Иногда кажется, что какие-то вещи вовсе не связаны. Но одна незамеченная деталь может в корне поменять ситуацию.

Однажды в шотландском городе Глазго решили поменять освещение и установили на улицах фонари с голубым светом. Удивительно, но в результате в городе резко снизилось количество преступлений и суицидов. Оказалось, что такая подсветка благоприятно влияет на психологическое состояние человека.

Психологическая помощь родителям детей с ДЦП чаще всего заключается в том, чтобы дать возможность посмотреть на ситуацию с разных сторон. О том, как это происходит, рассказала психолог, системный терапевт, директор АНО Центр развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения» Анастасия Рязанова.

Всем ли нужен психолог?

Анастасия Рязанова, психолог. Фото с сайта prostranstvo-center.ru

Мы можем посмотреть на жизнь семьи, в которой есть ребенок с церебральным параличом, через призму адаптации: жили-жили, потом появился ребенок – и к самому этому факту нужно приспособиться, организовать жизнь по-новому. Кроме того, сразу или через какое-то время родители замечают: что-то идет не так, у ребенка есть проблемы. Тут могут возникать разные чувства: сегодня все хорошо и кажется, что все еще наладится, завтра – жизнь ужасна, все пропало… Человеку тяжело, тяжело, а потом происходит переход на новый уровень, когда стихает эмоциональный накал, приходит понимание, что можно делать, появляются новые радости.

Еще один достаточно трудный период – это предшкольное время и 1 класс, когда нужно понять, пойдет ребенок в массовую школу или нет. Родитель как бы должен сейчас предъявить его обществу, в систему, где его будут оценивать другие люди. Это сложное время для всех родителей, но в случае детей с ДЦП это такой водораздел, когда решается, какими будут дальнейшие их возможности и насколько «особыми» будут условия жизни.

И следующий этап, наверное, по степени тяжести соотносимый с моментом постановки диагноза, это период перехода во взрослость. Адаптироваться к тому, что у вас ребенок с нарушениями, и адаптироваться к тому, что теперь эти нарушения у взрослого, это разные вещи. Потому что у него борода, потому что у него характер, потому что надо решать вопрос о том, как он будет жить, как обеспечивать ему возможность передвижения, спать ли с ним в одной комнате, будет ли у него своя отдельная жизнь и свои отношения.

После каждого острого периода при благоприятных условиях семья может восстановить те элементы жизни, которые были для нее важны и ценны до него. Родителю нужно справиться с теми чувствами, которые у него возникают в связи с тем, что есть история, которая писалась одним образом, были одни планы, а теперь многое оказалось по-другому, теперь придется планы пересмотреть. Но в целом, любой человек, сколько живет, столько и адаптируется. Это нормально. По мере жизни он научается справляться с все большим числом разных сложностей.

Конечно, психолог для преодоления этих тяжелых моментов нужен не всем – в целом, люди довольно неплохо сами справляются со своими трудностями в течение жизни, но в каких-то ситуациях может понадобиться помощь. Часть семей самостоятельно, без участия специалиста переорганизуют жизнь по-новому, привлекают дополнительные ресурсы, находят подходящие для себя стратегии поведения в сложившихся обстоятельствах.

Очевидно, что, если вы родитель ребенка с особенностями развития, то ваш уровень адаптации и состояние очень сильно зависит от того, что с ним происходит.

Есть исследования, которые показывают, что если ребенку найдена адекватная медицинская, социальная и образовательная помощь, то семья довольно быстро способна вернуться к тому стилю жизни, который у нее был до этого.

Люди с церебральным параличом – очень широкая категория. Но если бы были распространены современные и научно обоснованные модели медицинской и реабилитационной помощи, был бы построен социальный маршрут «ранняя помощь – школа – место занятости», просматривалась дальнейшая перспектива и было понятно, как будет жить человек, когда достигнет взрослости, и если его уровень функциональных ограничений не позволяет жить самостоятельно, то его ждет достойный вариант, а не психоневрологический интернат, – если бы все это работало, то, конечно, психологических проблем у родителей было бы значительно меньше.

Не «помочь любой ценой», а найти опоры

Альтернатива – или ты живешь автономно, умный, здоровый, красивый, или ты живешь в интернате – всегда будет провоцировать огромное напряжение у родителей и бешеные попытки решить ситуацию кардинально.

Родители детей с церебральным параличом чаще всего вынуждены становиться кейс-менеджерами для собственного ребенка, то есть самостоятельно разрабатывать маршрут реабилитации, лечения, обучения и так далее. При этом совершенно непонятно, на что опираться в своем выборе. У них часто нет достаточных знаний, зато есть много методов, которые очень агрессивно продвигают себя на рынке, но эффективность и безопасность которых не имеет обоснований.

Нередко родители становятся жертвами распространенного мнения: эффективно то, что интенсивно, а значит — связано с болью, поэтому надо потерпеть.

Сначала мама стискивает зубы, у нее вырабатываются гормоны, связанные со стрессом, ей очень плохо, но через некоторое время организм начинает адаптироваться, постепенно она научается игнорировать чувства, которые возникают, когда нужно держать своего плачущего ребенка, и отворачиваться, когда ему больно.

Я говорю это без какого-то обвинения в адрес родителей, потому что понятно, что они хотят сделать что-то такое, что существенно изменит жизненную перспективу ребенка. Родители рассуждают так: «Пусть лучше он меня ненавидит, но сможет жить сам…» Но результат в итоге все равно выходит другой. А о том ужасе, через который приходилось пройти, и невозможно было отказаться, сегодня можно послушать в видеоблогах взрослых людей с церебральным параличом.

Чтобы избежать такой ситуации, необходимо грамотное раннее вмешательство специалистов, при котором реабилитация идет в спокойном режиме, по месту жительства, и помимо прочего поддерживается развитие привязанности и взаимодействия между родителями и детьми. Такого рода помощи пока очень мало, но, тем не менее, часть родителей, опираясь на эту или иную поддержку, постепенно начинает смотреть в будущее другими глазами, учится ориентироваться в рынке реабилитационных и образовательных услуг.

Некоторые родители могут найти внутри себя точку опоры, в частности благодаря какой-то любознательности, повышению своего уровня информированности и осмыслению полученной информации, и в конкретной ситуации могут понять, если специалист неправ, что он выражает всего лишь отдельное мнение, а не стопроцентную истину, и набраться сил ему ответить. Родители разные, некоторые сами просвещают специалистов и транслируют, что у них и их ребенка есть права, и с ними так обращаться нельзя, если получают в свой адрес неуважение.

Это очень сложно. Поэтому многие люди ищут профессионалов и сообщества родителей, каких-то союзников, которые бы разделяли их ценности. Таким образом создавая для себя жизненные опоры.

Обычно это не происходит очень быстро, но годам к 4-5, иногда к 8-9, становится понятно, как устроена жизнь с твоим ребенком и на что можно опираться, когда ты делаешь выбор.

 «А чего хочу я?»

Если вы долго заботитесь о любимом, драгоценном ребенке, очень много ваших усилий направлено на это и вы погружены в его проблемы, то организм перестраивается с ваших на его потребности. Как краткосрочная стратегия это работает: когда близкому плохо, мы можем не есть, не спать какое-то время, не думать о работе и встречах с друзьями, пока все не наладится. Но в случае с ДЦП, если ребенок все время нуждается в заботе, такой образ жизни превращается в привычку. Может быть, в каких-то аспектах жизнь становится менее напряженной, но в ней нет места вопросам: «а что я сейчас хочу? может, я хочу просто пойти погулять?» Выбор между пойти погулять и позаниматься чем-то нужным для ребенка давно уже сделан в пользу позаниматься, потому что это «когда-то в перспективе сделает меня и ребенка более свободными».

Обязательно нужен какой-то кусок своей жизни! Я не встречала людей, которые могли бы продолжать долго существовать в таком режиме. Если все устроено так, начинается перерасход ресурсов. Это может вылиться в то, что организм начнет реагировать на уровне серьезных проблем со здоровьем, панических атак, тяжелых нарушений сна. Самостоятельно в таком состоянии очень сложно пойти и обратиться за психологической помощью. Обычно люди обращаются к медикам, а те, использовав весь свой арсенал, могут сказать: «знаете, на вас это не сильно работает, надо бы походить к психологу…»

У меня был такой потрясающий случай. Мы в течение двух лет дважды в месяц встречались с родителями тех детей, которые ходят к нам в центр, но работали не по жесткому плану, а обсуждали то, что было для каждого актуально в этот момент, и я всегда начинала встречу с вопроса: «А что сейчас было бы для вас полезно, что бы вы хотели, о чем бы вам интересно было поговорить?» И вот как-то, уже далеко не на первом занятии группы, одна из участниц на меня посмотрела, как будто бы она только что проснулась, и сказала: «Я хочу тебе сейчас задать вопрос, только ты не обижайся. Тебе действительно интересно? Ты серьезно сейчас меня спрашиваешь?» То есть она вдруг задалась вопросом: я правда хочу с ней поговорить, или я это делаю из утилитарных соображений, потому что ее ребенок ходит к нам, я с ним работаю, и с ней я веду эти беседы, потому что ребенку будет от этого лучше? Я сказала: «Да, я действительно хочу знать, что тебе интересно как человеку». После этого, мне кажется, эти вопросы стали чаще звучать в ней самой и у нее стали появляться ее собственные жизненные задачи.

Проблема еще и в том, что у части людей вообще, может быть, никогда не было такого опыта, когда их мнение было важно.

Обсуждать и проговаривать 

Я знаю, довольно часто бывает, что родители говорят: а я хочу, чтобы он ходил и говорил! Это все родители хотят, потому что это два самых главных критерия, которые дают шанс на обычную жизнь. Но им отвечают: так не будет. Они могут ожесточиться и сказать: нет, я настаиваю! Понять, что есть вещи, которые ты не можешь изменить, а можешь только научиться с ними жить, бывает сложно, на это требуется время…

Я видела довольно часто, что если специалисты готовы что-то обсуждать, а не просто жестко рекомендовать, то человек потихоньку начинает информацию принимать, обдумывать, потом возвращается со следующими вопросами, со следующей степенью твердости.

Людям нужно проговаривать проблему, иметь возможность посмотреть на нее с разных сторон, обсудить. Бывает, нужна поддержка, чтобы принять решение, продумать организационные моменты, спланировать ресурсы и справиться с тревогой.

А что изменится, в вашем представлении, если он не будет ходить? «Он доложен ходить, чтобы пойти в школу!» Но, может быть, ему не обязательно ходить, чтобы учиться?..

Или, например, у ребенка ночные приступы эпилепсии, тяжелые двигательные нарушения и он неговорящий. Где его удобно положить спать? В одной с собой комнате. А когда ему 10 лет? А 18? Нужно что-то менять, хотя бы для того, чтобы у мамы тоже была возможность высыпаться. Обычно люди все-таки придумывают какой-то выход (ставят ширму, начинают использовать радионяню), но чтобы к нему прийти, нужно разговаривать с близкими, психологом или в родительской группе поддержки.

Все люди – вот сколько я видела – находятся на разных этапах, в каком-то своем контакте с этой темой, и запросы у них разные.

У мамы может оказаться какая-то болезненная тема, которая препятствует тому, чтобы увидеть альтернативу. Например, очень сложно вводить границы своему ребенку – а это нужно в какой-то момент делать, – если вас переполняет чувство вины перед ним. Вам представляется, что любая граница – это какое-то жесточайшее наказание, и даже если вы стараетесь, ребенок чувствует ваше внутреннее беспокойство и не воспринимает границу серьезно.

На группы поддержки родители приходят поговорить также про свои родительские установки. Ты думаешь, ты один злишься на своего ребенка и ты самый ужасный родитель, и вдруг ты выясняешь, что другие родители, которые вообще-то очень любят своих детей, иногда тоже ужасно от них устают и физически, и эмоционально. Когда не хватает ресурсов, бывает, хоть это и не лучший выход, они  тоже могут накричать на своего ребенка или страшно рассердиться. Понимание, что это часть родительской истории вообще, снижает накал и напряжение. В групповой работе можно услышать разные мнения и увидеть, что ты не единственный родитель, который сталкивается с такими трудностями. Выход из изоляции – это очень важная вещь.

Речь идет не только о проблемах, родительские группы — это место, где мы можем поделиться приятными вещами, где мы рассказываем и о радости, и это тоже очень нужно – иметь возможность делиться, укрепляться в этом, слышать других.

Особые дети – обычные семьи

Задача родителей ребенка с церебральным параличом – научиться жить в новых условиях, различать то, на что можно повлиять, а на что повлиять невозможно и нужно просто принять, разобраться с перспективами и потихонечку найти и распределить силы, чтобы двигаться дальше. Ситуация ресурсоемкая, особенно, к сожалению, в России сейчас.

Здесь очень важно, чтобы было ощущение, что сил хватает. «Вот у меня есть ребенок, у него церебральный паралич и нужно решать много важных вопросов, но одновременно у меня есть и своя собственная жизнь. То есть я могу то войти, то немножко выйти из жизни своего ребенка, и пойти поработать, погулять с подругами…»

И тут не важно, насколько тяжелые нарушения у ребенка.  Есть книга Селигмана и Дарлинг «Обычные семьи, особые дети», в которой рассматриваются разные аспекты жизни с детьми с нарушениями. Это обычные семьи.

Мы, конечно, не мерили градусником уровень счастья, но среди семей, в которых есть люди с особенностями, он не ниже, чем, так скажем, в среднем по популяции.