В России при поддержке фондов «Обнаженные Сердца» и «Выход» заработала программа CST – помощник для родителей детей с особенностями. Мастер-тренер Екатерина Сотова – о том, как она устроена

Мастер-тренер Фонда «Обнаженные сердца» Екатерина Сотова во время занятий

Мальчик, один из четверых детей в многодетной семье, все время кричал. Просил – кричал. Отказывался – кричал. Нужно было привлечь внимание взрослых – кричал.

Нетрудно представить реакцию соседей – решив, что над ребенком в семье издеваются, они неоднократно вызывали опеку. Но в один прекрасный день ребенка будто подменили — он научился просить то, что нужно, без крика. Потом — пошел в детский сад. Семья ожила, из замкнутого круга отчаяния в мир вышли и мальчик, и его родители.

— Когда я его встречаю, с трудом верю, что это тот же самый ребенок, к которому я приходила домой год назад, — говорит Екатерина Сотова, первый в России мастер-тренер международной программы CST (Caregiver skills training, Тренинг навыков воспитателя).

Программа CST разработана ВОЗ и Autism Speaks, организацией по защите прав людей с аутизмом, и внедряется в России при поддержке фондов «Обнаженные Сердца» и «Выход», чтобы облегчить жизнь семей, в которых растут дети и подростки с нарушениями и отставанием в развитии.
Цель – обучить близких, прежде всего родителей, общаться с ребенком так, чтобы они лучше понимали друг друга и быстрее и проще выходили из сложных ситуаций, вызванных особенностями ребенка.
Программа содержит пошаговые стратегии взаимодействия взрослого и ребенка – что делать в конкретном случае, какие ставить задачи в ближайшем будущем. Максимальное количество участников программы – 6 семей.  Обучение длится 3 месяца и включает 8 еженедельных встреч. Программа бесплатна для родителей.

В 90% случаев нежелательного поведения особые дети нам что-то сообщают

Воспитанница Центра поддержки семьи Фонда «Обнаженные сердца»

— Что самое ценное в программе, по вашему мнению?

— На своем жизненном пути ребенок встретит много взрослых, своих, чужих, понимающих, безразличных, специалистов и непрофессионалов, которые выдают себя за специалистов. Поэтому так важно понимать, что делают с вашим ребенком и для чего. Благодаря этой программе вы становитесь специалистом по своему ребенку, учитесь искать подходы именно к нему и понимать, в каком направлении двигаться.

В 90% случаев нежелательного поведения дети нам что-то сообщают, просто выбирают для этого неподходящий способ. Важно понять – что.

Мы начинаем наблюдать, записывать действия ребенка в течение дня, потом анализируем поведение, выбираем лучший уровень коммуникации, поддерживаем ребенка визуально, через карточки с рисунками. Зрение – сильная сторона детей с аутизмом.

— Как конкретно работает CST- метод?

— В случае с тем мальчиком мы вместе с его родителями проанализировали причины проблемного поведения, взрослые стали учитывать сенсорные особенности мальчишки.

Он научился говорить, что ему необходимо, что хочется (из еды, предметов, активностей) с помощью карточек системы PECS, и сама собой отпала необходимость кричать и требовать это другими «неудобными» способами.

Другой пример — к нам обратилась семья шестилетнего мальчика. Его никуда не могли вывести, он проводил все дни дома и выходил только во двор. Ни с кем не общался, кроме мамы и папы, было много нежелательного поведения.

Мама стала с нашей помощью использовать стратегии программы CST, и постепенно ребенок включился в жизнь семьи: помогает маме в уборке, готовке, недавно первый раз отправился в гости. Представляете, впервые за 6 лет малыш смог зайти в другую квартиру?

Близкие теперь используют расписание (ребенку легче, когда он знает, куда идет и зачем), визуальную поддержку, учитывают его сенсорные способности (мальчик с трудом выносил шум машины, поэтому ему надевают строительные наушники). Ребенок стал более самостоятельным, меньше расстраивается и тревожится. Я считаю это большим достижением.

— Одна из задач программы CST – научить родителей общаться с детьми. Почему вообще пап и мам нужно специально учить? Разве это не естественный навык?

— Дети с особенностями по-другому воспринимают многие вещи и у них есть дополнительные потребности. Если эти потребности не учитывать, можно не раскрыть потенциал, что приведет к изоляции и семьи, и ребенка. Когда родители уйдут из жизни, такие люди могут попасть в психоневрологические интернаты. Поэтому родителей и надо учить общаться с детьми с особенностями.

Часто родители занижают возможности детей, делая все за них, тем самым снижая их шансы стать более состоятельными и самостоятельными. Грустно, когда приходят большие ребята с нарушениями и не обладают элементарными навыками по самообслуживанию – ни обувь надеть, ни поесть, ни зубы почистить. Либо родители предъявляют слишком высокие требования, с чем дети просто не могут справиться.

Счастливая мама – это ресурс

— Самая острая проблема семьи, воспитывающей ребенка с особенностями, — изоляция. Откуда она возникает, родители стыдятся своего ребенка? Не знают, как с ним выйти на улицу?

— Если маму поддерживают окружающие, стыд вряд ли возникнет. Стыдятся ведь почему? Мой сын или моя дочь не такой/не такая, как все. И разделить это состояние не с кем, нет поддержки окружения, нет ресурсов – и я говорю не о материальных ресурсах, а о душевной поддержке. Если такая поддержка идет от родителей, друзей, родственников, тогда у мамы будет больше сил преодолеть изоляцию.

А если поддержки нет, допустим, с мамой перестают общаться родственники, она не работает, потому что постоянно находится с ребенком, ресурсы человеку брать неоткуда. Резко подскакивает вероятность депрессии. Все крутится вокруг ресурсов.

— Если нет ресурсов в виде друзей, родственников, то таким ресурсом может стать центр, подобный вашему, его специалисты?

— Конечно. Это могут быть центры, специалисты, родители детей с такими же потребностями. Ресурсом может стать хобби, работа. Я всегда говорю – детям нужна счастливая мама, в любом случае, надо создать все условия, чтобы мама была счастливой. Тогда у нее будут силы, чтобы создавать что-то для своего ребенка.

И мама сама должна осознавать, насколько ее счастье, покой, удовлетворенность жизнью – это ресурс. Счастливая мама – счастливый ребенок. И ещё огромный ресурс – любовь к сыну или дочери.

Важно понимать, что я хочу, для чего я это хочу, что для меня важнее – чьи-то пересуды или любовь к моему ребенку? Люди всегда что-то думают, неважно, родил ты ребенка с особенностями или без особенностей. Преодоление стигмы идет за счет ресурсов, это все-таки самая важная штука.

— Насколько часто встречается неприятие ребенка родителями?

— Редко. Ни одна мама еще мне не сказала, что она стала меньше любить своего ребенка, когда ему поставили диагноз. Скорее, встречается отрицание факта, что ребенок чего-то никогда не сможет сделать, неприятие отсутствия перспектив, о которых она мечтала для него, когда носила под сердцем. Мечты и надежды рушатся, и это очень сложно принять.

Анализ поведения по видеосъемке

Занятие в Центре поддержки семьи Фонда «Обнаженные сердца»

— Как дается родителям обучение, к чему они готовы, а к чему — нет?

— Родители не планировали, что у них появится ребенок с особенностями развития. Они знать не знали ни про аутизм, ни про систему PECS, просто хотели быть родителями. И это внутреннее сопротивление, когда нужно сделать еще одно, дополнительное усилие, многим очень сложно преодолеть.

Как правило, родители начинают верить, только когда видят первые результаты. Вначале трудно даже составить ребенку расписание, даже распечатать карточки. Конечно, от родителей детей с РАС требуется множество усилий — структурировать окружение, проанализировать поведение, заняться визуальной поддержкой.

Еще родители боятся, что, привыкнув общаться с помощью карточек, ребенок с ними никогда не заговорит. Но страх абсолютно необоснованный. Мы же в своей взрослой жизни записываем дела в ежедневник, отмечая те, что в приоритете. Если хотим попасть в незнакомое место, забиваем адрес в навигаторе, то есть тоже помогаем себе. Так и детям с РАС нужна визуальная поддержка.

Также эта программа включает домашние визиты, видеосъемку взаимодействия родителя с ребенком и совместный анализ съемки. Конечно, заранее оговаривается, что видео мы никуда не передаем, нигде не публикуем. Но, тем не менее, родители относятся к съемке скептически, даже с опаской.

Мы объясняем, что дом для ребенка – самое безопасное место, он расслаблен и ведет себя естественно. И слышим в ответ: «Ой, у нас ремонт, ой, у нас обои оборваны». Бог с этими обоями, наша задача – отследить взаимодействие с ребенком и понять, как его улучшить, оценить, какие ресурсы есть у ребенка, на какие его сильные стороны мы можем опереться. Если ребенок с особенностями, это же не значит, что у него одни слабые стороны. У него есть и преимущества, и мы вместе должны их найти.

Что-то у пап получается лучше, чем у мам

— Подход CST предполагает, что в центре находится семья. Что это значит? 

— Программа подразумевает два места на семью. Один участник должен быть постоянным, допустим, мама ходит на все занятия. А второй участник может быть переменным, это может быть бабушка, папа, сестра, все, кто участвует в жизни ребенка.

По моим наблюдениям, программа более эффективна, когда приходит два человека от семьи. Потому что двое – уже команда, уже возможность что-то обсудить дома, в чем-то поспорить, может быть, делегировать полномочия. Очень важно, чтобы все взрослые, которые занимаются воспитанием, смогли договориться о том, чего они ожидают от ребенка и как помогают ему развивать новые навыки.

— Мама – обычно самый замотивированный человек или нет?

— Меня очень радует, что к нам на занятия приходят мотивированные папы. В этом году около 70% семей были с папами. И я прошу их записать видеообращение к папам из других семей, рассказать о результатах. Одно дело, когда мы говорим об успехах и достижениях детей, другое – когда об этом говорят родители. Часто эффективное взаимодействие происходит именно с папой. Независимо от того, мальчик или девочка участвуют в программе. Что-то у пап получается лучше, чем у мам.

— На ваш взгляд, на каком этапе нужно учить родителя? Сразу после постановки диагноза? Есть ведь проблема, что родители долго не принимают особенности ребенка, не оформляют инвалидность.

— В каждом случае по-разному: кто-то сразу готов учиться, кто-то долго ждет – до 6-8 лет. Родители ищут волшебную таблетку и имеют на это право. Принудительно эффекта никогда ни в чем не бывает, нужна мотивация – зачем? И важно дождаться запроса от родителя – когда он будет готов? По нашему опыту, минимальный возраст ребенка, когда родитель готов, — 3 года. Большинство родителей, готовых что-то предпринимать для улучшения коммуникации с ребенком — родители трехлеток.

АВА-терапия на дому

Перекус между занятиями

— Каковы особенности взаимодействия при разном возрасте детей?

— Родители трехлеток еще находятся в поиске радикальных решений, которые могли бы раз и навсегда решить проблему. Родители шестилеток и семилеток понимают, что многое из того, что выполняют сверстники их ребенка, он сделать не может. И, возможно, не сможет никогда. Родители школьников задумываются над тем, что будет после школы, они ставят цели и ищут ресурсы.

Программа CST рассчитана на родителей детей от 2 до 9 лет. В этом возрасте ведущая деятельность – игра, очень много идет через игру, в том числе и обучение повседневным навыкам. Но при этом мало кто из детей играет в функциональные игры, игрушки, у них специфические интересы. Разным может быть и поощрение. Не всегда то, что мотивирует нас, мотивирует других людей, детей с особенностями. Для одного поощрением будет конфетка, а второй, может быть, вообще не ест сладкое, ему важна пружинка. Здесь очень важно понимать мотивацию.

—  Если сравнить программу CST с другими программами помощи детям с РАС, практикующимися в России, с той же АBА-терапией, какие основные различия?

— По алгоритму CST похожа на EarlyBird, и на программу JASPER, но она более понятная в постановке задач. Поведенческие подходы (это несколько более широкий термин, нежели АВА-терапия) — самые эффективные в обучении детей с особенностями развития, включая РАС. Это доказывают результаты многочисленных исследований. Программа CST построена на понимании особенностей развития и поведения ребенка, в ее основе — те же поведенческие подходы. Разница лишь в том, что родители сами занимаются со своим ребенком. Во многих семьях, включая Россию, занятия со специалистом по АВА пока еще недоступны большинству семей.

— Что эта программа может дать детям с РАС, живущим в России, на ваш взгляд?

— Родители – очень важные люди для ребенка. Они проводят с ним много времени, и важно, чтобы им было просто и комфортно заниматься с ребенком. Понимание особенностей детей, использование современных техник обучения навыкам в повседневной жизни – вот что дает родителям программа.

Родители, принимая участие в группе, знакомятся с другими семьями и понимают, что не одни. Долгие годы дети с особенностями развития и аутизмом в нашей стране не посещали образовательных учреждений (их исключали из школ или детских садов, либо переводили на домашнее обучение).

Очень хочется, чтобы об особенностях детей и современных программах помощи узнавали не только родители, но и учителя и другие специалисты. Мы только в начале этого пути.  Я однозначно рекомендую эту программу коллегами из других НКО, поддерживающим детей с РАС, — она дает результат

Пилотированием программы CST в России занимаются два фонда – «Обнаженные Сердца» и «Выход». Программа пилотируется в Нижегородской области, Москве и Воронеже. Усилиями фондов материалы программы были переведены на русский язык, после чего состоялся обучающий семинар тренера ВОЗ. Затем тренеры CST из ВОЗ на протяжении года оценивали, как российские участники программы общаются с детьми (нужно было снимать каждое занятие на видео и отправлять тренеру). Оценивалось, насколько точно специалисты используют полученные знания и стратегии, представленные в программе.

Екатерина Сотова работает в Нижнем Новгороде в Центре поддержки семьи фонда «Обнажённые сердца» с 2015 года. Здесь практикуют современные технологии по работе с детьми и подростками с расстройствами аутистического спектра. Екатерина успешно прошла все четыре супервизии ВОЗ и получила статус мастер-тренера. Мастер-тренер может не только сам использовать программу в работе с родителями, но и обучать ей других специалистов.

Фото предоставлены Фондом «Обнаженные сердца»

 

Поддержите «Обнаженные сердца» на сайте фонда!

 

«Родители – главное звено в ПАП-терапии»