В эти выходные в Чебоксарах (19 мая) и в Казани (20 мая) состоятся очередные Пациентские школы для больных первичными иммунодефицитами (ПИД). Год назад Фонд «Подсолнух» начал реализовывать свой проект Пациентских школ в регионах России. 20 занятий, более 350 «учеников» в 8 регионах – таков «сухой остаток» работы фонда по собственной, во многом уникальной, методике поддержки больных ПИД. За цифрами скрывается несколько впервые реализованных идей, облегчающих жизнь тяжелобольных детей и взрослых.
Проект «Пациентские школы» фонд «Подсолнух» открыл в 2016 году – для детей и взрослых с врожденными иммунными заболеваниями. «Наш Фонд – единственная экспертная организация, комплексно занимающаяся проблемой первичных иммунодефицитов. Мы не только оказываем финансовую, социальную и психологическую помощь подопечным, но поддерживаем комплексные программы в области диагностики, образования медицинских специалистов и самих больных ПИД. Несколько последних лет фонд формирует региональные пациентские организации, которые вырастают как раз из наших пациентских школ, – объясняет актуальность проекта управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. – Пациентские школы фонда– это интерактивное общение больных ПИД, их близких и специалистов, которые помогают адаптации пациентов в окружающий мир».
Проект начался в Москве – при поддержке Департамента здравоохранения Москвы. А спустя год приобрел национальный масштаб: пациентские школы «Подсолнуха» открылись в Чебоксарах, Екатеринбурге, Санкт-Петербурге, Ростове-на-Дону, Саранске, Самаре и Казани…
Кроме традиционной медицинской лекции- консультации от иммунолога , фонд включил в «расписание» своих школ психологический тренинг и занятия по командообразованию. «Одна из целей программы заключается в том, чтобы дать возможность пациентам общаться и становиться опорой друг для друга, командой. На школах мы всегда пробуем делать что-то вместе, превращаем знания в практику, – рассказывает руководитель программы Пациентских школ «Подсолнуха», психолог Александр Рунов.
Впервые на занятиях Пациентской школы «Подсолнуха» практикуются смешанные группы из участников разного возраста. «В ситуации с больными ПИД передача опыта от старшего к младшему особенно важна, – комментирует «ноу хау» фонда Александр Рунов. – В России информированность о первичных иммунодефицитах находится на низком уровне. Поэтому любой личный опыт бесценен»
Впервые пациенты с ПИД могут в школе Фонда получать квалифицированную юридическую помощь. Эта часть Пациентских школ «Подсолнуха» также уникальна для подобных программ поддержки больных в России. Команда «Подсолнуха» старается организовывать свои школы не в больницах и привлекать в свою команду не только иммунологов и клинических психологов, но арт-терапевтов и других «неформатных» специалистов.
Эффективность Пациентской школы сами пациенты оценивают высоко. «Моей доченьке очень помогли занятия «Подсолнуха». Варя больна врожденным иммунодефицитом и чувствует себя отрезанной от обычной жизни. Болезнь накладывает много ограничений. И вот в школе «Подсолнуха» она встречает таких же детишек, понимает, что все преодолимо, есть общение, есть будущее..», – сказала Юлия Смирнова из Екатеринбурга после посещения Пациентской школы фонда «Подсолнух»
Пациентская школа фонда «Подсолнух» пройдет
20 мая в 10.00 в Казани по адресу: ул. Островского, д.61
Приглашаются все заинтересованные и нуждающиеся в поддержке!
https://www.fondpodsolnuh.ru/