Редкое системное заболевание

Елена Игоревна – мама Андрея – говорит, что со времени начала лечения ее сын стал выглядеть значительно лучше, у нее появилась надежда на его выздоровление, правда, для этого надо еще сделать очень много.

Одной из последних выявленных в институте им. Сечина проблем оказалась серьезная костная патология, за год деформация позвоночника усилилась с I по III степень, возможно, потребуется операция, так как имеется угроза защемления нерва и соотвественно паралича при дальнейшем смещении позвонков. За прошедший год у Андрея ухудшилась кардиограммма, выявлен пролапс митрального клапана. Сейчас Андрею рекомендованы ортопедические средства и реабилитация в санатории для лечения костно-мышечной и сердечной систем. Именно эти проблемы врачи считают приорететными на сегодняшний день. Лечение в санатории обойдется Андрею и его маме в 69 300 рублей, ортопедические средства – 10 106 рублей.

Если кто-то из наших читателей захочет помочь Андрею, средства можно переводить на счет Комиссии по церковной социальной деятельности. Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси вас Господь!

Ирина РЕДЬКО

Объявление от 06.02.2009

Андрей и его мама, Елена Игоревна благодарят всех читателей сайта, которые помогли cобирать средства для лечение мальчика. Московские специалисты, проведя обследование предположили, что у Андрея редкое системное заболевание — синдром Элерса-Данло. При этом заболевании поражаются все соединительные ткани в организме — и в легких, и в печени, и в почках. Отсюда и множество проблем со здоровьем.

Перед новым годом Андрей с мамой вернулись из Москвы домой, в Саратов. Самые большие проблемы у мальчика сейчас с почками. В санатории, в Малаховке, ему удалось набрать вес, но организм пока что с новым весом не справляется, повышается давление, начались отеки. Обследовать почки Андрюше будут бесплатно по месту жительства, но вот необходимую ему реабилитацию, которую придется оплачивать. Андрею необходим курс реабилитации в профильном санатории. Такой санаторий в Саратове имеется, а путевка для Андрея вместе с мамой обошлась бы около 1660 рублей день (по прошлогодним ценам). Путевку можно взять на любой срок, но желательно побыть в санатории хотя бы 2 месяца.

Если кто-то из наших читателей захочет помочь Андрею, средства можно переводить на счет Комиссии по церковной социальной деятельности. Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси вас Господь!

Сообщение от 27.03.2008
«Бороться и искать, найти и не сдаваться», эти слoва могут по праву стать девизом любой мамы, которая занимается лечением своего ребенка, ведь история обследования и лечения больного ребенка по закрученности сюжета сравнима порой с приключенческой книгой.
Вот что рассказала сотрудникам Комиссии мама Андрея:

Денег, собранных читателями нашего сайта по предыдущему объявлению хватило на то, чтобы продлить пребывание Андрюши в санатории в Малаховке. Это было очень кстати. Ведь в первый, бесплатный месяц, Андрей заболел, у него держалась высокая температура, и из-за нее многие процедуры делать было нельзя. Собственно, санаторное лечение только во второй месяц и началось. А дальше — череда счастливых случайностей. Один из врачей санатория сказал, что больных с такими симптомами как у Андрюши много лет изучал один профессор из московского НИИ. Жаль, что он уже много лет не работает, профессору уже под 90.

Надежды, вроде бы не было, но Елена Игоревна, Андрюшина мама все же решилась позвонить в НИИ. Там ей сказали, что профессор давно вышел на пенсию по возрасту, но, буквально на днях он ненадолго зайдет в НИИ по делу. Когда Елена Игоревна в следующий раз позвонила в НИИ, трубку взял сам профессор. Удивительно, но он не только выслушал маму больного ребенка, но и нашел способ помочь. По личной рекомендации профессора Елена Игоревна обратилась к его ученику, который проводит диагностику и лечение людей с редкими заболеваниями соединительной ткани, такими, как у Андрюши. Ученик профессора сказал, что готов назначить мальчику лечение, но дозы лекарственных препаратов необходимо уточнить на основании обследования. Дозировка очень точная, поэтому обследование необходимо.

С этого момента и начинаются проблемы. Чтобы провести бесплатно обследование в Московском НИИ ребенку, не проживающему в столице нужно получить множество справок и направлений. На это может уйти не меньше полугода, а обследование нужно начать