«Второй декрет»: что переживают матери, которые ухаживают за взрослыми детьми с лейкозом

Юлии Корсунской 45 лет. Пять лет назад ей сделали трансплантацию костного мозга, это был единственный шанс спасти женщину от лейкоза. Сейчас Юлия находится в стойкой ремиссии и работает в благотворительном фонде AdVita – помогает людям, которые приехали в Петербург лечиться от рака. Она равный консультант, ее задача – на основе своего опыта отвечать на вопросы подопечных и их близких про сложности, с которыми они могут столкнуться на пути к выздоровлению.

Анализируя свой опыт и опыт своих подопечных, Юлия Корсунская придумала выражение «второй декрет», потому что именно на него похожа жизнь матери заболевшего ребенка, даже уже давно выросшего и самостоятельного. О том, как им с мамой удалось вместе пережить этот непростой период, Юлия рассказала «Милосердию.ru».

Мама ни секунды не сомневалась: уволилась и приехала помогать

Юлия признается: не представляла, что после трансплантации в зрелом возрасте опять превратится в ребенка, которому нужна постоянная забота матери.

«Мои родители живут в Новосибирске, а я приехала лечиться в Петербург. Маме на тот момент было 62 года, она работала бухгалтером и помогала моей сестре с маленьким ребенком. Врачи обрисовали мне ситуацию, и я позвонила домой. Мама ни секунды не сомневалась – она уволилась с работы и приехала сюда выхаживать меня».

Юлия Корсунская говорит, что в большинстве случаев именно мамы сопровождают своих детей на трансплантации костного мозга и на последующих этапах. Не редка ситуация, когда дочери или сыну 30–40 лет, а маме – уже за 60, но ей приходится вновь окунуться в заботы о своих детях.

«Каждый случай индивидуален, никто не знает заранее, как поведет себя организм и как долго и тяжело будет идти восстановление. Но врачи сразу предупреждают: прийти в себя после такой тяжелой процедуры без помощи сопровождающего практически нереально», – объясняет Юлия.

Гладить одежду с двух сторон и вводить прикорм

Уход за человеком после трансплантации костного мозга очень похож на уход за маленьким ребенком.

«Вплоть до того, что белье и одежду проглаживают с двух сторон, – говорит Юлия. – У пациентов после курсов химиотерапии очень тонкая и сухая кожа, склонная к трещинам, и практически нет иммунитета. Любая инфекция, попавшая в ранку, может вызвать серьезные последствия. Поэтому мамы должны поддерживать постоянную чистоту, стирать и гладить белье. Еще они должны следить за постепенным расширением строгой диеты. Это очень напоминает ввод прикорма малышам, когда все дают сначала по чуть-чуть, и если нет аллергической реакции, то увеличивают дозировку». 

В обязанности мамы входило «выгуливать» Юлю, которой врачи рекомендовали наращивать физическую активность для профилактики осложнений на легкие и набора мышечной массы.

«Я не хотела ходить, не было сил гулять, – вспоминает Юля. – Огромная благодарность маме, которая каждый день говорила: «Вставай, пройдемся, подышим воздухом!» У меня была критическая потеря веса, а мама кормила меня по часам, варила бульон, приносила еду на дневной стационар, где я сидела с капельницами. У меня совсем не было аппетита, я нервничала и раздражалась, так как не могла видеть еду. Вообще моя мама – человек с характером, но тут она терпеливо сносила мои «взбрыки», не шантажировала меня, не ругалась. Просто была рядом».

Мамы, будьте бережны к себе

Сейчас Юля уже в качестве равного консультанта становится свидетелем ежедневного материнского героизма.

«Мамы, которые ухаживают за своими взрослыми детьми, иногда полностью забывают про себя и свои нужды, – делится наблюдениями она. – У нас в волонтерском отделе фонда AdVita проводят различные мастер-классы, экскурсии для сопровождающих наших подопечных, но часто матери отказываются: «Боюсь оставить без присмотра» или просто «Нет настроения». Уговариваем их, что все же надо иногда давать себе передышку от материнства».

В фонде есть возможность воспользоваться помощью психолога. Иногда такая беседа сильно помогает. Правило «наденьте маску на себя, а потом на ребенка» универсально и работает во «втором декрете» тоже. Тем более что матери все время лечения находятся в состоянии сжатой пружины, а как только их взрослый ребенок идет на поправку, нередко начинают «сыпаться» сами – организм дает отсроченную реакцию на стресс.

А ведь многие матери совсем не девочки, и «второй декрет» дается им на пределе их физических и моральных сил. Поэтому сотрудники и волонтеры фонда AdVita просят мам: будьте бережнее к себе! «Подумайте о нас в том числе – каково нам будет выздороветь и жить дальше с чувством вины, что своей болезнью мы сделали жизнь своей мамы намного тяжелее?» – формулирует непростую тему Юлия Корсунская.

Выздоравливает и становится трудным подростком

Одна из серьезных трудностей «второго декрета» обнаруживается, как ни странно, в момент, когда больной начинает выздоравливать. По наблюдениям Юли Корсунской, в период, когда особенно плохо, пациенты безропотно опираются на помощь своих матерей. Но как только они начинают чувствовать себя лучше, то превращаются в трудных подростков.

«Я на правах той, кто побывал в роли больного человека, призываю наших подопечных бережно относиться к своим родителям, – говорит Юлия. – Нередко наблюдаю, как человек с раздражением реагирует на замечания мамы, отмахивается от нее, иногда откровенно грубит. В общем, ведет себя как бунтующий подросток. Смотреть на это тяжело, хоть я и понимаю происхождение этого раздражения». 

Для матерей очень важно выйти из «декрета» вовремя, как только их взрослый ребенок научится справляться со своей жизнью самостоятельно, считает Юлия. Для выздоравливающего такая повторная сепарация от родителей – важный шаг на пути к новой полноценной жизни. Но этот шаг тоже надо делать бережно, не обесценивая ту поддержку, которая была еще недавно жизненно необходима. «Мама провела со мной год, – вспоминает Юлия Корсунская. – Но когда я пришла в себя, она уехала обратно в Новосибирск. К мужу, к своей пожилой маме, к маленькому внуку. И это было самое правильное, что она могла сделать – как для себя, так и для меня. Конечно, она тревожится обо мне до сих пор, хотя с трансплантации прошло уже пять лет. Мы созваниваемся несколько раз в день, держим связь. И я никогда не смогу выразить полностью, как я маме благодарна. В том, что я сейчас разговариваю с вами, есть огромная заслуга моей мамы».