Рутинный анализ крови, который нужно было сдать московскому 12-летнему мальчику, провел сплошную черту – нет, двойную сплошную – через его жизнь. Пересечь обратно было невозможно. Анализ показал, что у Миши почти нет тромбоцитов. Минимальный уровень для здорового человека – 180 000. У Миши их было 10 000. Почти ничего. Это означало, что его кровь не сворачивается. Любая царапина может стать фатальной.
Аплазия костного мозга – такой диагноз поставили мальчику. Потом анализы сдала его мама – и стало понятно, что диагноз наследственный, генетический. Но какой именно ген отвечает за это состояние, на тот момент науке было неизвестно.
Жить с таким диагнозом было можно. Но очень осторожно. На полгода Михаил оставил школу и учебу вообще. О спорте врачи рекомендовали забыть. Потом постепенно он вернулся к учебным занятиям. Но много лет подрастающий Миша выходил из дома с мыслью, что возможно именно сегодня он споткнется, упадет, ударится головой об асфальт и умрет.
Настоящий диагноз – дискератоз – Михаил услышал уже позже, в 25 лет. Он тогда учился в США и попал в научный институт, где искали пациентов с признаками дискератоза (редкое генетическое заболевание) неясного происхождения. У Михаила как раз были такие признаки. Здесь он прошел полное обследование.
«Поздравляем!» – Сказали Михаилу в результате обследования. – «Мы открыли еще один ген, отвечающий за проявление дискератоза. В том числе с вашей помощью. Следите за легкими. Легкие – один из органов, чаще всего страдающий при таком диагнозе».
Жизнь продолжалась, ничего не болело. Михаил жил уже в Норвегии, женился и растил двух детей своей горячо любимой жены. Каждые полгода Михаил обследовал легкие – объем его легких снижался совсем незначительно – на 1-2%. Больше было похоже на погрешность аппарата для измерения.
У пары родилась обожаемая дочь Фрея Александра. И, будто в комплекте вместе с огромным счастьем, Михаилу и его жене досталось огромное испытание. Когда через несколько месяцев он пришел на плановую проверку легких, увидел, что цифры, обозначающие объем его легких, упали на 10%, потом – еще на 10%, потом стали стремительно падать. Дышать становилось все труднее. Встал вопрос о пересадке легких.
Но и в Норвегии, и во Франции, где до этого жил Михаил, врачи отказались делать пересадку легких, потому что иммуноподавляющая терапия, необходимая при пересадке, понижает работу костного мозга. Михаилу она противопоказана. А пересадку костного мозга отказались делать – из-за проблем с легкими. Взяться за непростую двойную операцию согласились только в США. Специалисты клиники университета Пенсильвании – единственные в мире – уже провели шесть таких двойных операций. Они готовы помочь Михаилу тоже.
Однако из-за отсутствия американской страховки операция, все обследования и пребывание в больнице для Михаила будет платным. Обе операции (они проводятся одна за другой) обойдутся в 1 млн долларов. Друзья Михаила организовали сбор средств в соцсетях и уже собрали 380 000 долларов. Но сумма такая большая, а времени осталось так мало, что своими силами Михаилу не справиться!
Мы открываем сбор на часть суммы.
Давайте поможем Михаилу вместе!
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Опубликовано 12.03.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.