Когда родился Лука, Юле каждую ночь снился один и тот же сон: в нем она тонула, медленно и неотвратимо погружаясь на глубину. Темные волны смыкались над головой, дно все ближе, а солнце все дальше. В этот момент Юля всегда вспоминала об одном: вообще-то она умеет плавать. И тут же возникала мысль: «Не буду всплывать. Нет. Неохота». Опускались руки.
Во сне она так ни разу и не выплыла. В реальности – смогла наладить жизнь многодетной семьи, в которой воспитывается ребенок с синдромом Дауна, и построить целый мир, который согревает не только ее, но и других родителей особенных детей.
Забыть, как страшный сон
Выросшая в большой и любящей семье, Юлия Николаева с детства мечтала стать многодетной мамой. Поэтому после университета (по профессии Юля переводчица) откладывать рождение ребенка они с мужем Максимом не стали. Сначала все шло прекрасно: на втором УЗИ врач сообщил, что Юля ждет девочку, и будущая мама удовлетворенно кивнула: «Я так и хотела».
Но из роддома их с дочкой выписали не домой, а в детскую больницу. Вышла оттуда Юля уже одна. Ее первому ребенку врачи поставили диагноз «порок сердца, несовместимый с жизнью».
Сейчас о смерти малышки Юля научилась рассказывать спокойно. Говорит, что проработала практически все, не может забыть только несправедливость, уязвимость и бесправие, с которыми столкнулась в больнице. Но 14 лет назад у Юлии Николаевой было только одно желание: забыть все, как страшный сон, и как можно скорее забеременеть снова. Несмотря на то, что врачи рекомендовали не торопиться, через 9 месяцев Юля уже снова ждала ребенка.
«У меня была идея фикс родить здорового ребенка», – вспоминает она о том периоде своей жизни. И сын Марк не подвел – родился c оценкой 9 баллов по Апгар – здоровый прекрасный малыш.
«Я буду спать, а ты слушай, как он дышит»
Юля была счастлива и в то же время сходила с ума от тревоги. Вернувшись из роддома, твердо сказала мужу: «Я пять дней не спала, поэтому мне надо отдохнуть. Сейчас лягу, а ты будешь слушать, как он дышит. Потом проснусь и тебя сменю».
Поочередные бдения над спящим младенцем продолжались несколько дней, потом Юля с Максимом поняли, что если будут продолжать, то просто сойдут с ума. Но это не значит, что они перестали волноваться. Пеленки для Марка гладили с двух сторон, Юля соблюдала диету кормящей матери, очень сильно похудела. Когда к уходу за младенцем присоединилась бабушка, Юлина мама, она тоже стала тревожиться – не только за внука, но и за дочь.
Мама называла Юлю «худодумой». «Это, конечно, не ругательство, – поясняет Юля. – Это любя. Наше такое деревенское, поозерское словечко (Ильменское поозерье – историческая местность в окрестностях Великого Новгорода, жители которой занимались рыболовством – Ред.). Так говорят про тех, кто вечно ждет чего-то плохого, боится, крутит в голове плохие мысли. Вот я такой человек. Но я научилась с этим справляться. Мне нужно плохую мысль проработать, придумать, как я решу проблему, и тогда я ее отпускаю».
Вообще, заподозрить Юлю в «худодумости», глядя на нее со стороны, практически невозможно. Она сияет улыбкой, много смеется и даже рассказ о своей тревожности в первый год жизни Марка превращает в увлекательную комедию.
«Потому что несмотря ни на что, это был один из самых радостных и беззаботных периодов моей жизни, – говорит Юля. – Все это было счастье».
Очень скоро Юля с Максимом задумались о том, что хотят еще одного ребенка. К рождению второго сына, Луки, Юля подошла в состоянии эйфории, поверив, что больше ничего плохого в ее жизни произойти просто не может.
Синдром Дауна заметили не сразу
Лука родился в 2016 году 8 июля, в день семьи, любви и верности, поздней ночью. В тот день в роддоме был аврал, очень много рожениц, и врачи не сразу заметили, что у Луки есть особенности. «Помню бабуля-доктор принесла мне его и говорит: «Какой чудесный малыш!», – вспоминает Юля. – Я была невероятно счастлива».
А потом у врачей стали возникать подозрения и прозвучало словосочетание «синдром Дауна». Юля не поверила. Со смерти дочери прошло всего три года, она только выбралась из этой ямы. Этого просто не могло произойти! Врачи, должно быть, ошиблись.
После выписки из роддома вся семья сразу же стала искать объяснения внешности Лучика – так ласково стали называть Луку домашние. Мама Юли сказала: «Он похож на твою бабушку, у нее тоже были раскосые глаза». И Юля тут же ухватилась за эту идею: ну конечно, просто через несколько поколений проявилось!
Но потом пришел результат генетического анализа, а вместе с ним тяжелые сны и нежелание всплывать, возвращаться в ставшую невыносимой реальность. Единственным, кто не замечал, что с Лукой что-то не так, был трехлетний Марк. Для него Лука был просто любимым братиком, которого он таскал за собой везде и развивал, как только мог.
Вскоре вся семья сплотилась вокруг общей проблемы. Пока Юля ежедневно тонула внутри себя, ее мама и муж ходили вокруг и накидывали варианты. Можно переехать в Москву – там больше возможностей для помощи. Можно переехать в другую страну – там лучше отношение к особенным людям. Да хоть на Луну улететь!
Но в конце концов, Максим предложил купить дом и уехать жить в ближний пригород, где можно было дать детям деревенские свободу и простор, сохраняя при этом все городские кружки, секции и развивашки.
«Деревня – это очень про нашу семью. Про грязных детей, про горки, лужи, занозы, прогулки допоздна», – объясняет Юлия Николаева.
И когда жизнь обрела очертания, знакомые нашей героине с детства, в котором был деревенский дом, стоящий на берегу реки, запах разнотравья, поездки на велосипеде по пыльным дорогам, Юля взяла себя в руки и начала действовать.
Заглушить собственный стресс
Когда Луке исполнилось полгода, его мама, уже хорошая знакомая с деятельностью фонда «Синдром любви», поняла, что хочет объединить в сообщество всех родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна в Новгородской области. Так появилась некоммерческая организация «Дом солнца».
Юля признается: тогда она еще не могла безоговорочно принять диагноз сына. Сравнивала Луку с нейротипичными детьми, придирчиво следила по таблицам, как он развивается, и очень радовалась, когда ребенок входил в диапазон нормы.
Луку ввели во все возможные программы ранней помощи. Он никогда не сидел без дела: то мама делала ему массаж, то пальчиковую гимнастику, потом ехали в бассейн, потом еще на какие-то занятия. Всей этой рутиной, заботами о сыне и о «Доме солнца» Юля заглушала свой собственный стресс. Много работала, чтобы не оставалось времени на плохие мысли.
«На самом деле, нормальная жизнь начинается только с принятия диагноза, – уверена Юля сегодня. – Я вижу у нас в сообществе родителей двадцатилетних ребят с синдромом и понимаю, что они до сих пор не приняли. Это очень тревожно и страшно, потому что чем быстрее ты примешь диагноз и начнешь оказывать посильную помощь своему ребенку – не университет ему искать, а приучать к горшку – тем лучше будет для всей семьи».
Сегодня «Дом солнца» объединяет более 50 семей . Благодаря деятельности организации в регионе стали обучать детей с синдромом Дауна по методам АВА-терапии, появилась настоящая футбольная команда из солнечных детей, но Юля продолжает заглядывать в будущее и планировать далеко вперед. Сейчас больше всего ее заботят мысли об инклюзивном образовании и возможностях дальнейшего сопровождаемого трудоустройства людей с синдромом Дауна.
Но семья все равно всегда оставалась на первом месте. Через полтора года после рождения Луки Юля родила младшего сына, Матвея. Он, так же как и старший брат Марк, совершенно здоров.
Мама мальчиков
У братьев имена в честь трех евангелистов. Однажды священник, который окормляет их семью, сказал Юле с Максимом, что не хватает только Иоанна. А Лука пошел еще дальше: он мечтает не об одном, а еще о троих братьях. Юля про такую возможность говорит сдержанно: «На все воля Божья».
Когда спрашиваешь ее о том, как ей удается уделять одинаковое количество времени и внимания всем своим детям, она, кажется, немного удивляется. В ее представлении по-другому быть просто не может. Золотое правило семьи Николаевых – никогда не исключать никого из детей из общих семейных активностей. Если все едут кататься на горных лыжах, невозможно представить, чтобы Лука остался дома. Если все катаются на коньках, Лука тоже катается на коньках. Кричит? Боится кататься? Получает коньки с двумя полозьями, на которых будет себя чувствовать более уверенным. Конечно, если кому-то из сыновей какое-то занятие категорически не нравится, его не будут заставлять. Но если просто не получается, то родители всегда придут на помощь. «Будем стараться, и получится», – улыбается Юля. И это звучит, как девиз.
Когда-то Юля даже в мыслях не могла себя вообразить мамой троих мальчишек. Со смехом признается, что в кукол играла уже будучи невестой Максима, с которым они знакомы еще со школы. А сейчас поняла, что она стопроцентная мама мальчиков: «Мне так хорошо с ними, так спокойно и комфортно. Я их понимаю абсолютно. Марк, например, очень любит, чтобы я с ним разговаривала, много чем делится. И он похож на меня: тоже первый ребенок, тревожный, ответственный. Лука, наверное, самый эмпатичный у нас в семье. Всегда замечает, когда мне грустно, всегда благодарит и жалеет, а бабушку даже крестит на прощание. А младший Матвей, наоборот, очень молчаливый, по своему темпераменту он вылитый папа Максим. Очень чувствительный и при этом никогда не поделится своими чувствами, будет держать все в себе. Мне кажется, что я уделяю им всем одинаково много своего внимания. Хотя старший Марк звезда по натуре. Когда он был помладше, спрашивал: «А почему Луку показывают по телевизору, а меня нет? А расскажи про меня в интервью тоже. Вот, Марк, сделано».
Рассказывая о своих проектах Юля много говорит о поддержке семьи и, конечно, огромную часть этой поддержки ей дает муж. Несмотря на то, что работа и дети занимают у них большую часть времени, Юля с Максимом обязательно стараются выбираться куда-то только вдвоем.
«В этом году на Новый год мы ходили с Максимом гулять вдвоем, а детей оставили дома одних – вспоминает Юля. – Строго-настрого наказали младшим сыновья слушаться Марка. И хотя гуляли мы не долго, было ощущение какой-то новой эпохи. Наши мальчики растут!»
Ель из Хогвартса
Однажды на Авито Максим увидел объявление о сдающемся в аренду просторном, добротном и довольно дорогом здании в историческом центре города, на улице Славной. Здание идеально подходящем для школы. Которую никто в семье Николаевых не планировал открывать.
«И мы поехали его смотреть. Ну вот такие странные люди», – смеется Юля.
А когда посмотрели, ее внезапно потянуло сфотографироваться у пушистой голубой ели, стоящей во дворе. Подумалось: «Волшебно красивая, как в Хогвартсе. Вот бы нарядить на Рождество».
Юля готовилась к тому, что в этом году Лука станет первоклассником и вела переговоры об открытии ресурсного класса для ребят с синдромом Дауна. «Я видела, что директор школы, с которой мы планируем сотрудничать не понимает ценности инклюзии, – говорит она. – И тогда мы приняли сумасшедшее решение открывать собственную инклюзивную школу».
Буквально за пять месяцев Николаевы сделали ремонт, нашли педагогов и смогли набрать учеников. Директором Славной школы, как они назвали свое детище, стала Юлия, помогать ей вызвалась родная тетя Светлана. Поначалу было непросто, ведь пришлось брать ответственность за образование не только своих сыновей, но и других детей. «Чтобы быть директором школы надо быть суперэнтузиастом и очень любить детей. Но, видимо, это про меня», – признается наша героиня.
Сейчас в школе по общеобразовательной программе учится чуть больше 50 человек. Для того, чтобы соблюдались принципы инклюзии, в ресурсном классе для детей с синдромом Дауна собрано 5 учеников. Их обучение – полностью бесплатное. Как только в школе станет больше учащихся, ресурсный класс тоже вырастет – запрос на это есть.
Простые чудеса
Ту самую волшебную ель у крыльца школьники уже дважды наряжали на Рождество. Но сейчас на календаре весна и с крыши двухэтажного здания с грохотом летит капель. У крыльца гуляют младшеклассники, а посреди двора переливается на солнце большая мартовская лужа. Её с огромным энтузиазмом дети по очереди разметают метлой, поодаль кто-то строит шалаш из веток деревьев, кто-то сидит на скамеечке, кто-то смеётся, и кричит, и перекрикивает грохот капели.
Юлия Николаева стоит на крыльце в одном свитере, зябко обхватив себя руками: «Нам спонсоры скоро обещают установить во дворе площадку. Очень благодарна им. Но вот так посмотришь на детей и думаешь, что лужи и шалаш из веток занимают их не хуже. Простые радости».
— Юлия Викторовна, вам не холодно? Идите в школу! – к ней подбегает девочка лет девяти, но директор качает головой и просит:
— Спасибо, я потом. Ты позови Луку, пожалуйста.
И девочка, припрыгивая, уносится во двор с криками: «Лучик! Лучик! Где Лучик?».
Спустя полминуты прибегает мальчишка в красной шапке и с красным носом, и с разбегу обнимает маму. Они разговаривают о мелочах, о том, что вечером папа поведет Луку на футбол, и случайный прохожий, доведись такому подслушать их разговор, никогда бы не догадался, что еще полтора года назад, собираясь в первый класс, Лука совсем не разговаривал. А после полутора лет в инклюзии его мама с уверенностью говорит о том, что будет переводить сына на более сложную программу. И не только Луку. Вместе с ним ПМПК попробуют пройти еще два его одноклассника. Потому что в Славной школе, хоть она и не Хогвартс, иногда происходят настоящие чудеса.
