18-летняя Катя Аверьянова не может сидеть прямо. Спина не держит. Даже корсет Шено, жесткая пластиковая конструкция, не помогает. Поэтому каждый день девушки начинается с поиска позы, в которой можно вытерпеть боль. Облегчение приносит поза по-турецки, но ненадолго. Через час-другой снова заноет спина, заломит в груди, и Катя попросит маму или папу переложить ее в кровать. Лечь, замереть. И так по кругу уже второй год.
Причина сильной Катиной боли – нейромышечный прогрессирующий сколиоз 4-й степени по Коббу. Угол искривления позвоночника превышает 40 градусов, и он продолжает расти. Из-за этого у Кати сдавлены внутренние органы, перекошен таз, появилась одышка. И еще ей постоянно больно. Деформация стремительно прогрессирует, и с каждым месяцем дышать все тяжелее.
Катя знает, что такое, когда тело перестает слушаться. С раннего детства у нее диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) 3 типа. Проблемы начались, когда ей было два годика. Она начала часто падать, ходить на цыпочках. Родители сразу обратились к неврологу. Диагноз поставили в пять лет после генетического теста.
– Мы с мужем еще не понимали, что наш единственный ребенок сядет в инвалидную коляску. Надеялись: будет ходить, не как все, но будет! А в 11 лет за несколько месяцев мышцы сдали. Катя перестала ходить совсем. После первого шока мы продолжали надеяться, что дочка встанет. Сейчас уже как есть, так есть, – говорит Ольга Аверьянова.
Сама Катя вспоминает это так:
– Было очень грустно, что вчера я прошла столько-то шагов, а сегодня уже меньше.
Уже семь лет Катя передвигается на инвалидной коляске. Самостоятельно не ходит и не стоит, сидеть без опоры тоже не может. Еще тяжело дается отсутствие друзей и круга общения.
Семья живет в деревне Крутая Нижегородской области, доступной среды в школе нет. Катя учится на дому, она заканчивает 11-й класс и готовится к экзаменам. Девушка отличница и уже давно выбрала, кем ей стать. Катю тянет в медицину. Катя хочет поступать в Институт биологии и биомедицины ННГУ им. Н.И. Лобачевского. Биология увлекала Катю с 5 класса, как только начали преподавать предмет. Она углубленно изучает биологию с репетитором, сама читает учебники сверх школьной программы, любит анатомию.
– Катя у нас целеустремленная. Она рано повзрослела, понимает все про свою болезнь и все равно старается смотреть на жизнь позитивно, – говорит мама.
На вопрос, есть ли волнение перед ЕГЭ, Катя спокойно отвечает:
– Это не самое сложное жизненное испытание. Все решаемо.
Сейчас самое важное для Кати – операция на позвоночнике: малоинвазивный задний спондилодез с установкой титановой конструкции. Конструкция останется с ней на всю жизнь, выпрямит спину, остановит прогрессирование сколиоза, избавит от боли и одышки. Эксперты благотворительного фонда «Важные люди» изучили вопрос и пришли к выводу: импортная металлоконструкция надежнее и прочнее отечественной, риск поломки и повторной операции минимален. Детали подбирают индивидуально по 3D-модели позвоночника Кати. Операцию планируют провести в Клиническом госпитале на Яузе в Москве. Здесь работают специалисты, которые знают все особенности пациентов с СМА: как проводить наркоз, как работать со слабой дыхательной системой.
Сбор на операцию ведет фонд «Важные люди». А нас попросили собрать деньги на металлоконструкцию – 1 697 000 рублей. Для семьи это огромная сумма. Совокупный доход работающих родителей и пенсия Кати – 140 000 рублей в месяц. Ждать квоты от государства нельзя: очередь может растянуться на год или два, а у Кати нет времени. Сколиоз прогрессирует с каждым месяцем, одышка усиливается, боль не отступает. Катя признается:
– Как бы я ни боялась, я больше мечтаю об этой операции, чем опасаюсь ее. Я избавлюсь от постоянного дискомфорта и боли, смогу выходить в люди, начну самостоятельную жизнь. Я уверена, что моя жизнь станет лучше.
Пожалуйста, помогите Кате прооперироваться. Каждое ваше пожертвование приближает ее к операции, к университету, к жизни, в которой не будет каждодневной боли.
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.