«У тебя рак? Представляю, как тебе тяжело». «Нет, не представляешь»

Ольга Гольдман, директор горячей линии помощи онкопациентам «Ясное утро» – о том, как помочь себе и близким, если вы столкнулись с раком

Как работает «Ясное утро»

В команде службы – специалисты с высшим психологическим образованием: 80 волонтеров, 27 штатных сотрудников. В 2021 году они обработали 31 040 обращений на горячую линию.

Одна консультация длится, как правило, не больше часа. Количество звонков в день не ограничено. Абоненты общаются со свободными на момент их звонка психологами. Пригласить к телефону конкретного специалиста нельзя.

Большинство обращений – от пациентов на IV стадии (43%) или на стадии постановки диагноза (22%). Пациенты в ремиссии обращались в 9% случаев. Психологическая поддержка – 38% запросов, информация – 26%, юридические вопросы – 24%, медицинские – 12%.

Средний срок работы штатного сотрудника – 3 года, средний срок работы волонтера – 8 месяцев.

«Ясное утро» развивается и в формате b2b: организовывает, помогает запустить и обслуживает горячие линии для организаций, которые работают с пациентами, людьми в трудной жизненной ситуации и теми, кто интересуется вопросами здоровья.

На горячую линию можно звонить за ресурсом, за пониманием. Здесь никто не осудит и выслушает

– Что может, а что не может сделать горячая линия?

– Горячая линия не может вылечить от рака, посоветовать врача, не может ничего гарантировать. Но психологи горячей линии готовы быть рядом в любой момент и помочь психологически и информационно.

На горячую линию можно звонить за ресурсом, за пониманием. Здесь тебя никто не осудит, здесь тебя выслушают и услышат. В современном обществе, когда у каждого есть свое мнение, это редкость.

А ситуации бывают самые разные. Например, не так давно звонила женщина из больничной палаты. Ночью, в сильную грозу, у нее открылась форточка – и некому было ее закрыть, а женщине было очень страшно. Наверно, с точки зрения медсестры в коридоре, этот страх – смешной, но для женщины – реальный. И мы были вместе до разрешения ситуации: «Ясное утро» стало плечом, на которое смогла опереться эта абонентка.

Родные часто переживают сильнее, чем сами пациенты

Ольга Гольдман, директор горячей линии помощи онкопациентам

– Какая часть пути с болезнью психологически самая трудная? В какой момент к вам обращаются?

– Когда резко меняются жизненные обстоятельства. Например, только объявили диагноз и приходится перестраивать всю жизнь, когда ломается работа, окружение, распорядок жизни, мечты, цели. Примерно 12% обращений связаны с состоянием шока, кризиса, когда вообще не понятно, что делать.

Эта часть пути для пациента – очень сложная. Нередко потому, что активно начинают действовать родственники, их переживания часто намного сильнее, чем у самих пациентов.

Например, взрослые дети наседают на папу в возрасте: давай, лечись, врачей и деньги найдем! А папа отвечает: оставьте меня в покое, хочу спокойно прожить, сколько мне осталось. Не хочу никуда ехать, не хочу мучиться от химии, я хочу вырастить астры на даче.

В этот важный момент, когда члены семьи должны поддерживать друг друга, могут возникнуть недопонимание, обиды, конфликты.

Половина всех обращений к нам – от близких пациентов.

Не потерять из вида того, о ком заботишься

– Как и о чем вы с ними говорите?

– Часто приходится уточнять запрос. Пытаемся разобраться, какую проблему абонент пытается решить. Иногда за суетой и волнениями, поиском больниц и врачей теряется из вида тот самый человек, о котором близкие пытаются заботиться. Родственник может забыть уточнить у пациента, согласен ли он с планом лечения, например.

Вместе разбираем, что может произойти при разных вариантах развития событий. Ищем ответы на сложные и иногда страшные вопросы. Когда получается посмотреть на проблему с другой стороны, часто находятся новые решения и приходит понимание.

Искать, ради чего стоит продолжать жить

Ольга Гольдман, директор горячей линии помощи онкопациентам

– Что делать, если пациента можно спасти, но он не хочет лечиться?

– Мы исследуем, что стоит за этим желанием. Может быть, это страх потерять контроль над своей жизнью: лучше я буду жить меньше, но мне никто не будет указывать, как жить, какие лекарства принимать и кто меня будет резать.

Или человек страшится изменений внешности в результате операции или химиотерапии. А может быть, в нежелании лечиться проявляются скрытые суицидальные мысли. Надо копать в каждом конкретном случае и искать, ради чего надо продолжать жить.

У каждого будет свой ответ. Некоторые люди выбирают не отвечать на этот вопрос. А для других, например, самое важное – сохранить достоинство: они не хотят, чтобы чужие нянечки меняли им памперсы. Мы пытаемся выяснить, можно ли сохранить достоинство – и менять подгузники. И насколько возможно это сделать, по мнению конкретного человека.

О чем рассказывать окружающим, а о чем нет – ваше право

– После объявления диагноза оказываешься в другой реальности, привычное общение часто становится му́кой. Многие онкопациенты говорят, что близкие люди не так их понимают, не так им помогают. 

– Очень частый вопрос к нашим психологам: как отстоять свои границы. К примеру, нередко родственники – из самых лучших побуждений – пытаются отвлечь человека от болезни: давай сходим в театр, давай посидим в кафе. А ему сейчас не до радостей «нормальной жизни».

Мы предлагаем перефокусировать активистов на помощь, которая вам реально требуется. Может быть, вам не нужен театр, но требуется сопровождающий для визита в поликлинику: чтобы вам помогли подняться по скользким ступенькам или увереннее себя чувствовать у врача.

Мы не привыкли, а иногда и боимся просить помощи. Но в ситуации тяжелой, сложной болезни, когда один день ты чувствуешь себя хорошо, другой – плохо, не надо стесняться просить помощи. Люди, которые переживают за вас, готовы помогать, но часто не знают как.

Пусть один гуляет с собакой, второй звонит друзьям и докладывает о самочувствии, третий выясняет, где сдать анализы. Можно даже назначить кого-то управлять всеми этими активностями.

Можно также подумать и определить для себя – о чем вы хотите и можете рассказывать окружающим, а о чем – нет, где эти пределы. Если у вас нет сил ежедневно выдавать родным бюллетень вашего здоровья, не делайте этого.

Родные, кстати, во многих случаях не понимают, что в психологически тяжелых состояниях, в депрессии, ты можешь быть просто не способен запросить помощь. И очень важно, чтобы эту помощь – в том числе психологическую – могло запросить окружение пациента.

Самое сложное – прояснить скрытый запрос абонента

Ольга Гольдман, директор горячей линии помощи онкопациентам

– Есть ли у службы запретные темы, фразы для разговоров? Например, призывы «держись», «все будет хорошо» часто не только не оказывают поддержку онкобольным, но вызывают раздражение.

– За исключением тем, нарушающих этику консультанта, запретов нет. Если внутренние запреты есть у позвонившего, мы стараемся вместе понять, что за этими запретами стоит.

Все люди разные. Да, в ответ на «держись, все будет хорошо» пациент скорее разозлится, чем поблагодарит, но для кого-то эти слова будут очень важны.

Мы отталкиваемся от конкретного человека. Психолог сначала пытается определить, с чем на самом деле пришел пациент, что происходит с ним или с ней на фоне болезни. О чем говорит звонок в три часа ночи с криками «дайте мне юриста, я хочу всех засудить!»? О том, что человек действительно хочет судиться? Или о том, что ему сейчас так плохо, что он зол на весь мир?

Самое сложное – определить ключевой запрос абонента. Телефон – как сюрприз. Никогда не знаешь, кто и с каким запросом тебе позвонит. Поэтому надо быть готовым к разговору на любую тему и при этом понимать: штамповать ответы нельзя – то, что помогло предыдущему собеседнику, нынешнему может не подойти.

Травматический опыт есть у 80% людей

– Вы обучаете специалистов, прежде чем они приступают к работе. Во время обучения вы больше говорите с психологами о пациентах или о них самих?

– Мы берем только тех, кто имеет базовое психологическое образование. Эти люди должны быть определены в своей позиции к теме смерти – потому что онкология очень часто про смерть. Кандидаты должны уметь быстро переключаться с темы на тему, потому что запросы могут быть очень разными.

Мы не говорим с психологами о них самих специально, но во время обучения иногда выясняется, что некоторым нужно проработать с психологом личные вопросы. Мы стараемся выявить профессиональное мышление и непроработанный травматический опыт на этапах отбора, но, конечно, не все можно сразу увидеть. Наши консультанты должны иметь ресурс помочь в очень сложной ситуации.

– Неужели находятся люди без травматического опыта?

– Он имеется у 80% людей. Вопрос только в том, что психолог сделал со своей личной историей – проработал ее или не совсем. Если травма проработана, консультировать, конечно, можно. Мы от своих специалистов ожидаем профессиональной работы.

Хотя иногда бывает, что вроде бы идеальный ученик становится плохим консультантом. Но это видно только «в бою». Если психолог не справляется, мы легко его отпускаем, несмотря на длительное и дорогое обучение. 

Человеку в беде неинтересны чужие беды

Ольга Гольдман, директор горячей линии помощи онкопациентам

– В этом году службе «Ясное утро» 15 лет. Что главное вы поняли о людях за годы работы на горячей линии?

– Человеку в беде неинтересны чужие беды. В этом ключ к успешному общению, хотя осознаешь это не сразу.

Беседы из серии «да-да, понимаю тебя, у меня (у знакомой/у тети/у дяди) такое было» с онкобольными заводят очень часто. Но вдумайтесь: дальше речь пойдет о том, что было, а не о человеке, который проживает данную ситуацию сейчас.

Это частая когнитивная ошибка: вместо того, чтобы помочь другому, вы перескакиваете на собственную проблему. Если у вас есть опыт, который, вы уверены, может помочь в непростой ситуации, прежде чем им делиться, спросите: хочешь, я расскажу, что было у меня?

У всех разное количество сил, и не все могут сделать то же самое, что, например, могу сделать я. Ценности других людей могут отличаться от ценностей наших консультантов и моих. К этому нужно относиться с пониманием и вниманием.

Важно всегда думать о том, с кем вы разговариваете. Главный инструмент психолога – эмпатия. Она не равна жалости. Нет никакой эмпатии в расхожей фразе «я представляю, как тебе тяжело».

Нет, не представляешь. Но можешь почувствовать.

Надежде срочно нужен препарат, который в Белоруссии она не может получить.
Чтобы купить лекарство на шесть месяцев терапии, нужно заплатить 1 777 200 рублей. Надежда никак не сможет заработать такие деньги.
Поэтому вместе с благотворительным фондом «Живой» мы объявляем сбор средств. Препарат нужен в течение года, мы будем собирать на полгода, коллеги – на оставшиеся месяцы. Вместе сможем?

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?