«У меня рак груди 4-ой стадии. Однажды я провела в очереди за лекарством 9 часов, с 10 утра до 19 вечера». Хроника онкомытарств

В Санкт-Петербурге купленное на год лекарство для онкобольных закончилось в мае. Милосердие.ru выяснило, почему это случилось и касается каждого из нас – на примере одной онкопациентки

Наталье Лавринович 46 лет, она инвалид 1 группы — у нее рак груди 4-ой стадии с метастазом в позвонок.

В середине мая 2021 года выяснилось, что лекарство клобир, которое Наталья должна бесплатно получать каждые три месяца, в Петербурге закончился. И когда он снова будет закуплен – в Комитете по здравоохранению не знают.

Получить клобир каждый раз – огромная проблема: его привозят один раз в месяц, за ним выстраиваются страшные очереди.

«Однажды я провела в такой очереди 9 часов, с 10 утра до 19 вечера, — говорит Наталья. — Вместе со мной стояли женщины с метастазами в различные органы. Женщины, которым не с кем оставить детей-школьников, — и они стояли вместе с ними.

Женщины, которые плохо себя чувствуют, но не могут даже присесть: в аптеке на ул. Восстания – одна маленькая скамеечка на двоих, а набивается весь зал. Всего же в семимиллионном Петербурге 4 аптеки, которые занимаются распределением препаратов для онкобольных, и одна из них – в Сестрорецке».

Купить клобир по рецепту за свои деньги тоже невозможно – ни в своем городе, ни в Москве.

Из требуемых 18 млрд рублей бюджет города выделил 10,85

В надежде добиться от Комздрава ответа, что же ей делать дальше, Наталья приехала туда лично и попала на прием. И случилось чудо: женщина в окошке записала ее координаты и пообещала перезвонить в течение 7-10 дней. Из ее слов Наталья поняла, что Комздрав пытается организовать дополнительную закупку. Через неделю ей действительно перезвонили и попросили прийти с рецептом в аптеку на Восстания.

На следующий день пресс-служба Комздрава ответила на запрос Милосердия.ru. В ответе говорилось, что в 2021 году на то, чтобы бесплатно обеспечить всех льготников Санкт-Петербурга лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, нужно 18 млрд рублей. Треть этих денег требуется на противоопухолевые лекарства для онкобольных. При этом из бюджета города выделили 10,85 млрд рублей.

В итоге весь купленный на деньги города в 2021 году клобир, следовало из письма, был полностью выдан пациентам – а значит, закончился – в апреле. В мае Комздрав докупил еще 10% к контракту и 31 мая полностью раздал онкобольным и эту добавку. На вопрос, купят ли в этом году льготникам еще клобир, пресс-служба уже не ответила, но уточнила, что соответствующий запрос направлен в городской Комитет финансов.

Любой препарат может исчезнуть в любой момент

Елена Грачева, член правления фонда AdVita, куда постоянно обращаются за помощью люди, которые не могут добиться положенных бесплатных лекарств, называет три причины их дефицита.

Недостаточное финансирование. Требуемый объем препарата известен заранее, но денег на его закупку в бюджете не хватает.

Проблемы с проведением тендеров. Закон №44-ФЗ очень трудоемкий в исполнении — если по каким-то причинам участник выбыл, на организацию следующего аукциона может уйти несколько месяцев.

Физическое отсутствие препарата в стране – из-за проблем на производстве или в результате лоббистской политики Минпромторга: он выталкивает иностранных производителей из страны.

«Любой препарат может исчезнуть в любой момент, — говорит Елена Грачева. – И от года к году ситуация не меняется никак. Весь прошлый год мы бились за этопозид и винкристин. Эти недорогие и несложные в производстве препараты исчезли в результате совместной деятельности Минпромторга и ФАС.

Одновременно вот уже второй год вручную ввозится Онкаспар, который все никак не может получить регистрацию в РФ — хотя он входит в базовый протокол лечения всех острых лимфобластных лейкозов».

«Ужасно рада, что прожила эту пятилетнюю медиану»

Наталье Лавринович поставили диагноз десять лет назад.

— У меня отчасти исключительный случай, — говорит она. — Считается, что люминальный рак лучше всего поддается лечению, но у меня была отечная форма. Учитывая степень распространения, количество задетых лимфоузлов и всякие другие циферки, пятилетняя медиана выживаемости была, мягко говоря, невысока. Я ужасно рада, что я эту пятилетнюю медиану прожила. К сожалению, очень много людей, с которыми мы вместе начинали лечиться, уже ушли. Очень много девочек. Но много и осталось.

— Сколько лекарств вам надо принимать регулярно? С получением всех есть проблемы?

— Основных лекарств три. Самое главное – противоопухолевое. Это лекарство из группы анастрозолов, действующее вещество анастрозол, название может быть разное. По рецепту всем бесплатно выдают анастрозол производства питерской компании «Биокад». От него у большинства – и у меня – неприятная «побочка». Например, он вызывает, и достаточно быстро, артроз конечностей: тебе тяжело ходить, ты не можешь наступать на стопы.

Поэтому все мало-мальски продвинутые онкологи советуют отказываться от бесплатных лекарств и переходить на платные, обычно импортные аналоги.

Я покупаю аримидекс, который стоит 1500-1600 рублей в месяц. Он подешевел после включения в перечень ЖНВЛП: поскольку теперь большую часть стоимости покрывает государство, почти каждый может себе его позволить. Второе лекарство – клобир, который стоил в прошлой закупке 7-8 тыс. рублей за упаковку на 100 таблеток. Упаковки хватает на 25 дней, рецепт выдается на 4 упаковки, и ты их должен получать бесплатно. Все это надо подкреплять кальцием, он стоит 500 рублей в месяц – это не безумная сумма, его я тоже покупаю сама.

«Большинство врачей в моем онкодиспансере говорят, что я не имею права бесплатно. А одна вдруг сказала, что имею, и записала»

 — Что вы будете делать, если клобир не закупят?

— Возможен перевод на золедроновую кислоту. Для этого проводится заочная медицинская комиссия, которой надо предоставить гигантское количество документов. Например, компьютерная томография грудной клетки и брюшной полости. Если я хочу это сделать бесплатно, то должна пойти к своему онкологу в поликлинике, попросить направление, сдать анализ крови на 2 показателя, дождаться, пока выделят квоту – это происходит обычно в течение месяца – и сдать томограмму. Если делать платно, процедура стоит от 7 до 10 тыс. рублей, делать ее в моем случае надо каждые 4 месяца. Я делаю примерно раз в 5 месяцев, потому что ужасно боюсь.

Еще нужно сделать сцинтиграфию костей. Последний раз мне ее сделали бесплатно по направлению от врача. До этого я ее делала платно, потому что большинство врачей в моем онкодиспансере на Березовой аллее говорят, что я не имею права это делать бесплатно. А одна вдруг сказала, что имею, и записала. Сцинтиграфия делается раз в год, она стоит 4-5 тыс. рублей.

Еще нужно сделать УЗИ малого таза, причем врач на Березовой орет каждый раз: «Мы вам не обязаны давать никакие направления! Все по месту прописки». То есть в поликлинике. Я не понимаю, почему специализированное лечебное заведение, у которого есть целое крыло, посвященное УЗИ, не может сделать мне это УЗИ малого таза. Еще нужно УЗИ лимфоузлов, которое я тоже должна просить, по его мнению, в поликлинике.

«Я относительно молодая, могу барахтаться. Но 90% других в такой ситуации будут сидеть в уголке и плакать. Мне кажется, так не должно быть»

— Со всем собранным я еще раз прихожу записываться к врачу, он меня ставит на медкомиссию, и та решает, показана ли мне золедроновая кислота или нет. У нее есть свои плюсы и минусы. Минус и у золедроновой кислоты, и у клобира в том, что примерно 10% пациентов рискуют получить некроз челюсти. Нужно следить за состоянием полости рта. В моем случае будет еще один минус: у меня плохие вены, мне не могут часто даже кровь взять. Поэтому мне скорее всего нужен будет порт – его можно поставить на срок до 5 лет, но нужно раз в три месяца промывать.

Когда шла речь о таблетках клобира, предполагалось, что, пока я пью анастрозол, одновременно пью и клобир. Сейчас идет разговор о том, что, может, мне и не надо. С моей точки зрения, это попытка врачей ничего не делать, снять с себя ответственность — барахтайтесь сами.

Я побарахтаюсь, конечно, потому что я привыкла воевать. Я всегда говорю, что я относительно молодая тетка, довольно наглая, вернее, целеустремленная, я могу барахтаться. Но я скорее исключение, 90% других в такой ситуации развернутся и пойдут домой, будут сидеть в уголке и плакать. Мне кажется, что так не должно быть.

«Я за последний год сменила трех врачей. К третьему ходить не хочу и не буду — он адский хам»

— Как в целом у вас строятся отношения с вашим онкодиспансером?

— Много нелепого и нелогичного. Например, для того чтобы записаться в начале года на прием к онкологу, к которому ты можешь ходить годами, ты должен сначала записаться к онкологу в поликлинике и от него взять направление. То, что у тебя есть карточка, что ты с интервалом раз в 3 месяца приходишь в эту онкоклинику, ничего не значит.

Там очень мало людей работает, ставок не хватает, плюс пандемия – сами врачи болеют. Я за последний год сменила трех врачей. К третьему я ходить не хочу и не буду, постараюсь записаться к другому, потому что он адский хам. Он принимает очень долго. Даже для того, чтобы попросить направление на лекарство, ты можешь просидеть в очереди 2-3 часа. Потом тебе выдают рецепт, ты его берешь и идешь в специальную комнату, на нем ставят запись, печать, заносят в специальный журнал, после этого ты должен с рецептом пойти и по нему получить лекарство. Которого, как следует из письма от Комздрава, нет.

«Знаю, что есть люди, которые получают лекарство бесплатно. Может быть, по знакомству или врач пожалел»

 — А возможно клобир чем-то заменить, кроме золедроновой кислоты?

— Большинство западных пациенток в такой ситуации, как у меня, получают препараты из категории циклибов – это сравнительно недавно появившиеся палбоциклиб и рибоциклиб. Насколько я понимаю, они улучшают прогноз выживаемости. Они еще год назад стоили от 150 до 180 тыс. рублей в месяц. Знаю, что есть люди, которые их получают бесплатно. Может быть, по знакомству или врач пожалел. В некоторых регионах онкодиспансеры покупают их за счет средств бюджета, выделяемых на онкодиспансеры для отдельных категорий больных. Но это не массово. А за границей массовый протокол.

Когда пропал клобир, мне его помогали искать всем миром. У меня много знакомых, которые готовы скинуться, чтобы купить хотя бы одну-две упаковки и передать их мне, чтобы я могла продержаться до следующей закупки. Мы столкнулись с тем, что в среднем за границей этот препарат (он может называться иначе, но в основе все та же клодроновая кислота) стоит 250 евро за упаковку. Но в Германии пациенты платят за него не более 10 евро, по немецким законам. Это такой коммунизм, мне кажется.

«Я той женщине признательна за человеческий подход. Не она в ответе за всю систему, не она ее придумала»

— Это эффективная мера – жаловаться?

— Я звонила в Комздрав несколько раз с жалобами. Например, на то, что при попытке записаться по телефону к врачу ты обнаруживаешь, что в течение 4 дней не можешь дозвониться, или висишь по часу на линии, или никто не берет. Дозвонилась на пятый день. Через два дня мне перезвонил с Березовой заместитель главного врача и, очень извиняясь, сказал, что они готовы меня записать хоть на завтра к кому я пожелаю. Жалобы через Комитет здравоохранения действуют, у него такая надзорная функция, он должен раздавать тумаки. Изначально для этого ли он задумывался? Не знаю.

Лично в Комздрав я ходила в первый раз разговаривать про клобир. Я считаю, что мне очень повезло. Я той женщине ужасно благодарна. Не она в ответе за всю систему, не она ее придумала. Она винтик в этом механизме. Я ей признательна за человеческий подход, за то, что она меня записала, не забыла.

Базовые, надежные препараты химиотерапии покинули рынок

— От своевременности назначения и получения препарата зависит очень многое — в том числе прогноз выживаемости пациента, — говорит Светлана Волкова, руководитель онкоклиники «Луч». — Мы частная клиника и не связаны ни законом о тендерных закупках, ни приказами о маршрутизации пациентов, поэтому вопросы о закупке лекарств решаем гораздо оперативнее.

Учитываем огромное количество факторов — деловую репутацию поставщика, логистику, качество и цены препаратов. Государственная же организация обязана проводить тендеры и выбирать, зачастую, того, кто дает меньшую цену.

Но и для нас поиск необходимых препаратов становится иногда непростой задачей. Например, таксол (оригинальный паклитаксел) и адриабластин (оригинальный доксорубицин) – базовые, надежные препараты химиотерапии — покинули рынок, видимо, не выдержав борьбы цен с отечественными аналогами. И этот список можно продолжать.

Онкокомиссар – врач, который сам помнит, когда тебе куда нужно прийти и что сделать

— Какой вам видится идеальная схема обращения с пациентами?

— За границей есть – и у нас пытаются ввести – система онкологических комиссаров. Твой врач сам помнит, когда тебе куда нужно прийти и что сделать. Раз в 3 месяца он заранее звонит и говорит, что ты должен прийти за рецептом, согласовывает время. С рецептом ты в ближайшей аптеке покупаешь за 10 евро препарат, колешь себе один укол в месяц и, например, ешь по одной таблетке в день. Периодически этот же врач тебе говорит, что записал тебя на такое-то число на обследование, и ты их делаешь. Дальше все зависит от конкретного пациента, стадии, распространенности.

«Присутствие «комиссаров»-ассистентов-координаторов помогло бы разгрузить врачей онкодиспансеров от ненужной бумажной работы и сориентировать пациентов в деле, в котором время и верное решение влияют на их жизнь, — говорит Светлана Волкова, руководитель онкоклиники «Луч» . — Пока в России альтернатива этому — только подвижничество отдельных врачей и упорная борьба за собственное здоровье самих пациентов».

***

Обращение Натальи к губернатору Санкт-Петербурга Александру Беглову кончается так: «Мой вопрос, возможно, наивный. Почему Комитет по здравоохранению СПб, зная реальное число больных, которым требуется жизненно важное лекарство, закупает его в объеме на 4 месяца? Почему я, журналист, вдова и онкологическая больная, должна решать практически не решаемые вопросы, поскольку некие чиновники не озаботились вопросом обеспечения лекарствами? Куда уходят средства из городского и федерального бюджета, выделяемые на эти цели? Что я должна говорить своему 12-летнему сыну?»

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.