«Мне перестали сниться сны, где сын ходит»

«Я бесконечно ходил кругами по квартире»

Так получилось, что первым о подробностях рождения Артема спустя 20 лет рассказывает папа Дмитрий. Очень спокойно, детально, как будто для мужчины обычное дело – помнить о том, что умеют и не умеют новорожденные младенцы.

«Я впервые увидел Артема через пару дней после родов в реанимационной кювете с маской ИВЛ, без нее он не дышал. Сразу заметил спастику в ручках, и ступни не работали. Принимавшая роды акушерка допустила ошибку. Некоторое время сын не дышал, погибла часть коры головного мозга.

Помню, бесконечно ходил кругами по квартире. Позже пришла мысль, которая очень поддержала: это – родовая травма. Не генетика, не болезнь (на снимках со скринингов у ребенка все было в норме). Просто так получилось. Ну что ж, будем жить с тем, что есть».

Папе в тот момент было 26, маме – 22, на дворе – начало 2000-х. Артем – их первый ребенок, и никто в городе Бор Нижегородской области не мог толком сказать, что на практике означает диагноз «множественные атрофические включения коры головного мозга». Понятно, что будет отставать в развитии, но о том, будет ли говорить, ходить – мнения врачей расходились. Ребенок-сюрприз.

Классический тезис «вы молодые, родите себе другого» зазвучал у врачей примерно через месяц. «А я подумала: мой сын – сама вытащу», – вспоминает Марина.

Время действовать

К году Артем тянулся за игрушками, сам открывал ящики, даже передвигался, вися в ходунках. Правда, без поддержки не сидел и не стоял. Но маме казалось, это не страшно. Идет же развитие.

Марина бесконечно гуляла с сыном, ставила классическую музыку, читала вслух «Евгения Онегина».

– Мне казалось, если сын будет все время слышать речь, я ее в него «загружу», – говорит она. – Вот он послушает-послушает, а потом как заговорит!

– А вдруг он сидеть не будет, а сразу встанет, а потом сразу пойдет? – надеялся папа.

Когда к году сын не догнал сверстников, Марина начала изучать литературу – педагогов, психологов. Это помогало понять ребенка и не проваливаться в отчаяние самой. Но тяготила неопределенность: что исправлять, а с чем смиряться? Ведь разные врачи говорили разное. И однажды папа не выдержал: «Надо что-то делать!» – и семья поехала на реабилитацию в Москву.

В столице родителям, во-первых, рассказали, как реабилитировать Темку. До этого врачи из местной детской поликлиники объяснили только, как оформить инвалидность. Жизнь приобрела четкое направление.

«Когда ты целый день занят с ребенком упражнениями, думать о том, что он „не такой“ и насколько отстает, некогда. Правильные действия отгоняют зловредные мысли», – объясняет Дмитрий.

Во-вторых, семья познакомилась с другими родителями детей-инвалидов и свои проблемы показались не самыми тяжелыми.

Тактика маленьких шагов по развитию Темки приносила радость от маленьких побед: в пять лет мальчик уже сам сидел, это было достижение. На душе у родителей посветлело.

На вопрос, не хотелось ли все бросить и развестись, Дмитрий отвечает рассудительно: «Так бывает, если женщина с головой уходит в ребенка и перестает замечать мужа вообще. Или если она становится злая.

Это все я потом увидел, когда мы начали общаться с другими семьями. У нас не было ни того, ни другого».

Когда Артему было два года, родилась здоровая Маша.

Минус мечты, плюс удобные перила

Когда растущего Артема стало тяжело носить на третий этаж, семья переехала в собственный дом. Постепенно папа обустроил в нем все удобства для сына – туалет с поручнями, двойные перила на лестнице, чтобы можно было цепляться, собственный тренажерный зал. А заодно с переездом уменьшилось количество любопытствующих соседей.

Примерно к трем годам Артем заговорил. Рассказывая про речь сына, папа, инженер по образованию, набрасывает целую схему:

«У обычных детей возникают логические связи: это – так, значит, вот то – вот так, а то – вот этак. Тема этому так и не научился. Поэтому у него не получается со счетом – он просто не может представить в голове, как это – три плюс два? Уж как только ни бились – со спичками, на конфетах, на яблоках – не зашло. Рассуждать Артем тоже не умеет, хотя в разговоре может иногда что-то придумать».

Мама говорит, неожиданные сентенции Тема выдает только в особом состоянии – когда поднимается температура. Впрочем, сейчас многие вещи в Теминых разговорах мама объясняет просто – подсмотрел в интернете.

Между тем на младшей сестре прекрасно сработали педагогические заготовки для брата. Глядя на развешанные по дому карточки с буквами, Маша выучилась читать в четыре года практически сама.

Примерно в это же время случилось важное: «Я стала принимать Тему таким, какой он есть. Исчезли мечты и планы, ушла надежда на чудо, перестали сниться сны, в которых Артем ходит», – рассказывает Марина.

Любимый герой – Буратино

В восемь лет мальчик пошел в первый класс – по особой программе. А в десять – взахлеб начал читать.

До этого в семье была традиция – папа читал детям вслух «Курочку Рябу», «Теремок», потом Драгунского, Бианки. Где получалось, книжки подкрепляли мультиками. Артем внимательно слушал; в какой-то момент родители заметили, что у сына есть любимый персонаж – Буратино.

Мальчик, который ожил после того, как был выструган из деревянного чурбачка, – может, таково обращение Темки к миру?

«Про Буратино сын начал читать сам лет в десять, всегда вслух, про себя Тема не умеет. Перечитывал много раз, мог прийти к кому-то в гости, увидеть там книжку и сесть читать, – вспоминает Дмитрий. – Однажды мы решили его испытать – открывали книжку на разных страницах, читали первые несколько слов в абзаце, и Тема продолжал по памяти. Он всего „Буратино“ знает наизусть. Вы же представляете, какого объема книжка?! – в голосе папы гордость и удивление. Как Тема запомнил столько текста, Дмитрий не понимает до сих пор. Кстати, то же происходит с некоторыми другими книгами – например, с „Денискиными рассказами“».

Правда, повзрослев, к чтению Артем охладел. Мама говорит, что усадить сына читать можно только в гостях у бабушки. Но это не значит, что развитие кончилось. Папа не устает придумывать, «чем бы еще занять Тему». Когда сыну было четырнадцать, Дмитрий занялся с ним плаванием. В результате Артем научился плавать на спине и принимал участия в соревнованиях.

Как и у всех, у Артема бывает разное настроение. Может стать своенравным, как самый настоящий Буратино. Приедет на секцию и сорок минут сидит в раздевалке. Или встанет у края воды – и дальше ни в какую. Такое началось, когда Тема стал взрослеть. Внезапно что-то не понравится, или услышит чью-то напряженную интонацию. Может даже начать кричать или ругаться.

Родители считают, что в такие моменты у Темы болит голова или живот, но рассказывать об этом он так и не научился.

Раньше, если Тема «тормозил», можно было, вспоминают родители, надавить или отвлечь, а теперь волшебный ключик к Теме может найти только папа – как-то убеждает его, уговаривает. «Бывает, подержишь его за руку, поговоришь с ним десять минут – и он идет заниматься», – говорит Дмитрий.

Тренировка терпения в семье принесла свои плоды на работе Дмитрия. Со временем он заметил, что сам стал спокойнее, дипломатичнее. Например, на работе может любую вещь объяснить столько раз, сколько нужно. Когда у тебя в подчинении люди, которые не всегда сразу понимают, что нужно сделать, – очень полезный навык.

Жить сегодняшним днем

«Днем Дима работает. Зато все оставшееся время он носится с Артемом, как мама-курочка, – делится Марина. – Сейчас с папиной подачи сын ведет беседы с Алисой, понимая, что Алиса – робот».

Когда Дмитрий на работе, с Артемом сидит она. За 20 лет Марина уже привыкла, что у нее сын, которому постоянно пять лет. «Наверное, я устала. Иногда уговариваю себя: зато тебе не бежать на работу каждое утро. Но утомляет монотонность». Поэтому каждые пару месяцев Марина старается уехать куда-то на пару дней – одна или с дочкой – чтобы, как она говорит, пожить обычной жизнью. Или куда-то сходить с подругами.

Артему и самому хорошо на людях, он будто расслабляется. Поэтому семья часто выходит и выезжает вместе: в кино на «Гарфилда», на отдых в Тунис, в дом отдыха на выходные; а в «Шоколадницу» есть мороженое с братом идет Маша. И вполне серьезно говорит своим друзьям: «Люди, которым не нравится мой брат, мне неинтересны».

В конце нашей встречи Марина признается:

«Раньше я все время думала о будущем сына. О том, что он не прочтет умных книжек, очень жалела, что не будет внуков, ведь Темка у нас – такой красавец. А потом подумала: будут внуки от дочки, да и обстановка в мире сейчас такая тревожная, что лучше жить сегодняшним днем».

Материал создан при содействии благотворительного фонда «Открытые двери», который помогает семьям в похожих ситуациях. Поддержать фонд можно здесь.