Риччи Энн Кастилло (друзья ласково зовут ее просто Чи) 25 лет, она живет на Филиппинах в городе Себу. Чи – волонтер в благотворительной организации, которая помогает онкобольным детям, мотивационный спикер по проблемам экологии и, как она сама себя называет, адвокат людей с синдромом Дауна. Такой диагноз имеет отец девушки, мистер Ричард Кастилло.
О том, как непросто дался ей процесс принятия «особенного» родителя, Риччи Энн откровенно рассказала в своем блоге год назад. Пост стал вирусным, а история семьи Кастилло облетела весь мир.
«Я знаю, ты не сможешь прочитать это, но я горжусь, что ты мой папа»
1 июля 2019 года Чи совершила своеобразный каминг-аут. На своей страничке в Facebook она поздравила отца, которому в этот день исполнялось 50 лет, написав ему трогательное письмо, и обнародовала, что у него синдром Дауна. До этого момента о таком факте биографии знали лишь близкие девушки, в соцсетях она диагноз отца не афишировала.
«Дорогой папа! Сегодня особенный момент твоей жизни. Тебе исполняется 50, и я так счастлива, что ты продолжаешь жить. Врачи до сих пор поражаются! Я знаю, что ты не сможешь прочитать это, но я хочу, чтобы весь мир знал, как я горжусь тем, что ты мой папа. Хочу, чтобы все увидели, как ты красив внутри и снаружи», – начала свое письмо Риччи Энн.
На детском фото, которые девушка опубликовала одновременно с этим постом, ее, совсем крошку, держит на руках большой и сильный папа. Другой кадр – пожилой Ричард Кастилло уже в больнице, взрослая дочь приобнимает его после очередного медицинского вмешательства. У Ричарда нет зубов, совершенно лысая голова, но улыбка осталась такой же искренней, как в молодости.
Картина, впрочем, в реальности не столь оптимистична. В интервью CNN Чи призналась, что последние несколько лет ее отец практически не выходит из госпиталя. У него диагностирован диабет, мужчину мучают постоянные пневмонии, он также зависим от гемодиализа и может передвигаться только в инвалидной коляске, потому что страдает от болей из-за водянки колена.
Такая ситуация, увы, не редкость. По прогнозам, средняя продолжительность жизни у людей с СД составляет чуть более 50 лет. Ричард перешагнул этот рубеж, но его состояние здоровья достаточно тяжелое.
Но это – суровое настоящее, а в своем письме Риччи Эн сначала обратилась к прошлому. Она рассказала читателям, что в какой-то момент стала стесняться своего «особенного» отца.
«Мне понадобилось много лет, прежде чем я набралась смелости спокойно говорить о тебе со всеми. Ведь люди не знают всей правды, а история нашей семьи довольно запутанная, – пишет Риччи Энн. – В начальной школе меня задирали и травили, мне говорили, что ты – другой, что ты отличаешься от остальных людей. Но в детстве я не видела в тебе ничего «другого», я видела только своего папу и не понимала, почему надо мной смеются и называют ненормальной.
Позже я все поняла – и струсила. Но ты заслуживаешь большего, чем малодушная дочь, которой я была. Ты заслуживаешь любви, понимания, терпения и принятия – как и любой человек с синдромом Дауна».
«Я устал. Это очень больно»
Чи говорит, что, когда ее отец заболел и стал слабеть, она мечтала стать врачом, чтобы глубоко изучить медицину и научиться помогать как людям с синдромом Дауна, так и тем, кто страдает от таких же сложных диагнозов, как у ее отца – диабета, почечной недостаточности, пневмонии. Еще Чи с детства хотела обучиться коррекционной педагогике и работать с детьми, у которых диагностированы различные ментальные нарушения.
О том, как трудна жизнь «особенных» людей, девушка знает не понаслышке. Навещая отца в госпитале, она часто видит его страдания, но при этом не может не отметить, с каким терпением и настоящим христианским смирением Ричард Кастилло принимает все, что выпало на его долю.
«Папа, ты самый сильный и смелый человек, которого я знаю, – обращается к отцу в своем письме Риччи Энн. – Почти всю жизнь ты позволяешь врачам втыкать в тебя иглы, проводить различные операции, выносишь диализ, соблюдаешь длинный список ограничений. Но ты редко жалуешься.
Ты самый сильный, потому что после всех операций, процедур и ночей в больнице ты сказал мне: «Я не боюсь, потому что доверяю Господу». Ты самый сильный, потому что после долгого дня в диализном центре, или после гипогликемической комы ты всегда улыбаешься».
В своем письме к отцу Риччи Энн вспоминает много веселых и трудных эпизодов, связанных с болезнью папы. Она то шутит над тем, что отец вечно теряет свой зубной протез, то вдруг вспоминает, как он однажды сдался под гнетом испытаний и сказал: «Я устал. Это очень больно».
Она также извиняется за то, что был период, когда девушка редко навещала родителя в больнице. Виной всему – все те же переживания, стеснение, боязнь – а что скажут или подумают люди. «Если я сожалею о чем-то, так это о том, что скрывала тебя, потому что я все тот же маленький ребенок, который боится, что над ним будут издеваться. Но я люблю тебя больше, чем ты можешь представить, папа, и я всегда вдохновляюсь тобой», – признается дочь.
«Каждая девушка мечтает, как отец поведет ее к алтарю. Я не исключение»
Год назад первый пост Чи об отце взорвал соцсети. Текстом поделились более семи тысяч раз, пользователи Facebook оставили под семейной историей шесть с лишним тысяч комментариев. В адрес Ричарда Кастилло и его дочери не прозвучало ни одного плохого слова, наоборот, все поддерживали Чи, поздравляли ее папу с юбилеем, подбадривали, виртуально обнимали и радовались.
Так для Риччи Энн начался совсем другой этап жизни. Она перестала скрывать отца, публиковала не только его фото и заметки о встречах, но и, что называется, «выходила с ним в свет» – в ресторан, в океанариум, на прогулку в городской парк. Папа и дочка вместе дурачатся, делают селфи (особенно Ричарду удается лайк» – поднятый вверх большой палец), поедают пиццу или дим-самы.
«Не ограничивайте людей с синдромом Дауна в их возможностях – у них есть талант, в них так много всего, что стоило бы показать миру», – так говорит о своей открытости и победе над страхом и стереотипами сама Риччи Энн.
Рассказывая об отце, она все-таки старается не углубляться в личные подробности – например, сознательно не рассказывает о матери и о том, что связало когда-то ее родителей и привело к появлению на свет ребенка. Известно, что у Ричарда и Чи большая и дружная семья – тети, дяди, двоюродные сестры и племянники, все любят особенного родственника и, если не могут навестить его лично, шлют приветы через дочь.
Впрочем, кое-чем личным Чи все-таки недавно поделилась. Когда ее папе исполнился уже 51 год, девушка сообщила, что скоро выходит замуж и обязательно позовет папу на свадьбу. «Каждая девушка мечтает, чтобы к алтарю ее вел отец. Я тоже об этом мечтаю. А еще – о том, чтобы папа увидел внуков», – рассказывает Риччи Энн.
Отметим, что случай рождения ребенка у мужчины с синдромом Дауна все же редкость. До сих пор официально задокументированы лишь несколько подобных фактов. Широкую известность около года назад приобрела история семьи Исса из Сирии. Там в деревушке Аль-Байда живут Джадд и Садер Исса, отец и сын. У Джадда есть лишняя хромосома, которая двадцать с лишним лет назад не помешала ему жениться и родить сына. Садер вырос здоровым, красивым и умным юношей, который сейчас учится на врача. Он рассказывает о синдроме Дауна в социальных сетях и подчеркивает, что, даже если бы перед ним стоял выбор, никогда не пожелал бы себе другого папу.
