Умирать не просто

Мы часто придаем слишком большое значение некоторым событиям, вещам в нашей жизни: неудачам на работе, отсутствию денег на ту или иную вещь, не вполне идеальной фигуре, плохим оценкам детей в школе… Но существуют проблемы на фоне которых все эти наши переживания оказываются совершенно преходящими и решаемыми. И это необязательно голод в далекой Африке или землетрясение на другом конце земного шара, это еще и болезни, с которыми сталкиваются наши дети, и которые порой невозможно преодолеть. И когда кажется, что помочь уже совершенно невозможно – находится выход: сделать короткую жизнь этих детей как можно счастливей. Эту задачу перед собой поставил фонд «Подари жизнь».

Ровно год назад, 14 апреля 2010 года фонд «Подари жизнь» и инициативная группа «Паллиативная помощь детям» взяли на себя обустройство и опеку первого стационарного отделения паллиативной педиатрии в Москве. Теперь он функционирует при Научно-практическом центре медпомощи детям. Суть паллиативной помощи заключается в том, чтобы уход (так здесь называют смерть) близкого человека происходил как можно более «мягко» и для него самого, и для его семьи. Это и ликвидация болей, и обеспечение медицинским уходом для как можно более активной и насыщенной жизни, это и психологическая помощь, направленная на выработку правильного отношения к смерти, и многое другое.

Первые подобные программы для детей появились 1970-е годы по инициативе тех, кто на своем опыте столкнулся с неизлечимым заболеванием у ребенка. Семьи, потерявшие ребенка из-за рака или других серьезных болезней, стали организовывать службы и фонды для поддержки матерей, отцов и родственников, которым еще предстояло пройти этот тяжелый путь. Одна из первых подобных служб была создана в США, ее целью был уход на дому за детьми, больными раком. Она и стала прообразом сегодняшних программ по паллиативной педиатрии. Edmarc Hospice for Children – так назывался хоспис, предлагавший помощь населению Вирджинии, начиная с 1979 года.

Вариантов паллиативной помощи несколько: это может быть стационарное отделение (хоспис), выездная служба от больницы или постоянный сестринский уход дома у пациента. В случаях с детьми болезнь часто протекает медленнее, вплоть до 2-3 лет, и работа специалистов здесь должна быть направлена на то, чтобы сделать этот срок как можно более длинным.

У нас многое приживается позднее, чем в других странах – так же обстоит дело и с паллиативной педиатрией. Если в Великобритании, например, работают 40 детских хосписов, в США – больше 30, в Белоруссии – 6, то в России на стационарной основе работают только три, не считая выездных служб в нескольких учреждениях.

История паллиативной помощи в России началась примерно 20 лет назад, в 1990-м году, когда усилиями английского журналиста и активного участника мирового хосписного движения Виктора Зорза в Санкт-Петербурге появился первый хоспис для взрослых больных. О необходимости создания паллиативной службы для детей впервые задумалась онколог-педиатр Евгения Моисеенко и в 1993 году организовала «Хоспис на дому для детей с онкологическими заболеваниями». Основным принципом его работы было утверждение: если ребенка нельзя вылечить, ему все равно можно помочь. С того момента ситуация улучшилась не намного: на всю нашу огромную страну имеется только три детских хосписа: в Ижевске, Петербурге и с недавних пор в Москве. Из-за недостатка ресурсов и квалификации среди медперсонала паллиативную помощь приходится оказывать участковым врачам, работникам скорой помощи и стационаров общего профиля, т.е. людям совершенно не подготовленным к решению таких проблем. На уровне законодательства этот вопрос тоже хромает: отсутствует как закрепленное понятие «паллиативная помощь», так и система подготовки соответствующих специалистов. Между тем, в Москве в таких организациях нуждаются от 1 тыс. до 3 тыс. детей в год, из них от онкологических заболеваний умирает около 90 детей за этот же период. По этой причине паллиативная помощь нужна далеко не только больным раком, и принципом ее оказания должен служить не диагноз, а прежде всего физические страдания больного.

Самым острым вопросом сейчас в этой, только начавшей зарождаться сфере медицины, является вопрос об обезболивающих препаратах (в том числе наркотических) для детей. Представьте себе, что 70 процентов детей, умирающих от рака, испытывают сильные боли. Избавить их от этого современная медицина вполне в силах. Но тут на пути вырастают десятки бюрократических нюансов. В частности, в Россию не завозят целый спектр обезболивающих препаратов, в том числе часть лекарств, входящих в Список основных, по мнению ВОЗ. Еще сложнее дела обстоят с наркотическими препаратами, без которых иногда нельзя обойтись, и с получением лекарств для обезболивания на дому. Со всеми эти вопросами столкнулось и отделение паллиативной педиатрии в НПЦ. Его создатели постарались как можно более комплексно подойти к организации его работы.

Было решено, что условия жизни подопечных (дети и подростки от 0 до 18 года) должны быть максимально приближены к домашним, чтобы ничего не напоминало о том, что они в больнице. Главное достижение этого стационара в том, что дети живут здесь не одни наедине со своей болезнью, а с близкими и у них есть все необходимое для комфортной жизни: специальные кровати, душ, интернет, телевизор, DVD и конечно же возможность в любое время выходить на прогулку, если позволяет здоровье. Хотя основная тяжесть при неизлечимых заболеваниях ложится на ребенка, не менее тяжело воспринимают происходящее и родители, поэтому паллиативная помощь подразумевает не только работу с самими детьми, но и во многом с его близкими, в том числе и после смерти ребенка. Чтобы обеспечить должной поддержкой всю семью, в Научно-практическом центре работает обширная команда: это врачи разного профиля (онколог, невролог, педиатр), медсестры, санитары, психологи, социальные работники, воспитатели и волонтеры. Они делают огромную работу для того, чтобы уход ребенка из жизни происходил как можно менее болезненно, как для него, так и для близких. О том, как им помогло отделение паллиативной педиатрии, рассказывают сами родители в письмах фонду. Вот некоторые их них:

Паша Гуркин, Московская область
03.09.1994 – 03.01.2011
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Умирать не просто – письмо Пашиной мамы Лилии

«Кто-то умирает быстро, а у кого-то предсмертная болезнь длится довольно долго. Она приносит и душевные, и телесные страдания. Трудно больному, трудно и его родителям, а потому нужно сделать все возможное, чтобы как-то помочь, облегчить страдания.
<…>
Паша спал, мы с мужем сидели рядом, держали его за руку и потихоньку разговаривали с ним. Проснувшись, он открыл глаза, глубоко вздохнул и выдохнул… Вечером уснул, а утром уже не проснулся.

1 июля 2010 года нас выписали из Балашихинского МООД. Два с половиной года лечения острого миелобластного лейкоза оказались безуспешными. Жить нам осталось месяц, максимум – два.

Врачи сделали все возможное, а может быть и невозможное, потому претензий и обид у нас не было. Наоборот, мне хочется сказать теплые слова благодарности врачам обслуживающему персоналу и вообще всем, кто помогал нам жить в этот сложный период.
<…>

Июль месяц мы прожили в Сергиевом Посаде. Ежедневно ходили с Пашей в Лавру, к Преподобному Сергию, и он своим заступничеством помогал нам нести свой тяжкий крест.

Но кровяные показатели падали неумолимо, ходить становилось все труднее, кровотечение могло открыться в любой момент.

Мы обратились в районную Сергиево-Посадскую больницу с просьбой о переливании крови и тромбоцитов. Там был порядок, уход, но доставка тромбоцитов оказалась проблематичной. Нам посоветовали обратиться в паллиативное отделение НПЦ. Мы оформили необходимые документы и 6 августа были уже там.

Мы были вместе, у нас была отдельная палата, телевизор, холодильник, ванная комната, кондиционер – это все было в какой-то мере утешением. <…>

С первых дней своего пребывания здесь мы с Пашей чувствовали внимание, заботу, предупредительность, теплое участливое отношение со стороны врачей и обслуживающего персонала. В нашем распоряжении были книги, материалы для творчества.

Два раза в неделю приезжали волонтеры. Жертвуя собственным временем, помогали Паше и другим детям заниматься творчеством, играли в настольные игры, беседовали. Ими же была организована поездка в лес (желание Паши), где был костер и где Паша к великой своей радости нашел белый гриб (он умел и очень любил собирать грибы).
3 сентября Паше исполнилось 16 лет. С поздравлениями и подарками пришел чуть ли не весь коллектив.

Часто к нам приезжали близкие люди, подбадривали, утешали. Чтение для Паши было основным занятием – читал так, что все с ног сбились, доставая ему книги. После обеда и ближе к вечеру выходили на прогулки. В НПЦ мы прожили 5 месяцев.

Внимание и забота облегчили страх смерти.

«Ну и что, – говорил Паша. – Сколько проживу, значит столько надо».

Он не жаловался, не плакал, хотя и страдал. Но если есть страдание, то дается и мужество перенести его. Рядом были люди, которые взяли часть тяжести на себя, они разделили и его боль, и мою. Приложены были все старания, чтобы сохранить максимально возможный физический комфорт.

Хочется от всей души поблагодарить всех, кто помог облегчить наши страдания, кто в трудную минуту протянул нам руку помощи. Спаси вас всех Господи за труды ваши и за любовь к нам немощным».

Мама Паши Гуркина

Полина Рожок
26.05.2001 – 09.11.2010
Диагноз: остеогенная саркома

Крик души семьи Рожок Полины

«Нам было 9 лет, звали мою дочь Полина, мы из Геленджика. Вся наша жизнь изменилась в феврале 2010 года. Мы пели (в Италии 1 место на конкурсе вокалистов), занимались плаваньем, хорошо учились…И в феврале 2010 года нам был поставлен диагноз Саркома Юинга 4 степени с метастазами в легких и средостении.

Мы боролись 9 месяцев, оперировались, было 12 курсов химиотерапии (все лечение проходило легко). Поля боролась, поддерживала даже меня и уверяла, что все будет хорошо, и она обязательно будет здорова! За 9 месяцев мы лежали в разных больницах – в Челябинске, в Краснодаре, Москве в онкологическом центре им. Блохина.

Поверьте мне…находясь на лечении месяцами в больницах, матери, которые ухаживают за своими детьми, не имеют никаких условий для жизни, сами меняют капельницы, покупают необходимые лекарства, и это даже в том случае, когда детей лечат по квоте. Мамы спят на одной кровати с больными детьми…

В октябре мы в экстренном порядке поступили в клинику в Солнцево, где нам сделали трепанацию черепа – глав.врач Холодов, спасибо ему большое за человечность. <…>

Мы прибыли туда как затравленные звери, я была готова ко всему – спать на полу, ухаживать за ребенком, покупать лекарства сама и т.д. Я даже не знала, что такое паллиативное отделение. Но как же мы были удивлены отношением мед.персонала! Предоставленная палата была оборудована всем необходимым (есть даже место для мамы!), кухня, отдельный вход в отделение, инвалидные коляски для каждого ребенка, свободный выход, дети могут гулять на улице… Заботливые, отзывчивые психологи, воспитатели… Каждый ребенок полностью обеспечен памперсами, пеленками, гелем, пенкой для обработки тела ребенка.

И вы знаете, первый раз за 9 месяцев морально нам там было очень легко, нас все поддерживали. У меня было даже ощущение, что все сотрудники прошли специальную подготовку. Все это так не похоже на наше российское здравоохранение!

Мы находились в паллиативном отделении 1 месяц – и я очень рада, что моя девочка последнее, что увидела в больнице, это заботливые, полные любви и безграничного сочувствия глаза врачей.

Нас никто не отправлял домой, не оставлял один на один с горем, как это было в других клиниках. С нами были люди, готовые встретить нашу последнюю минуту вместе с нами и поддержать нас, родителей, которые уже понимают – неизбежное совсем рядом… Поверьте, очень страшно, и так хочется, чтобы рядом были профессионалы… В отделении сделали все, чтобы моей девочке было не так больно и мучительно в последнюю минуту, ведь она верила до самой последней минуты, что вот-вот станет легче, и все лечение было не зря!..

Это письмо – мой крик нашему государству, руководству нашей страны: если мы не можем справиться с этой тяжелой болезнью и спасти наших маленьких детей, которые так хотели жить, петь, танцевать, – так сделайте самое простое, что сейчас возможно сделать. Дайте детям красиво, тихо, без боли, рядом с опытными врачами, с мамой, в человеческих условиях тихо уйти из жизни.

<…> Очень жаль, что количество мест в этом отделении ограничено. Как жаль, что так трудно достучаться до сердец чиновников, бизнесменов, от которых зависит судьба паллиативных центров…

Как открыть глаза людям на горе, которое вокруг и, оказывается, его так много!.. Например, у нас в Краснодарском крае … Онкологический центр уже 15 лет строится, дети лежат в хирургическом отделении, отделение маленькое!!!!!!! а детей очень, очень много! <…>

В память детям, которых уже нет, и тех, кому еще можно помочь, пожалуйста, помогите большему количеству детей узнать, что и мы развитое цивилизованное государство».

Родители девочки Рожок Полины,
которая очень хотела поехать на Евровидение
и занять 1 место…

Что впереди?
За прошедший год стационар помог 72 детям, а еще 196 детей (на конец марта 2011) получают помощь на дому благодаря выездной службе отделения. Но количество детей в Москве с неизлечимыми заболеваниями значительно превышает вместимость этого единственного пока стационара. На это обращает внимание и соучредитель фонда «Подари жизнь», актриса Дина Корзун: «Мы стараемся делать все, чтобы последние месяцы и дни жизни ребенка были радостными, насколько это возможно. Чтобы его родители не думали в ужасе, где им достать обезболивающее или как им искупать ребенка, который не может двигаться, где им найти специальную кровать и как сделать так, чтобы на лице умирающего ребенка появилась улыбка. Нам очень больно терять наших детей, но если им суждено уйти, то мы будем делать все, чтобы они уходили без боли, окруженные любящими людьми. Конечно, одно небольшое отделение паллиативное помощи на всю Москву – это очень мало. Важно, чтобы их было больше».
Остается надеяться, что еще через год в нашей стране станет хотя бы на одно такое отделение больше. А сегодня, спустя год со времени открытия первого московского хосписа для детей фонд «Подари жизнь» проведет конференцию: «Вопросы организации паллиативной помощи детям в г. Москве», в рамках которой специалисты обсудят вопросы доступности обезболивания, медицинской и социальной поддержки семей неизлечимо больных детей и представят опыт работы отделения.

Алена ГЕТМАН