Мадине Сабыржановой 10 лет, она живет в Москве. У девочки тяжелый ДЦП – Мадина не может сидеть, ходить и есть самостоятельно, нуждается в постоянном уходе.
– Какой ты счастливый ребенок, – говорит Бурулкан дочке. Мадина всегда улыбается в ответ.
Бурулкан повторяет эти слова часто, глядя на дочь. Мама, папа, старшая сестра, бабушка с дедушкой – Мадину любят все. Ее постоянно обнимают, целуют, разговаривают с ней.
– Наша старшая дочка иногда шутит: «Мама, ну как можно не поцеловать Мадину, когда она потягушки делает», – рассказывает Бурулкан.
Десять лет назад Бурулкан вряд ли могла представить, что её семейная жизнь будет такой радостной. Роды второй дочери прошли очень тяжело – Бурулкан пережила сильнейшие кровотечения и клиническую смерть, а Мадина после еще месяц находилась в реанимации. Несколько лет вся жизнь семьи подчинялась болезни дочери – ведь у Мадины самый тяжелый уровень ДЦП, GMFCS V.
– Где-то до семи лет Мадины я все время плакала. Перематывала все назад, вспоминала, видела ту ужасную картину во время родов. Спрашивала себя: почему именно наша семья, почему именно мой ребенок? Только когда я приняла Мадину такой, какая она есть, стало намного легче, – вспоминает Бурулкан.
Сейчас утро в семье начинается с обычных забот. Нужно поменять подгузник, дать лекарства, покормить Мадину через гастростому. Потом правильно усадить, почистить зубы, надеть корсет. В течение дня снова лекарства, гигиенические процедуры. Когда все обязательные дела сделаны, остается время на любимые занятия. Мадина любит мультфильмы и музыку. Любит, когда ей звонят по видеосвязи бабушка с дедушкой из Кыргызстана, и всегда узнает их. Любит играть вместе с мамой.
Но больше всего Мадина любит папу Торобека. В первые годы жизни дочки, в самые тяжелые времена, он всегда был рядом. Но видит она его редко: Торобек работает поваром-сушистом семь дней в неделю. Уходит утром и возвращается поздно вечером, но девочки всегда его ждут и не ложатся спать, пока папы нет дома.
Сабыржановы переехали в Россию из Кыргызстана, потому что на родине возможностей для полноценного ухода за Мадиной не существовало. Сейчас девочка – подопечная Детской выездной паллиативной службы. Мама и дети получили гражданство, папа имеет вид на жительство.
Недавно Бурулкан смогла найти удаленную подработку в сфере продаж – помимо дополнительного дохода она принесла в ее жизнь общение с людьми и чувство, что жизнь не ограничивается бесконечным уходом за дочкой. Сейчас у нее есть возможность пройти обучение, чтобы выйти на полноценную работу и увеличить доход – для этого трижды в неделю нужно ездить на занятия в офис в течение семи месяцев.
Какой бы счастливой ни была семья Сабыржановых, уход за паллиативным ребенком продолжает отнимать практически все свободное время мамы. И чтобы Бурулкан могла учиться, рядом с Мадиной должен быть другой взрослый, который сможет покормить, перевернуть, усадить и переодеть.
Мы открываем сбор на оплату услуг сиделки, которая сможет заботиться о Мадине в дни учебы Бурулкан. После мама планирует выйти на уровень дохода, который позволит семье оплачивать няню самостоятельно. Десятичасовой рабочий день сиделки стоит 5 000 рублей, 13 дней в месяц — 65 000 рублей, за семь месяцев это 455 000 рублей.
Самостоятельно оплачивать работу няни Сабыржановы не могут. Недавно семья взяла ипотеку, но дом ещё не сдан, и жить приходится в съемной квартире. После оплаты аренды и ипотеки на четверых остается чуть больше 70 000 рублей.
Если мы с вами соберем нужную сумму, у мамы появится возможность получить новую профессию и сделать следующий шаг к тому, чтобы в будущем семья могла справляться самостоятельно. Поможем вместе?
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.