«Ты не знаешь, кому жить, а кому уходить». Фотограф рассказала личную историю борьбы с раком в серии автопортретов

Алена несколько лет наблюдалась в онкодиспансере после лечения мастопатии и вот забежала к доктору, чтобы получить очередные результаты биопсии и поспешить дальше, готовиться к выставке фотографий.

– А у вас кто-то болел раком? – вдруг спросил молодой врач, внимательно изучая результаты анализа.

– Да, бабушка умерла от рака, – отвечает девушка и видит смятение на его лице.

– Нужно сделать еще одну биопсию, – помолчав, серьезно сказал доктор.

В этот момент Алена поняла, что анализы плохие. Не помня себя, девушка вышла из онкодиспансера, заревела, позвонила мужу Мише.

– Светит солнце, поют птички, жизнь продолжается, а в моей жизни все поменялось, – вспоминает Алена. – Для меня это был явный диссонанс – ну как же так, я же все правильно делаю: исповедалась, стараюсь изменить свою жизнь. А теперь было непонятно, что будет дальше, умру я или нет.

Фотография как искусство

Десятью годами ранее 18-летняя Алена в институте увидела объявление о наборе в фотостудию «Улыбка», где Виталий Михайлович Гришаков – основатель и руководитель детско-юношеской фотостудии – обучал с нуля в том числе ребят постарше.

– Мне всегда было интересно, что такое фотография, – вспоминает Алена. – Были подозрения, что все гораздо глубже и не так просто: щелкнул – и пошел. Виталий Михайлович выдал мне фотоаппарат – своего у меня не было – и черно-белую пленку. Было очень интересно постигать магию пленочной фотографии: мы сами их проявляли, печатали. Спустя время родители купили мне зеркальный Никон D40, я долго на него снимала, а когда победила в Дельфийских играх, получила золотую медаль и грант, на него купила первый профессиональный фотоаппарат.

Участие в разного рода фестивалях, конкурсах и победы в них позволили Алене побывать во многих городах России, познакомиться с другими талантливыми фотографами и получать вдохновение в каждой поездке. 2012–2013 годы стали переломными в ее жизни: она вышла замуж, окончила институт, ушла с нелюбимой работы (около года работала бухгалтером. – Ред.) и изменила свое отношение к фотографии. Именно тогда Виталий Михайлович Гришаков пригласил ее преподавать в «Улыбке».

– У меня появилась потребность в выражении себя через фотографию, – рассказывает Алена. – Я стала больше снимать. Экспериментировала с отражениями, преломлениями. В тот же период много снимала на социальную тематику. Для меня это было легко.

Первая серия социальных фотографий была создана, когда Алена оказалась в больнице. Она снимала «бабулечек и дедулечек» в своем отделении. После ездила с волонтерами и снимала в домах престарелых, центрах реабилитации наркозависимых.

– Дом престарелых – место специфическое, когда заходишь, один запах чего стоит, он другого может и отпугнуть, но не меня, – говорит Алена. – Мне были интересны люди.

Рак в 28

– Раньше я в храм не ходила, – рассказывает Алена, – потому что как-то маленькой пошла туда с бабушкой, вокруг было много людей, шла служба, и в какой-то момент все то ли сели, то ли поклонились, а я не поняла, что произошло, и замешкалась, осталась стоять. Вдруг женщины, которые были рядом, заговорили: «Какая большая девочка и этого не сделала!» Начали меня стыдить. Тогда их слова очень на меня повлияли, с тех пор в храм меня было не затащить – я опасалась, что опять сделаю что-то не так и меня осудят.

Дальнейшее воцерковление у Алены происходило вместе с мужем Михаилом, который и раньше ходил в храм на Пасху и Рождество, а она – с ним за компанию. Стояли, как правило, сзади, слышали лишь обрывки фраз, которые были не очень понятны.

– Я больше стояла и прислушивалась к своим ноющим ногам, но для Миши это было важно, и я была с ним, – поясняет моя собеседница. – А в какой-то момент стали ходить в храм Георгия Победоносца «за лавками» в Калуге к отцу Георгию, нам понравилось, что на службе давали книжки с текстом – оказывается, можно было понимать, что поют и читают, и даже самим участвовать в службе, а не быть лишь зрителем. Сам отец Георгий всегда подходит и разговаривает с людьми, мне это кажется важным. Он пригласил нас на беседы, потом мы стали посещать приходские группы и изучать Писание. Читали определенные главы и обсуждали их, было интересно. Следом исповедались и причастились.

А уже через год после воцерковления, в 2017 году, у 28-летней Алены обнаружили рак.

В онкоцентр как на работу

В тот день, когда Алена, стоя у онкодиспансера, звонила мужу в слезах, произошел случай, который оба считают знаком свыше. После разговора по телефону она с мужем встретилась в городе, Михаил хотел купить крестик для будущего крестника, и они зашли в калужскую церковь Покрова на рву.

– Там была служба, и мои ноги буквально сами остались отстоять ее, – вспоминает Алена. – В какой-то момент все переместились и читали перед иконой какие-то слова, я плохо разбирала, и только потом узнала, что это был акафист Пресвятой Богородице пред иконой «Всецарица», ей молятся об исцелении от рака!

Ну а дальше все закрутилось. Обследования девушка проходила в Москве в центре Блохина. По ее признанию, это был очень напряженный период, нужно было постоянно ездить в онкоцентр как на работу.

– Мы вставали в 5 утра, проводили в Москве весь день, возвращались домой в 10 часов вечера, – рассказывает Алена. – Это сильно выматывало. Плюс ощущение тревоги и страха, что лечение еще не началось. Обследования длились дольше месяца, но я поняла, что это было важно для постановки точного диагноза и выбора тактики лечения.

Алене поставили диагноз: трижды негативный рак молочной железы, связанный с мутацией гена BRCA1. Читая о нем в интернете, девушка ужасалась: «агрессивный рак», «выживаемость небольшая», – это добавляло отчаяния.

В свой двадцать девятый день рождения, 12 июля, она с мужем пришла к врачу-хирургу Владимиру Анатольевичу Соболевскому с результатами и услышала: «Это лечится!»

Отказ в лечении

– Но к лечению не приступили! – рассказывает мама Алены Людмила Белокурская. – У дочки были плохие анализы крови, и химиотерапевт категорически отказывался делать химию, говорил: «Она умрет! Я не берусь, давайте сначала операцию». Но по протоколу лечения первой должна была быть химиотерапия!

Этот момент был очень сложный, мы все много переживали, время шло, и Алена тогда единственный раз при нас заплакала. Мы вынуждены были поехать в центр гематологии, чтобы теперь уточнить вопрос по анализу крови. И только когда там нам дали справку, только тогда химиотерапевт в онкоцентре согласился приступить к лечению, и то под большим давлением хирурга.

Принять себя новую

Началось лечение, и вместе с ним девушка стала себя фотографировать. Врачи сказали ей, что в определенный момент выпадут волосы, фотограф хотела запечатлеть себя с длинными волосами. Позже она сделала короткую стрижку, а спустя время побрилась. Кстати, муж Михаил тоже сделал это в один день с супругой.

– Необычно было видеть себя без волос, увидеть форму головы, – говорит Алена. – Фотография помогала мне принять себя новую, посмотреть со стороны, пережить эти моменты. Конечно, когда ты фотографируешь себя, есть риск позирования. Поэтому на каждый кадр у меня было по 200 дублей, важно было поймать максимально естественный момент, живой, искренний. Скажу, что это непросто, – быть откровенным с самим собой.

Алена снимала через программу удаленного контроля, которая устанавливается на телефон. А часть фотографий делала как селфи, при помощи монопода. На кадрах неспроста появляется красный цвет: красной лентой перевязана отрезанная длинная коса, красная тонкая шапочка на голове Алены, красные бусы на шее, красный свет лампы во время бессонницы, – это отсылка к цвету химии, которой лечили от рака, и интуитивное выражение внутренней тревоги.

– После первой химиотерапии меня накрыло, – вспоминает Алена. – Появилась ломота в костях на ногах. Вроде бы ты ляжешь, затаишься, а она перетекает дальше. И я задумалась, как же это можно визуализировать, на что это похоже? У меня была ассоциация с тлеющими углями. Так начался творческий поиск, эта задача меня увлекла. В итоге эту боль я выразила в фотографии с лазерной указкой, где я лежу, подняв ноги на стену. Сама поза уже говорит о дискомфорте. В какой-то момент попробовала красные точечки на фотографии. Так я выразила состояние рассредоточенности: «хемофог», есть такой термин, переводится как «химический туман», – это состояние затуманенности сознания, невозможности сконцентрироваться, которое возникает во время химиотерапии. Часто у меня была бессонница. Ровно в три ночи я просыпалась и колобродила. Захотела сделать кадр про это, много фотографировала у окна.

«Очень непросто выдержать поведение больного»

Все курсы химиотерапии Алена проходила с поддержкой родителей и мужа, они знают, каких сил стоило всей семье пережить этот период.

– У нее была тяжелая химиотерапия, мы старались ее поддерживать, кормили полезной едой: соки свекольные, икра и все остальное – то, чего она всю жизнь терпеть не могла, – вспоминает мама Людмила. – Пытались ее уговорить, заставить все это выпить и съесть, потому что чувствовала она себя ужасно, а между курсами надо было восстановить силы. Был момент, когда она приехала на очередную химию, а у нее был плохой анализ, в тот день ей отказались проводить терапию, кажется, пятую по счету. И тут она запереживала. Тогда мы ее снабдили икрой, продуктами. Вечером созванивались, я говорю:

– Ну что ты, моя рыбка, там делаешь?

– Не поверишь, икру ложками ем! – отвечает.

Супруг Алены Михаил честно говорит, что несмотря на то, что его жена спокойная и с ней всегда можно обсудить все обиды и недопонимания, период лечения стал испытанием для их отношений.

– Надо сказать, что онкобольные довольно капризные, – с легким юмором говорит Миша. – И ведь мы читали много личных историй участников проекта «Химия была, но мы расстались», нередко супруги на этом пути оставляют друг друга. Я ни в коем случае не оправдываю то, что они бросают в беде своего любимого человека, но если ты сам не тверд психологически, то очень непросто выдержать поведение больного. Кажется, что ты для человека все делаешь, отдаешь ему много своего времени, своих сил, а он реагирует неблагодарно. Бывает момент, когда больной начинает унывать и расстраиваться, и это выливается в бытовое недовольство. Приготовил ей поесть, а ей не нравится, она не чувствует вкуса, ее тошнит. И вот вроде ты сделал ей хорошее, а она в ответ может среагировать нехорошо. Надо относиться к этому с пониманием. Во всех этих моментах не твой близкий стал злым, неблагодарным и недовольным, а это в нем говорит болезнь. Надо отделять поведение, вызванное болезнью, от самого человека, который тебе дорог.

Михаил Кочетков отмечает, что когда человек болезненно выглядит, он бледный, распухший и без волос, проблематично любить его за красоту. Когда он в подавленном состоянии, унывает и капризничает, трудно любить его за характер, но трудно и любить его авансом, в надежде, что потом болезнь отступит и он будет полностью таким же, как прежде.

– Как и в вопросе веры в Бога, тут возможен только твой свободный выбор, – рассуждает Миша. – И если ты остаешься с человеком, несмотря на отсутствие «награды» и гарантий, то это и есть любовь. То есть это не только чувство или состояние, но и действие. Самое ценное, что эта ситуация немного приблизила нас к пониманию Бога, потому что и Он относится ко всем нам с любовью безусловно. Болезнь укрепила нас еще больше.

«Это бы ее убило!»

После химиотерапии Алена перенесла сложную операцию: двустороннюю мастэктомию с реконструкцией, а еще ей переносили часть мышц со спины, потому раны были со всех сторон.

– В первый месяц после операции я себя ощущала так, будто по мне электричка проехалась и на мне же остановилась, – с юмором говорит девушка. – А когда была химиотерапия, было ощущение, что в грудь налили свинца – такая тяжесть. И я хорошо помню тот момент, когда это чувство прошло, вдруг отпустило, я впервые вдохнула свободно и подумала: «Ничего себе, оказывается, можно вот так жить!»

Операция у Алены длилась около шести часов, все это время родные были в неведении и, как признается Михаил, «уже все на свете передумали».

– По физическому самочувствию ей гораздо хуже было именно после операции, тогда она плакала, было очень больно, – вспоминает супруг. – И если вначале было тяжело, но еще можно было обсуждать и переключаться, то после операции разговоры не сильно помогают, действует только одно – быть рядом и поддерживать.

Буквально накануне операции случилась еще одна беда: из машины украли Аленин ноутбук, который Миша специально привез ей в больницу.

– Сказать было нельзя, это бы ее убило, ведь в ноутбуке была значительная часть ее работ и ценные семейные фотографии, это все пропало! – поясняет Миша. – Неделю после операции помимо того, что я каждый день приходил к Алене, я проводил разведывательную операцию: ходил по радиорынкам Москвы и якобы интересовался таким ноутбуком. У Алены он был специфический, не самый массовый, их не так много. В комиссионках я выспрашивал: «Нет ли у вас примерно такого ноутбука?» Каждый день я пытался найти компьютер, а Алене говорил: «Все нормально, все хорошо». Как назло ей в тот момент предложили участвовать в конкурсе, и она говорит: «Мне нужно отправить фотографии с ноутбука, ты можешь?» А я такой: «Да, конечно, отправим». Это был настоящий обман! Для меня в целом это неприемлемо. Как ни странно, когда мы ей сказали, она приняла это легче, чем я ожидал.

Казалось, что после всех этапов лечения ситуация налаживается, когда дело шло к выписке из больницы, врачи задумались: не надо ли сделать еще и радиотерапию.

– А это еще одна химия, по сути, – разъясняет Миша. – Причем, у врачей это был вопрос чисто дискуссионный. Они при нас обсуждали между собой: будем или не будем. И это было очень тяжело для всех нас. Вот вроде мы прошли эту химию тяжелую, эту операцию, и, кажется, уже можно домой, а тебе в этот момент: «А знаете, может быть, мы еще полгодика будем делать радиотерапию». Но в последний момент решили, что не надо.

Когда Алена чувствовала себя совершенно опустошенной и измотанной продолжительным лечением, наконец, услышала слова врачей: «Все, мы вас вылечили, идите, живите!»

«Человеку два месяца!»

После лечения калужанке сказали: «Скорее всего, детей у тебя не будет», она поверила и отчасти смирилась с этим. Спустя два года, в пандемию, она сделала тест, но когда увидела, что он положительный, испугалась: «Все, это рак яичников!»

– У меня же риски сохраняются! – поясняет фотограф. – Я в панике побежала на УЗИ, врач меня посмотрела и говорит: «Человеку уже два месяца, вот, сердечко бьется». Это было чудо! В те дни я позвонила подруге, с которой мы вместе проходили лечение, говорю: «Я беременна!» Она порадовалась, а потом ответила: «А у меня метастазы в печени. Рецидив». Я была в шоке. Происходит то, на что ты никак не повлияешь. Ты не знаешь, кому жить, кому уходить. Почему все так? Я сама живу и дала жизнь человеку, а моя подруга снова борется с раком.

Во время беременности Алена продолжила фотографировать, тем самым ее серия фотографий переросла уже в воодушевляющую историю о болезни, борьбе и новой жизни.

В гостях у фотографа

Я в гостях у Алены, ее однокомнатная квартира обставлена так, что здесь уместилось все необходимое. В комнате углом стоит шкаф, боковые полки которого плотно заставлены книгами, кажется, в два ряда. Здесь и хорошая художественная литература, и книги о фотографии, а ближе всех к краю лежат маленькие советские детские книжечки. Где-то за ними, в глубине, есть награды Алены за победы в различных конкурсах, а еще стоит большой кубок, Алена говорит, пока не придумала, где организовать отдельное место для него.

– Мне как фотографу здесь очень не хватает света, – говорит она, указывая на окно в комнате, которое выходит на балкон. Все это время возле нас кружит четырехлетний сын Алены Федор – «дар Божий», поясняет значение имени моя героиня. Густые каштановые волосы шебутными локонами лежат на затылке мальчика. Он ничуть не стесняется меня, разглядывает и рассказывает о том, что собрался с папой делать очередного робота из картона и уже подготовил для этого коробку из-под геркулеса.

Мы с Аленой сидим за кухонным столом, ее муж Миша готовит для нас кофе, Федя рядом. Мама нежно обнимает и гладит его по голове, целует в лоб каждый раз, как он оказывается возле нее, как будто убеждаясь, что вот он, на месте, ее сын, которого, по словам врачей, быть у нее просто не могло.

– С онкологией связано столько предрассудков, в том числе, что беременность после рака – это сумасшествие, – говорит девушка. – Я делюсь своей историей не столько для онкобольных, потому что они и так все знают, сколько для всех остальных, чтобы рассказать, что рак – это не заразно, это не приговор, что не надо сторониться людей с онкозаболеванием, а, напротив, их можно поддержать на непростом пути к выздоровлению, просто спросив: «Хочешь, вместе помолчим? Хочешь, поговорим? Хочешь, поревем вместе?»

Фотографии Алены и ее историю опубликовали в Японии, Америке, во Франции и Германии. Калужанке приходят слова благодарности от женщин со всего мира. Они задают вопросы, у них свои страхи, им важно услышать не только слова врачей, но и поговорить с тем, кто все уже прошел.

По прошествии восьми лет после постановки диагноза, Алена рассуждает о том, что помогло ей держаться в этой ситуации и пройти весь путь:

– Часто люди, узнав о диагнозе, в панике начинают бегать везде, делать все, лишь бы только помогло. Конечно, и мне хотелось, чтобы помогло. Я просила об этом Бога, молилась. Но понимала, что может быть по-всякому, люди умирают и в молодом возрасте, и верующие люди уходят. Человеку, который верит в Бога и в воскресение, отчасти легче, потому что есть надежда. И это становится твоей опорой. Нередко даже в православной среде рак воспринимается как наказание. Но мне кажется, что раз Господь нас любит, то дело не в наказании, здесь все тоньше и глубже. На протяжении всего лечения я знала, что есть любящий Бог, который держит меня в своих руках. У меня, кстати, нередко появлялось ощущение, уверенность и спокойствие в такие моменты: «Пусть будет воля твоя, Господи! Я делаю все возможное, за меня молятся, но пусть будет, как ты решишь».

Мама Людмила в свою очередь признается, что они с мужем все равно не смогли до конца отпустить эту ситуацию:

– Когда болеешь сам – это одно, а когда тяжело болеет твой ребенок – это совсем другое, – говорит женщина. – Все равно тревожно, и все равно каждый день молишься за нее! Я думаю, тревога и у нее сохраняется, но она старается нам этого не показывать, за нас тоже переживает.

Книга как борьба с предрассудками

Сейчас Алена Кочеткова завершает работу над своей первой фотокнигой «Она продолжается», в которой рассказывает о личном опыте борьбы с раком и рождении малыша после него. В книгу, помимо известных кадров, войдут новые, ранее неопубликованные, и текст – живой, неформальный монолог об этом непростом времени.

– Вера помогла мне пройти этот путь без истерии, – говорит Алена. – Важно не пытаться построить рыночные отношения с Богом: я помолюсь, все сделаю, а ты меня вылечи. Благодаря вере ты воспринимаешь происходящее как некий этап в жизни, испытание, которое надо пройти. Жизнь на нем может закончиться, а может продолжиться, и ты не знаешь, что будет.

Идет кампания по предзаказу книги и сбору средств на печать тиража. Вы тоже можете поддержать автора, сделать это легко по ссылке.