Зачем нужны хосписы и почему их не было в Советском Союзе? Что такое качественная помощь умирающему, и говорить ли с близкими о смерти? Как бороться с эмоциональным выгоранием медиков, и зачем нужны добровольцы? Об этом и многом другом беседуем в рамках проекта «Кто есть кто в благотворительности» с президентом фонда помощи хосписам «Вера» Нютой Федермессер.
– Скажите, пожалуйста, зачем вообще нужны хосписы? Неужели недостаточно человеку домашнего круга для умирания?
– Достаточно, только не у каждого человека есть домашний круг. Согласно мировой статистике 80% больных людей предпочитают уйти домой, но получается это, к сожалению, далеко не у всех. Это во-первых.
Во-вторых, умирание у всех людей происходит по-разному. Иногда, когда это онкологический больной, оно связано с такими сильными и жестокими болями, с которыми в домашних условиях просто невозможно справиться. Тогда на помощь приходит стационар хосписа, где медицинским путем облегчают тягостное физическое состояние пациентов.
Если человек одинокий, живет в стесненных жизненных условиях, как часто это бывает в Москве, когда в одной комнате ютятся и тяжело больная бабушка, и ее дочка, и маленькая внучка, тогда нужен хоспис. Мы не всегда понимаем, что смертельно больному человеку, даже с любящими родственниками, очень тяжело, когда рядом кто-то прыгает, бегает, суетится, активно живет.
Но хоспис – это не только стационар для неизлечимых больных, которым мы пытаемся обеспечить достойный уход. Это в первую очередь выездная служба. В первом московском хосписе стационар – на тридцать коек, а выездная служба – на 300 человек. То есть, единовременно в хосписе получают помощь 330 человек.
На самом деле хосписы нужны пациентам лишь во вторую очередь. В первую очередь они нужны родственникам. На одного пациента приходится до двух десятков друзей и родственников, которые страдают и инвалидизируются в процессе его болезни.
У нас есть одна подопечная семья. Там болеет совсем молоденькая девушка. У нее есть папа, мама, дядя, тетя, два брата, двоюродная сестра с мужем и двумя маленькими детьми. И всем им девушка очень близка и дорога. И они все как один в этой жесточайшей ситуации болезни выбиты из колеи. Впервые за время ее болезни они ощутили поддержку и помощь семье здесь, в стенах хосписа. И мы им нужны больше, чем даже самой девочке.
В нашей стране, увы, нет культуры качественной помощи умирающему человеку. Ее нет нигде: ни в стационаре, ни на дому. В нашей стране этой культуре ухода за смертельно больным человеком нужно обучать всех, не только медиков, граждан тоже.
– Фонд помощи хосписам «Вера» был создан в 2006 году. Как возникла идея создания фонда? Почему Вы этим занялись?
– Хосписным делом я занялась задолго до создания фонда. Так сложилась жизнь. И я даже не могу сказать, что это мое личное решение. Мама (Вера Миллионщикова, основатель Первого московского хосписа) занималась хосписом. И я оказалась здесь вслед за мамой.
Когда ты растешь в медицинской семье, то волей-неволей все, что происходит дома, накладывает отпечаток: телефонные разговоры, специфические медицинские проблемы и их обсуждение и т.д. И здесь совершенно естественным становится желание пойти по стопам родителей. Но когда лично у меня встал вопрос о поступлении в вуз, а это было в начале девяностых годов, мама сказала категорически: «Какой медицинский? А чем ты себе на жизнь будешь зарабатывать? Надо идти в иняз». И я поступила в Институт иностранных языков на педагогический факультет.
Мне всегда хотелось работать в медицинской сфере. Хотя честно признаюсь, после иняза в педагогике я себя чувствовала и продолжаю чувствовать очень комфортно. И это сто процентов больше мое, чем что-то еще на свете.
Хоспис же был маминым делом, в котором я ей помогала. Сначала исполняла какие-то мелкие поручения из разряда привезти-отвезти. У нас на факультете учились одни девочки, а с мамой хосписное дело начинали студенты из медучилища, совершенно прекрасные мальчики. Естественно, я тут задержалась и даже вышла замуж.
В Первом московском хосписе я работала как санитарка, потом как медсестра, потом, когда у меня стало больше учебы и появилась работа, – как доброволец. Работала все годы, с момента открытия, пока у меня не родились дети и года на два из хосписной жизни я выбыла.
А потом мама заболела. Тяжело, капитально, неизлечимо. Я хорошо помню, что в семье в первый момент, узнав о ее болезни, никто не думал, что будет с мамой. Все думали: что будет с хосписом? И идея создания благотворительного фонда «Вера» (названного в честь Веры Миллионщиковой), фонда поддержки Первого московского хосписа была в том, чтобы хоспис мог достойно жить даже тогда, когда мамы не будет. Эта идея родилась не в моей голове, а в голове Анатолия Борисовича Чубайса, который всегда поддерживал хоспис. Он сказал: «Нюта сделает». «Как Нюта это сделает? О чем речь вообще?» – подумала я.
Но как-то сделалось. Понятно, что на маминых дрожжах это было устроить проще. Сейчас под опекой фонда двадцать хосписов по всей России с разной степенью финансирования: кому-то мы помогаем копейками, кому-то посерьезней. Но признательны фонду все, потому что потребность в помощи очень большая.
– У вас проводится какая-то работа с родственниками?
– Да. Если хоспис работает так, как должен, как задумывался Верой Васильевной, то работа с родственниками – это огромная и серьезная составляющая.
Существуют западные стандарты, согласно которым паллиативная медицина на 40% медицина, а на 60% – психо-социальная помощь. Эти 60 процентов психо-социальной помощи вкладываются не только в пациента, но и в его семью. Вообще есть целый ряд медиков, которые утверждают: если в семье смертельно болен человек, то больна вся семья. И лечить нужно всю семью. Хоспис – такой сгусток милосердия, жизни, где вся семья (я не говорю, что так бывает всегда, но так в идеале должно быть) окутывается коконом любви, заботы и поддержки.
– С чем связана на ваш взгляд инвалидизация, о которой вы говорите? Общество как-то неправильно относится к смерти?
– Да, и с этим тоже. К смерти, к болезни, к чужой беде, к горю. Если у вас в семье родится ребенок, то вас придут поздравить ваши институтские друзья, друзья с работы, родня, соседи, словом – все. А если у вас умирает мама, то где вся эта поддержка, где ваши друзья и знакомые? Вы становитесь никому не нужны. Ни соседям, которым страшно. Ни коллегам по работе, которые не знают как смотреть вам в глаза и о чем говорить. Ни друзьям, которые не привыкли говорить о болезнях. И даже медсестре из поликлиники, которая приходит ухаживать за больным, вы тоже не нужны. Потому что чего умирающему помогать? Вон сколько тех, кто гриппом болеет и кого можно вылечить. Смертельная болезнь – это вакуум, в который семья погружается порой на годы. Я не говорю уже про семьи, где рождаются дети с неизлечимым диагнозом.
– Разве в других странах у людей другое отношение к смерти?
– Да, другое. У нас со времен СССР смерть в медицине всегда была тем, что портит статистику. Уровень смертности в больнице должен быть низким, а выживаемости – высоким. Поэтому умирающих выписывали домой, чтобы они не портили больничную статистику. А хоспис – это учреждение, где показатель смертности близок к ста процентам. Хотя, на самом деле, многие живут здесь больше года, даже несколько лет, поэтому они превращают эти проценты из ста в, скажем, восемьдесят шесть.
У нас очень развита система вранья вокруг диагноза, отсутствует культура сообщения диагноза. А значит, и нет культуры правильного осмысления и подготовки себя к тому, какой у тебя будет конец. Нет культуры открытого разговора с родственниками о похоронах, о том, как ты хочешь, чтобы все произошло. А ведь это важно.
Почему человек обсуждает свою свадьбу и обставляет ее по-всякому? Почему женщине дается право выбрать, как рожать ребенка – с мужем, без мужа, в воде, не в воде? Свадьба и рождение детей могут происходить не однократно. А смерть вообще-то бывает один раз! В этом смысле смерть гораздо более значимое событие. Ничего более конечного и неповторимого с человеком не происходит. Подготовить себя и свою семью, отдать правильные распоряжения – это нормально. У нас обычно родственники отмахиваются, когда старенькая бабушка говорит: «Я вот тут собрала себе на смерть». «Мам, да о чем ты говоришь! Прекрати, убери свою сумочку», – обычно слышится в ответ.
А маме-то важно, чтобы все было оговорено заранее, и чтобы ее похоронили именно так, как она решила.
– И как же об этом говорить?
– Откровенно. Митрополита Антония Сурожского на одной из его лекций спросили: «Вот вы священник, много нам говорите о любви. Но Вы еще и врач, скажите, а о чем люди думают перед смертью?» На что митрополит Антоний говорит: «Мой ответ всегда всех разочаровывает, потому что люди не думают о вечном, не думают о «миру мир», не думают ни о чем, кроме… членов своей семьи, которых они оставляют. Они говорят о любви, о маме, о детях. И все. Ни о работе, ни о достижениях. Последнее – это твои близкие».
Человек, который лежит на хосписной койке, знает все и про себя, и про свою болезнь, и про время, которое ему осталось. И он думает об этом. А мы ему чаще всего своими комплексами и страхами мешаем сосредотачиваться на важном, мешаем подготовиться, успокоиться и со всем примириться.
Понятно, что нет правил без исключений. Есть люди, которые совершенно не хотят об этом ни говорить, ни знать, ни думать. Вообще нельзя говорить о хосписе в привязке только к смерти. Хоспис гораздо больше имеет отношения к жизни, чем к смерти, потому что хоспис (в том идеальным виде, в котором он задуман) – это про жизнь, про то, что она может продолжаться качественно, с достоинством до последнего мига.
– Какова сегодня ситуация с паллиативной помощью в России?
– Термин «паллиативная медицина», как определенный вид медицинской помощи, появился совсем недавно, в ноябре 2011 года в федеральном законе N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Паллиативная помощь начинается от постановки неизлечимого диагноза и продолжается в течение полугода после смерти, в виде работы с семьей. В виде медицины паллиативная помощь у нас только начинает появляться – с массой ошибок, упущений, глупостей, как и все, что в начале пути.
По идее, хосписы, которые давно существуют в России, должны были влиться в систему и возглавить ее. Ведь хоспис – это сердце и сущность паллиативной помощи. А у нас в новом документе, регламентирующем оказание населению паллиативной помощи, хосписы просто отсутствуют. Их забыли прописать.
– Чем же занимается фонд «Вера»?
– Фонд помогает хосписам, то есть учреждениям. Это принципиальное отличие от многих других благотворительных организаций. И объяснить это довольно просто.
Если речь идет о людях, которые неизлечимо больны (а в хоспис поступают в основном онкологические больные) и которым осталось от полугода и меньше, то, как правило, им не нужно оплачивать ни высокотехнологичные операции, ни исследования, ни анализы, ни диагностику. Этим людям нужен только комфорт и достоинство. Как говорила Наталья Труберг: «Я беззастенчиво молюсь, чтобы перед смертью, когда Господь призовет меня, не было боли, грязи и унижения».
Боль, грязь, унижение… Что тут нужно? Памперсы и обезболивание. Уверяю вас, на это хватает бюджетных денег. Так зачем нужен фонд «Вера»?
Понятие достойной смерти существовало задолго до паллиативной помощи, хосписов, высокотехнологичных средств по уходу. Этого всего не было, а понятие достойной смерти было. Достойной ее делают руки людей, которые обеспечивают уход беспомощному, обездвиженному болезнью человеку, который не может ни повернуться, ни выбрать для себя время сна и приема пищи, даже интимных процедур сам сделать не может. Больной полностью зависим от рук персонала. И первая наша задача стимулировать и удерживать хороший персонал.
Если сотрудник решил уйти из хосписа, а это неминуемо происходит – устал физически и эмоционально, получил дополнительное образование и продолжил карьеру, – главное для нас, чтобы он уходил уж точно не потому, что за свой труд получает три копейки. Удержание качественного персонала и его образование – это первое, на что мы должны тратить свои усилия.
Безусловно есть немало недофинансированных хосписов. Им нужно все: памперсы, медоборудование, кровати, тумбочки, ремонт помещений… Поэтому вторым направлением является помощь хосписам в регионах. Но и там нужно удерживать персонал. В Ярославле недавно закрылся хоспис. Средний возраст его сотрудников был 60 лет. Никто туда не хотел идти. Поэтому какая разница, сколько туда влить денег, если хоспис закроется как только уйдет последний человек.
Мы уверены, что нужно хорошими зарплатами и социальной поддержкой привлекать и удерживать обученный персонал.
Обучение – еще одна задача деятельности фонда. Сегодня у нас очень скудное образование по паллиативу. Конечно же, оно будет расширяться. В законе прописан порядок оказания паллиативной помощи. Значит в медицинских вузах начнут появляться специальные кафедры. Сегодня есть уже кафедра в Ульяновске, в Третьем медико-стоматологическом институте в Москве вот-вот должна открыться тоже кафедра. Но в любом случае, их на всю страну мало. К тому же нет специалистов, и значит, некому пока преподавать на этих кафедрах.
У благотворительного фонда нет лицензии на образовательную деятельность. Но у нас есть возможность проводить конференции. Поэтому мы раз в год организуем конференции, посвященные паллиативной хосписной помощи. Мы приглашаем западных лекторов, привлекаем людей делиться опытом, показываем хоспис. Это третье направление расходования средств фонда.
Пока мы провели только две конференции. Одна конференция обходится фонду в 1,5 млн рублей. Мы не берем взносы с участников и полностью оплачиваем дорогу, проживание и питание. Ведь сотрудники хосписа в Ижевске, например, не могут купить себе билет туда-обратно, снять гостиницу в Москве и прожить здесь несколько дней. Они годовую зарплату потратят на трехдневную конференцию.
Прошедшие конференции мы считаем учебными. Мы приглашали на них сотрудников разных групп: и медсестер, и санитарок, и врачей, и главврачей. Обсуждали самые разные темы: обезболивание, профилактику эмоционального выгорания, законодательные сложности в работе. По итогам этих конференций поняли, что нужно разделять заседания для санитарок отдельно, для бухгалтеров отдельно, и что лучше делать конференцию не пятидневную, а двухдневную и по более узкой теме.
Такие конференции особенно важны регионам. Они в том числе являются профилактикой эмоционального выгорания персонала. В конце апреля у нас будет первый опыт конференции на узкую тему. Мы будем говорить о детском паллиативе.
Четвертое наше направление – детская программа. Дело в том, что в Москве нет детского хосписа, и раз мы не можем помочь конкретной организации, то занимаемся адресной помощью семьям с больными детьми.
Это очень затратная программа. Детей много, а семьям нужно абсолютно все. Им часто даже жить не на что. Папы, как правило, из таких семей ушли, мамы не работают, потому что сидят с больным ребенком. И деньги нужны на все: на жизнь, квартплату, уход. Под Новый год от одной мамы из региона к нам пришла просьба помочь деньгами на дрова, потому что нечем топить избу.
Открытие в Москве детского хосписа, под который правительство выделило уже здание под реконструкцию в центре города – одна из приоритетных наших задач. Будем делать хоспис при содействии заместителя мэра в Правительстве Москвы по вопросам социального развития Леонида Михайловича Печатникова и руководителя городского Департамента здравоохранения Георгия Натановича Голухова.
– Как вы узнаете о нуждах хосписов?
– У нас есть региональная программа: мы собираем заявки, оцениваем их объективность и ищем под них финансирование. Наши специалисты едут в регионы (Ульяновск, Челябинск, Ижевск), изучают детали, дают оценку. Знакомятся, общаются, рассказывают о том, что мы можем, узнают что нужно. Но далеко не каждый хоспис, который обращается за помощью, ее может получить. Например, мы не станем помогать хоспису, если у него отсутствует лицензия на наркотическое обезболивание. Мы стараемся работать с теми хосписами, где разрешают находиться родственникам и работают с ними. Нам принципиально важна репутация хосписа, чтобы там не было мздоимства. В регионах, к счастью, коррупции в медицине гораздо меньше, чем в Москве.
– Как возникла идея о стажировке сотрудников региональных хосписов в Москве? Это только обмен опытом или персоналом тоже?
– У нас есть опыт, когда наши сотрудники ездили в регионы: в Санкт-Петербург, в Молдавию. Но чаще приезжают к нам. Когда человек делает какое-то непростое дело, и делает его хорошо, как его делает первый московский хоспис, то, во-первых, есть риск зазнаться и почувствовать себя лучшим. Это не правильно. Во-вторых, очень полезно съездить, например, в зарубежные хосписы, чтобы понять, что до совершенства нам, мягко говоря, далеко.
Но есть и обратные ситуации, когда ты делаешь непростое дело и тебя не оставляет ощущение, что никому, кроме родственников больного, это не нужно. Общество не ценит и не понимает твой труд. Встретить коллег со всей огромной страны, которые делают и чувствуют то же самое – это очень поднимает дух!
– Ваш фонд оказывает материальную помощь сотрудникам хосписов, обеспечивает социальный пакет. А работаете ли вы с проблемой эмоционального выгорания?
– Материальная поддержка способствует профилактике эмоционального выгорания. Впрочем, социальный пакет, о котором вы говорите, возможен только для Первого московского хосписа. Это так не потому, что у нас нет денег, надо было бы – нашлись бы деньги. Дело в том, что очень трудно контролировать то, что происходит далеко. И заниматься профилактикой эмоционального выгорания, ценить и удерживать хорошие кадры должно руководство хосписа. Если ты видишь, что человек зеленый, уставший, плачет – отправь его в отпуск. Тебе легче будет с ним расстаться на месяц, а потом работать вместе еще несколько лет, чем упрямиться, заставлять трудиться на износ и потом потерять навсегда.
У нас с профилактикой профессионального выгорания очень помогают волонтеры. Несколько лет назад в хосписе ушла дочь одной женщины. Она владелец парикмахерского салона и с тех пор наших сотрудников в своем салоне стрижет бесплатно. Прийти после рабочего дня в салон, который расположен здесь недалеко и уйти с прической, для человека, который дико устал – то и есть профилактика эмоционального выгорания.
Я очень надеюсь, что получится договориться о вечере в Большом театре для сотрудников и добровольцев Первого московского хосписа. Это будет специально для них. В последнее время в стационаре хосписа в неделю уходит 15 человек. В среднем это 2-3 человека в день. Представляете, каждый день в вашем присутствии умирают два человека, с каждым из этих людей присутствуют родственники, – если не в момент ухода пациента, то приезжают позже. К кому-то приезжает один человек, а к кому-то 8-9. Это люди, мимо которых ты ходишь, с которыми общаешься, которые плачут, каждого из которых ты должен обнять и что-то сказать, с каждым надо быть искренним и на нем сосредоточиться. Объем горя и слез, которые ты видишь каждый день, очень велик. Если у нас с вами уходит в год один человек и так происходит несколько лет подряд, мы думаем: да что за череда смертей? А в хосписе это происходит каждый день.
Заканчивается рабочий день, и сотрудница идет домой, где ей еще нужно приготовить ужин мужу, улыбаться, быть веселой, проверить с ребенком уроки, убраться, погладить, лечь спать, а утром прийти снова сюда.
Поэтому мне хочется для сотрудников сделать максимум возможного. И если у меня была бы возможность, и кто-нибудь бы откликнулся, то я бы сказала: уважаемые владельцы салонов цветов – давайте нам цветы! Театры – давайте нам билеты! Турфирмы, сделайте, пожалуйста, какой-нибудь недорогой тур в месяц в Египет или в Турцию для сотрудников хосписа. И мы раз в месяц будем награждать какую-нибудь медсестру, потому что они этого заслуживают. Люди – главный капитал хосписа.
– Привлечение добровольцев – насколько это острая проблема? Все ли добровольцы готовы работать в этой области?
– Они приходят абсолютно сырые, не понимающие, что происходит в хосписе. С ними нужно заниматься, их нужно обучать. У нас есть координатор по работе с волонтерами, который проводит собеседование, отбор. Сначала добровольцы работают на хозяйственных работах, потом допускаются к пациентам, причем далеко не все. Количество волонтеров постоянно растет. Качество тоже, потому что в целом общество становится более подготовленным.
Недавно мы пришли к выводу, что наша работа с волонтерами недостаточно качественная. Когда к тебе приходят люди, готовые помочь, ты воспринимаешь их по принципу «сегодня эти, завтра те». А это категорически неверно. По нашим расчетам, добровольцы отрабатывают на хоспис более пятидесяти тысяч рабочих человекочасов в год. Это огромный вклад: они развозят обеды, моют окна, помогают привезти-увезти пациентам оборудование, памперсы, могут делать это среди ночи, могут возиться в саду, пополнять компьютерную базу, заниматься работой на складе, мыть, убирать, гулять с пациентами, читать пациентам… Сколько времени они экономят для медсестер, сколько сил! Они заслуживают серьезной работы с ними, серьезной подготовки, внимания. И меня расстраивает, что я про медсестер знаю все – кто замужем, сколько детей, какие проблемы в семье, а про волонтеров, которые у нас работают часто по несколько лет, ничего не знаю. Это потребительское отношение к людям нужно вытравлять в себе. И мы не занимаемся профилактикой эмоционального выгорания волонтеров, а между тем они выгорают не меньше, чем персонал. Я понимаю, зачем сюда приходят работать медсестры. У них образование соответствующее, их зарплата привлекает. А волонтеры? Люди, у которых есть своя работа, семья, дети, свободное время, которого в Москве вообще ни у кого нет. И они приходят в хоспис. Я в жизни не пойду ни в какой детский дом, ни в больницу, никуда. Если у меня есть свободное время, я лягу на диване. Так что добровольцы заслуживают огромного внимания и заботы.
– Благодаря фонду «Вера» мы узнали о Маржане Садыковой, девочке-фотографе, скончавшейся недавно от тяжелого и неизлечимого заболевания. Выставка работ тринадцатилетней Маржаны состоялась в феврале и привлекла огромное внимание. И меня лично не оставляло ощущение, что с этим талантливым ребенком, полным жизни и энергии, ничего плохого не может случиться, и было бы очень несправедливо, если бы она вдруг ушла. Тем не менее, это случилось. Какой она вам запомнилась?
– Такие люди как Маржана, такой силы, одаренности, тонкости, мощи внутренней, вообще очень редко на белом свете рождаются. И это для всех нас подарок, что мы имели возможность узнать ее, услышать то, что она говорит. Я не была лично знакома ни с Маржаной, ни с ее мамой. С этой семьей работала наш сотрудник Лида Мониава, которая первой почувствовала мощь этого человечка и до нас ее донесла.
Маржана – неординарный человек, редкий. Не нужно думать, что любой неизлечимо больной ребенок такой же. Это Маржана такая.
Я не знала эту семью до болезни и не знаю, стала ли болезнь катализатором всего того, что с ними произошло. Но то, что Маржана в моей жизни появилась тогда, когда так остро встал вопрос детского хосписа, – это неспроста. Стратегически, с точки зрения работы фонда, я считаю историю с Маржаной самой большой своей ошибкой. Я недооценила потенциал этой девочки, а между тем с ее помощью мы могли бы изменить отношение к детскому паллиативу. Я, как руководитель организации, слишком поздно поняла мощь этого маленького человека – когда эту мощь уже нельзя было использовать как «оружие массового просвещения».
Она очень мучилась, и ее сила потрясала до последнего момента. Есть такое выражение «отмучилась». Никаких у меня сомнений в том, что Маржана отмучилась, нет. Она прошла тут свой ад, научила всех кого как успела. Дай Бог сил ее маме: всегда очень трудно потерять ребенка, а эта семья, по-моему, потеряла еще и руль.
Очень надеюсь, что Маржана с нами останется. Если говорить о появлении в Москве первого детского хосписа, она для меня самый знаковый персонаж.
Я не знаю других таких людей, которые так много сделали для остальных болеющих, как Маржана и дочка Виктора Зорза Джейн Зорза, которая стала катализатором для развития хосписной помощи в мире вообще.
