В деловом костюме на фоне футуристичных зданий из стекла и бетона Игорь Чувствинов смотрится естественно и органично. Это его стиль, его среда. Ему нравится кропотливая и сосредоточенная работа над документами, трудные задачи и азарт в зале суда. Про него говорят: строгий и собранный. Таким он стал в том числе из-за особенностей своего диагноза.
Под тканью костюма не видно бинтов, но Игорь всегда в них, он не может выйти из дома без перевязки. У Игоря самая тяжелая, дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. Раны на коже, постоянный зуд и боль – реальность, в которой он научился жить. И не просто выживать, а работать, строить карьеру и добиваться успеха.
Разбираясь в тонкостях законодательства и хитросплетениях самых сложных дел, выигрывая битвы в суде, Игорь не может сам открыть тугую дверь, а от ходьбы по асфальту на стопах появляются раны. В детстве хотел попробовать колу, но так и не решился: любая вредная еда лишь ухудшает состояние кожи, и даже от полезного йогурта во рту могут появиться ранки.
В его жизни много боли и ограничений, но он не прячется за бинтами и честно рассказывает о том, как жить с буллезным эпидермолизом.
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание кожи. При нем от любого механического воздействия на теле образуются пузыри и раны. Кожа таких людей тонкая и очень хрупкая, подобно крыльям бабочки. Буллезный эпидермолиз пока неизлечим, терапия сводится к защите кожи с использованием специальных повязок и уходовых средств, а также к регулярному мониторингу и лечению осложнений.
Носили на руках и стирали белье в трех водах
Игорь родился в 1995 году, когда о буллезном эпидермолизе мало кто знал. Увидев раны на ножках новорожденного малыша, врачи были в шоке и не знали, что делать. От прикосновений на коже вздувались новые пузыри, привычные манипуляции еще больше травмировали.
«Прогнозы мы от врачей услышали, конечно, страшные. Но мы не привыкли отступать, забрали Игоря и попытались его спасти», – говорит Василий Чувствинов. Именно он, папа, взял на себя все заботы о сыне. Растить Игоря ему помогала бабушка.
Диагноз поставили только в два года. Чтобы не повредить кожу, родные носили Игоря на руках и не давали ползать. А когда он пошел в один год, на стопах сразу же образовались пузыри. Любой ушиб или падение – и кожа слезала. Нужно было постоянно делать перевязки, но специальных бинтов тогда не было. А обычные марлевые распадались на ворсинки и прилипали к ранам.
«Это был сложный период. Мы пытались поддерживать оптимальное состояние кожного покрова. И белье стирали в трех водах, чтобы никакая инфекция не попала. Потом уже стали появляться импортные медикаменты. Мы познакомились с фондом «Дети-бабочки». И государство включилось», – продолжает Василий Чувствинов.
На данный момент на учете в фонде «Дети-бабочки» состоит 1480 подопечных из России и стран СНГ. О рождении новой «бабочки» в фонде узнают от трех часов до суток. И сразу же начинают действовать: консультируют врачей, учат родителей делать перевязки. Семья получает посылку с медикаментами и бинтами на первое время, пока оформляют инвалидность и встают на учет у дерматолога. Стоимость посылки – 200 000 рублей.
Пациенты до 19 лет с самыми тяжелыми формами буллезного эпидермолиза с 2022 года получают помощь через фонд «Круг добра». Минздравы регионов обеспечивают перевязочными материалами детей-бабочек в 22 субъектах России. Через фонд «Дети-бабочки» и дети, и взрослые могут получить адресную помощь, психологическую и юридическую поддержку, пройти обследование и лечение в стационарах.
Фонд активно сотрудничает с региональными минздравами, его цель – до 2030 года обеспечить всем пациентам с редкими заболеваниями кожи гарантированное получение медицинской и социальной помощи на государственном уровне.
В январе 2025 года 23 пациента с тяжелой формой буллезного эпидермолиза через «Круг добра» начали получать генную терапию инновационным препаратом, который на долгое время сокращает площадь ран и вероятность развития осложнений. Эксперты фонда «Дети-бабочки» обучают врачей применению нового препарата. Программа будет расширяться. Генную терапию в ближайшее время получат 69 пациентов из 31 региона России.
«По взрослым «бабочкам» прошелся каток советской медицины: когда не было вообще никаких атравматических повязок, когда все решалось фукорцином, зеленкой и обычными марлевыми бинтами. Поэтому у взрослых пациентов сейчас есть раны, которые уже не заживают в принципе», – комментирует глава фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.
У Игоря тоже есть такие «особые приметы», напоминающие о том, как невозможность воспользоваться передовыми средствами ухода за пораженной кожей может навсегда травмировать пациентов с буллезным эпидермолизом.
«Танцевал» перед зеркалом, чтобы обработать раны
Перед интервью бабушка помогает Игорю расчесать волосы. Вместе с семьей Чувствинов живет в загородном доме на окраине Зеленограда, возле живописного оврага с раскидистыми дубами. Мы общаемся, пьем чай. Игорь звенит ложечкой, аккуратно поднимает кружку двумя кистями. Взять за ручку он не может: пальцы деформировались и срослись из-за болезни.
Видя, как мой взгляд невольно скользит по его рукам, говорит: «Вопросы иногда люди задают, я к этому адекватно отношусь. Для меня поговорить с кем-то о моей болезни никогда не было проблемой. Объясняю, что кожа слабая, деформация кистей из-за этого. На этом все обычно заканчивается».
У Игоря внимательный взгляд и сдержанная речь. Кажется, ничто не может вывести его из себя. И о своем недуге он говорит спокойно.
«Я всегда нахожусь в бинтах. Закрываю те места, которые потенциально травматичны. Но не хожу постоянно в костюме мумии, хотя очень похоже», – улыбается он. Каждодневные перевязки у Игоря занимают от получаса до двух, в зависимости от состояния кожи. Помогает бабушка или папа. Справиться самостоятельно сложно, хотя у него был такой опыт. Однажды он три дня жил в лагере от фонда «Дети-бабочки», и, хотя можно было попросить о помощи врачей, делал все сам.
«Танцевал перед зеркалом, чтобы обработать раны на спине или пояснице. Основная сложность, что все раневые покрытия нужно вырезать по контуру раны, а они силиконовые, и надо приложить усилия, чтобы разрезать», – продолжает Игорь.
Отец и бабушка от жизни его не ограждали и не воспринимали как инвалида. Он, как все, учился в школе, закончил университет, устроился на работу. Обычно Игорь трудится удаленно, но, если нужно приехать в офис в Москву, встает в пять утра, чтобы успеть сделать перевязку.
Мог бы работать удаленно всегда: начальство обычно идет навстречу и не требует от молодого юриста непременно присутствовать в офисе. Но самому Игорю это важно: нужно общаться с коллегами, с которыми совместно ведешь дела, обсуждать проблемы, вместе строить стратегию защиты прав клиента. «Я и на прошлой работе принципиально два раза в неделю ездил в офис. Мог бы попросить полную удаленку, но коллектив был хороший», – объясняет Чувствинов.
Юристом-инвалидом быть лучше, чем просто инвалидом
Игорь и к выбору профессии подошел с рассудительностью. Уже в первом классе они обсуждали с отцом будущую специальность.
«Папа мне тогда сказал, что самая хорошая работа – это высокооплачиваемое хобби. И я всегда старался идти изучать то, что мне нравится, что у меня хорошо получается», – вспоминает Игорь. В школе он много читал и увлекался видеоиграми. Тогда в газетах писали о разбирательстве между компаниями – разработчиками компьютерных игр из-за товарного знака Dota2. Игорю судебные перипетии показались ужасно интересными!
«Ближе к 11 классу мы с ним посидели, подумали, – добавляет Василий Чувствинов. – Я говорю: Игореш, на моем поприще, физически, руками, ты зарабатывать не сможешь (отец Игоря занимается автомобильной электроникой. – Ред.), твой конек – знания».
В результате Игорь выбирал между психологией и юриспруденцией. «Я себя в силу своей инвалидности всегда чувствовал незащищенным человеком, потому что я физически кому-то сопротивляться не могу. Точнее, могу, но это будет первый и последний раз, – шутит он. А затем серьезно уточняет: – И вот это чувство незащищенности привело меня к очевидной мысли: юристом-инвалидом жить лучше, чем просто инвалидом».
На мир Игорь смотрит позитивно. «Обидеть меня сложно. У меня простое легкое отношение ко всему этому», – говорит он, имея в виду свою болезнь. Признается, негатив случается, но, по сравнению с вниманием людей, желанием поддержать и помочь, его очень мало. На работу его обычно возит отец. Но если приходится воспользоваться услугами такси, то водители, видя, что пассажир сам не может открыть дверь машины, выходят и помогают, а по прибытии в пункт назначения просить их об этом уже не нужно: действуют предупредительно и с уважением.
«Люблю решать проблемы»
«Когда я впервые увидела Игоря Чувствинова, я удивилась тому, что передо мной стоит такой, во всех смыслах независимый человек. Обычно следствие болезни – это какая-то беспомощность и зависимость от людей и обстоятельств, а Игорь прямо прорубил окно в моем сознании. Не надо думать, что болезнь – это вердикт», – вспоминает сотрудник фонда «Дети-бабочки» Юлия Пирожник.
Во время учебы в институте Игорь проходил практику в иностранных юридических фирмах, писал статьи и выступал на конференциях. Сейчас Игорь работает в компании Nevsky IP Law, которая входит в топ лучших юридических фирм, специализирующихся на защите интеллектуальной собственности. Он middle-юрист, обычно ведет дело в составе большой группы коллег, в которой у каждого своя роль. Игорь может все выходные читать, к примеру, монографию по выплавке металлов, чтобы обосновать позицию по патентному спору к суду в понедельник, где будет выступать коллега. А еще он может защитить интересы своих родных! Когда мачеху уволили с работы, Игорь сразу сказал: пойдем в суд.
«Это было первое дело, которое я вел для семьи и вообще первое дело, которое я вел самостоятельно без старших коллег, – рассказывает Игорь. – Мы подали иск о восстановлении на работе и выплате зарплаты за весь период незаконного увольнения. Четыре месяца судились, за три заседания рассмотрели. Это была такая стремительная победа. Юрист должен любить решать проблемы. Я – люблю», – улыбается Игорь.
Работа для Игоря – не развлечение и не возможность небольшого дополнительного заработка. К ней он относится серьезно. «Мои родные для меня многое сделали, я тоже для них должен много сделать. Они столько вложили, и что я теперь, ничего не добьюсь, буду доживать на пенсию по инвалидности? Нет, конечно. Чтобы жить самостоятельно, очевидно, что я должен быть финансово обеспеченным. Я не хочу просто старость с сорока котами».
Будущее выглядит в целом оптимистичным: каждый декабрь Игорь пишет список, свои планы на год. До сих пор все так или иначе сбывалось. Есть планы краткосрочные: например, в ближайшее время Чувствинов мечтает получить статус патентного поверенного и защитить кандидатскую диссертацию. А есть, что называется, стратегические: расти как юрист и однажды стать партнером в юридической фирме. «В последнее время среди представителей моей профессии, занимающихся законотворчеством, все чаще обсуждается инициатива введения адвокатской монополии на представительство в судах. Я полагаю что в скором будущем стоит ожидать соответствующих изменений законодательства. Думаю, в этом случае мне также придется получать статус адвоката. Кроме этого, я всегда задумывался о том чтобы пройти иностранную магистратуру и получить LLM (степень магистра по иностранному праву) в сфере интеллектуальных прав. Для этого придется на какое-то время уехать жить за границу. Многие мои коллеги с бывших работ и знакомые получали LLM. Получение LLM видится мне как хорошее подспорье для профессионального развития и роста», – говорит Игорь.
