Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

У Саши Чуприкова – спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана, он не может держать спину и ходить. Саше всего 10, и он мечтает об электроколяске

pr134

— Мам, переложи ноги, — просит Саша, а сам читает в планшете про мумий и фараонов, про глазные протезы и про то, как делать пельмени.

Сашины ноги мяклые, как будто тряпочные, ими не получается двигать, можно только перекладывать с места на место вместе с Сашей.

Все началось в 7 месяцев, когда Саша заболел ветрянкой. Несколько дней держалась высокая температура, после чего отказали ноги. В год Саше поставили диагноз «ДЦП».

«Врачи думали, что у нас ДЦП с пониженным тонусом, а, оказалось, высокая температура спровоцировала «генетику», — рассказывает Сашина мама. — Врач, который ставили нам диагноз, поинтересовался: «у вас есть еще дети?», а когда я кивнула, сказал: «тогда сдайте его в детдом»».

Спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана – наследственное прогрессирующее заболевание, мышцы постепенно слабеют и атрофируются.

Когда Саше исполнилось 2, мышцы настолько ослабли, что он почти перестал двигаться. Случилась остановка дыхания, — мама его еле откачала. Саша впал в кому на 12 часов, а когда из нее вышел, случилось чудо – его состояние улучшилось.

«Он даже начал поворачиваться на бок. Нам говорили, что он не доживет до двух лет, а сейчас ему 10. Каждый раз, когда мы приходим в поликлинику, на нас смотрят с удивлением и спрашивают: «Вы еще живы?»»

Недавно начались ухудшения, за год Саша три раза переболел воспалением легких, прием антибиотиков сказался на зубах и речи.

«Саша стал хуже говорить, теперь нужно заниматься с логопедом, — говорит мама. – Руки у Саши полусогнуты, почти не двигаются, он не может самостоятельно есть, одевается тоже только с моей помощью».

Спину стягивает тугой корсет, в котором не то что есть, но и дышать непросто. А Саша и ест, и дышит, и проводит целый день в школе.

«Он ездит в школу всего два раза в неделю, в остальные дни обучается через скайп. Он очень общительный, но у него нет друзей. С друзьями нужно поддерживать связь, видеться, общаться. А Саша полностью зависим от меня – не может даже погулять с кем-то наедине», — объясняет мама.

Кресло-коляска с электроприводом и спецпосадкой, которая бы помогла Саше, очень дорогая — 555 000 рублей. Такая коляска не входит в перечень бесплатных техсредств и государством не компенсируется. Кроме Саши в семье еще двое детей – брат-подросток и трехлетняя сестра.

«Детьми я занимаюсь сама, муж почти не помогает. Когда мы со старшим сыном перекладываем Сашу, он держит руки и голову, я – попу и ноги, или наоборот, — добавляет мама. – Больше всего я мечтаю о том, чтобы у Саши были друзья, и он жил полноценной жизнью».