Тяжело больные нуждаются в выбросе эмоций

Публикуем доклад старшей сестры патронажной службы Свято-Дмитриевского сестричества Ольги Егоровой на секции «Духовно-нравственные, социальные и медицинские задачи в работе с паллиативными больными» Пятого направления («Церковь и общество») Семнадцатых международных Рождественских образовательных чтений. Москва, 17 февраля 2009 года.

***

Когда мы говорим о неизлечимых заболеваниях, прежде всего имеем ввиду онкологических больных со злокачественными новообразованиями. Мы принимаем этих больных, сочувствуем и понимаем их. Вся паллиативная помощь основана на их нуждах, купировании болевого синдрома, психологической и духовной поддержке.

Другая нозологическая группа больных – больные с ВИЧ-инфекцией. Вакцина от ВИЧ-инфекции пока не найдена и нет оснований рассчитывать на ее скорое создание. Этим больным сочувствуют меньше. Многие люди просто никогда не задумывались о них. Другие их не понимают, отворачиваются и отвергают. «Не греши и болеть не будешь» – можно услышать даже от верующих православных мирян, а иногда и от священников. Поэтому эти больные очень нуждаются в нашем сочувствии и поддержке.

Но чаще всего сестры милосердия востребованы к больным с прогрессирующими хроническими заболеваниями, осложненными соматическими проявлениями. Оказание паллиативной помощи этим больным является основной заботой сестер милосердия, так как они имеют выраженные функциональные нарушения, приводящие к ограничению способности к самообслуживанию и необходимости сестринского ухода.

Принципы паллиативной медицины относятся ко всем видам паллиативной помощи независимо от характера заболевания пациента, нуждающегося в ней.

Представляя патронажную службу Свято-Димитриевского сестричества – общины сестер милосердия при 1 Городской клинической больнице им. Н.И. Пирогова, следует дать пояснения почему патронажная служба Сестричества названа службой паллиативной помощи. Дословно перевод позднелатинского слова “pallio” означает – покрываю, защищаю, что предполагает окружение нуждающегося теплой заботой, защитой.

Паллиативная помощь (согласно определению ВОЗ, 2006) это деятельность, направленная на улучшение качества жизни, раннее выявление болезни и предупреждение физических, психологических, социальных и духовных страданий больных со смертельным диагнозом. с различными нозологическими формами хронических заболеваний Паллиативная терапия включает комплекс активной и сострадательной терапии, направленной на поддержку не только пациента, но и членов его семьи, его друзей.

Многие больные живут и умирают в неоправданных страданиях без адекватного лечения боли и других патологических симптомов, без решения психо-социальных проблем и удовлетворения духовных запросов, зачастую в состоянии постоянного страха и одиночества. Эти страдания можно предотвратить или облегчить с помощью паллиативной медицины. Декларация ВОЗ (1990) и Барселонская декларация (1996) призывают все государства мира включить паллиативную помощь больным в национальные системы здравоохранения.

Согласно клиническим протоколам ВОЗ оказание паллиативной помощи и предоставление специфического лечения при хроническом неизлечимом заболевании не должны представлять собой два отдельных подхода, а составлять единое целое.

Паллиативная помощь занимается целым рядом аспектов жизни инкурабельного пациента — медицинских, психологических, социальных, культурных и духовных. Помимо ослабления боли и купирования других патологических симптомов, необходимы психосоциальная и духовная поддержка пациента, а также оказание помощи близким умирающего при уходе за ним и в горе утраты. Целостный подход, объединяющий разные аспекты паллиативной помощи, является признаком высококачественной медицинской практики, существенную часть которой составляет паллиативная помощь.

Лечение и забота складываются из свободного общения, отличного ухода, непрерывной адекватной всесторонней медицинской помощи, предотвращения кризисов, систематической оценки состояния пациента и помощи его близким.

Принципы паллиативной медицины относятся ко всем видам паллиативной помощи независимо от характера заболевания пациента, нуждающегося в ней.

Относительно облегчения страданий и ухода за больными с неизлечимыми заболеваниями Церковь имеет бесценный многовековой опыт не только пастырей, но и сердобольных вдов, хожалок за больными, сестер милосердия.

Зарождение этих основ можно отнести к 1715 году, когда по указу Петра I были созданы воспитательные дома, в которых должны были служить женщины.
Затем привлечение женщин для работы в больницах было отменено.

В 1803 году была выдвинута идея создания службы «сердобольных вдов» , которая и явилась прообразом патронажной службы. Но только в 1813 году эти планы были реализованы в Санкт- Петербурге. Императрица Мария Федоровна писала по этому поводу: « … я решилась сделать опыт употребления некоторого числа вдов для присмотра за больными в больнице для бедных, дабы приучая их тем к хождению за ними и к оказыванию страждущим всякой помощи составить таким образом особый разряд вдов, которые не только в одной больнице употреблены быть могли с великой для больных пользою, но и отпускались бы в частные дома, для хождения за больными по добровольному их согласию». « Должность не многосложна, но важна для страждущих и требует хорошего рассудка и многого терпения и человеколюбия и кроткого обхождения с больными».

Дореволюционные училища сестер милосердия давали выпускницам не только духовные основы, но и высокий профессионализм. К сожалению и то и другое постепенно было утрачено.

Современные общины сестер милосердия унаследовали и возродили этот опыт. Сестры милосердия сегодня там, где радикальная медицина исчерпывает свои возможности, где необходим профессиональный, терпеливый, длительный, пожизненный уход. Такой опыт сестер милосердия, накопленный в области ухода за онкологическими больными, сегодня востребован при оказании помощи ВИЧ-инфицированным больным, имеющим тяжелые клинические проявления и нуждающимся в постоянном сестринском уходе.

Православные общины сестер милосердия регионов России уже развивают или планируют развитие медико-социальной деятельности, направленной на оказание паллиативной помощи больным с неизлечимыми заболеваниями. Возникают новые сестричества и братства.

Свято-Димитриевское Сестричество – община сестер милосердия – имеет восемнадцатилетний опыт практической работы с тяжелыми больными, требующими многолетнего профессионального ухода, в ведущих государственных лечебно-профилактических учреждениях г. Москвы: Городской клинической больнице № 1 им.Н.И.Пирогова, Институте скорой помощи им.Склифосовского, Центральной Клинической больницы Св. Алексия, Митрополита Московского Московской Патриархии Русской Православной Церкви, Детских домах-интернатах для детей с врожденными отклонениями развития.

Свято-Димитриевское Сестричество является учредителем Свято-Димитриевского училища сестер милосердия, имеет опытных преподавателей сестринского дела, разработало собственную концепцию, модель и практическую школу сестринского ухода. Основным направлением деятельности сестричества является оказание комплекса паллиативной помощи тяжелым и неизлечимым больным. Последние два года одним из приоритетных направлений деятельности сестричества стало оказание такой помощи ВИЧ-инфицированным.

В нашей организации – Свято-Димитриевской общине сестер милосердия – патронажная служба сестринского ухода существует с 1991 года одновременно с основанием нашего сестричества.
В 1994 году наша организация получила государственную лицензию правительства Москвы на право осуществления медицинской деятельности: доврачебную медицинскую помощь, сестринское дело.
Срок действия лицензии продлен до 2012 года.

Личностно-ориентированный подход
Особенностью оказания паллиативной помощи сестрами милосердия является использование в работе с пациентами личностно- ориентированного подхода.
– Это предполагает длительное и непрерывное наблюдение на основании потребностей пациента;
– Пациент рассматривается как личность с его мыслями, опасениями, ожиданиями и предполагает живой отклик сестры;
– Сестра принимает во внимание условия жизни в семье, влияние культуры и религии;
– Стимулирует самостоятельность пациента, предоставляет информацию, привлекает к принятию решений.
Все это обеспечивает длительное партнерство с пациентом.

В основе сестринского подхода лежит сострадание. Это не научный, но человеческий подход. Медик только с научным подходом без сострадания не медик, он не нужен больному. Тяжело больной нуждается в выбросе эмоций. Он сердится, раздражается, гневается. Когда он гневается и раздражается, он борется, и это знак жизни. Он живет и действует. Он как ребенок скверно себя ведет, тогда сестра может что-то делать. Больной имеет право воевать, кричать, разбираться со своей болезнью.

Что же такое сострадание? Сострадание не идентично сочувствию.
Сострадание это сочувствие особого рода, это не попытка испытать туже боль. Что же это? Это способность отзываться. Это способность отзываться, но не вбирать в себя Чужие эмоции, которые принадлежат не нам, у нас свои эмоции и своя боль.

Больной нуждается в нашей творческой отзывчивости к его боли и болезни. «Не сидеть с ним вместе в одной яме, но молиться. Быть рядом в присутствии Божием. Нам дано это для того, чтобы включить в нашу жизнь. Это память смерти, которая помогает радоваться. И все становится важным и радостным». Страдание – это нить из которой соткана материя радости».

Личностно-ориентированный подход дает возможность сестре не забывать и о себе
– Помнить, что ухаживающая сестра тоже личность, имеющая собственные ценности и хранящая эти ценности.
Ей необходимо размышление о себе, своих действиях и чувствах.
Самооценка. Анализ и мониторинг качества своей работы. Анализ работы в группе, в команде. Наставничество.
– В компетенцию сестры входит умение решать определенные проблемы пациента
– умение отбирать и оценивать информацию, полученную в ходе сбора анамнеза, использовать эту информацию при составлении плана ухода с учетом принципов:
– последовательности назначений,
– сохранения толерантности в случае недостижения результатов
– умение принимать решения при неотложных состояниях
– наблюдение и выявление новых симптомов и стадий болезни
– постановка сестринского диагноза на основе выявленных проблем.
Сестринский паллиативный уход предполагает осуществление комплексного подхода при оказании медицинской помощи:

Надо научиться работать с пациентом, предъявляющим большое количество жалоб и имеющим несколько заболеваний – острых и хронических.
Научиться побуждать к здоровому образу жизни, профилактике, лечению и его приверженности.

Психологические, социальные и духовные аспекты паллиативной помощи
Духовные и экзистенциальные переживания являются серьезным источником клинических проблем:
Каждый человек, верит он в Бога или нет, имеет внутреннюю духовную жизнь. Духовность определяет цель и смысл жизни человека. Духовность определяет восприятие и отношение человека к другим людям, живым существам и событиям. Духовная жизнь каждого человека уникальна
Духовные и экзистенциальные проблемы терминальных больных можно примерно сгруппировать следующим образом.

— смысл и значение жизни человека;
— ценность взаимоотношений;
— значение человеческой жизни; смысл страданий.
— надвигающаяся разлука;
— безнадежность;
— бессмысленность существования;
— мысли о смерти.
— сила веры;
— существование после смерти.

Ча ще всего духовные и экзистенциальные переживания выливаются в физические и психологические проблемы.
Боль и другие симптомы, не купируемые адекватной терапией, должны указать клиницисту на вероятность скрытых духовных или экзистенциальных проблем. (из Учебного пособия под редакцией профессора Г.А. Новикова и академика РАМН, академика В.И. Чиссова
«Паллиативная помощь онкологическим больным»)

И это согласуется со святоотеческим пониманием взаимосвязи духа души и тела «…всякая жизнь нашего тела и души, все мысли, чувства, волевые акты, имеющие начало в сенсорных восприятиях теснейшим образом связаны с жизнью духа. В духе отпечатлеваются, его формируют, в нем сохраняются все акты души и тела» – учит нас врач-хирург святитель Лука (Войно-Ясенецкий).

Поэтому при планировании работы и ведении своего сестринского процесса мы учитываем всю совокупность жизненных потребностей нашего больного, а, главное стараемся принять его в свое сердце и стоять с ним перед Богом, по опыту зная, что прежде чем больного лечить надо его любить. В этом мы и видим основную идею сестринского дела.

Необходимые условия эффективной паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ
– Паллиативную помощь целесообразно оказывать преимущественно на дому.
– Организация паллиативной помощи должна предусматривать возможность ее оказания круглосуточно.
– На одного из членов команды должна быть возложена координирующая функция, обеспечивающая ее слаженную работу и эффективную помощь больному. Важно, чтобы команда собиралась не менее одного раза в месяц для анализа ситуации и решения текущих вопросов.
– Мероприятия, проводимые в рамках паллиативной помощи, должны быть отражены в соответствующей медицинской документации.

Основными составляющими паллиативной помощи являются:
– облегчение физических страданий больного, путем купирования или смягчения симптомов заболевания и клинически выраженных побочных эффектов, связанных с терапией
– обеспечение ухода за больным, имеющим сниженные функциональные возможности
– оказание медико-социальной и правовой помощи больным с ограниченными функциональными возможностями
– психологическая и эмоциональная поддержка на этапе прогрессирования заболевания, включая уход из жизни
– помощь больному, испытывающему духовные страдания
– профилактика профессиональных стрессов и синдрома выгорания у медицинских работников и добровольцев, оказывающих паллиативную помощь

Общины и сестричества имеют свой положительный потенциал:
Общины имеют готовую структуру иерархической организации профессиональных медицинских сестер, готовую к перестройке работы в соответствии с требованиями сегодняшнего дня.

Центром этой структуры является сестринская команда, универсальность которой заключается в готовности к работе со всеми категориями больных от детей в семьях до тяжелобольных, включая и ВИЧ +.

Принимая методику ведения сестринского процесса Вирджинии Хендерсон как основу своей модели ухода, мы ставим на первое место потребность нашего пациента в том, чтобы его любили, а свою сестринскую цель ухода за ним видим не только в заботе о его физиологических и социальных потребностях, но и в попечении о его душе. Цель нашего сестринского дела – «любовь ко всякой душе скорбящей и озлобленной». А задача сестры – стяжать эту любовь, приобрести милостивое сердце, приобрести чувство сострадания.

Такой подход дает возможность подготовки универсальной сестринской команды, обеспечивающей поддержку на дому пациентов из любой группы заболеваний, что безусловно требует всесторонней многопрофильной подготовки профессиональной сестры по уходу.

Обеспечение динамичной, надежной бесперебойной работы службы сестринского ухода возможно только благодаря четкой и отлаженной организации.

Организационная структура службы дифференцирована и разделена на несколько направлений, каждое из которых организуется своей старшей сестрой и подчиняется главной сестре службы.

Диспетчерская служба и координатор постов обеспечивают круглосуточную связь с патронажными постами, дисциплинарный и профессиональный контроль работы сестер, а также помощь и поддержку.

Единственное ограничение – мера наших возможностей. Веселыми смайликами обозначены сестры, которые находятся на стадии подъема, грустными – на стадии профессионального выгорания

В течение года патронажная служба принимает около 1500 просьб о помощи. Никаких ограничений при приеме просьб нет. Территориально мы обслуживанием больных из всех округов города Москвы и Подмосковья. Нам очень хотелось бы помочь всем, кто к нам обращается. Единственное ограничение – мера наших возможностей.

При таком объеме поступающих просьб важно не потерять ни одну из них, поэтому необходим строгий учет, обязательная запись, контроль выполнения, строгое архивное хранение информации, создание базы данных.

Просьбы принимаются от родственников, попечителей или иных ответственных за больных лиц, но в первую очередь мы помогаем одиноким и неимущим, старикам, инвалидам и детям, людям, попавшим в крайне тяжелые жизненные ситуации. На каждого больного заводится документация.

Объем оказываемой помощи согласно учету движения больных около 400 больных в год.
Ежедневно служба помогает 60 больным.
Сейчас порядковый номер последней принятой просьбы 5790 (за 4 года) .
Средний срок ухода 1.5 – 2 года.
Есть случаи ухода в течении 1-2 дней и до 12 лет.
Критерии срока ухода – потребность пациента, иногда пожизненная и наши возможности.

Ограничения: – ресурс сестринских сил, сверхтребовательность больного, не принятие помощи.

Помощь оказываем в объеме наших возможностей с последующим усилением помощи по необходимости.

От каких организаций может получить помощь больной на дому?
Районная поликлиника.
Центр социального обслуживания.
Добровольческие организации и общественные фонды.
Сестры милосердия.
Часто именно сестры милосердия являются организующим центром, вокруг которого соединяют свои усилия все службы, обслуживающие больного: врачи районной поликлиники, врачи специалисты-консультанты, социальные работники, а также знакомые и соседи больного. Это происходит потому, что сестры милосердия больше чем кто-либо другой проводят время с больным у его постели.

Направления медицинской деятельности сестер милосердия разнообразны. Но самым значимым социальным проектом Русской православной Церкви сегодня является Церковная больница. На базе церковной больницы работает ресурсный центр паллиативного ухода. Центр занимается как практической, так и информационно-образовательной деятельностью. Учебно-методический центр объединяет методический класс для проведения обучающих семинаров, аудиторию для отработки навыков паллиативного ухода и базовую палату паллиативного ухода в отделении терапии.
В палате с начала ее работы 50 пациентов получили комплексную паллиативную помощь и квалифицированный сестринский уход, прошла курс лечения первая ВИЧ-инфицированная пациентка.

Образовательная деятельность:
Разработаны и выпущены комплекты методических руководств по паллиативной помощи и уходу для специалистов и информационных материалов для пациентов.

Священники и сестры принимают участие в региональных и международных конференциях.

Основная единица организации – многопрофессиональная команда
Паллиативная помощь должна быть комплексной, а ее оказание возможно только силами многопрофессиональной команды, включающей врача-, координатора команды, специалиста по социальной работе, медицинскую сестру, священника, объединенных единым подходом к решению проблем пациента.

Опыт патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества – пример создания и работы такой службы. Эта служба создана как универсальная служба сестринского ухода, работающая как в стационарах, так и на дому, обладает динамичностью и мобильностью, что позволяет открывать новые направления деятельности, отвечая на острые социальные вопросы, поставленные самой жизнью, одним из которых в настоящее время является уход за ВИЧ-инфицированными больными в терминальной стадии.

Патронаж осуществляется группой – старшая сестра – координатор и команда, бригада.

Создание многопрофессиональной команды
Наиболее эффективный метод работы – работа группой, в которую входят разные по профессиональному уровню члены команды: врач, медицинские сестры, младшие медицинские сестры, сестры по социальной работе, добровольцы, требная сестра, ухаживающие родственники, соседи. Сам пациент рассматривается как основной член команды, вокруг и с участием которого строится вся работа. Духовным центром команды является священник, окормляющий больного или его духовник.

Оптимальный размер команды 5–11 человек, но возможна группа даже из 3-х человек, которые взаимодействуют для достижения общей цели. Работа в команде дает сестрам чувство принадлежности единому делу, взаимопомощь, защищенность, общение, а также создает возможность работы по индивидуальному гибкому графику, согласованному с руководителем с учетом занятости сестры в других местах (учеба, семья, другая работа).

В команде обязательно должна быть старшая сестра, которая организует работу команды, составляет график работы, помогает группе в достижении ее целей, поддерживает ее существование и заботится о нуждах и здоровье ее членов. Ни руководитель службы, ни больной, ни родственник не должны опасаться, что команда многочисленна и ее составляют разные и непохожие сестры. Известно, что наиболее оптимальное решение могут принять группы, состоящие из людей непохожих.

В самом начале работы усилия команды направлены на формирование у больного приверженности к принятию помощи и терапии, желание лечиться.
Ресурс развития команды и взаимоотношений внутри нее – общение и обсуждение ситуаций в группах.

Периодически бригада в полном составе с участием врача и старшей сестры собирается для того, чтобы выявить проблемы работы на своем посту, выслушать предложения и наметить решения. Такие встречи дают возможность проговорить вслух свои размышления, разрешить сомнения и недоразумения и просто быть услышанным. Часто бывает, что проблему сначала надо проговорить на эмоциональном уровне (то есть дать сестре выговориться и ее выслушать), а затем приходит решение на рациональном уровне. В результате встреч принимается новый план ведения больного, разрешаются конфликтные ситуации между сестрами, определяются конкретные темы для занятий с сестрами. Обычно беседа заканчивается традиционным чаепитием. Для поддержки сестер в трудном и напряженном деле служения больным надо заботиться о правильном распределении их энергетических возможностей, не забывая, что кроме работы есть еще живая природа, музыка, поэзия, семья и друзья.

Больному, требующему продолжительного по времени ухода, иногда в течение 5 -7 и более лет, такая команда сможет не только обеспечить бесперебойный уход (взаимозаменяемость сестер во время отпусков, болезни, отъезда, учебы, богослужений, праздников), но и даст больному человеку широкий круг общения с людьми разного профессионального уровня, интеллекта, образования, кругозора, душевных и духовных качеств. В таких условиях при длительном уходе складывается некое единение, соборность, малая церковь. Это создает возможность больному постепенно прийти к Богу, подготовиться к исповеди и причастию, воцерковиться.

«В одиночестве человек становиться почти всегда беден. Живя в одиночку, мы как бы отрезаем себя от общей жизни, от жизни целого организма и в этой самости засыхаем, так как не питаемся тогда соками общей жизни. Через общение с людьми происходит извлечение нераскрытых сил человека: через соприкосновение сродных начал силы эти приходят в движение. Общение с людьми обогащает таким образом нашу душу, она расцветает через полноту нашего сближения с другими людьми. Каждый человек ведь индивидуален, но каждый человек может восполнить в себе недостающее через общение с целым организмом человечества» .
(Архиепископ Пражский Сергий Королев)

Профессиональная подготовка кадров для оказания паллиативной помощи:

В процессе оказания паллиативной помощи наша задача создать условия для повышения качества жизни наших пациентов, подразумевая достижение христианского качества жизни согласно основам и ценностям веры во Христа.

Понятие «качество жизни» является интегральной характеристикой, на которую следует ориентироваться при оценке эффективности помощи пациентам на всех этапах ее оказания. На протяжении многих лет в понятие «качество жизни» разные исследователи вкладывали разный смысл – чувство удовлетворения жизнью, субъективное восприятие здоровья, психосоциальную и физическую адаптацию. К оценке качества жизни применим многомерный интегральный подход, где наряду с показателями физической активности, эмоционального статуса, удовлетворения жизнью, социальной адаптации присутствует или отсутствует духовная компонента. В случаях оказании паллиативной помощи больным с неизлечимыми заболеваниями именно духовная компонента понятия «качество жизни» встает на первый план. С нее начинается паллиативная помощь, ею она пронизана и не отнимается со смертью больного. Особенности оказания паллиативной помощи сестрами милосердия больным с неизлечимыми заболеваниями, в том числе и с ВИЧ/СПИДом, заключаются именно в понимании сестрами своей задачи в достижении вместе с больным христианского качества жизни. При этом от сестер требуется высокий профессионализм в выполнении медицинских задач, обеспечивающих физическую адаптацию пациента на всех стадиях заболевания и, особенно, в терминальную стадию. Понятие христианского качества жизни непосредственно связано с пониманием христианской кончины – безболезненной, непостыдной, мирной.

Все святые и подвижники благочестия искали памяти о смерти и старались пользоваться всеми средствами, чтобы укрепить ее в себе. Память о смерти, как и все другие добродетели, есть Божий дар душе, и усвоение этой памяти есть великое приобретение для христианина.

Отношение христианина к приближению смерти является показателем его духовной зрелости. «Мы становимся свидетелями обратного порядка творения человека, когда персть земная расстается с дыханием, данным Творцом» (священник Алексей Тимаков, в прошлом врач-реаниматолог)

Сестры милосердия, оказывающие паллиативную помощь, имеют бесценный дар помощи умирающим людям проходящим свой жизненный путь. Имеют возможность донести весть о Боге тогда, когда человек в этом больше всего нуждается.

Сестры стараются обогатить и украсить жизнь своих больных, устраивают праздники и концерты.