Наш корреспондент побывал в гостях у 63-летней Анны, женщины с синдромом Дауна, и ее мамы.
Нина Николаевна родилась в 1923 году. Во время войны, в эвакуации в Тюмени, она работала на военном заводе начальником отдела технического контроля. 13-летние мальчишки делали снаряды для «Катюш», а Нина следила за инструментом. Ей тогда было 17. После возвращения в столицу окончила Московский энергетический институт с красным дипломом. Работала старшим инженером на крупнейших металлургических заводах Москвы, разрабатывала и внедряла автоматику.
Анна родилась в 1952 году. Первенец, поздний ребенок, ее маме было 29 лет. Беременность шла непросто, трудные роды продолжались трое суток, новорожденная 20 дней провела в реанимации, а потом врачи написали длинный многострочный диагноз.
Когда Анны немного подросла, ее отвели на консультацию к знаменитому советскому педиатру, академику Домбровской. Юлия Фоминична осмотрела малышку, разорвала листок с длинным диагнозом и написала новый, короткий: «Синдром Дауна».
Врачи считали, что Анна долго не проживет: «Максимум лет 9» – говорили они. Но годы шли, приходилось корректировать прогноз. Сейчас Анне 63 года, а ее мама, Нина Николаевна, недавно отпраздновала свой 92-й день рождения.
Об интернате речь даже не шла. С раннего детства с Аней занимался логопед. В 5 лет девочка научилась читать, полюбила стихи и запоминала их наизусть. Она и сейчас с удовольствием читает гостям поэму Исаковского о русских женщинах и стихи о природе своего любимого Есенина.
Память у Анны феноменальная, с детства она помнила не только дни рождения всех родственников и знакомых, но и известных артистов. «Мы называли Аню “наш компьютер”», – говорит Нина Николаевна.
С рождением дочери Нина Николаевна не оставила работу. Без работы она себя не мыслила, да и врачи не советовали. Помогали бабушки и другие родственники, да и муж не оставался в стороне. Муж Нины Николаевны, Владимир Дмитриевич Смирнов, был генерал-майор. Он очень любил дочку, все вечера проводил с ней: читали вслух, танцевали, пели – разучивали военные песни и романсы.
Анна недолго была единственным ребенком, у нее родился брат. По возрасту – младший, но по сути – старший. Пока дети были маленькие, для того, чтобы справиться с бытом, приходила помощница, но когда младший сын подрос, он все заботы взял на себя, много и охотно занимался с сестрой. Сейчас он – известный ученый, живет за границей, у него дети и внуки, правнуки Нины Николаевны.
Анна окончила вспомогательную школу, на занятия ходила одна или, если не хотелось идти пешком – ездила на автобусе. По всем предметам оценки были отличные, только математика не давалась Ане, это испортило ей аттестат.
Анна была и остается самостоятельным человеком, никто ее не опекал, не контролировал, сама учила уроки, ходила в магазин, помогала родителям с уборкой. Эта обязанность на ней до сих пор, уборка Анне очень нравится. Аня очень много читала, вышивала крестиком панно и подушки, общалась с одноклассницами, с одной из них дружба продолжается до сих пор.
После окончания школы Анна работала в мастерских, в Советском союзе были мастерские, где инвалиды могли заработать на жизнь, выполняя несложную работу, но в 1998 году мастерские закрылись, и Анна осталась без работы.
После смерти отца Анну стали беспокоить боли в сердце. В 2002 году ей установили кардиостимулятор, добиться высокотехнологичной помощи для человека с синдромом Дауна было не так просто. Нина Николаевна с Анной остались вдвоем, до недавнего времени с бытовыми делами справлялись, сейчас годы у обеих уже не те, помогает родственница.
Мы спросили Нину Николаевну, какой совет даст она маме, у которой родился ребенок с синдромом Дауна, или как сейчас говорят, солнечный ребенок.
«Самое главное – не отчаиваться, не опускать руки. Конечно, придется много заниматься с ребенком. Нужно относиться к своему ребенку как к обычному, не снижать требований.
А вот совет от самой Анны: «Самое главное – уважать наших стариков, они столько для нас сделали!»
Анне 63 года. Ощущает ли она свой возраст? Анна на минутку задумывается. А потом отвечает: «Я – взрослая девушка». И улыбается самой обаятельной из своих солнечных улыбок.
Фото Павла СМЕРТИНА
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
