«Я, наверное, единственный пациент, которому врач платит, а не наоборот», – смеясь, говорит Катя. Это правда. Пока Маша, известный петербургский онколог-химиотерапевт Мария Макаркина, ведет Катю, медицинского журналиста и блогера Екатерину Белецкую*, сквозь тернии лечения метастатического рака молочной железы, Катя ведет соцсети Маши, как журналист.
Эта коллаборация двух умных молодых женщин рвет шаблоны: когда Маша в начале активной фазы лечения отпустила Катю в Катманду, это было только начало общего пути…
«Катя, держи лицо»
«Про свой диагноз я узнала три года назад, практически случайно и на бегу, – рассказывает Катя. – К тому моменту уже больше полутора лет у меня не было ни одного выходного. Однажды утром я проснулась и увидела отек груди. Записалась на УЗИ на вечер, на самый поздний прием. Я не из тех ребят, которые что-то замечают и думают: «А вдруг это рак? Подожду-ка я еще. Буду сидеть и бояться следующие пару лет». Нет. Через три дня я была на биопсии. Прекрасный хирург с золотыми руками очень ловко, с шутками и прибаутками, нащелкал образцы ткани. Было не настолько больно, насколько мне рассказывали, случается, люди месяцами с гематомами после биопсии ходят. «На рак не похоже, – обнадежил врач. – Но если окажется добро, будем лечить добро, а если зло, будем лечить зло».
Зло оказалось непростым – дольковый рак. Нащупать и увидеть его сложно, атипичные клетки растут диффузно по всей ткани железы. При этом подтипе часто образуется нескольких очагов опухоли. Как говорят опытные врачи, если взять обычные опухолевые клетки при РМЖ, они выстраиваются шариком, который растет, растет и растет. А дольковый рак похож на очередь за пивом: больные клетки выстраиваются в цепочку.
Неделю спустя Кате позвонили из клиники, в которой брали биопсию, и сказали, что надо сделать иммуногистохимию, то есть более подробно определить тип опухоли.
«Мы как пациенты знаем: самое мучительное – когда ждешь результатов. Я на тот момент была уже достаточно подкована во всем, что касается РМЖ. Плюс у моей мамы незадолго до этого диагностировали тот же рак. Приходят результаты: гормонозависимый люминальный. Хирург ободряет: «Сначала будет химия, потом операция, потом лучи, а после вы вернётесь к нормальной жизни. КТ-шечку сделайте, но сильно не переживайте: в вашем случае вероятность метастаз – 5% и меньше». Я еще спросила: «А можно я в отпуск съезжу? Совсем нервишки сдают». – «Да, конечно, мы ничего не пропускаем».
И Катя поехала: золотая осень, Транссибирская магистраль, Кемеровская область, Новосибирск… Вернулась через неделю, в сложный для семьи момент, когда внезапно умерла свекровь. Ровно за поминальным столом пришли результаты КТ: 11 метастаз в паренхиме печени, самый длинный – 6 сантиметров.
«Такие моменты реально запоминаешь в деталях. Они как мухи, застывают в янтаре, – говорит женщина. – Помню, внушала себе: «Катя, держи лицо, держи лицо». Ушла в туалет, еще раз перечитала, продышалась, позвонила подруге. И уже через день оказалась на приеме у Марии Макаркиной.
«Я думала, что умру. Но не умерла и решила дойти до вас»
Состояние Екатерины было совершенно разобранным: за пару недель проделать путь от здорового человека до пациента с 4 стадией рака – суровое испытание. Накануне прихода в онкоцентр имени Н.П. Напалкова Катя едва не позвонила в хоспис – на всякий случай: работа в качестве волонтера для беженцев приучила ее к очередям в паллиативные учреждения Северной столицы. Спасением виделась выездная служба «Хосписа на дому».
«Я сразу поняла, что стадия четвертая, потому что множественные вторичные очаги – это отдаленные метастазы, – рассказывает Катя. – При этом я много раз слышала, что, если метастазы в печени, это значит, осталось максимум полгода. Откуда взялась цифра в полгода, загадка, коллективное бессознательное. Но именно после приема у Марии Леонидовны я ушла с ощущением, что не все кончено: когда у тебя появляется четкий план, сразу становится гораздо легче».
Что интересно: записаться через регистратуру на платный прием получилось уже на следующий день. Сейчас в ожидании как платного, так и бесплатного приема к Макаркиной приходится провести 2-3 недели. До драк перед кабинетом в стиле «вас здесь не стояло» не доходит, но попасть к врачу, который славится эмпатией и большим клиническим опытом, хотят многие: пациенты у Марии мотивированные, подкованные и, в массе своей, адекватные.
Чего хочет женщина с телом, полным метастаз
«Думаю, в моей персоне их привлекает возможность поговорить и быть услышанными, – размышляет Мария Макаркина. – Когда человек заходит, я спрашиваю: «Как ваши дела?» Это, может быть, немножко обескураживает: он боится, не знает, с чего начать, не знает, как сесть, как дышать, как не поранить чувства врача, чтобы тот потом не накосячил с лечением. Один вопрос уже расслабляет обстановку. «Все безопасно, все хорошо, доктор улыбнулся, спросил, как мои дела».
Умение сопереживать и сочувствовать у маленькой Маши было врожденным. Но когда девочка из небольшого кузбасского городка поступила в ординатуру питерской Высшей школы онкологии, на первый набор ВШО, оно подкрепилось лекциями по медицинской коммуникации, а затем и практикой в государственных и частных онкоклиниках города, таких как НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова, «Луч», Напалкова и других.
По словам Марии, ежегодно в стране выпускается очень много достойных, хороших врачей. В онкологии есть стандарты, гайдлайны, возможность участия в клинических исследованиях. Для врача очень важно первые годы – ординатуры и работы – посвятить пациенту, научиться понимать истинную боль человека.
«Далеко не всегда пациента физически беспокоит рак, – рассказывает Мария Леонидовна. – Зачастую надо понять, чего хочет, допустим, женщина с телом, полным метастаз. Наверное, как минимум, она хочет знать, сейчас или не сейчас писать завещание. Есть ли у нее время. Что она за это отведенное время успеет сделать и так далее».
Есть топ вопросов, которые Макаркина задавать не любит, чтобы не вешать чувство вины на пациента. «Когда приходит женщина, которая по КТ светится от вторичных очагов, места живого нету, хочется спросить, почему она раньше не приходила. Но я не спрашиваю – а смысл? Что изменится, если она, допустим, скажет, что лежала на Мальдивах? Поменяется тактика лечения? Эта женщина не дура. Она читала КТ. Скорее всего, залезла в чат GPT, куда-то еще, показала результаты подружке. Ей уже все сказали, что она практически в гробу. Врач для нее – последняя инстанция, последняя ниточка, которая, может быть, даст возможность сделать глубокий вдох и начать лечение».
Однажды на прием к Марии Леонидовне пришла пациентка с распадающейся опухолью молочной железы. Женщина работала главным бухгалтером в хорошей фирме, и начальник не отпускал ее лечиться, потому что она ему была очень нужна. Когда врач аккуратно спросила, как получилось, что процесс зашел так далеко, пациентка ответила: «Я думала, что умру. По всем прогнозам, должна была умереть. Но не умерла и решила дойти до вас».
Врачи не должны быть эгоистами
«Катю я запомнила вот как: когда на первом приеме я ей предложила лечение определенным препаратом, она заартачилась: «Я буду только [современный препарат класса CDK 4/6], давайте его». И я про себя подумала: откуда ты такая знающая выискалась?» – «Потому что я работала медицинским журналистом, и как-то 9 часов отсидела на конференции международного производителя лекарства и слушала про этот препарат, – парирует Екатерина. – Вот на нем-то у меня печень и крякнула».
После первых недель приема трансаминазы в Катиной крови зашкалили до 1300 международных единиц на литр. Это примерно в 30 раз больше верхних границ норм для взрослого человека (и не редкая реакция на лекарство). Вожделенный препарат отменили, Кате назначили ежедневные поддерживающие капельницы, но был нюанс: через неделю ей предстояло лететь в Непал, куда ее позвали друзья.
«Я смотрю на свой анализ, на свое состояние – а меня качает на ветру – и понимаю: какой вообще Непал? Маша тогда сказала: «Сделайте первую капельницу, если трансаминазы пойдут вниз, то это лекарственный гепатит, и надо просто капаться дальше». Я набралась смелости и сообщила ей: да, трансаминазы упали, но у меня через 4 дня билеты в Катманду. Она говорит: «Ну, прокапайтесь, сколько можете, и езжайте». Забегая вперёд, скажу, что я капалась месяц, с перерывом на несколько недель путешествия. Да, в Катманду мне было плоховато, я была очень слабенькая, но всё равно оказалось очень важно съездить туда».
По словам Марии Леонидовны, своих пациентов она отпускает легко. Бывают истории, когда делать этого не стоит, например, отправлять в поездку людей с метастазами в головной мозг. Но в большинстве случаев отдых играет очень важную роль в переносимости терапии.
«Я всегда отпускаю отдохнуть тех, кто прошел радикальное лечение, – говорит Макаркина. – Вперед, с песней и подальше от нас. Просто потому, что нужно привести в порядок тело и голову. Мы, врачи, не должны быть эгоистами. Если ты лечишься, это не значит, что ты обязан сидеть около моей ноги и прибегать по каждому зову. Это жизнь, в которую человек должен встроить химиотерапию, лучевую терапию, еще что-то. Наша задача – помочь ему адекватно эту жизнь прожить, вне зависимости от того, сколько ему отведено».
Запреты толерантного доктора
Семь лет назад Мария столкнулась с такой ситуацией: первой пациенткой частной клиники, в которую она устроилась работать, стала женщина с распространенным раком яичников, родственница известного гроссмейстера. Был конец октября, дама приехала вместе с супругом, состояние ее было крайне сложным. «Передо мной сидела типично разваленная пациентка: до этого я отработала в стационаре онкодиспансера, и у нас других не было, – рассказывает Мария Макаркина. – Администрация клиники говорит: «Тебе за нее отвечать, если у нас первая пациентка умрет, хорошего мало».
Мы с этой женщиной рискнули и начали лечение. И на очередном приеме в ноябре она спрашивает: «Мария Леонидовна, вы меня извините за глупый вопрос. У нас есть такая традиция, мы на Новый год ездим в Лувр». Она была очень тяжела. Пыталась ходить, хромала, были заменены суставы. Но я ответила: «Я услышала запрос, будем работать». И каково было моё счастье, когда они действительно смогли съездить в Лувр. С этого периода мы отыграли еще 9 месяцев. Они смотались в Грузию, много чего успели. Для меня это была маленькая победа, лучик солнца».
Однако запреты даже у такого толерантного доктора есть. В частности, врач советует быть осторожными с косметическими средствами, предполагающими дополнительную стимуляцию, – стволовыми клетками, плазмалифтингом. И воздержаться от массажа, когда есть активная опухоль, например, метастатические очаги на передней грудной стенке.
О таких походах рассказывают детям и внукам
Конечно, в свете вышесказанного Маша с радостью отпустила Катю в камино: весной этого года Екатерина прошла свыше 200 километров пилигримского Португальского пути. Компанию ей составила еще одна подруга по диагнозу, также с мРМЖ. Девушки шли за мечтой, реализация которой в самом начале повисла на волоске – в Порту у Кати украли сумку с паспортом.
Случилось это в Страстную пятницу накануне Пасхи, Екатерина не растерялась: она нашла деклассированного элемента рядом с тем кафе, откуда «подрезали» сумочку, и с помощью онлайн-переводчика объяснила ему, кто она, зачем приехала в страну и какой у нее диагноз. Для верности задрала майку. Элемент охнул, пообещал разобраться и ускакал на костылях в никуда. Через час сумку с документами подбросили в ближайшее отделение полиции; воры даже оставили бумажку в 5 евро.
«Про камино Маша говорила: «Девчонки, вы такие молодцы!» – смеется Катя.
«Я всегда за физическую активность, – добавляет врач. – Были исследования, которые подтверждали, что она способствует предотвращению рецидивов. Брать рюкзак, идти 20 километров в день в своем темпе – это отличная нагрузка. У девчонок есть цель, им интересно, они проверяют себя. И это очень сильная эмоция, о таких походах рассказывают детям и внукам».
Понимающих пациентов на приеме стало в разы больше
Через пару месяцев после начала лечения Катя вчиталась в телеграмм-канал лечащего врача и предложила Маше вести его, за деньги. «У меня большой опыт наполнения соцсетей, райтерства, в том числе гострайтинга, – рассказывает Белецкая. – И я понимаю, что, с одной стороны, Марии Леонидовне хочется делать свой канал, ей есть, что сказать, с другой – явно катастрофически нет времени на это».
«У меня есть база, а Катя действительно может это красиво упаковать и перенять нерв того, о чем я говорю, – дополняет врач. – С моей подачи она выпускает очень крутые посты. Вопрос даже не в том, что нам надо сотни тысяч подписчиков, или чтобы меня знали на каждом шагу. Мне нравится то сообщество, которое сложилось в соцсети сейчас: это разумная и грамотная аудитория».
Соцсеть также позволяет быстрее закрывать запись на онлайн-консультации. Время от времени предлагают сотрудничать фармкомпании. Ну и в принципе, понимающих пациентов на приеме стало в разы больше. Так что усилия по ведению канала окупаются.
«Не было цели конвертировать его в продажи, в рост доходов, – подчеркивает Катя. – Это в большей степени имиджевая вещь. Но я со своей стороны вижу, как поднимаемые темы обсуждаются в профильных чатах. И соцсеть рисует образ доктора, которому есть дело до своих пациентов, человека эмпатичного и с гибким клиническим умом».
«Оставить человека в покое – это тоже лечение»
Близких и родных лечить в разы тяжелее, эмоционально, считает Мария Леонидовна. У нее есть личная история со свекром, с которым был конфликт: Макаркина заподозрила у него онкологическое заболевание, подозрения подтвердились, но мужчина обвинил в рецидиве врача – «он кричал, говорил о том, что я его уничтожила, убила, и из-за меня он сейчас умирает. Чисто по-человечески это было больно. Я не могу быть машиной».
Именно в силу врожденной эмпатии с опытом Макаркина старается сделать так, чтобы отношения с пациентами реже переходили в дружеские: устаешь терять людей, которые стали близкими.
С Катей Машу связывают скорее приятельские и рабочие отношения, обе четко выстраивают границы. Ложных надежд врач не дает, и в принципе фраза «все будет хорошо» в адрес человека с продвинутой стадией рака ее бесит. Но и драматизировать не спешит: сейчас такие стадии – точно не приговор. «Раньше пациенту с раком лёгкого давали полгода. Сейчас больные с метастазами живут и по 10 лет. Наука не стоит на месте, нужно понимать, есть ли какие-то зацепки для современного лечения».
Но при этом, если человек отказывается лечиться, и это решение взвешенное, Мария Макаркина его уважает. «Однажды ко мне пришла очень красивая, стильная женщина 52 лет с агрессивным мелкоклеточным раком легкого. Начинаем разговаривать, спрашиваю про вес. «Ну, 65 килограмм, но вообще, это романтический вес», – говорит. Незадолго до того она сильно влюбилась и на эмоциях худела. В ее случае все сразу пошло плохо, ответа на химию не было. Как-то позвонила и говорит: «Мария Леонидовна, а можно я вас приглашу в ресторан? Обещаю, что не буду плакать». На прощание сказала, что решила не идти на вторую линию терапии. «Сколько я проживу, если не буду лечиться?» – «Ну, месяца четыре». – «А если буду?» – «Месяцев пять». – «Выбор очевиден». Не каждому пациенту нужно причинять добро и требовать, чтобы он лечился. Иногда оставить человека в покое – это тоже лечение».
«Я не могу быть Богом, я могу быть Его руками»
В одной из видео-передач на своем канале Мария Макаркина поговорила с коллегой и подругой – известным врачом-химиотерапевтом и также выпускницей первого набора ВШО Полиной Шило: Полина лечила от глиобластомы свою маму; к сожалению, та умерла. Нозологии, связанные с головным мозгом, пока хуже других поддаются излечению.
«И тут мы приходим к мысли, что онколог не равно Бог, – говорит Мария Леонидовна. – В молодости мне попалась замечательная церковь Рождества Иоанна Предтечи в Юкках. Я была человеком, максимально далеким от церкви, но начала ездить на службы, исповедоваться. И как не приедешь, прямо словно для тебя читают. В тяжелые моменты, когда я понимала, что мы вот-вот можем потерять человека, приходила в храм, плакала, искала в себе силы. И батюшка всё время наводил на одну и ту же мысль, которая, казалось бы, лежит на поверхности: я не могу быть Богом, я могу быть Его руками. Когда действуешь с этой позиции, правда легче. Ты не Бог, ты не можешь изменить эту жизнь, ты не знаешь, кому сколько жить, но ты можешь помочь: чуть-чуть продлить ее или облегчить».
Однажды в Напалкова утром привезли очень тяжелую пациентку. «Вечером какой-то голос мне шепчет – «Иди, посмотри девочку». Мы заходим с коллегой в палату, у этой пациентки начинает капать кровь, и она просто умирает, случается клиническая смерть. Все происходит моментально: каталка, мы сверху ее качаем, лифт, реанимация. Официально по протоколу реаниматологи должны откачивать человека 30 минут. Качают, качают, качают, ничего не получается. Я, ординатор второго года, стою в ужасе. И просто начинаю молиться. На 40-й минуте женщину заводят. Еще полгода после этого она прожила».
Людей, которые много лет существуют с диагнозом, Мария определяет сразу: у них в палате стоят иконки. «Чем дольше человек лечится, тем больше у него иконок. Тяжело одному нести эту ношу. Я от себя делаю все, что могу. Пациент от себя тоже, он обследуется, принимает таблетки, еще что-то. А дальше – уже вот ТУДА».
Но при этом – считают и Маша, и Катя, – когда проходишь через тяжелое лечение и когда его назначаешь, это история не про болезнь, а про жизнь. Про то, как ее проживать, несмотря на диагноз и страхи. Ведь человек всегда больше, чем болезнь.
В ближайшее время Маша надеется заметно изменить свою социальную роль. Катя собирается во второе камино, либо норте, либо примитиво. У самураев от онкологии тоже нет цели, только путь.
* фамилия изменена по просьбе героини
Иллюстрации Екатерины ВАТЕЛЬ
