«Я никогда не стесняюсь диагноза своего ребенка, – признается Татьяна. – Кто же за него заступится, если не я? Он такой же член общества. И если поведение его становится нежелательным, объясняю окружающим, что у него есть диагноз и это его особенность».

Впрочем, в ближайшем магазине шестилетнего Богдана Михайловского хорошо знают, здороваются с ним и никогда не делают замечаний. Даже если Богдану понадобилось передвигать товар на полках. Но чаще всего Богдан заходит за сухариками. Такой у него сложился ритуал. После садика по дороге домой нужно обязательно зайти за сухариками. Именно в этот магазин. Именно за этими сухариками.

Обязательное следование ритуалам – один из симптомов расстройства аутистического спектра. И мама Татьяна это знает. Стоит им свернуть с «ритуального» маршрута – день будет испорчен. Когда с чем-то не согласен, Богдан кричит и вырывается так, что сладить с ним не может даже сильный.

А любое изменение требует долгой и тщательной подготовки. «Чтобы сменить зеленую зимнюю куртку на синюю весеннюю, нужно три-четыре дня подготовки – «прогреваний», как говорит Татьяна. «Давай достанем», «давай посмотрим», «давай примерим», «давай поносим пять минут»… и так с каждым изменением в жизни. Впрочем, варежки этой зимой Богдан так и не надел. Ему было некомфортно.

Сложнее всего вводить новые продукты. Здесь зачастую не помогают никакие «прогревания». «Бывает, часами бегаем за Богдашей с ложкой и уговариваем съесть какую-то простую приготовленную еду». Без сомнений Богдан ест только хрустящее: сухарики или шоколадные шарики. Но любая мама будет переживать, если рацион ее ребенка ограничится только сухариками. Поэтому постепенно, поэтапно родители стараются вводить Богдану другие продукты.

В АВА-терапии есть специальные пищевые тренинги. Скажем, чтобы ребенок начал есть гречку, родители несколько дней подряд варят и приносят на занятие гречку. Терапист вместе с ребенком постепенно знакомятся с ней: один день смотрят, потом – нюхают, потом – трогают и наконец – пробуют.

Чтобы в рацион Богдана попали новые продукты, а также чтобы он научился просить желаемый предмет и отказываться от ненужного (не прибегая к истерикам), чтобы привык к таким процедурам, как стрижка волос и ногтей, смог самостоятельно одеваться, нужна АВА-терапия.

АВА-терапия – «прикладной анализ поведения» – это та обучающая программа, которая помогает выявлять причины нежелательного поведения детей с РАС и корректировать его. К счастью, в родном городе Богдана – Рубцовске Алтайского края – есть сертифицированный АВА-терапист. Чтобы Богдан занимался с ним 4 раза в неделю по 2 часа на протяжении одного года, нужно собрать 384 000 рублей (стоимость 1 часа занятий АВА-терапией – 1000 рублей).

В семье растут еще двое мальчиков: 13-летний Артем и 18-летний Саша, студент техникума. Семья признана малоимущей и получает пособие, все доходы этой большой семьи – чуть больше 65 000 рублей. Родители сами не могут оплачивать занятия Богдану. А вместе мы сможем? Ведь благодаря этим занятиям станет легче и Богдаше, и окружающим.

Текст: Софья БАКАЛЕЕВА

Фото: Анастасия ГАЙДАБАС

Опубликовано 8 мая 2024 года