«В фокусе – синдром Хантера», или Праздник фиолетового медвежонка

15 мая 2013 года в Москве открылась необычная фотовыставка. Точнее, выставка знаменитого зарубежного фотографа в крупном торговом центре – событие обычное, необычна тема его проекта

15 мая 2013 года в Москве открылась необычная фотовыставка. Точнее, то, что в крупном торговом центре, открылась выставка знаменитого зарубежного фотографа – событие обычное, необычна тема его проекта, вызвавшего огромный интерес во всем мире.

Рик Гудотти
Рик Гудотти

«В фокусе – синдром Хантера», так называется экспозиция в ТЦ «Европейский». Автор работ – известный западный fashion-фотограф, основатель благотворительной организации «Positive Exposure» Рик Гудотти, приехал в Россию для того, чтобы поддержать семьи, где растут дети, страдающие редким и тяжелым генетическим заболеванием, синдромом Хантера. Героями фотографий стали двенадцать семей из России, Германии, Польши и США, в которых растут дети, страдающие этим заболеванием. Проект уже был представлен в Нью-Йорке, Варшаве и Берлине.

Рик Гудотти
Рик Гудотти

Рик Гудотти
Рик Гудотти

На российскую презентацию проекта, проходившую в Международный день мукополисахаридоза, пришли пациенты, члены их семей, друзья и специалисты, помогающие им выжить. До начала мероприятия Рик Гудотти не терял времени даром, он вновь фотографировал своих моделей, и посетителям выставки удалось увидеть творческий процесс.

Рик Гудотти
Рик Гудотти

Рик Гудотти и Снежана Митина
Рик Гудотти и Снежана Митина

Рик Гудотти
Рик Гудотти

Во всем мире людей синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа) страдают не более 2000 человек. В России лечить эту болезнь начали совсем недавно, раньше такие больные редко доживали до двадцати лет. Сейчас в России 250 детей с этим заболеванием.

Диагноз синдром Хантера ставится обычно в возрасте от двух до четырех лет. В семье рождается малыш, совершенно обычный по виду, врачи в роддоме говорят, что он здоров. Родители успевают привязаться к нему и полюбить. Со временем они замечают, что ребенок перестал развиваться и начал меняться. Болезнь огрубляет черты лица, лоб выпячивается, уплощается переносица, увеличивается язык. Поэтому люди с синдромом Хантера из разных семей часто выглядят очень похожими. Изменения затрагивают не только внешность, но и интеллект, и физическое состояние ребенка. Без лечения ребенок перестает говорить и ходить, а перспективе это заболевание приводит к ранней смерти.

Лейла Намазова-Бранова
Лейла Намазова-Бранова

Если своевременно начать лечение, то развитие болезни удается если не остановить, то существенно замедлить. Казалось бы, выход есть, беспокоится не о чем. Но, несмотря на небольшое количество больных, лечение синдрома Хантера обходится так дорого, что ни одна семья не в состоянии обеспечить его самостоятельно. Приходится обращаться за помощью к государству, а оно оказывает помощь не слишком охотно. Единой государственной программы для помощи таким больным нет, их лечение финансируется из региональных средств, которых никогда не бывает в избытке и руководители медицинских департаментов в регионах зачастую оказываются перед выбором – обеспечить лекарствами одного ребенка с синдромом Хантера или закупить жизненно необходимые препараты для нескольких десятков больных с более «дешевыми» диагнозами.

Зачастую в России единственной возможностью получить медицинскую помощь для ребенка, страдающего этим заболеванием, становится обращение в суд. В этом помогают активисты межрегиональной благотворительной общественной организации (МБОО) «Хантер-синдром». Название звучит очень официально, но на самом деле это – объединение родителей.

Вот что рассказала президент этой организации, Снежана Митина, которая сама воспитывает ребенка с синдромом Хантера:

«Иногда мы пишем маме речь для суда, а она звонит и говорит: “Я не могу это читать, я плачу, приезжай, читай сама”. Вообще, с ребенком, страдающим синдромом Хантера, проблемой становится все, например, летний отдых. Хорошо, что помогает Марфо-Мариинская обитель, нам третий год предоставляют дом в Севастополе, где по 9 семей за заезд могут отдохнуть. На покупку билетов мы ищем спонсоров, ведь в семье с больным ребенком денег немного – зарабатывает один папа или, что бывает чаще, папы нет.

Снежана Митина
Снежана Митина

С лечением тоже повезло не всем, кого-то начали лечить, когда болезнь была уже запущена, а интеллект нарушен, поэтому в школу могут ходить не все. У нас нет системы для таких детей, да и для взрослых тоже. Представим себе грустную ситуацию – я умираю. Мой ребенок попадает в психоневрологический интернат, либо другой ребенок, который есть в семье, ставить крест на своей жизни и начинает ухаживать за больным братом.

Снежана Митина
Снежана Митина

Среди наших подопечных много многодетных семей, у них проблема с лечением больного ребенка стоит еще острее. Но, знаете самые красивые дети у нас именно из многодетных семей, самые нарядные и самые улыбчивые. Наверное, у мамы любви прибавляется с каждым ребенком».

Краешек радуги

Недавно у мукополисахаридоза в России появился собственный символ – фиолетовый плюшевый мишка. Первых медвежат делали мамы-активистки, потом к процессу подключилось Общество слепых. Но почему мишка – фиолетовый? Вот что рассказала об этом Снежана Митина:

«Радостные цвета радуги достались радостным, а поскольку лечение разных типов мукополисахаридоза появилось только в 2000 году, пациенты, как правило, умирали в детстве, и радости в жизни больных и их родственников было немного, нам достался фиолетовый. Это – международный цвет мукополисахаридоза, но символ в каждой стране свой, в России – медвежонок».

Редкие люди

«Я думаю, что больными с редкими болезнями занимаются редкие люди. Когда я понимаю, что рядом есть врачи, которые в свое свободное время, в выходные, вечером и ночью, возятся с нашими детьми совершенно бесплатно, просто потому, что они их любят, я понимаю, как нам повезло», – сказала на открытии выставки Снежана Митина.

Виктор Дьяченко
Виктор Дьяченко

Многие из этих людей пришли на мероприятие. Одна из них – эксперт международной категории, заместитель директора Российского центра здоровья детей РАМН но международной работе, директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения профессор Лейла Намазова-Баранова.

Виктор Дьяченко
Виктор Дьяченко

Врачей – специалистов по синдрому Хантера в России немного, раньше им часто приходилось хоронить своих пациентов, а теперь они радуются тому, что имеют возможность их вылечить. Но многое зависит не только от лечения, но и от удачи, тот, у кого форма болезни оказывалась менее тяжелой, имел шансы выжить и сохранить интеллект.

Гордость врачей и надежда родителей – 23-летний юрист «Хантер-Синдрома», Виктор Дьяченко, который тоже стал гостем встречи.

Радость встречи

Рик Гудотти рассказал, что ему работа в России принесла огромную радость, и семьи, которые он фотографировал, стали для него родными. Участники и автор фотопроекта снова сфотографировались на память.

Мамы
Мамы

Когда речь идет о жизни людей с серьезным диагнозом, о семьях с больными детьми, слава «радость» и «счастье» кажутся неуместными, но это только на первый взгляд. Кто хотя бы однажды видел мужественных российских родителей и специалистов, буквально вытаскивающих больных детей с того света, знает – радости в жизни этих людей так много, что они могут ей поделиться.

«Счастьем надо делиться! Это моя любимая фраза. Некоторые смотрят на меня, как на сумасшедшую, но когда появился Рик, он понял меня с первого взгляда», – призналась Снежана Митина.

Фотопроект Рика Гудотти «В фокусе – синдром Хантера» можно увидеть в Москве до 29 мая, экспозиция находится на 4 этаже ТЦ «Европейский», расположенного на площади Киевского вокзала.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.