7-летний москвич Глеб Акопов, наверное, не сможет ходить. У него ДЦП. Но он может дружить, общаться и самовыражаться.

Глеб Акопов

К беременности Лена с мужем готовились тщательно и продуманно, потому что все делали так. Обследования, витамины, все вовремя, качественно — денег не жалели. Тогда еще была возможность и были ресурсы. У них уже был один сын, они были опытными родителями. Им казалось: они все предусмотрели…

У Лениной сестры случились экстренные роды. Нужна была помощь. Беременная Лена целый день пробегала по магазинам, аптекам, поездки в больницу. К вечеру живот потягивало, а к утру она сама оказалась в отделении патологии беременных.

Роды были преждевременные, но малыш выжил, получил неплохую «оценку»: 7 баллов по шкале Апгар. Правда, потом была пневмония, пиелонефрит… Все казалось, вот еще немного подлечим — и все будет хорошо. Но совсем хорошо не становилось. Лена, уже имевшая опыт материнства, понимала: что-то идет не так. Врачи же обнадеживали: мол, это просто он родился недоношенный, все наладится. «Мы объехали всех платных неврологов в Москве. И только один отважился сказать: ваш ребенок будет инвалидом. Глебу было тогда пять месяцев».

Сейчас ему семь лет. Он не ходит и не сидит. И, наверное, не пойдет. Лена с этим смирилась. Правда, не сразу. «Первые годы я очень много денег и сил потратила на процедуры, лекарства, занятия. Сейчас уже вижу, что многое делала зря. Но по-другому я тогда не могла. Когда ему было три четыре года, я просто не могла смотреть на детские площадки! Ну, почему остальные дети бегают и прыгают, а мой нет? Что я не так сделала? А сейчас как-то пришло понимание, что норма — это не наш случай. Наша миссия — быть особенными. С мужем мы об этом поговорили только прошлым летом. Он почти плакал, когда осознал это. А вот старший сын (ему было семь лет, когда родился Глеб) как-то сразу принял его таким. Он не понимал, что что-то идет не так, и все время принимал его таким, как есть. Он и мне в этом очень помог. Я смогла посмотреть на Глеба его глазами».

Для семьи с особым ребенком главная проблема — передоверить его кому-то хоть на полчаса. Глебу было тяжело оставаться без мамы даже с родными людьми. Но в Развивающем центре для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» видимо, знают какой-то секрет. Здесь Глеб никогда не плачет. Отсюда он всегда уезжает в отличном настроении. Да, собственно, уезжать он и не торопится. «Мама пришла?» Увидел, улыбнулся и… продолжил заниматься своими делами. Нужно и на мате с воспитателями поваляться, и на гитаре «поиграть», и в кресле-мешке покататься.

Если начнет работать совместный проект «Елизаветинского сада» и Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», пребывание в саду станет для Глеба одновременно и реабилитацией. Раз в полгода консилиум специалистов (педиатр, невролог, реабилитолог, физический терапевт, эрготерапевт, психолог, медицинский логопед) будет обсуждать именно
его, Глеба, возможности, способности, цели и задачи.

Такого объемного взгляда на ребенка, к сожалению, не добиться в государственных поликлиниках. А ведь только такой, междисциплинарный, командный подход позволит подобрать необходимые «ключи» к обучению и развитию ребенка. К особому ребенку нужен особый подход. Проявления ДЦП и сопутствующие заболевания всегда уникальны у конкретного ребенка. Оценить их сложность, влияние на восприятие информации, на обучаемость может только высококвалифицированная опытная команда врачей и педагогов. Чтобы проект заработал, необходимо собрать сумму 295 000 рублей. Ведь Развивающий центр «Елизаветинский сад» существует на пожертвования. Родители за него не платят.

Собранная сумма позволит оплачивать консилиумы (два раза в год) по каждому ребенку, создание индивидуальной программы долгосрочной реабилитации каждого ребенка, обеспечит постоянную работу в саду физического терапевта.

Сумма в 295 000 рублей откроет такие возможности для Глеба и еще семерых подопечных «Елизаветинского сада». Давайте соберем ее вместе!

Опубликовано 23.04.2018