«Волгоградские родители детей-инвалидов столкнулись с глухой стеной, их просто не хотели слышать»

Более двух недель длилась голодовка матерей детей-инвалидов в Волгограде. Акция благополучно закончилась, требования матерей частично удовлетворены, но остался «волгоградский синдром»

С Александром Лысенко мы познакомились в районном ЦСА. Он рассказывал родителям инвалидов о реабилитации. И вдруг сказал: «Завтра я вылетаю в Волгоград, где голодают матери инвалидов. Везем конкретные предложения».

Вот что он записал в своем блоге после возвращения:

«Вернулись из Волгограда. Голодовка прекращена.

Переговоры с властью и голодающими матерями детей-инвалидов, сначала порознь, а затем совместно, проходили очень тяжело. Слишком наболело. С мамочками детей-инвалидов договорились о многом: новый реабилитационный центр, деньги на лекарства, сеть отделений реабилитации детей-инвалидов, общественный совет родителей детей-инвалидов и многое другое. Принято решение о введении должности помощника губернатора по делам инвалидов, нашли отличного кандидата – он инвалид первой группы, передвигается в коляске. Первое, что будет сделано – здание администрации будет адаптировано для посещения инвалидами».

Мы поговорили с Александром Лысенко о проблемах инвалидов:

— Вы занимаетесь проблемами инвалидов не первый год. Расскажите немного о себе, о нынешней должности и о том, где приходилось работать.
— Я – военный врач. До 1993 года служил в Вооруженных силах, Воздушно-десантные войска, затем адъюнктура в Военно-медицинской академии. Работал в клиниках и госпиталях, занимался наукой, преподавал военно-полевую терапию. С 1994 года работал в Министерстве труда и социального развития Российской Федерации, тогда оно называлось Министерство социальной защиты населения. В сферу моих обязанностей входили вопросы реабилитации инвалидов, разработки и производства технических средств реабилитации, формирования доступной среды.

В 2004 года, после принятия 122 закона («о монетизации»), я ушел «на вольные хлеба». Сердце не выдержало такой «законодательной», а по сути – человеческой, несправедливости. Работал в российских некоммерческих и международных организациях. После завершения в 2009 году трехлетнего международного проекта Россия-Европейская Комиссия, посвященного интеграции инвалидов в Российской Федерации, в котором я работал экспертом с российской стороны, решил создать некоммерческую организацию. Она называется АНО «Национальный центр проблем инвалидности». Конечно, очень трудно, как всем НКО в нашей стране. Но планы – грандиозные.

Я сам являюсь инвалидом II группы (бессрочно) и прекрасно понимаю проблемы инвалидов изнутри. Но быть инвалидом, еще не значит быть экспертом. Поэтому все наши сотрудники, в том числе инвалиды или родители детей-инвалидов, проходят серьезную профессиональную подготовку.

— По всей России имеются серьезные проблемы с помощью детям-инвалидам. Почему голодали только мамочки в Волгоградской области? Там ситуация хуже, чем в остальных регионах? Или родители активнее?
— Проблемы имеются во многих регионах, но не везде чиновники настолько открыто и цинично их игнорируют. Волгоградские родители детей-инвалидов столкнулись с глухой стеной, их просто не хотели слышать. Они говорят о необходимости внедрять в области социальную модель инвалидности, а им об «отделении восстановительного лечения»… Знаю, что им звонили из многих регионов с предложением присоединиться к голодовке. Я называю эту ситуацию «волгоградский синдром». Теперь надо активно заниматься профилактикой протестных настроений. А для этого необходимо, чтобы родители детей-инвалидов и власть стали союзниками. Тогда любые проблемы можно решить!

— Какова ваша роль в разрешении этого конфликта? Что заставило вас поехать в Волгоград?
— Я не политик, и не специалист в области конфликтов. Я – специалист в области реабилитации и социальной интеграции инвалидов. Поэтому мною была проанализирована ситуация в Волгограде и предложена новая региональная модель комплексной реабилитации детей-инвалидов и социальной поддержки семей с детьми-инвалидами в Волгоградской области.

Детям-инвалидам нельзя отказывать в реабилитации, поэтому новая модель опирается на принцип «от потребностей», а не «от возможностей». Она содержит инновационные технологии реабилитации и организационные решения в этой сфере. В этой модели первое место занимает «человеческое измерение» проблемы, которого так не хватало волгоградцам. Власть и мамочки детей инвалидов модель поддержали. Сейчас разрабатывается «дорожная карта». Не все идет гладко, но я уверен в успехе. Поехал же я в Волгоград по предложению Общероссийского народного фронта. Наш «десант», как назвали нас в прессе, состоял из члена штаба ОНФ Юрия Давыдкина, сотрудницы АНО «Национальный центр проблем инвалидности» Веры Лисицыной и вашего покорного слуги.

— Отличалась ли картина на месте от того, как вы себе ее представляли? Какие требования выдвигали голодавшие? Каким образом удалось разрешить конфликт и довольны ли вы результатами? Какие требования удовлетворены, какие – нет?
— Картина немного отличалась в том, что ситуация была очень политизирована. Вокруг голодающих матерей «кружились» различные партии и движения, которые хотели перевести эту голодовку в политическое русло с требованиями отставки губернатора. Противно, когда инвалиды и родители детей-инвалидов становятся заложниками политики. Сразу почувствовали, что оппозиционная пресса, которая задавала нам вопросы, «плевать хотела» на проблемы детей-инвалидов, им был нужен скандал.

Требования голодавших можно объединить одной фразой: создать в Волгоградской области современную систему комплексной реабилитации детей-инвалидов. Конечно, болевыми точками были вопросы обеспечения детей-инвалидов техническими средствами реабилитации и льготное лекарственное обеспечение. Наш «десант» встретился с мамочками, губернатором области, председателем правительства области, вице-губернаторами, министрами… Работали по 16 часов в день. Результат: голодовка прекращена, сформированы стратегические планы, готовится «дорожная карта», выделены дополнительные средства из областного бюджета. Какие требования и насколько будут удовлетворены – покажет будущее. Ситуация – под контролем ОНФ.

— Сколько человек из числа голодавших вошли в Общественный совет родителей детей-инвалидов при губернаторе области? Сколько там всего человек?
— Общественный совет формируется. В него войдут 15 человек из числа голодавших матерей, т.е. все, кто изъявил желание. Списки были составлены прямо во время встречи и переданы в тот же день Губернатору С.А.Боженову.

— Какие средства дополнительно выделены в этом и сколько будет выделено в следующем на лекарственное обеспечение детей-инвалидов?
— На льготное лекарственное обеспечение до конца 2013 года дополнительно выделено 100 млн рублей. В 2014 году средства на эти цели планируется удвоить (2013 год – 311 млн руб., 2014 год – около 700 млн руб.). Кроме этого, запланированы средства на ремонт и оснащение межотраслевого реабилитационного комплекса на базе детского неврологического санатория.

Средства выделены за счет перераспределения финансовых ресурсов области, но не за счет сокращения социальных программ. Финансирование идет из двух источников: федеральные обязательства (технические средства реабилитации, санаторно-курортное лечение, проезд, лекарственное обеспечение – жизненно важные препараты) и обязательства субъекта РФ (все остальное). Да, все субъекты разные. Но не должно быть «социальных иждивенцев».

— Каково ваше отношение к Закону Об основах социального обслуживания в РФ, прошедшему первое чтение в Думе? Принимали ли вы участие в его разработке и обсуждении? Из этого закона исключены положения о социальной реабилитации инвалидов, как вы думаете, почему это произошло?
— Знаю, что закон за последний месяц кардинально изменился. Окончательной версии я не видел. Но, принимая участие в совещании по закону в администрации президента, высказал все свои опасения. Они, кстати, совпадают с вашими, судя по публикациям на вашем сайте.

— Вы упомянули об инновационной модели системы реабилитации инвалидов – это что? Это касается только Волгоградской области? В чем отличие этой системы от того, что существует сейчас? Каковы механизмы ее реализации?
— Что касается новой региональной модели комплексной реабилитации детей-инвалидов и социальной поддержки семей с детьми-инвалидами, на только что закончившемся форуме «Вместе ради детей» в Ульяновске, который был организован Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, я представил эту модель на суд специалистов. Мне приятно, что участники форума ее поддержали. Теперь будем работать над внедрением модели в регионах. О принципиальных отличиях новой модели я уже ранее говорил. Механизм реализации очень простой. Сначала необходимо провести аудит и выявить проблемное поле. Затем сформировать региональную межотраслевую программу модернизации системы комплексной реабилитации детей-инвалидов, сформулировать новые целевые индикаторы. И работать по ней.

— Председатель комитета Думы А.Исаев говорил об отсутствии единого федерального стандарта оказания социальной помощи в принимаемом законе и крене в сторону платной помощи. Сейчас, ко второму чтению закон существенно перерабатывается? Что вы можете сказать об этом и принимаете ли участие в доработке закона?
— Андрей Константинович Исаев стоит у истоков этого закона, и я не хочу комментировать его слова. Комитет Госдумы, который возглавляет А.К.Исаев, может исправить все «шероховатости» законопроекта. В доработке закона в настоящее время я участия не принимаю. Все мои замечания и предложения ранее были направлены в администрацию президента. Надеюсь, они будут полезными. Кроме этого, все свои опасения я высказал при личной встрече заместителю министра труда и социальной защиты РФ Алексею Витальевичу Вовченко.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.