Уже больше 15 лет фонд «Лучшие друзья» развивает в России программу «Дружба». Люди с нарушениями развития и интеллекта и волонтеры встречаются не как подопечные и помогающие, а как приятели: ходят в кино, обсуждают жизнь, поддерживают друг друга.
Звучит просто, но на самом деле это попытка сломать одну из самых устойчивых стен-предубеждений. Вокруг много скепсиса: так не бывает. Вы притворяетесь или издеваетесь, что ли, какая дружба?
Но это действительно равные отношения. И они меняют обе стороны – человека с особенностями и волонтера. Мы попросили директора фонда «Лучшие друзья» Денис Розу и менеджера программы «Дружба» Екатерину Железову также поделиться личным опытом – у них есть или была такая дружба?
Главная проблема – не инвалидность, а гиперопека
Людей часто «запирают» стереотипы, жалость или гиперопека родителей. Как говорит основательница фонда «Лучшие друзья» Денис Роза, многие мамы и папы просто не могут принять, что у их взрослого ребенка может быть друг. Одна мама приходила на все встречи, сидела рядом, все контролировала и разрешала общаться только у себя дома – дружба, конечно, не складывалась.
Поэтому помощь часто нужна не столько самому участнику, сколько родителям, которым важно объяснить: их сын или дочь уже готовы к самостоятельности, могут работать, заводить друзей, принимать решения.
Фонд работает по трем направлениям – дружба, трудоустройство и лидерство, – и постепенно родители начинают доверять процессу. Например, в лагере поначалу многие сопровождают своих взрослых детей, но с каждым годом отпускают их все больше. Денис Роза: «Многие родители сталкивались с тем, что общество не принимает их ребенка. Это тяжелый опыт, возникает недоверие и страх за ребенка. Но все-таки важно давать детям немного свободы. Мы видим много примеров, когда дружба удается».
Дружба как источник перемен
Когда у человека с ментальными особенностями появляется друг, он реально меняется: начинает иначе одеваться, переписываться в чатах, ездить на метро, ходить в гости. У него появляются новые интересы, он становится общительнее.
«Люди с инвалидностью часто оказываются более изолированными – привыкают общаться в основном с теми, у кого похожий опыт, – объясняет Денис Роза. – Поэтому все наши программы направлены именно на расширение общения. Людям с ментальными особенностями часто просто не хватает опыта общения».
А дальше происходит интересная вещь: чтобы куда-то ходить вместе, нужны деньги – и так возникает естественный интерес к работе. Плюс молодые люди видят примеры других участников, которые уже устроились на работу, и понимают: «Значит, и у меня получится». Кроме того, те, кто стал уже совсем самостоятельным, начинают поддерживать тех, кому пока сложнее, – между ними тоже завязывается дружба.
А еще фонд устраивает инклюзивные поездки в другие города для участников с инвалидностью и волонтеров: люди вместе попадают в гостиницы, пользуются общественным транспортом, сталкиваются с кучей бытовых ситуаций, которых у них раньше просто не было. Денис Роза: «Это оказался ценный опыт – не просто поездки, а способ развивать самостоятельность».
Границы важны для всех
Многие не верят, что такие отношения могут быть настоящими. «Как мой ребенок может дружить? Это вообще возможно? Волонтер правда будет с ним дружить?»
Но если задуматься, размышляет Денис Роза, любая дружба строится на чем-то общем: интересах, опыте, совпадениях. Любые дружеские отношения индивидуальны, и между нейротипичными людьми, и между нейроотличными. Сегодня люди все чаще находят друзей и партнеров через интернет – разве это в каком-то смысле так же не «искусственный» способ?
Да, можно сказать, что мы в чем-то инициируем связи. Но дальше в них появляется все то же самое, что везде: симпатия, привязанность, поддержка. И именно это делает дружбу настоящей. «Мы просто помогаем процессу случиться, создаем для него условия», – отмечает Денис Роза.
При этом волонтеров специально учат не перегорать: отвечать на сообщения не круглосуточно, а, скажем, два раза в неделю, честно говорить «нет» и, самое главное, не уходить «в игнор». Как объясняет Екатерина Железова, игнорирование оставляет человека в неопределенности, с невысказанными чувствами и надеждами: «Лучше сказать прямо – извини, я больше не хочу с тобой дружить. Да, человек может сильно расстроиться, жаловаться или злиться на волонтера. Но в долгосрочной перспективе такой опыт важен: он помогает учиться лучше понимать и уважать границы других людей. Отказ – это тоже часть социализации».
Срывы и сложности бывают, но редко
Многие волонтеры боятся, что у людей с ментальными особенностями могут случиться срывы или агрессия. На деле, по опыту фонда, такие ситуации довольно редки и почти не возникают при общении один на один – чаще в больших скоплениях людей.
При этом каждое вступительное интервью включает разговор о том, бывают ли у человека вспышки агрессии, что его выводит из себя и как он с этим справляется. Пары для дружбы подбирают с учетом этих особенностей. Например, если кто-то чувствителен к громким звукам, волонтера заранее предупредят, что рок-концерт – не лучшая идея.
А что делать, если дружба, длившаяся годами, вдруг заканчивается? Причины могут быть самыми обычными: большая занятость, переезд, новая работа. В таких случаях в фонде обсуждают ситуацию и с волонтером, и с участником. Одна девушка-волонтер, например, очень расстраивалась, что дружба не складывалась, но в этом нет ничего страшного – так бывает. Главное, чему учат в фонде, – выстраивать личные границы так, чтобы комфортно было обеим сторонам, чтобы дружба не превращалась просто в роль «поддержать и пожалеть».
Если не понял речь собеседника – лучше переспросить
Часто волонтеры приходят очень вовлеченные, с горящими глазами, хотят много общаться, но через какое-то время перегорают. Поэтому в фонде стараются заранее об этом говорить и, если видят, что человек начинает слишком активно писать в чатах, мягко напоминают о балансе и границах.
Екатерина Железова: «Мы всегда подчеркиваем, что важна не интенсивность общения, а регулярность. Не нужно быть на связи 24/7. Мы советуем отвечать на сообщения в разумных пределах, например два раза в неделю. Если сообщений становится слишком много, можно спокойно обозначить границы: поставить чат на беззвучный режим или взять паузу».
Лучше переспросить, а не просто кивать головой, если не понял с первого или второго раза – люди с ментальными особенностями могут говорить невнятно или использовать слова, понятные только близким. Можно привлечь кого-то, кто рядом и лучше понимает участника, например родителя, другого волонтера или другого человека с инвалидностью. Не нужно делать вид, что ты все понимаешь, когда это не так. Важно искать способ общения, который будет работать для вас обоих, и постепенно вы начнете «слышать» друг друга. Екатерина: «У нас есть совершенно уникальный кейс, когда девушка-волонтер выучила дактиль (жестовая азбука) чтобы общаться с участником».
Деликатная ситуация – когда участник влюбляется в волонтера
Как корректно отказать человеку в романтических отношениях, чтобы не травмировать его? «Такие ситуации случаются, – рассказывает Денис Роза. – Участники в большинстве своем – молодые мужчины, а волонтеры – девушки. Важно спокойно садиться и разговаривать с участником, а иногда и с его или ее родителями, – помочь справиться с эмоциями, объяснять границы и правила общения. У нас есть занятия, на которых мы рассказываем о дружбе: как дружить, как правильно вести себя в разных ситуациях – например, что каждый должен платить в кафе за себя. Или же мы проговариваем, что, если ты написал сообщение, а человек не ответил, нужно подождать и не писать снова и снова. Это помогает участникам понимать социальные сигналы и сохранять дружбу».
Был случай, когда участник из-за влюбленности перестал приходить на мероприятия фонда, потому что ему было тяжело видеть девушку, в которую он влюблен. Но это редкие случаи, по словам Денис Роза.
Что дает такая дружба обычному человеку
В отзывах волонтеры признаются, что стали добрее, спокойнее, перестали придираться к недостаткам, научились соблюдать границы.
«Наша уникальность в том, что мы создаем много разных и новых возможностей для дружбы двух человек – с инвалидностью и без, – объясняет Денис Роза. – Мы помогаем обоим становиться более самостоятельными, уверенными в себе, учим взаимодействовать с окружающими через общение, интересные мероприятия, занятия».
При этом у самой Денис нет личного опыта такой дружбы: она честно признается, что это требует много свободного времени, которого у нее просто нет. «А у меня есть такая дружба! – говорит Екатерина. – Мой друг работает по нашей программе трудоустройства, поэтому не воспринимает меня как сотрудника, и мы отлично дружим».
По словам Денис, есть одно распространенное ложное убеждение: все люди с ментальными особенностями одинаковые. На деле они, как и все остальные (нейротипичные), очень разные. Общение и дружба с ними учит быть гибкими, меняться, осваивать новые навыки и адаптироваться к необычным ситуациям.
«Я помню, как еще 10 лет назад было сложно привлекать волонтеров, а сейчас у многих есть желание и потребность участвовать в волонтерских программах, – рассказывает Денис. – Люди хотят общаться, даже те, у кого нет инвалидности. Особенно после ковида ощущается огромная потребность в живом общении». Поэтому программы вроде «Дружбы» важны не только для отдельных людей, но и для общества в целом – они формируют культуру включенности, помогают нам понять друг друга и ценить разнообразие, делают общество более открытым и человечным.
