Вы его отпустите во взрослую жизнь?

“Я вообще теперь живу в состоянии чуда. Когда я была в больнице с Ваней, случилась моя встреча с Богом – я почувствовала Его присутствие. Он меня не оставлял. Все вокруг ревели, а я улыбалась и верила, что все будет хорошо. Пусть не сразу, но будет”

– Нет, наш Ванька точно не смог бы учиться в обычной школе. Ни по физическим возможностям, ни по умственным способностям, – говорит мне Ирина убежденно. Но именно в этот момент ее лицо освещается такой любовью к сыну, что она молодеет на глазах, а я не могу удержаться от комплимента.

– Ни за что сейчас не верится, что у вас пять детей!

– И четверо внуков, – смеется Ирина.

… Мы разговариваем с Ириной Шереметьевой в холле дома Центра лечебной педагогики, куда Ира приводит своего младшего сына, 16-летнего Ваню. Здесь при входе никто не требует документы прежде, чем вы не войдете внутрь. Сюда мамы, давно забывшие про себя, приводят своих особых детей, почти не веря, что им еще можно помочь. И сколько среди них тех, кто нашел помощь и уверенность, что счастливая жизнь может быть у каждого.

Даже рыбы здесь улыбаются

Больше всего меня поразило то, что все – и взрослые, и дети, – друг другу рады, все обнимаются и улыбаются. Мне, по крайней мере, не встретился ни один – поверьте, ни один! – человек без улыбки на лице. Даже большая голубая рыба в аквариуме, возле которого мы с Ириной сидели на уютном диванчике, демонстрировала свое дружелюбие.

Мы с Ириной разговариваем после завтрака, где, кроме нее самой, было еще около двадцати мам особенных детей.

Сам завтрак – между прочим, с шампанским и яйцами бенедикт (работа студентов особой кулинарной школы ЦЛП) – только повод собраться вместе и поговорить по душам: как дела у детей в школах, нужна ли инклюзия, или лучше хорошая особая школа и т.д.

– Это наш, как будто отпускной мамкинский день, – шепнула мне соседка по столу Лена. – Спасибо Анне Львовне! (председатель правления ЦЛП – прим. Ред.) Знаете, как много дают такие дружеские посиделки! Ты понимаешь, что ты не одна, и тебя слышат. И если что, помогут, подскажут. 

Помощь особым детям нужно начинать с родителей

В отличие от большинства мам, в одиночку воспитывающих своих детей с тяжелыми диагнозами, у Ирины семья полная. С мужем они знакомы с пятнадцати лет: оба ходили к одному педагогу для поступления в художественное училище. Оба поступили, Дмитрий осознанно, а Ирина, скорее, вслед за ним, на скульптурное отделение. В девятнадцать, еще студентами, поженились, а когда Ирина ждала их первого ребенка – дочку Дашу, мужа забрали в армию. И не так, как сейчас, чтобы недалеко от дома и на год, а в погранвойска на другой конец страны на два года.

Я пытаюсь сочувствовать – 20 лет, одна с маленьким ребенком на руках, а Ира машет головой.

– Мне мама помогала, а мы с Димой почти каждый день друг другу письма писали, тогда, в начале девяностых, о мобильных телефонах знать не знали. А вечерами, как Дашку уложу, я подрабатывала, шила вещи на заказ.

За годы до Вани деятельная Ирина много чему училась. Получила второе образование психолога. Когда родился третий ребенок, поняла, что есть острая необходимость в домашнем садике.

– Я позвала подруг с детьми, в садик ходили мои младшие дети, а теперь и до внуков очередь дошла. Сад до сих пор существует, – говорит Ира с гордостью. Она уверена, что люди друг друга притягивают:

– Среди родителей были педагоги, кто-то помогал с гимнастикой, был даже свой акушер. Образовалась команда единомышленников, многие из них оказались людьми верующими, мы ездили в поездки, в турпоходы даже с маленькими детками, к нам тянулись молодые пары, и мы вместе шли к осознанному родительству.

Мне родительство было в радость, но я никогда не выворачивалась наизнанку ради детей. Важно было понять, что ты сам собой представляешь, кто ты, кроме того, что родитель.

А работая в садике как педагог, я уже в то время поняла, как важно помогать не только детям, но и родителям.

Когда нет времени и места депрессии

– Ваша жизнь сильно изменила с появлением Вани… – спрашиваю я Иру осторожно.

– В девять месяцев Ваня перенес клиническую смерть, потом три месяца комы; врачи прогнозировали вегетативное состояние, говорили, что серое вещество мозга погибло, впереди слепота, никаких реакций и рефлексов, и вообще из таких ситуаций люди не выкарабкиваются.

Не знаю, может быть, это была моя внутренняя сила или вера, я уже была воцерковленным человеком, но у меня не было сомнений в том, что Господь по молитвам может совершать чудеса.

И когда Ванька задышал после двадцати минут недышания… я так и решила – произошло чудо. За нас с ним тогда молилось более тысячи человек в нашей общине. Ежедневно! И он выбрался из комы, потихонечку-потихонечку стали восстанавливаться рефлексы, зрение.

В то первое время я была как боец, который должен любой ценой доползти до рубежа. А вот когда военные действия прекратились, пришло понимание, что теперь всегда все будет таким, неизменным, нечего достигать, ты дошел до предела возможного. Здесь накрывает безысходность, и у меня началась депрессия.

Ира говорит, что до сих пор прорабатывает в себе то, что ушло глубоко внутрь: когда чувство вины за беспомощность твоего ребенка настолько сильное, так придавливает, что нет силы выкатить коляску во двор, даже просто посмотреть людям в глаза, хочется спрятаться, чтобы тебя никто не беспокоил, даже малыш.

И снова я ее спрашиваю, что спасало в такие моменты? Как она выходила из состояния безысходности и панического беспокойства за Ваню?

– Я никогда не была одна. У нас были те, кто за нас молился, был рядом муж. У большинства отцов привязанность к ребенку наступает со временем. Он должен его почувствовать, начать с ним играть, разговаривать, и тогда возникает отцовское чувство. И пока этого нет, а ребенок совсем маленький, то страх, что его ребенок не такой, как у всех, может подтолкнуть папу сбежать от проблем, сделать вид, что его все это не касается.

А если муж ушел из семьи, женщина переживает стресс, с которым не в состоянии справиться. На западе мужчины реже уходят из семьи в таких ситуациях, потому что западное общество открыто к таким проблемам.

Ваня – наш пятый ребенок, мы уже прожили к тому времени много лет вместе, мы оба верующие, мы могли бы разойтись из-за наших собственных проблем, но не из-за Вани. Да, было очень трудно в первые годы сына, тогда Дима потерял работу, а нужно было вкладываться в постоянную реабилитацию. Но материальные проблемы тоже преодолеваются, если человек находится в общении. То с одним помогут, то принесут что-то совсем бесплатно… Мы с Димой были не одни.

Шаг за шагом учиться доверять

– Я вообще теперь живу в состоянии чуда. Люди часто не ощущают того многого, что им дает Господь. Когда я была в больнице с Ваней, случилась моя встреча с Богом. Нет, это не было физическое явление. Но я почувствовала присутствие Бога. Он меня не оставлял. Все вокруг ревели, а я улыбалась и верила, что все будет хорошо. Пусть не сразу, но будет. И это было удивительным чувством. Это, наверное, не всем подойдет, но тех, кто верит или даже просто очень хочет верить, Господь не оставляет. Это мы часто  его оставляем, забываем помолиться, начинаем сетовать. Мне кажется, благодарения должно быть не меньше, чем просьбы.

Тогда мы с мужем воцерковились. Мы осознанно шли к этому, иначе мы бы не стали такими, какими стали теперь. Когда ты сам проходишь через боль, ты понимаешь все иначе, по-другому смотришь на людей, которым труднее, чем тебе.

Когда Ване было около полутора лет, подруга Иры рассказала ей про ЦЛП, что там помогают даже самым безнадежным, по мнению врачей, детям.

 – Мы приезжали в ЦЛП, Ваню клали на пол и учили ползать. Для Димы это было невозможно: как это его сына и на чужой пол?! Но нас убеждали, что если Ваня не поползет, динамики не будет. И я стала вместе с ним ползать, я понимала, что нужно двигаться в эту сторону, я верила педагогам ЦЛП.

Доверие помогает. Мама ребенка с проблемами развития находится в скорлупе, и чтобы выйти из нее, ей надо научиться доверять. Ты встречаешь людей, которые чувствуют тебя, твоего ребенка, верят в ваши  перспективы. Ты чувствуешь и видишь, что они, эти люди, за тебя и твоего сына, и ты начинаешь им верить. Не разумом, но какими-то чувствами доверяешь.

Это очень большая проблема мам особенных детей – неверие в перемены.

Когда директор ЦЛП Анна Битова стала говорить мне о том, что Ване необходимо учиться, причем не на дому, а в настоящей  школе, я подумала, что меня просто испытывают на прочность. Где мой Ваня и где школа?! Он сам не ест, он не говорит, кроме односложного да-нет, ему нужно, в конце концов, подтирать попу, он сам не в состоянии это сделать, и он будет ходить в школу?

Мне потребовалось время, чтобы понять, что ему, моему сыну, это действительно нужно, что у него тоже есть право на обучение. Каждый день, шаг за шагом, ты доверяешь людям, которые хотят помочь. Ты еще не уверен, но по доверию делаешь шаг. Все возможно верующему.

В девять  Ваниных лет мы пошли в нулевой класс. Нужно было его сопровождать, быть его рукой, глазами, пенал придвинуть, а тьютор был один на класс. Какая работа?! Ты все время с ребенком.

Бывало тяжко, наваливались сомнения, страх. Но я видела таких же родителей и детей, даже сложнее моего Вани, которые с большой верой приходили в класс, и меня отпускало, я видела, что не одна.

Есть родители, которые махнули рукой и на себя, и на ребенка, а есть те, кто понимают, что нужны перемены в нашем обществе в отношении особых людей. Это нужно всему обществу.

Сегодня Ирин Ваня уже овладевает компьютером. Правда, у него не мышка, а из-за гиперкинеза, большой джостик и большущая клавиатура, на которой он может пальцем сам печатать. Ваня читает по слогам, и в пределах 10-20 хорошо считает.

–  Вы его отпустите во взрослую жизнь? – спрашиваю я Иру, почти не веря в ее утвердительный ответ.

Но она говорит «Да!»

– Сепарация мам от особых детей – это сложная тема и дается мамам она сложно. Но я верю, что настанет время, когда мой сын захочет и сможет жить самостоятельно. 

Центр лечебной педагогики «Особое детство»

Центр лечебной педагогики «Особое детство» – московская благотворительная организация, где получают помощь дети и взрослые с психическими особенностями, а также их семьи. Центр создан в 1989 году по инициативе родителей и специалистов для помощи детям с расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна, ДЦП, с тяжелыми и множественными нарушениями развития. В ЦЛП работают педагоги, нейропсихологи, логопеды, дефектологи, психологи, врачи, музыкальные и арт-терапевты и другие специалисты. За 32 года работы Центра здесь получили помощь более 27 000 особых детей и взрослых, а также их семьи, 47 000 специалистов прошли обучение современным методам помощи людям с психофизическими нарушениями.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться