Выжить с диагнозом ДЦП: рассказ бывшего ребенка

Фото с сайта beadwork.amruss.ru

Они здоровые, а я…

Помню себя лет с пяти – вот я, в желтой шапке с леопардовыми пятнами, в серой овечьей шубке стою на горке. Снизу голосят подружки – давай мол, съезжай, косолапый мишка! Мишка крепко держится за перила, потом смешно заваливается на бок, подсовывает под себя фанерку, устраивается поудобнее. Поехали!

Я торможу на хорошо укатанном участке снега и быстро отползаю в сторону. С горы летят санки. На них, конечно, уедешь куда дальше, но мама сказала: «Опасно!» И я согласилась. Пусть с горы на санках катаются мальчишки. А я – девочка. Ну и еще они – здоровые. А я…

Диагноз – ДЦП

Сейчас я вспоминаю о диагнозе, только когда получаю пенсию. Из внешних признаков – только хромота, но раньше все было намного серьезнее.

Пошла я поздно – в два года. Тогда же мне поставили диагноз – ДЦП – результат трудных и преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего-то такого, что принято называть Судьбой. Сейчас я предпочитаю думать, что она мне улыбнулась – семимесячный комок плоти выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам, вооруженные щипцами врачи так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977 год – стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

Поначалу никто ничего не заметил, даже врачи. Но я упорно не вставала на ноги. Обследование показало, что в результате наложения щипцов были зажаты двигательные центры и правая сторона тела стала развиваться медленнее левой. Чуть-чуть. Но и этого мне хватило.

Попытка исправить

Мне трудно представить, что почувствовала моя мама, когда врачи сообщили ей мой диагноз. На дворе 1978 год. Ни специализированных центров, ни программ реабилитации. Я знаю, мама делала все что могла – массажи, уколы, несколько раз меня отправляли в санаторий на озеро Горькое на все лето. Там было замечательно – мазали грязями, купали в ваннах – мне нравилось и то, и другое. Однажды, я уже училась в школе, мы поехали в Курган – в Центр им. Г. Илизарова. Сначала рыдала мама. Врачи говорили ей: «Женщина, у вашей девочки все хорошо. У нее нога короче всего на сантиметр. У многих здоровых людей она короче на сантиметр. Ну, сломаем мы бедра, вытянем ногу. Ребенок окажется прикованным к постели на месяцы. Зачем? И здесь уже рыдала я: надежда избавиться от хромоты растаяла на глазах.

И куда я без Наташки?

Наверное, стоит сказать, что мама и папа развелись, примерно в то время, когда мне поставили диагноз. Формулировка – не сошлись характерами. И это чистая правда. Родители так и не смогли найти общий язык. Зато после развода нам досталась вся большая семья отца. Я часто говорю, главное, что мама выгадала в браке – это свекор и свекровь.

Как-то между мамой, дедушкой и бабушкой произошел серьезный разговор. Родители папы предложили отдать меня им на воспитание. Деревня, свежий воздух, парное молоко. «А ты личную жизнь устраивай, – сказала бабушка бывшей невестке. – За алименты не переживай, все на книжку пойдут». Шикарное предложение для учительницы, целыми днями пропадавшей в школе. Но мама взвилась: «И куда я без Наташки?»

По состоянию своего здоровья маме пришлось оставить школу. Она поступила работать в конструкторское бюро чертежником. Зарплата, как и в школе, была более чем скромная. Просить деньги у родителей было мучительно. Поэтому по вечерам мама мыла полы на работе, а по выходным стирала халаты для продавцов соседнего магазина. Но никуда меня не отдала. Даже дедушке с бабушкой.

Вторая первая учительница

Сначала я ходила в специализированный детский сад, но потом меня отвели в самый обычный садик рядом с домом, а затем – в самую обычную школу. Маленькая, я наотрез отказывалась учиться читать и писать. Мама переживала, что обучение в обычной школе будет мне не по силам, но маячившая в перспективе спецшкола ужасала ее еще больше. Ее опасения были отчасти оправданы – первый класс я закончила на тройки. Кого это могло устроить в нашей семье? Решительно никого. Я была оставлена в первом классе на второй год.

Сейчас я понимаю – это было правильное решение. Во-первых, я попала в класс к другому учителю. Не скажу, что первая была плоха – писать, читать и, худо-бедно, считать она меня научила. Но именно вторая учительница начальных классов стала для меня той самой классической первой. Во-вторых, повторение пошло мне на пользу – я подтянулась и из троечницы превратилась в твердую хорошистку. Хотя за словом «превратилась» стояла, как мне тогда казалось, бесконечная муштра – мне не давалась математика.

Как найти друга?

Как-то мама пришла с родительского собрания очень довольная. Оказывается, мое детское сочинение, в котором мы все должны были описать какой-то натюрморт с цветами, прочитали перед родителями всего класса. Именно тогда я подумала: «Да, я не такая, как все» и это было приятно.

Я училась в советской школе. Нас держали в узде, мы успели побывать октябрятами и пионерами, правда, не совсем понимая зачем. Уважали учителей, побаивались директора школы и более ясно понимали, что такое «хорошо» и что такое «плохо». Отчасти это, отчасти – внезапно обнаружившаяся склонность к литературе, заработавшая мне авторитет в классе, уберегли меня от подростковой агрессии. Ведь непохожему ни на кого ребенку как никому нужны друзья. Чтоб был рядом хоть один человек, с которым можно пойти в столовую, списать математику в обмен на русский, дойти вместе от школы до дома, а потом пройти через всю жизнь. Мне в этом смысле сказочно повезло, потому что таких людей в моей жизни несколько.

Про «козла»

На уроках «физры» я, как освобожденная, обычно сидела на лавочке и следила, как другие играют в баскетбол. Конец этому положил новый преподаватель-физкультурник. Он с порога заявил, что никаких освобождений от его уроков не будет, и потребовал, чтобы что на следующий урок я принесла спортивную форму.

Самым серьезным испытанием на его уроках для меня стал «козел», спортивный снаряд для прыжков. Вы, помните, как через него прыгают? Нужно хорошенечко разбежаться, оттолкнуться от стойки и… Я разбежалась и повисла на злосчастном козле на радость всему классу. После пары-тройки застреваний учитель разрешил мне не мучить больше «козла».

Однако в результате занятий физкультуры я обнаружила, что без труда отжимаюсь от пола 20 раз, делаю стойку на лопатках и кувыркаюсь через голову. И, главное, мне стала нравиться «физ-ра». Возможно, за 25 лет на уроках физкультуры ничего не поменялось – они по-прежнему не для всех, и поэтому ваше чадо пополняет «скамейку запасных». И все же, дорогие родители, если у вашего ребенка есть хоть малейший шанс заниматься спортом – отдайте его в спортивную секцию! Сейчас в Москве для этого есть масса возможностей.

Буквально недавно я обнаружила, что в одном из клубов столицы детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата абсолютно бесплатно учат стрелять из лука и арбалета. Впрочем, можно пойти и в обычный стрелковый клуб – в большинстве из них мальчишек и девчонок тренируют бесплатно.

Запреты и преграды или как я не стала редактором

Мое искреннее убеждение – ребенку с диагнозом нужно разрешать все «с запасом». Жизнь сама понаставит препонов. «Девушка, лучше сразу подайте документы в другой институт. На режиссуру мы вас все равно не возьмем. Как вы сцендвижение сдавать будете?» Иногда, и по моему опыту, очень редко, ограничения и запреты имели под собой основания. Но в большинстве своем они были вызваны заборами в головах и предрассудками.

Однажды я пришла устраиваться на работу в известное информационное агентство, ныне сменившее вывеску. Прошла два теста, меня похвалили и пригласили на стажировку. Через день позвонила девушка, которая рекомендовала меня к собеседованию, но при этом не видела меня в глаза. «Здравствуйте, Наташа. Вы меня, конечно, простите, но что у вас с ногами?»
– С ногами у меня ДЦП, – ответила я с оптимизмом. – Прихрамываю немного.
Узнав, что у меня есть инвалидность, девушка совсем сникла:
– Вы знаете, наш отдел кадров завернул вашу кандидатуру. Собеседница рассказала о том, как им однажды не повезло: взяли человека с диагнозом, а он не справился со своими обязанностями. Теперь его никто не может уволить. С тех пор инвалидов в агентство не берут.

Потом мы обсудили, что труд ночного редактора – не сахар, что с этой позиции сбегают через год, что организм ночных бдений долго не выдерживает. Я со всем огласилась. А потом и порадовалась, что не попала в ночные редакторы. Но факт остается фактом. В ведущее информагентство России, которое активно боролось за права инвалидов, на работу их не брали.

Ради справедливости хочу сказать, что со случаями отказов именно по этой деликатной причине я сталкивалась всего три раза в жизни. Впрочем, возможно, где-то просто придумывали другие причины, чтобы не озвучивать настоящую.

Ты можешь сама

Однажды, во время поездки на Байкал, я с группой туристов решила отправится в Тажиранские степи и спуститься в Большую Байдинскую пещеру. Чтобы попасть в один из дальних залов, нужно было съехать по леднику. Помню, как мужчины из нашей группы склонились над черной дырой:

– Я туда не полезу – сказал один.
– Ира, а как мы выйдем оттуда? – крикнул другой вслед исчезающему в темноте инструктору.
– Я вам другой ход покажу, спускайтесь! – прокричала Ира снизу. Группа помялась, но начала съезжать вниз. У меня даже мысли не было о том, что я не полезу в эту кроличью нору. Не для того я тряслась несколько часов в машине, чтобы испугаться непонятно чего. Детский восторг созерцания древнего ледника стал мне наградой за смелость. А потом выяснилось, что по леднику с уклоном 45 градусов нужно было как-то выбираться обратно. Никакого запасного выхода здесь не оказалось.

– Я, конечно, могу тебя вытащить, вот как его – сказала Ира, взваливая на себя на мужчину в гипсе, который сломал руку буквально за день до поездки, но от тура решил не отказываться. – Но ты ведь сама вылезешь! Она показала мне, как заламывать веревку, как подтягиваться и мы медленно поползли вверх.

Дорогая Ира. Ира Копылова, спасибо тебе! Ты мне показала, что у каждого человека есть пределы возможностей. Часто они намного шире, чем он может себе вообразить. Я надеюсь, твоя мечта сбылась – ты работаешь в МЧС, спасаешь людей и учишь их верить в себя.