17 ноября — день недоношенных детей. Ребенка выходили в федеральном центре, выписали – неонатологи молодцы. А что происходит дальше? У нас есть система сопровождения и оказания помощи таким детям?

Объясняет руководитель благотворительного фонда помощи недоношенным детям  «Право на чудо», психолог Наталья Зоткина

Зачем

— Начнем с вопроса, который, к сожалению, еще нередко можно услышать в нашем обществе: надо ли выхаживать глубоко недоношенных детей. «Тратятся немалые ресурсы, а на выходе бывает, – ребенок-инвалид, страдающие родители…»

— Риск инвалидности есть и при доношенной беременности. Роды – это тяжелый процесс, риск здесь есть всегда.

А что касается вопроса «выхаживать или не выхаживать?» Я сама прошла через это. Шесть лет назад я потеряла сына.

У меня родилась двойня, мальчик умер внутриутробно, а дочка выжила. Не скажу, что у нас тяжелая инвалидность — ДЦП и еще некоторое количество проблем, связанных с ранним рождением, которые мы преодолели; при этом интеллект у дочки сохранный.

Выхаживать ли таких детей? Я как мать скажу: «Несомненно!» Медицина идет вперед, последствий недоношенности становится все меньше и меньше, развивается неонатология.

Например, со мной вместе лежала мама с девочкой, которая родилась на таком же сроке и с таким же весом, как моя Лиза. Эта девочка отлично развивается, ходит в садик и ни чем не отличается от обычных деток, там вообще не было никаких последствий того, что она родилась слишком рано.

А недавно я была в перинатальном центре, ко мне подошла женщина и спросила: «Хотите посмотреть на мою дочку?» Мы приходим, в кювезе лежит девочка весом в килограмм. Я ее спрашиваю: «Дашенька, что это ты до сих пор на аппарате?» Не поверите, маленький ребенок поднимает ручку и, глядя на меня, закрывает личико, как бы смущаясь. Я расплакалась.

Слава Богу, сейчас их выхаживают все больше и успешнее. Имея такого ребенка, начинаешь ценить саму жизнь.

Преждевременные роды происходят неожиданно

Наталья Зоткина, психолог. Фото: Павел Смертин

— Каковы основные причины преждевременных родов на столь ранних сроках?

— Причина номер один – инфекции. В моем случае это был стафилококк – внутрибольничная инфекция, так как я долго лежала в стационаре. Избежать подобных инфекций довольно сложно, во всем мире с ними борются, как могут.

Вторая причина – проблемы женского здоровья. Например, до того, как у меня случились преждевременные роды, я лечилась от истмико-цервикальной недостаточности. Это – такое заболевание, когда шейка матки раскрывается сама, произвольно, на любом сроке.

Но, как правило, преждевременные роды происходят абсолютно неожиданно. Один из рисков преждевременных родов – многоплодная беременность. А вот с пороками развития ребенка преждевременные роды чаще всего вообще не связаны.

В России преждевременными родами считаются роды на сроке от 22 недель при весе плода более 500 грамм, этот норматив соответствует рекомендациям ВОЗ и принят в России в 2012 году. Начиная с этого срока, рожденный ребенок может быть зарегистрирован, выдается свидетельство о рождении.

— Какие основные риски здоровья у недоношенного?

— Их несколько. Первое – такие дети при рождении сами не дышат. А длительная вентиляция – это риск развития легочных заболеваний – от пневмонии до бронхолегочной дисплазии. Но сейчас, как я вижу, доктора научились это обходить и очень успешно!

Еще один риск – кровоизлияние в мозг. Причина – у недоношенных детей очень хрупкие сосуды, тоненькие-тоненькие. И любые манипуляции, даже сами роды, могут вызвать кровоизлияние, поэтому при преждевременных родах на очень ранних сроках: до 28 недель показано кесарево сечение.

Еще проблема – сепсисы. И большая проблема – нарушение развития сетчатки — ретинопатия. У моей дочки обнаружили ретинопатию на поздней, четвертой, стадии, и так сложилось, что никто не могу нас прооперировать, потому что ближайшие больницы, которые могут это сделать были закрыты на карантин. Потому Лизе вводили ингибитор VEGF, которые и по сей день успешно применяют для лечения ретинопатии недоношенных.

Кто выхаживает недоношенных младенцев

— У нас могут выходить недоношенного ребенка, если мама родила его где-то в деревне, а не в федеральном центре?

— Для того и создана трехуровневая система родовспоможения. Роженицу с преждевременными родами обязаны доставить в учреждение третьего уровня – это федеральный перинатальный центр – где ей должны оказать квалифицированную помощь.

Конечно, преждевременные роды – это экстренная ситуация, доставить в центр маму успевают не всегда. Но в федеральном центре есть специальная выездная бригада, которая приезжает и забирает таких детей. Ведь у ребенка будет шанс на выживание только в условиях перинатального центра.

— Ребенка выходили в федеральном центре, выписали – неонатологи молодцы. А что происходит дальше? У нас есть система сопровождения и оказания помощи таким детям?

— Кому как повезет. По-моему, таких детей должны и после выписки продолжать вести узкие специалисты – врачи-неонатологи.

К сожалению, участковые педиатры, к которым попадает после выписки недоношенный младенец, оказываются готовы к этому не всегда.

Помню, в 2011 году ко мне на дом пришла моя участковая педиатр и сказала: «Ну, ты же знаешь, куда обращаться с твоим ребенком?» И я ее прекрасно понимаю – в 2011 году таких детей, как моя дочь, было совсем немного. И мы с дочерью отправились к более узким специалистам, которых на тот момент я искала в разных концах Москвы.

Сейчас стала активно развиваться служба катамнеза, и наблюдение после выписки из перинатального центра идет при нем же. Здесь стараются максимально улучшить качество жизни таких пациентов, вовремя направить родителей, чтобы получить необходимую ребенку помощь. Врачи на местах очень стараются, чтобы в этой службе были хотя бы неонатолог, невролог и офтальмолог; где-то бывают еще нейрохирурги, кардиологи и реабилитологи.

Служба (кабинет) катамнеза (катамнестического наблюдения) – служба в федеральном перинатальном центре, куда прикрепляют родившихся или находившихся на дохаживании в центре недоношенных детей.

Прикрепляют к кабинету катамнеза детей с экстремально низкой и очень низкой массой тела; детей, перенесшие синдром дыхательных расстройств или имевших другую патологию, потребовавших использования аппаратной искусственной вентиляции легких (ИВЛ); детей, потребовавших хирургического вмешательства в неонатальном периоде; детей, родившихся в тяжелом состоянии с оценкой по шкале Апгар 1-3 балла; всех детей с гемолитической болезнью новорожденных; детей с внутрижелудочковыми кровоизлияниями, перивентрикулярной лейкомаляцией.

Цель кабинета катамнеза – регулярное углубленное наблюдение и лечение прикрепленных детей до трех лет.

Сейчас мамы хотя бы знают, куда им обращаться. К сожалению, у нас пока нет полноценной службы сопровождения, как в Европе, но мы к этому идем.

— А как устроена система сопровождения таких детей за рубежом?

— Самая сильная система сопровождения, насколько я знаю, в Германии и в Америке. Там ребенка наблюдают по определенной схеме по индивидуальному плану от родов до двух-трех лет. Но и в России есть центры, которые пытаются так работать. Не только в Москве, но и в нескольких регионах — в Сургуте, в Калининграде, в Краснодарском крае. Хотя нужно сказать, детей у нас выхаживали и до 2012 года.

— А вариант все-таки наблюдаться у участкового педиатра, но останавливать его в какие-то решающие моменты, существует? Например, не колоть ребенку прививки по обычному возрастному графику.

— От прививок мама имеет право отказаться, я такие отказы регулярно пишу.

Пока я не нашла для себя ответа на вопрос, можно ли колоть дочери прививки, но в любом случае родители должны знать свои права.

Сейчас у меня чудесные отношения с участковым педиатром. У меня есть ее личный телефон, за что я ей очень благодарна, и она прекрасно справляется с моим ребенком, зная все ее осложнения. Все зависит от врача – от человеческих качеств, от опыта.

Но в первый-второй год жизни такие дети, несомненно, должны наблюдаться в специальной службе. По крайней мере, пройти сложности первого года точно.

И только когда ребенок постепенно догоняет норму, при отсутствии больших осложнений можно переходить к обычному врачу.

Семья: оплакать «идеального ребенка»

— Что чувствует мама, пройдя через преждевременные роды, и как ей помочь?

— Конечно, все это переживается тяжело. В любом случае мы имеем дело с проживанием горя утраты – того образа идеального ребенка, которого мама носила, планировала его жизнь, — но не получилось. И здесь нужно очень нежно маму сопроводить, поддержать. Поддержка важна ото всех – и от семьи, и от врачей, от друзей.

Я часто слышу от мам: «Мне врачи сказали ни в коем случае не плакать». На самом деле в любом случае утрату «идеального ребенка» надо проплакать.

Это необходимо маме, чтобы она приняла своего ребенка, который лежит в кювезе, таким, какой он есть. А дальше нужно настраиваться на лучшее. Я, конечно, немножко верю в чудеса, но чудеса случаются.

Очень многое зависит от настроя мамы, настроя семьи. Но многое зависит и от самого ребенка. 

Он очень чувствует, когда в него верят. Я это видела на своей дочери – когда ко мне подступало отчаяние, она тоже буквально уходила.

У другой мамочки, которая лежала в отделении вместе с нами, был мальчишка с тяжелейшим кровоизлиянием в мозг. Потом мы вместе с ними переехали в другую больницу для установки шунта.

И когда мы были в отделении, мама, у которой было еще двое старших, с ним очень строго разговаривала: «Сын! Ну, ты же мужчина! А мама у вас одна, ее нужно пожалеть. Ну-ка быстро собирайся, и мы поедем домой!»

Через какое-то время она подходит ко мне: «Мы выписываемся, едем домой, у нас все закрылось, шунт не нужен».

Нужно просто верить в своего ребенка. А уж если что-то идет не так, значит это – те испытания, которые вы с ребенком должны пройти.

— Как в этой ситуации подготовить сиблингов? Старшим братьям и сестрам сначала рассказывают о том, что у них будет братик или сестренка, а потом все идет не так.

— Я считаю, что с детьми надо быть честными и открытыми, надо разговаривать, все объяснять: «У тебя родился братик (или сестричка). Он немножко поторопился, и теперь ему нужна помощь докторов. Помощь нужна всем нам, потому что мы переживаем. Но тебя мы тоже очень сильно любим».

Разговаривать, по-честному, но аккуратно, без лишних подробностей. Есть медицинские центры, которые позволяют сиблингам приходить в реанимацию – это вообще гениально.

При этом надо понимать, что ревность – это нормальная реакция ребенка, который до этого был у мамы один, а теперь вдруг есть еще кто-то, кто тесно привязан к маме. Но здесь рецепт один – любить их одинаково, стараться уделять одинаковое время. Если так не получается, — объяснять, подключать папу, бабушек и дедушек, других родственников.

Телефон горячей линии фонда «Право на чудо» 8 (800) 555 29 24 Вам окажут психологическую поддержку, помощь в решении вопросов, связанных с лечением и реабилитацией недоношенных детей.