Тройняшки — инвалидность в кубе

Благодарим всех неравнодушных людей, принявших участие в обсуждении статьи.Семье не хватало 1 млн.100 тыс. руб. для обмена Дмитровской квартиры на Московскую. Нашелся человек, который помог решить проблему, передав деньги, причем с избытком. Когда сообщили маме , она не поверила, заплакала и не могла говорить… Просим помолиться о р. Б. Сергие

«Каждую минуту в России рождается три человека. Стране нужны ваши рекорды!» — так написано на плакате в метро. На этом плакате счастливая мама обнимает трех младенцев. Раньше эта незатейливая агитация вызывала у Ольги умиление. Теперь Ольге не до плакатов, она вообще выбирается из дома только для того, чтобы отвезти детей к врачу – у всех троих тяжелая форма ДЦП. В те минуты, когда появились на свет их с Русланом тройняшки, в программе по увеличению рождаемости произошел сбой. Недавно наш корреспондент навестил эту семью. Герои этой статьи попросили не называть их настоящих имен. Но все, кроме имен — настоящее.

Фото из семейного архива «Ольгу на фотографии не видно, но она тоже есть, поддерживает третью малышку»

С появлением детей жизнь Руслана и Ольги совершенно изменилась. Словно вместо обещанного счастливого будущего их в одночасье переселили на другую, незнакомую планету. УЗИ показало тройню на очень маленьком сроке. Подруги изумлялись и спрашивали Ольгу, что она собирается теперь делать, а Ольга удивлялась их вопросу: «Как что — рожать, конечно!» Второй вопрос был: «А что — муж?» А муж был просто счастлив, он хотел семью, как минимум, из семи человек. В роду у Руслана часто рождались близнецы, Ольгина свекровь вообще была из четверни. Правда, из той четверни выжили только двое, но ведь и уровень медицины тогда был другой…Ольга и Руслан не боялись, только молились, чтобы все дети выжили, «живые — значит здоровые», другого варианта у них и в мыслях не было. Карьера, перспективы, высокооплачиваемая работа… Десять процентов доходов Ивановы всегда жертвовали на благотворительность — на помощь, на церковь, хотя особо воцерковленными тогда не были, десятину отдавали сознательно, с большой радостью.

Роддом был профильный, специализировался он по выхаживанию недоношенных младенцев. В нем Ольга лежала на сохранении последние два месяца беременности, пока не начались схватки. Восемь месяцев, 32 полные недели беременности, УЗИ показывало, что дети здоровы, но у двух девочек было ягодичное предлежание. Врачи решили не рисковать их жизнью и предложили сделать кесарево. Впрочем, предложили бы, скорее всего и в любом другом случае. Когда Ольга обзванивала московские роддома, выяснилось, что никто не готов был брать тройню на контрактной основе. Узнав, что детей трое, на том конце провода удивлялись, замолкали, терялись и звали к телефону главврача, а главврач говорил: «Неофициально, без договора мы готовы вас принять. Зачем вам договор? Главный педиатр Москвы и так за всеми подобными беременностями наблюдает, — говорили врачи,– операцию сделает наш лучший хирург». Конечно, договор — это юридический документ, с ним можно было бы обратиться в суд, но перед операцией Ольга подписала и другой документ о том, что всю опасность понимает, претензий иметь не будет…

Врачи сказали, что у всех девочек обширные кровоизлияния в мозг. Когда Ольга спросила, чем это чревато в худшем случае, ей ответили: «ДЦП, слепота, глухота». «Ну, это уж точно не про нас! У нас все будет хорошо», — подумала она, успокоилась и стала терпеливо ждать, когда вес детей достигнет 2 кг — она знала, что с таким весом уже выписывают. Ольга еще не догадывалась о том, что из руководящего работника уже превратилась в «лицо, осуществляющее уход за инвалидами» (сокращенно – ЛОУ) — так записано в бумаге, по которой она теперь получает пенсию. Невролога, с лучезарной улыбкой Ольга запомнила навсегда: «Она меня спрашивает: «Вы уже приняли какое-то решение?», а я отвечаю: «Если выпишите сегодня — домой пойдем!», и слышу: «Для таких детей есть специализированные учреждения…» И тут только до меня начало доходить, что у нас не «все хорошо». Ольга до сих пор иногда вспоминает улыбку той докторши и все не может понять, почему же она так улыбалась, чему радовалась?

С того дня почти каждый врач говорил о том, что детей нужно «сдать». Только двое или трое что-то говорили о том, что в жизни бывают и чудеса, и главное верить и не опускать руки, остальные повторяли, что у девочек такая степень поражения мозга, что они не то что ходить-говорить, родителей узнавать не будут. Напишите отказ, зачем вам три «тыквы?»

Фото из семейного архива «Очки»

Роль сторожей на тыквенной грядке действительно не очень-то устраивала Руслана и Ольгу. Дочек они не бросили, а стали за них бороться. Для своих детей они ищут самых лучших специалистов. У детей сложное сочетание патологий, вызванных одной-единственной причиной — кровоизлиянием (это аналог инсульта у пожилого человека), поэтому у каждой малышки своя программа реабилитации, каждый специалист реабилитирует какой-то один орган или систему, а задача родителей — собрать эту мозаику, таская детей по разным концам Москвы. Сейчас в списке реабилитации 21 пункт, но эта величина переменная. Вот, например, очки — зрение у девочек очень слабое, произошло поражение зрительных путей, у каждой — свое, двое девочек уже перенесли операции на глаза, возможно, предстоит еще. В итоге зрение — двузначные цифры в минусе, в перспективе — полная слепота. Специалисты только руками разводили, но Ольга и Руслан нашли офтальмолога, который (не бесплатно, разумеется) по крупицам спасает девочкам зрение, используя все имеющиеся средства: корректируя линзы каждые три месяца, применяя аппаратное лечение, стимулируя зрительный нерв и применяя новейшие компьютерные программы. А чтобы тренировать глазные мышцы, девочкам по особой схеме заклеивают один глазик специальным пластырем, окклюдером. Разумеется, и волшебник окулист, и остальные специалисты свои услуги оказывают не бесплатно, но другого пути нет. Да и очки девочкам меняют раз в три месяца, а пластырь для заклейки глазок импортный и дорогой, иначе нельзя, глаз загноится. Одной малышке нужно чередовать заклеивание глазок каждый день, другой — раз в несколько дней, а третьей — несколько раз в день. Запомнили? А вот Руслан с Ольгой все детские назначения помнят наизусть, ночью разбуди — расскажут: «С августа прошлого года по январь текущего, не прерываясь, делали массаж. Каждый день. И результаты, конечно, видны. В этом году мы тайно мечтали об отпуске, собирались… хотя бы выспаться! Никуда мы в итоге не поехали, зато узнали, что в очереди у коррекционного педагога освободилось место. И деньги, отложенные на отпуск (тогда еще доходы у Руслана были докризисные) мы на это и потратили. В итоге вторая девочка начала вставать на коленки и пытаться держать равновесие.»

Титанические усилия Ольги и Руслана не бесплодны, динамика у девочек есть и потенциал — есть… Интересно, что наибольших успехов сейчас достигла та малышка, которой по прогнозам врачей вообще не светило ничего хорошего. Врачи говорили — не тратьте силы зря, ребенок ходить не сможет никогда. Даже теперь, глядя на ее МРТ, профессора не понимают, почему она ходит — с точки зрения медицины этого быть не должно. Другая девочка научилась переворачиваться, а третья может ползать, отталкиваясь из четырех конечностей только рукой.

За эти годы Руслан и Ольга прожили как будто сто лет. Каждый. С рождением малышек в их жизни изменилось все — цели, круг общения, интересы. Они по-иному взглянули на мир и на людей, и, маленькими шагами, начали идти к вере. 14 апреля крестился Руслан. Он из мусульманской семьи, к этому решению пришел сознательно и далеко не сразу. Крестил его дома тот самый священник, который когда-то крестил в больнице малышек. Руслан и Ольга научились радоваться самым элементарным вещам — дочка перевернулась, впервые взяла игрушку, впервые села, встала на ножки. Ольга помнит все даты наизусть. В этом тяжелом, кропотливом, изматывающем, нечеловеческом труде, (дети подросли, теперь поднимать их тяжело уже физически) Руслан и Ольга — как в коконе, плотно изолирующем их от остального, благополучного мира. Затраты на детей только растут, а деньги, силы и здоровье — тают. У Ольги так болит спина, что спать она вынуждена на полу, а у Руслана начались проблемы с сердцем, и довольно серьезные. Супруги приняли решение обратиться за помощью в православную организацию, это решение тоже далось им непросто. «Если бы у нас был один ребенок! — говорит Ольга, — Разве мы стали бы просить помощи! Вы не представляете, как это стыдно и больно — молодые, перспективные, три высших образования на двоих… и просим помощи!»

«Чего же вы хотите?» — спрашивают у Ивановых врачи и чиновники. А хотят Ивановы поставить своих дочек на ноги и социализировать их, насколько возможно. Именно этому они посвящают всю свою жизнь, время и силы. Во многих других странах такое желание никого не удивляет, вот в Китае, например, большинство больных ДЦП — ходячие, там реабилитацию принято начинать как можно раньше. Но у нас государство, несмотря на подробно расписанные целевые программы, в качестве бесплатных средств реабилитации может предложить только памперсы. Хотя… никто ничего не предлагает, о том, что впишут в программу реабилитации, нужно узнавать и просить и ходить самому, а иначе и памперсов не будет.

Фото из семейного архива «Игрушки для детей»

После наступления кризиса аренда квартиры стала неподъемной, из Москвы пришлось переехать в Мытищи. А все специалисты по-прежнему– в Москве. И Ольга с детьми ездит туда минимум четыре раза в неделю. В Мытищах только психолог, за которого Ольга и Руслан каждый день благодарят Бога — опытный специалист ходит на дом, а еще это единственный человек, который не умножает суммы гонорара на три, а берет за время работы. «С меня даже за УЗИ брали в тройном размере, младенцев-то трое!» — невесело смеется Ольга. На реабилитацию тройняшек уходит около 100 000 рублей в месяц, супруги все расходы записывают. Они уже забыли, когда за три года покупали хоть что-то из одежды себе. Хотя нет, Руслану к крещению была куплена новая белая рубашка. С доходами — сложнее. Главе семьи недавно понизили оклад — вместо 30 000 рублей в месяц он стал получать 3 862 рубля. Работает Руслан теперь дома, в офис выезжает только изредка. Хорошо, что этот источник дохода не единственный, есть регулярный фриланс, но и его стало меньше, из-за кризиса. А ведь сейчас самое благодатное время для реабилитации, важно его не упустить. До пяти лет дети пластичны, и возможно очень многое. А семья уже влезла в долги. Самый стабильный доход — детские пенсии.

Квартирный вопрос
Ездить в Москву очень далеко и дорого. Детям все же нужна отдельная комната, это — не каприз, а необходимость. Что ж так никто и не помог? Помогли. Дали квартиру, в новостройке, в Дмитрове, по месту прописки Ольги, Ольгины родители много лет стояли на очереди. За квартиру Ивановы безмерно благодарны мэру Дмитрова, к которому чудом удалось попасть на прием. Кстати, вопрос был решен за 20 минут — выдали сертификат на квартиру в новостройке.

Подмосковная прописка сильно затрудняет жизнь. Если жить в Дмитрове, то возить детей на реабилитацию вообще бесполезно, одна дорога туда — сюда будет занимать шесть часов. Материнского капитала не положено — дети рождены в 2006 году. Снимать квартиру в Москве не позволяют средства, да и квартира нужна двухкомнатная, в одной комнате с тремя детьми жить и работать невозможно.

Услышав в очередной раз стандартное: «Вас таких много», Ольга не выдержала: «Что, в Москве много семей с тройняшками-инвалидами?» Вопрос, разумеется, повис в воздухе, а хозяин кабинета поспешил попрощаться. Круг замкнулся — просить квартиру в Москве, имея прописку и жилье в области, по мнению чиновников нелогично. Прописать детей в Москве — никто из друзей и знакомых семьи не готов, да выписать малышей из трехкомнатной квартиры в Дмитрове не дадут органы опеки, равно как не дадут они и продать квартиру. Впрочем, на сумму от продажи дмитровской квартиры в Москве можно купить только «однушку», а это — см. выше, было бы «ухудшением жилищных условий детей» и органы опеки и т. д… Сложности такие, как будто Дмитров находится не в Московской области, а на Чукотке… В приватной беседе кто-то из чиновников сказал, что проблема разрешима, только нужно «найти правильную дверь», но где именно находится эта дверь, позволяющая семье из Московской области получить жилплощадь в Москве, он и сам не знает.

Каждый день Ольга и Руслан видят бледные тени своих девочек. Но даже сейчас видно, какими красавицами были бы эти малышки, крепенькие, с колечками волнистых волос, так похожие друг на друга и такие разные… Представьте на минутку, каково жить родителям, у которых трое здоровых детей в один миг превратились, как изящно выражаются те же врачи, в «тыквы».

Но ведь должен же быть какой-то выход! Ведь жизнь не компьютерная игра, в которой можно все начать заново, почему же родителям, любящим своих детей, предлагается только один выход, точнее два — сдать тройняшек в интернат или «реабилитировать» их с помощью памперсов?

Остается только надеяться. Ведь на дворе «Год равных возможностей». Случаются же чудеса, вот в Санкт-Петербурге семье с тройняшками-инвалидами губернатор помог с жильем.

Будем благодарны всем откликнувшимся на эту просьбу. Даже малая жертва не будет напрасной! Вы можете приносить нам или переводить свои пожертвования на счет Комиссии по церковной социальной деятельности. Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное денежное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!

Помочь семье с тройняшками-инвалидами можно и напрямую, у этой семьи есть
Яндекс-кошелек: 41001300185077

Алиса ОРЛОВА