Как родителям рассказывать детям о болезни, о том, что дети скоро могут умереть? И как помочь самим родителям? Почему родственники иногда не справляются и покидают тяжело заболевших родных людей?

Рак в детском возрасте ежегодно выявляют у 15 человек из ста тысяч. Ранняя диагностика и лечение в специализированной клинике позволяют спасти до 70% пациентов. Одна из таких клиник – Российская детская клиническая больница (РДКБ). Здесь служит иерей Иоанн Захаров. Он постоянно общается с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями, их родителями и докторами, которые лечат детей.

– Как построена ваша работа здесь? Из чего складывается ваш рабочий день?

– Я бы не назвал это работой. Мы говорим, что есть работа с молодежью, есть работа с подопечными. У нас – это семейная жизнь. Когда живет человек семейной жизнью: бывает все хорошо, или наоборот – все плохо, бывает все рушится, а бывают успехи и приобретения. Здесь жизнь большой семьи. Эта семья даже переросла пределы нашей страны. Есть люди, которые живут в Канаде, в Англии.

Наша задача сделать так, что бы человек, переступивший порог храма, почувствовал, что здесь ему рады. Мы стараемся тут делиться теплом Христовой любви.

И когда человек входит в эту семью, то остаётся в ней навсегда. Это служение, это жизнь такая. Мы вместе страдаем, вместе радуемся, вместе умираем, вылечиваемся, впадаем в состояние ремиссии.

День священника – это не самое интересное, священник в первой половине дня не может участвовать в жизни детей, потому что у них очень загруженный график: обследования, процедуры. Священник здесь интенсивно трудится в выходные дни. Идет в отделение, где его ждут, беседует там с родителями, исповедует, причащает детей, потом приглашает людей в храм, проводит с ними беседы о Крещении, Евхаристии, о христианской жизни. Суббота – самый загруженный день.

– Процент выздоровлений детей большой. Как живут люди дальше, когда они выходят из палаты в новую жизнь?

– Приехал к нам мальчик с Кавказа, у него было тяжелое онкологическое заболевание. Вот он вылечился, находится в состоянии ремиссии. Не бывает бывших больных, а бывает человек в состоянии ремиссии. Эти люди находятся все время в ожидании, что болезнь может вернуться.

Они постоянно проходят обследования: раз в год, раз в три года. Все время пристально наблюдают свое состояние здоровья, чтобы поймать болезнь в тот момент, когда с ней легче справляться.

– Как вы построили отношения с администрацией?

– У нас есть договоренность с администрацией больницы. Со службой «Милосердие» заключен договор. И наши представители: священники, сестры милосердия и добровольцы на определенных условиях имеют возможность совершать регулярные богослужения, посещать больных и проводить занятия с детьими.

По согласовании с администрацией больницы – это первое.

По разрешению лечащих врачей – второе.

И с разрешения и по просьбе родителей – это третье.

Все эти факторы в совокупности дают нам возможность навещать больных. Мы не можем  приобщить к утешительным и спасительным Таинствам Церкви тех, кто не разделяет наше вероучение, но вручить цветной шарик и подарок мы всегда можем.

Люди, которые находятся в больнице с детьми, настолько остро переживают болезнь своих детей, что любая возможность для их ребенка улыбнуться расценивается ими как большой дар.

Никто не против, если мы ребенка поздравляем с Рождеством или с Пасхой и уж тем более играем с ними.

Мы не занимаемся саморекламой, мы не фотографируемся с детьми специально, мы не размещаем никакие просьбы и не получаем никакие проценты с пожертвований.  Милостью Божией появились люди, которые дают нам возможность заниматься своими прямыми обязанностями.

Далеко не ко всем желающим мы можем прийти — не хватает добровольцев. Но людей, желающих принять участие в таком благом деле, все больше и больше. В нашей стране живут замечательные люди.

Недавно из руководства больницы к нам обратились с предложением дежурить в будни в приемном отделении. Дети приезжают из самых дальних уголков страны. Персонал приемного отделения вынужден перепроверить все документы и отправить к специалистам за недостающими но необходимыми для госпитализации анализами, выписками и справками.  Документы оформляют, а дети, утомившись от дороги, скучают. Мы оформили целый угол в приемном отделении, пытаемся с ними заниматься.

Наш координатор составила график дежурств добровольцев, и практически каждый рабочий день там есть человек, который может побыть с детьми, пока их родители заняты оформлением документов. Это очень нужное дело, потому что часто дети тяжелобольные, голодные, их нужно напоить водой, уделить им время. И мы искренне благодарны что нам доверили это непростое дело.

Наши дежурные в храме, которые приходят очень рано, открывают храм, встречают людей, пытаются их как-то утешить. Часто, если ребенок находится в реанимации, родители проводят целый день в храме.

– Как родители могут объяснить ребенку его нахождение в онкологической больнице? Могут ли они сказать ему, что происходит?

– Не знаю, сложный вопрос. Это индивидуально.

– Как можно помочь родителям, как их можно поддержать в ситуации, когда их ребенок страдает онкологическим заболеванием?

– Это опять же очень индивидуально. Я знаю людей, которые больны раком, и при этом они являются настоящим утешением для всех окружающих. Может быть, Господь им даровал такое устроение души. Конечно, они делают над собой колоссальные усилия. А бывает, что человек абсолютно здоровый доводит себя грехами до крайней степени безумия и становится настоящим проклятием для близких.

Конечно, наблюдать за тем, как угасает твой родственник, тем более ребенок – дражайшее для тебя существо – это нечеловеческое мучение.

Но ведь есть случаи выздоровления. Этих случаев достаточно много. Детей от лейкоза спасают, и они живут в состоянии стойкой ремиссии.

И еще надо понимать, что мы говорим о человеке. Это очень субъективное существо. У меня ребенок не болел лейкозом. У меня ребенок лежал в реанимации, умирал и умер.

Я не могу погрузиться в пучину переживаний тех родителей, чьи дети болеют лейкозом. Но я могу быть рядом с этими людьми, я могу стараться их как-то отвлечь, я могу стараться принять часть этой боли на себя, просто находясь рядом с ними.

И вот это мы можем сделать. Иначе мы не христиане.

– В этой больнице вам часто приходится слышать вопрос: почему Бог допускает страдания? Какой ответ вы можете дать?

– Мир этот безумен. В этом мире нет счастья в том понимании, в котором человек его жаждет. Мы не собираемся всей семьей за одним столом, чтобы никто не обижался, и чтобы этот стол был исполнен яств. И чтобы была хорошая погода, и чтобы все было замечательно. В этом мире всегда будет идти война, всегда будут гибнуть невинные люди, всегда будут совершаться грехи.

Нужно говорить о субъективности восприятия человека. Мир безумен. Верх этого безумия – болезнь и смерть. И болезнь, и смерть детей воспринимается особенно больно. Она особенно ранит душу человека.

Но говорить ребенку, который находится в большой беде о богословии, философии – это бессмысленно. Нужно просто быть рядом. Нужно стараться утешить его просто своим присутствием, своим вниманием.

Очень часто человек, который попадает в такую ситуацию, становится одной из шестеренок в большой системе нашего здравоохранения или каких-то социальных отношений. Человек, который получает диагноз в онкологическом диспансере, выходит оттуда и за ним просто закрывается дверь. Даже если ему предлагают какой-то алгоритм лечения, терапию, ему не предлагают никакой психологической помощи. Во всяком случае так было еще совсем недавно. Таких людей очень много. Я не знаю, насколько наше современное общество в нашей стране готово к такому.

Хочется надеяться, что ситуация меняется к лучшему.

– Вы имеете в виду полноценную психотерапию или участие простых людей?

Мы можем принять участие в чужой боли, отвлекая человека от страдания. Что мы и делаем. Мы можем подарить ребенку улыбку.

Я уверен, что из этих небольших моментов и складывается жизнь. Я сам лежал с ребенком в больнице.

Ребенок болел не тяжело совсем, но за две недели нахождения там, я понял, что схожу с ума. Я целовал бы руки тому человеку, который пришел бы и просто поиграл с ним в машинки.

У нас это не принято в больницах, хотя очень много людей хотят прийти к детям и как-то их поддержать.

У вас есть история, которая вам запомнилась больше всего?

– У меня есть одна личная история, которая может со стороны показаться блеклой и неинтересной, но изнутри она важна и она навсегда со мной останется. Это когда я шел по отделению, не помню по какому. Этот тот случай, когда ты уже причастил всех людей, со всеми побеседовал, уделил им достаточно много времени и сил.

В общем — день прожит не зря. И впервые за все мое пребывание здесь, за все семь лет, ко мне навстречу выходит врач и говорит: батюшка, вам обязательно нужно пройти вот в эту палату.

 

И уже на пороге палаты доктор говорит мне украдкой, что здесь находятся люди, у которых ребенок не может никак умереть в реанимации. Он лежит в тяжелейшем состоянии уже долгое время, и никакой надежды нет.

На идеально заправленных кроватях сидят два человека: мужчина и женщина. Стоят два чемодана, они в этом состоянии находятся не один день. Я был потрясен.  Что я им должен сказать, как их утешить. И какое вообще может быть утешение, когда ты должен сидеть и ждать, когда тебе выдадут тело твоего еще живого ребенка, а ты не имеешь никакой возможности ему помочь. И даже быть рядом не всегда получается.

Я был рядом с этими людьми, мы с ними посидели, помолчали. Я спросил, как зовут их ребенка и откуда они. На этом наше общение закончилось. Мы с ними не молились, потому что я не был уверен: христиане они или нет. Но при этом, когда я уходил из палаты, у меня было совершенно четкое ощущение, что не зря я туда пришел, я унес часть боли, я их поддержал, был с ними вместе.

Наверное это был максимум, что в тот момент мог человек сделать. Деньги им не нужны, внимание им особенно было не нужно: они были мужем и женой. Я благодарен Богу, что я был там.

– Как может помочь человек детям, страдающим раковыми заболеваниями? С улицы можно попасть в больницу, чтобы поддержать больных?

– Если человек ищет возможности быть полезным, он ее найдет. Есть множество фондов. Все фонды прекрасные и замечательные. Они беззаветно помогают этим детям. У них замечательная администрация у этих фондов. Они добровольцы. Со многими мы ходим в одни храмы, другие — неверующие люди.

У нас в стране в этом смысле очень хорошая ситуация. Если человек хочет найти возможность утешить больного ребенка, он эту возможность найдет. Нужно, конечно, приложить определенные усилия, но это реально сделать.

– Я видел умирающих от рака людей. Это были пожилые люди, которые доживали дни в хосписе. Меня поразил персонал, их отдача, стремление помочь. Почему родственники иногда не справляются и покидают родных? И как самому не оказаться в этой же ситуации?

– Обычно люди боятся неизвестности. Человека страшит смерть, он часто боится людей, которые болеют, умирают. Бывает так, что если тяжело заболевает родственник, то от него очень быстро отворачиваются. На самом деле отворачиваются не от него, люди просто боятся, не знают, как быть в этой ситуации.

Нас не учат в школах, что делать с больным человеком, как с ним общаться. Этому учит жизнь, этому учит Господь, когда человек встречает беду на своем жизненном пути. Когда хоронит своих родителей, детей.

И когда человек свою неразделенную любовь пытается принести людям совершенно незнакомым, то получает эту любовь обратно сторицей. Такой человек гораздо более утешен, чем те люди, к которым он приходит.

Выражение «добрые дела» – это что-то дежурное, как, например, «работа с молодежью». Мы с этого начали. Мне кажется, что это не добрые дела, а естественное состояние души и тела человека.

Для человека неестественно жить в грехе. Для человека неестественно быть хамом, быть агрессивным. Для человека естественно быть святым. Нам конечно далеко до святости, но путь нам известен  – это любовь.

И для человека естественно являть эту любовь, для человека не стыдно являть эту любовь. Когда человек являет любовь, он и становится человеком, а не животным. Людское горе разлито и бушует волнами как океан. Мы даже не представляем размер, высоту этих волн, которые наваливаются на человека.

Фото Антон Новодережкин/ТАСС

Мы с вами прекрасно знаем фонд «Подари жизнь» – прекрасный фонд, замечательный. Сколько детей они спасли! Слава Богу, что у них такие люди трудятся, которые поставили в каждый магазин свои ящики. Этот ящик сам по себе уже напоминание, что жизнь не будет беспечной. Сегодня у тебя зарплата и все хорошо, ты купил себе банку пива, но завтра все может рухнуть. И это обязательно произойдет.

– Вы имеете в виду смерть?

– Я имею в виду потрясения, которые могут произойти с родными, детьми. И преодолевать их можно только любовью. Христос – это есть любовь, но о Христе мы не знаем практически ничего.

Читая Евангелие, мы понимаем, что сама Личность Христа от нас ускользает. Мы не знаем Его. Знакомый батюшка провел целое исследование, чтобы рассказать, кем был Христос: любил цветы, любил своих учеников.

Мы воспринимаем Христа как Бога, и поэтому какие-то особенности Его личности от нас ускользают. Но любовь, то естество, из которого Бог соткан, мы можем к Нему прикоснуться именно в служении незнакомым людям, неведомым для нас.

Сам этот момент, когда ты отдаешь свою любовь – это и есть дуновение Царства Божия. Ради этого и стоит жить. А все остальное – это существование, получеловеческое или полуживотное.

Фото: Павел Смертин