Диме три года, у него ДЦП. Десять месяцев назад Дима не умел делать ничего, только лежал и смотрел в потолок. Поскольку ребёнок не реагировал на внешние раздражители, врачи уверяли родителей, что Дима слепой.
Сегодня от прошлого осталось только шутливое прозвище Кабачок. Мама Аня говорит, что положить Диму-Кабачка и спокойно отойти, как раньше, уже не получается. Ползать он пока не умеет, но постоянно норовит куда-нибудь укатиться.
Вместе с группой будущих физических терапевтов я смотрю, как в руках Кати Шабуцкой Дима-Кабачок пытается встать на колени, дотянуться до большого синего мяча, хватает игрушку. И при этом постоянно хохочет. В отечественной практике пациентов с ДЦП принято долго и болезненно растягивать. Но терапия по Фельденкрайзу безболезненна, и Кабачок уверен: всё, что с ним делает терапевт – это такая весёлая игра.
С опозданием на 25 лет
На вопрос о проблемах отечественной реабилитации физический терапевт Катя Шабуцкая отвечает: «Лучше я расскажу о том, как однажды привезла поработать в Россию коллегу из Германии, тётеньку лет шестидесяти. Я рассказываю ей про все наши ужасы, и она вдруг говорит: «Расслабься! 20-25 лет назад у нас было то же самое. Но мы это изживали сознательно. Просто поняли, что болезненная реабилитация неэффективна».
Отечественный мейнстрим реабилитации при ДЦП – это ЛФК и растяжки. Вообще причина ДЦП – проблемы в работе мозга. Но отечественная школа упорно продолжает «разрабатывать» спастические мышцы и суставы пациентов. Больных тренируют, как космонавтов – встать к шведской стенке и сделать 150 приседаний! Поднять ногу 80 раз! И так – каждый день.
«Советская ЛФК была куда гуманнее, но в 1990-е годы не произошла передача знаний следующему поколению. Когда в медицине стали плохо платить, специалисты ушли, а молодые учились, условно говоря, по конспектам» – рассказывает Катя.
Порочная идея нашей реабилитации – то, что не работает само, начинают тянуть силой. Через дикую боль.
Яна, 29 лет, ДЦП. Имеет опыт традиционной реабилитации и реабилитации по Фельденкрайзу:
«Когда тебя тянут насильно, внутри – паника. Ты понимаешь, что тебя сейчас просто уничтожат, и надо срочно вырываться. И от бесконечной боли застилает глаза. Боль, когда рвут зубы, делают какие-то полостные операции, не может сравниться с тем, что ты чувствуешь, когда тянут. Первые десять минут ты просто терпишь, даже улыбаешься. От одиннадцатой до двенадцатой начинает темнеть в глазах. Потом ты просто думаешь, что это невозможно. Считалось, что это растянет контрактуры».
Как реабилитировать по-другому
Все дети учатся движению одинаково – делают много попыток и запоминают удачные. Увидев цель (например, игрушку) здоровый ребёнок начинает за ней тянуться. Когда дотягивается, получает удовольствие. Происходит выброс эндорфина, и записанная в мозге нейронная дорожка «протянуть руку и достать игрушку» получает положительное подкрепление. Всё, навык освоен – мозг его запомнил.
Но у ребёнка с неврологическими ограничениями может быть мощная спастика, поэтому он просто не знает, как двигаться. Он попробовал раз, два, три – не получается, и он больше не пытается. Так мы обычно не пытаемся достать рукой вещи со шкафа – заранее знаем, что не получится.
Но если показать такому ребёнку, как сделать нужное движение легко, а потом дать ему те же несколько попыток, он научится. Ребёнок со спастикой не глупый – он просто не может догадаться, как сделать это самому.
Катя: «У меня есть методики, как расслабить напряжённую руку. И про любое физическое ограничение я как физический терапевт должна понимать, как оно устроено, что именно сдерживает пациента, и должна знать, как его обойти. Если я показала ребёнку, как сделать движение легко, он его тут же воспримет, потому что это ему нужно и интересно. Например, ребёнку с ДЦП сложно повернуть голову в положении лежа на животе. В одну сторону она обычно поворачивается, а в другую – никак не хочет. И тогда ребёнку нужно просто поднять противоположное плечо. Теперь, если со стороны, в которую его не пускает спастика, будет игрушка, он охотно туда повернётся.
При этом важно – я только подсказываю, но ничего не делаю за ребёнка; он всё делает сам. И ещё в каждый момент нужно знать, чего от ребёнка можно требовать. Все-все движения мы делим на мелкие этапы».
Терапия по Фельденкрайзу крайне внимательна к ребёнку.
Например, здесь утверждают: невозможно положить перед ребёнком игрушку, когда он только учится сидеть. На первом этапе сидения руки ребёнку нужны, чтобы на них опираться. И только когда он оторвал от опоры обе руки, можно привлекать внимание к чему-то ещё. Если игрушка появится раньше, он начнёт рыдать, потому что игрушку он хочет, но руки отпустить боится.
Никогда нельзя требовать от ребёнка сразу намного больше, чем он умеет сейчас. Требовать невозможного – значит провоцировать выученную беспомощность. А ещё – надо учить терапевтов и родителей продвигаться вперёд маленькими шажками, ставить реальные промежуточные цели и замечать малейшие успехи ребёнка – иначе они выгорят раньше, чем достигнут задуманного.
«А ты больше старайся»
Яна: «В детстве мне было непонятно, почему мне всё время пытаются исправить ноги, если было кровоизлияние в мозг, и врачи вроде бы говорят, что проблемы в голове. Я спрашивала: «А как я всё-таки узнаю, как правильно ходить?» На это мне отвечали: «А ты больше старайся!» Больные, которые «не стараются» – притча во языцех отечественной реабилитации. Но дело не в отсутствии старания, а в отсутствии возможности – какой смысл стараться, если человек точно знает, что спастичная рука не работает».
Катя: «Мы же нормальные люди, никто из нас не пытается допрыгнуть до Луны. Так и здесь: сама по себе игрушка Кабачку интересна. Но он не думал о том, что её можно взять в руки, потому что руки у него напряжены, как палки. А вот если показать ему, каким образом можно взять игрушку, у него появляется мотивация. Мотивация возникает только тогда, когда результат достижим».
То есть, по сути единственное, чему должен научиться больной, – «обходить» спастику. Но научить этому нужно его мозг, а не руки и ноги.
Катя: «Смысл спастики в том, что у мозга недостаточно информации, где границы тела – «где я, а где уже не я». Чтобы почувствовать руку, нужно её либо сильно напрячь, либо помахать ею. Соответственно, существуют два типа неврологических нарушений – спастика, когда напряжены все мышцы и связки, и гиперкинезы, когда всё машет.
Как только мозг получает достаточно информации о собственных границах, будь это холодная поверхность, на которую легла рука, или вода, в которой мы плывём, гипернапряжение и лишние движения мозг сразу убирает – они очень затратны.
Собственного посыла не напрягать руку или ногу у поражённого мозга нет. Однако каждое точное движение убирает спастику и гиперкинез – всё, мозг разобрался, где рука и что он может ею сделать. Просто нужно приспособиться к каждому ребёнку и дать ему лёгкое движение в его личной физиологической картине».
Как почувствовать пациента
Яна: «Когда в самом начале нам говорили: «Вам должно быть удобно, не больно», – я про себя думала: «А так бывает? Ерунда какая-то!» Когда сказали: «Поднимите руку на два сантиметра», – Я подумала: «Зачем на два, если мне не слабó на двенадцать?»
И тут в конце первого дня я вдруг сделала движение, которое не могла сделать с самого детства. Я собрала его из тех простых движений, которые мы прорабатывали. Помню, я, ошалевшая, сидела, положив голову на колени. И в этот момент до меня дошла суть метода. Она была в том, чтобы объяснить моему телу, которое не знает, как двигаться, как это делается. И я поняла, что создатель метода, единственный из всех, зашёл с правильного конца».
Студенты курсов физических терапевтов шутят, что со стороны они похожи на секту. Дело в том, что все движения будущие терапевты сначала отрабатывают сами. Например, начинается четырёхлетний курс обучения с того, что все студенты сорок минут имитируют…сосание. После такого упражнения все попробовавшие могут безошибочно объяснить, почему устаёт сосать ребёнок, и какие мышцы у него напряжены. А заодно понимают, в каком положении удобно глотать, как должна быть расположена голова и так далее.
После индивидуальной работы начинается работа в парах, когда приёмы стимуляции движения отрабатывают друг на друге. Группа взрослых людей ползает по ковру и на полном серьёзе обсуждает вопросы: «Какими мышцами мы это делаем?» и «С какой стороны его лучше взять?» Дело в том, что к каждому пациенту нужно ещё индивидуально приспосабливаться. Все люди разные по чувствительности – кого-то надо брать плотно, а к кому-то почти нельзя прикасаться. Бывает и так, что терапевт «не совпал» с пациентом.
Катя: «В моей практике были дети, с которыми я не смогла найти контакта, но смогли мои ученики. И дальше моя задача была в том, чтобы набросать им стратегический план – что и в какой последовательности делать.
Ещё ребёнок может не совпасть с кем-то из родителей. Тогда надо искать родственника или человека, у которого с ним лучший контакт, и уже ему объяснять, что делать».
Между болью и страхом
Яна: «Всё детство я считала: то, что я испытываю боль, – это неважно, глобально неважно. Если упал, главное – быстро вскочить, чтобы не опозорить того, кто идёт с тобой рядом. Если устал, это вообще не важно, потому что устал ты ещё тогда, когда вы вышли из дома. Хочешь быть, как все, и любить здоровых людей – забудь о себе.
На курсы физической терапии я пришла, когда у меня началось ухудшение. Боли были такие, что я не могла спать. От этого перестала успевать на работе, и только тогда поняла, что так нельзя. А до этого мне казалось, что терпеть боль – это естественно».
Нынешняя система реабилитации связана с причинением пациенту постоянной боли. Это очень снижает результат – вместо того, чтобы запомнить, «как делать движение», мозг запоминает: «так делать не надо, это очень больно». Но ещё страшнее – чаще всего эту боль причиняют ребёнку его родные, которые с ним занимаются.
Катя: «Мы и к здоровому ребёнку не привыкли относиться как к личности, которая имеет право на свои эмоции, собственность, мнение. А больной ребёнок, к тому же безречевой, тем более часто воспринимается как вещь.
Регулярное насилие над человеком приводит к тяжёлым психологическим последствиям.
Нередко взрослые с ДЦП терпеть не могут, когда к ним прикасаются. Они даже стригут себя сами. Рушатся отношения с родителями, мы получаем людей, переживших острейшее посттравматическое расстройство».
Проще всего обвинить родителей и врачей. Но, если разобраться, они страдают не меньше. А причин несколько. Во-первых, даже врачей никто толком не учил реабилитации, и они не всегда понимают, ЗАЧЕМ проводить с ребёнком ту или иную манипуляцию.
Катя: «Сложно делать что-то, когда ты не видишь результата. Если ты не знаешь, как сделать правильно, то и результата не будет. А крик пациента создает у такого «терапевта» иллюзию достигнутой цели. Если ты все сделал, как надо, то ты пациенту помог – он протянул руку, встал на колени, пополз, пошёл. Но когда ты этого не умеешь – начинаешь стимулировать себя по-другому: «он закричал, значит я его нормально растянул, я сделал это не напрасно».
А основное вообще чувство, с которым живут в нашей стране родители детей-инвалидов, – постоянный фоновый страх. Имя ему – «что будет с ребенком, когда нас не станет?»
Катя: «Родители очень боятся, что ребёнок не будет социализирован. Даже если человек с трудом ходит, в России он столкнётся с огромным количеством сложностей. В Европе неходячий студент спокойно поедет в университет на коляске. И даже если он не дотягивает до университета, у него будет счастливая жизнь. А в российском понимании все, кто не слишком хорошо ходит, с высокой долей вероятности не найдут себе пару. То есть, у человека не будет мужа или жены, чтобы позаботиться о нём в старости. И это означает, что, как только родители потеряют возможность за ним ухаживать, ребёнок попадёт в ПНИ, где его привяжут к кровати, у него будут жуткие пролежни, и без движения он быстро умрёт от воспаления лёгких. Страх перед ПНИ настолько велик, что растягивать ребёнка через боль уже не страшно. Потому что ты знаешь, ради чего это делаешь».
При этом нередко сами родители инвалидов бывают против того, чтобы что-то менять. И понять их можно – они просто смертельно устали.
Представьте: всю жизнь вы бежите марафон. Реабилитация, комиссии, самостоятельные поездки в школу. Вам обещали какой-то результат, и вроде он уже близок. Получается, конечно, не так здорово, как планировалось, но какой-то результат есть, и на него потрачены годы. И тут приходят устроители марафона и говорят: «Мы были неправы, мы не знали, что нужно класть специальное покрытие. Теперь мы все исправили. Быстро выходим на старт заново».
Опытный человек после такого предложения понимает, что новая система заработает не сразу. А ПНИ есть сейчас, и он вполне реален.
Как быть
Чтобы изменить систему реабилитации в России, для начала нужно принять и освоить стандарты западного обучения. Было бы, например, очень неплохо, если бы у нас, наконец, появились физические терапевты. При этом само медицинское сообщество должно понять: это не массажисты, а отдельная специальность, представители которой глубоко и хорошо знают анатомию, неврологию, кинезиологию, менеджмент боли, диетологию.
Необходимы учреждения нового типа, куда родители смогли бы в рабочее время отдавать детей, зная, что там им будет весело и интересно. Или просто – неслыханная роскошь! – уехать на неделю в отпуск.
Физическая терапия – это не чудо, это небыстро и требует от специалиста серьёзного обучения. Но это работает.
Яна: «Для меня фельденкрайз – не просто метод реабилитации. Я его изучаю ради движений – и у меня получаются новые движения, – но вместе с движениями получается кое-что еще. Вот мы все сидим на полу вокруг Кати, Кабачка и огромного синего мяча. Катя учит Кабачка идти за мячом.
Зимой Кабачок лежал кабачок кабачком и учился бить по полу ладонью. Я не помню даже, смог ли. А теперь вот хохочет и пытается укусить синий мяч. И сделать шаг. Я смотрю на него, как моя мама смотрит на наших фигуристок на Олимпиаде, набирающих скорость. Я вся вытянулась вперед, редко моргаю и жду чуда. И я уже смотрю на чудо. Он делает немыслимо сложные для себя движения, делает и улыбается во все лицо.
С такими же совершенно лицами сидят мои одногруппники: «Эй, малыш, посмотри на нас, ты обалденный!» Все знают, что если он не сделает шаг сейчас, Катя попробует еще и еще раз. Поставит его иначе, поддержит иначе, покажет иначе. Я накидываю в уме варианты того, как можно еще выставить это движение, и все в группе об этом думают.
Неходячий ребенок? Я не вижу неходячего ребенка. Я вижу ребенка. И все.
В зеркале я вижу себя. И все».
Фото: Александр Иванов
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
