Коленьке Винокурову три года, он живет в небольшом городке Краснокамске, в Пермском крае. Мама растит Коленьку одна, и она постоянно в тревоге: у сына ДЦП и эпилептические приступы по нескольку раз в день.
Коля родился 27 февраля 2009 года на сроке 39-40 недель с помощью кесарева сечения. Состояние его уже при рождении было определено как очень тяжелое. Не успел крошечный человечек придти в этот мир, как ему уже поставили много неутешительных диагнозов: пневмония, энцефалопатия и другие. У мальчика произошло кровоизлияние в левую лобную долю мозга.
Малыш с рождения находился в реанимации на искусственной вентиляции легких – это длилось больше месяца.
Сейчас Коленьке ставят диагноз ДЦП, центральный тетрапарез. Примерно с одного года у ребенка появилась эпилепсия с серийными приступами (синдром Веста). Эти приступы врачи диагностируют как фармакорезистентные – то есть устойчивые к воздействию лекарств.
Каждый месяц мама с малышом наблюдаются у эпилептолога по поводу подбора препаратов по эпилепсии, но как только вводят новый препарат у Коленьки начинается обратная реакция, приступов становится больше, и они становятся сильнее. На Коленьке испробовано очень много конвульсантов такие как: депакин, топомакс, конвулекс, сибазон, трилептал, суксилеп, ламиктал, кеппра, фенобарбитал, и гормонотерапия. Пока результатов нет, но мама надеется, что все-таки подберут препарат, который сможет помочь.
С рождения мальчик проходит трудный путь лечения и восстановления. Мгногочисленные процедуры, массажи, курсы восстановительного лечения, тяжелый и сложный путь еще впереди.
Мама Елена Винокурова изо всех сил старается помочь малышу, но ей очень трудно справляться. В день у Коленьки 6-8 раз спонтанных припадков эпилепсии и уследить за ним – это значит постоянно находиться в напряженном внимании. А из помощников у Елены только пожилая мама (ей на днях исполнится 70 лет) и сестра, которую Елена иногда просит посидеть с сыном. Но ведь страшно перекладывать ответственность за больного ребенка на других людей! Поэтому мама постоянно с сыном.
Сейчас состояние Коли ухудшается в связи с обострением эпилептической активности, поскольку он метеозависим. Осень и зима для него – самый тяжелый период, в это время года всегда становится тяжелее, приступы становятся чаще и сильнее.
Коля не может самостоятельно удерживать голову, сидеть, ходить, так как у него почти нет опоры в ногах, может устоять 5-7секунд с поддержкой и сразу подгибает ноги в коленях и выскальзывает из рук. Приходится брать малыша на руки. Он может часто переворачиваться со спины на живот, а с живота на спину не может перевернуться.
Мама с любовью рассказывает про своего малыша: «Коля очень подвижный, руки и ноги постоянно в движении. Когда он лежит на спине, часто голову и плечи старается поднимать к верху. Руками не может удерживать игрушки, но может смотреть на них продолжительное время и выражать эмоции смехом. Для меня это такая радость – слышать смех моего малыша.
Коленька может произносить некоторые звуки, не связанные между собой. Со стороны видно, что он понимает больше, чем кажется. Он понимает перемену места, т.е., когда мы идем гулять, или едем в машине, или когда к нам приходят в гости»
Мама старается найти новые способы, чтобы помочь сынишке. Малыш проходил длительное лечение у остеопата из Москвы Дмитрия Петровича Гашкова. После его лечения у Коли ушла спастика в руках, форма головы поменялась, даже появились новые эмоции.
Сейчас мама Коли обратилась к гомеопату. Она объясняет это как: «Так как альтернативная терапия нам почти не подходит, и Коля резистентен к лечению эпилепсии в медикаментозном плане, мне больше ничего не остается как лечить его у остеопата и гомеопата. Я так же отправила пакет документов в Трускавец в клинику Козявкина. От специалистов пришел ответ, они считают, что Коле показано лечение в их клинике.
Я даже записала его на лечение на 03.02.2013г., не имея той суммы, которую они запросили. У меня остается надежда на Бога и на помощь неравнодушных людей. Я обязательно буду искать возможности помочь Коленьке.
Елена носит Коленьку в церковь на причастие, и после этого малыш затихает, ему становится спокойнее. Да и мама после посещения храма обретает новую надежду. А если состояние сына совсем плохое, то мама вызывает батюшку домой, что бы он причастил Колю дома.
Коленьке необходимо кресло-коляска для прогулок, и для того, чтобы малыш находился в ней дома. К сожалению, обычные кресла-коляски не подходят для него. При эпилепсии неконтролируемые припадки могут быть в любой момент, и коляска должна быстро принимать максимально нетравматическое положение для ребенка. Такая кресло-коляска есть в интернет-магазине Доброта.ру. Кресло-коляска для детей-инвалидов ДЦП «Кимба» с зимним мешком для детей с 1 года до 6 лет. Стоимость такой коляски -148 000 тыс.руб. Для семьи Винокуровых это просто неподъемная сумма.
Учитывая все качества кресло-коляски, оно просто необходимо Винокуровым, так как Коленька не может самостоятельно сидеть, стоять, и плохо удерживает голову. Мы просим неравнодушных людей помочь малышу и объявляем сбор средств в размере 148 тысяч рублей.
Лилия ЕГОРОВА
Дорогие друзья! Если вы можете помочь Коле Винокурову, то, пожалуйста, обращайтесь к нам в Православную службу «Милосердие» по телефону: (495) 972-9702 Денежные пожертвования можно также переводить и на банковские реквизиты Службы. Напоминаем, что если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с нами по телефону: (495) 972-9702 или e-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.