«Здесь везде растет виноград, требующий особого отношения, как наши дети»

Инициатор проекта – Людмила Шуберт, мать Никиты, молодого человека с расстройством аутистического спектра – не только отказалась продолжать борьбу за открытие в поселке Кузедеево Новокузнецкого района Кемеровской области дома с поддерживаемым проживанием для «особых людей», но и переехала с семьей в Севастополь.

Но она не сдалась и по-прежнему делает все возможное, чтобы Никита, которому сейчас 21 год, не попал впоследствии в обычный постсоветский психоневрологичекий интернат.

А идея создания Дома попечения и абилитации возникла у Людмилы около 10 лет назад. Некоторое время спустя было зарегистрировано некоммерческое партнерство «Социальная деревня Благодатная», после чего Людмила обратилась в администрацию Новокузнецкого района с просьбой выделить участок в Кузедеево.

Администрация предложила выкупить здание бывшего кинотеатра и взять в аренду прилегающий участок земли. Организаторы проекта согласились, власти проект всячески поддержали (в том числе и финансово), дело пошло – решили строить дом, рассчитанный на 17 подопечных.

Но пока дом строился, менялись люди в администрации, менялось и отношение местных властей к проекту. В итоге землю Людмиле предоставлять отказались, а дом предложили передать в муниципальную собственность с условием, что район возьмет на себя заботу о двоих ребятах, которые собирались в нем жить.

Людмила от такого варианта отказалась. После многих препирательств власти стали собирать подписи среди жителей близлежащих домов против социальной деревни Благодатная. И тогда строительство было остановлено.

На проект было потрачено около 20 млн рублей – это были средства как спонсоров, так и самих организаторов, которые остались с долгами и по-прежнему со страхом за будущее своих детей.

Но Людмила Шуберт продолжает… нет, не бороться, а сотрудничать с государственными структурами, в которых все-таки находятся люди, заинтересованные в переменах к лучшему.

– Когда вы только начинали проект, как относились к нему окружающие – обычные люди, соседи, например, знакомые?

– Относились по-разному. У меня две очень близкие подруги и те рассуждали неодинаково. Одна советовала: «Ты подумай, как следует, это же огромные деньги!» Другая говорила: «Не знаю, я бы тоже, наверное, так сделала, если бы у меня был больной ребенок».

Соседи всегда ко мне относились уважительно, но после того, как я занялась этим проектом, стали смотреть уже как на «странную».

Вообще, окружающие разделились на две части. Люди обеспеченные не понимали, почему я трачу свои средства на то, что должно делать государство. Те, у кого достаток ниже среднего, считали, что мне деньги девать некуда. Словом, среди тех и других я была «белой вороной».

– Какой вам виделась «Социальная деревня Благодатная»? Как в ней все должно быть устроено?

– Честно говоря, не было конкретного проекта, просто не могла я свыкнуться с мыслью, что мой Никита когда-либо будет жить в психоневрологическом интернате. В 2008 году мы уже жили в поселке Кузедеево. В один из дней ко мне пришла соседка попить чаю, поболтать о житейском.

У нее сын с глубокой умственной отсталостью, наверное, поэтому я поделилась с ней своими мыслями о будущем Никиты, что думаю о доме, где жили бы наши ребята по-человечески, поддерживали бы их добрые люди, которые бы с ними работали, а мы, родители, оплачивали бы это, и еще сами помогали по необходимости.

И когда уже дело закрутилось, мне позвонила наша педагог-дефектолог Лариса Юрьевна Фролова, работавшая в коррекционной школе, где учился Никита, и предложила помощь. Я помню, как мы с ней сидели в закрытой уже школе, и Лариса Юрьевна предложила мне: «А давайте помечтаем…»

И мы ходили по классам и воображали, что у нас здесь может быть. Она помогла мне выстроить в систему то, что я чувствовала.

Мы представляли себе наш проект так: группа ребят из пяти человек: один – с синдромом Дауна, один – с ДЦП, один – с аутизмом и еще двое с другими психофизическими недостатками. В доме на каждого человека будет комната с кроватью, шкафом для одежды, любимых книг и других вещей, отдельным санузлом.

Также в доме должна быть комната, где молодые люди будут собираться и завтракать, обедать, ужинать, общаться, проводить свободное время. В этой общей комнате должен быть мягкий уголок, телевизор, большой круглый стол для всей маленькой семьи, компьютер (для не очень тяжелых ребят).

После трапезы двое или трое дежурных остаются и убирают за всеми, а остальные идут – кто в мастерские, кто убирать территорию вокруг дома, а кто возделывать огород с помощью воспитателя. Вечером можно погонять мяч во дворе, поиграть в разные игры, отметить День рождения кого-нибудь из ребят или сотрудников дома…

Один воспитатель на пять человек работает с 8:00 до 14:00, второй – с 14:00 до 20:00, третий – с 20:00 до 8:00. Медсестра сопровождает ребят на колясках (при обучении в мастерских, работе по дому и так далее).

Врач приезжает консультировать раз в месяц. Предполагается пятидневка – с понедельника по пятницу, на выходные ребят забирают родители. Для иногородних условия могут быть скорректированы.

В перспективе планировали сделать гостевой домик, где приехавшие из другого города родители могли бы пожить два дня и побыть со своим ребенком в деревне.

– Где вы собирались взять специалистов и вообще сотрудников для работы в доме?

– Поначалу у нас собирались работать дефектологи из коррекционной школы, куда мы возили на занятия Никиту – вышеупомянутая Лариса Юрьевна Фролова и Наталья Ивановна Бучельникова. Кроме того, по программе «Стажировка», которая тогда действовала в Центре занятости Новокузнецка, где людям перечислялась ежемесячно зарплата и налоги нашей организации, я приглашала двух психологов, дефектолога и бухгалтера.

Это выпускницы педагогического и экономического университетов, которые, таким образом, получали возможность овладеть рабочими навыками на практике. При отборе специалистов пришло очень много психологов, человек 20, многие отказывались сразу, когда узнавали, с кем им придется работать.

В результате остались три молодых специалиста. Я всегда считала, что легче человека «с нуля» научить работе с нашими детьми, чем переучить готового специалиста. А некоторых уже переучить невозможно, у них сложилось устойчивое отношение к нашим детям – «необучаемый».

Лариса Юрьевна уехала в Кемерово по семейным обстоятельствам, а Наталья Ивановна скоропостижно умерла. Для Натальи Ивановны мы уже дом в Кузедеево искали, они с мужем хотели там жить. И вот такое…

Получается, что нам надо было воспитывать свои кадры. Центр лечебной педагогики в Москве, организации «Перспективы» (Санкт-Петербург), «Росток» (Псков) и многие другие хотели помочь нам в этом. Я думаю, все получилось бы, мы не одни.

На тот момент у нас был центр развития «Подсолнушек» для наших ребят, который мы организовали собственными силами. У меня была свободная квартира на первом этаже, силами родителей сделали в ней ремонт, оборудовали мебелью, техникой, игровыми и методическими пособиями. Девушки, которых мы нашли по программе «Стажировка», занимались с детьми, один раз в неделю к нам приходила психолог из центра «Мать и особый ребенок», созданного на базе коррекционной школы при помощи благотворительной организации «Каритас».

Психолог проводила занятия со взрослыми ребятами, некоторые из них на тот момент вообще не были охвачены никакими образовательными услугами, сидели дома. А Дом попечения уже строился.

По программе «Стажировка» девушки отработали 6 месяцев. Дальше мы должны были платить им зарплату. Я обратилась к депутату Шатилову Николаю Ивановичу с предложением, чтобы наших девушек оформили на работу в соцзащиту, а они будут работать у нас и выполнять ИПР наших ребят.

Николай Иванович ходатайствовал за нас перед органом соцзащиты Кемеровской области, но мы получили отказ. Какое-то время у нас были платные занятия, потом родители все меньше приводили детей, для некоторых семей и скромная сумма была неподъемной. Девушки ушли, но я точно знаю, что у нас они получили верный вектор развития. А Центр развития «Подсолнушек» закрылся.

– Вы начали проект уже 9 лет назад. На что вы тогда надеялись? Как ваш проект должен был финансироваться на стадии строительства?

– Поначалу мы искали родителей, которые будут соинвесторами Дома попечения и абилитации, много рекламировали наш проект, о нас писали в прессе и показывали на ТВ. Мне звонили, писали родители из разных регионов страны, не только из Кемеровской области. Но у кого-то не было средств, кто-то боялся вкладываться в наш проект, другие выбрали выжидательную позицию: «Вот построят, тогда видно будет».

В итоге у нас получился такой вариант: построить, посчитать во сколько обошелся дом, потом поделить на количество проживающих. Эти комнаты-секции были бы собственностью опекунов, ребят необходимо было бы в них прописать, чтобы в дальнейшем наша организация могла бы получать компенсацию от государства за социальное обслуживание ребят на дому.

В договоре должно быть указано, что опекуны либо наследники могут продать жилплощадь в Доме попечения только членам организации. На деле получилось, что мы вдвоем вкладывали целевые взносы на строительство Дома попечения. По окончании строительства все также можно было сделать по вышеизложенной схеме.

Вторая мама, которая вкладывала средства, это не та соседка, про которую я уже рассказывала. У нас были группы на базе Центра психолого-педагогической помощи для родителей особых детей, там мы и познакомились с этой женщиной.

У нее был прибыльный бизнес, и она вкладывала больше меня. Сейчас я передала этот дом в ее собственность в счет целевых взносов. Я чувствую свою вину перед ней, это я уговорила ее на этот проект. Но она на меня не в обиде, говорит, что сама хотела, чтобы ее сын жил в нормальных условиях и после нее. Если бы не поменялась власть в районе, Дом попечения уже бы работал.

– Какова ситуация теперь? Есть ли надежда на то, что проект все-таки воплотится в жизнь?

– Этот проект теперь вряд ли воплотится в жизнь, так как кризис внес свои коррективы, у нас нет денег на дальнейшее строительство, а власти помогать не хотят. Наша семья уехала из Новокузнецка, заниматься проектом некому.

– Продумываете ли вы варианты, что делать дальше именно вашей семье?

– Да, думаем, конечно. Но сейчас я хочу успокоиться, занимаюсь своим домом (все-таки переезд – дело хлопотное), больше времени провожу с сыном, заставляю его больше делать то, что раньше он редко делал (то есть работу по дому), также мы водим его в трудовые мастерские.

Мы переехали в Севастополь, я активно участвую в работе общественной организации «Особые дети», делюсь опытом работы в НКО. Здесь мысль о создании социального поселения тоже витает среди родителей.

Я готова взяться за эту работу, только не сейчас. Надо обустроиться, отдохнуть, и тогда с новыми силами построить все-таки дом поддерживаемого проживания человек на 10. Я даже название ему придумала: Дом поддерживаемого проживания «ЛОЗА» («Люди Особой Заботы»). Для Севастополя это актуально – здесь везде растет виноград, требующий особого отношения, так же, как наши большие дети.

Сейчас в Севастополе планируют строить психоневрологический интернат, и власти города обратились к организациям, работающим с такими ребятами и их семьями, помочь в работе по проектированию этого учреждения.

Мы собрались вчетвером – два председателя СРОО «Особые дети» и «Дом солнца» Аида Менанова и Елена Васечкина, член Общественной палаты Севастополя Наталья Кирюхина и я. Решили не опираться на существующие нормативы, а предложить спроектировать так, как лучше нашим детям.

Составили программу, Елена сделала презентацию и представили это нашим властям. Конечно, пришлось убеждать. И в свете реформирования ПНИ они согласились на то, что комнаты должны быть на два человека, планировка – квартирного типа, что нужны лечебно-трудовые мастерские, что основные услуги должны быть не медицинские, а социальные.

Наши предложения Наталья отправила сопредседателю Координационного совета по делам детей-инвалидов при Общественной палате Елене Клочко, а та показала наш проект на совещании по реформе ПНИ у министра труда и социальной защиты РФ Максима Топилина. И наш проект решено было взять за основу Дорожной карты по ПНИ в России. Рады были не только мы, но и наши местные власти.