В Общественной палате РФ 13 мая пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых. Проект реализуется комиссией Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе по инициативе АНО Центр помощи пациентам «Геном» и при поддержке Фонда «Круг добра».
Акция приурочена к серии социальных дат, посвященных людям с редкими заболеваниями:
15 апреля проводится международный день осведомленности о болезни Помпе, 30 апреля – международный день осведомленности о болезни Фабри, 15 мая – международный день осведомленности о мукополисахаридозе.
13 мая в 15:00 Общественной палате состоится экспертная дискуссия «Из „редких« детей в „редкие« взрослые: вопрос открыт», посвященная проблеме перехода орфанных пациентов из детской когорты во взрослую. Каким образом обеспечить максимально безболезненный переход детей с редкими заболеваниями во взрослую систему лекарственного обеспечения? Какие идеи по решению этой проблемы есть у федерального центра и регионов? С какими рисками может столкнуться система и как их можно минимизировать? Обсуждение этих вопросов состоится на встрече, к которой приглашены представители общественных организаций, чиновники, депутаты Государственной Думы.
С 27 апреля до 13 мая в ОП РФ открыта фотовыставка «Я живу», посвященная жизни людей с орфанными заболеваниями. К знакомству с выставкой будут приглашены семьи, воспитывающие детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Во время встречи 13 мая состоится презентация книги 21-летней Марии Левой из Калининграда, которая живет с мукополисахаридозом.
