Толя-робот: «Имею право жить, ни у кого не вызывая оторопи»

«Я понял, что у меня будут железные руки»

Костя Дебликов потерял руки, подрабатывая на файер-шоу – начал поджигать пиротехнику прямо в руках, вопиющим образом нарушая технику безопасности.

Ему было неполных 23, к тому времени он только окончил факультет журналистики Воронежского университета, работал новостным редактором.

«Когда я очнулся, мне сказали, что друзья уже собирают мне на протезы. Обе руки мне ампутировали. И я понял, что жить дальше я буду с железными руками.

Семья и друзья момент мобилизовались, чтобы мне помочь. У меня отличные родители! Уже после травмы я женился на девушке, с которой встречался три года до аварии. После неё в наших отношениях ничего не изменилось.

Никто из друзей тоже не исчез, даже много новых людей появилось».

Пусть один раз посмотрят и перестанут пугаться

– Когда вас пригласили поучаствовать в съёмках фильма, не было ощущения: «Сколько можно, и так все вечно смотрят на меня!»

– Иногда возникает ощущение наоборот: «Было бы здорово, если бы вся страна узнала, что есть такой конкретный я, и у меня протезы. И люди бы сразу узнали – да, такие люди ходят среди них, и перестали бы уже пугаться и удивляться. Я – обычный человек, имею право жить и не вызывать ни у кого оторопи.

Так что, когда мне написал автор сценария Николай Куликов, а я знал о нем с 2010 года, когда он одним из первых в России стал заниматься стенд-апом, я был очень рад.

Я надеюсь, что сериал поможет людям с инвалидностью у нас в стране. Мне кажется, если часто показывать инвалидов в кино и СМИ, через какое-то время зрители привыкнут и перестанут их бояться.

– В фильме сценаристы не слишком гуманны к главному герою, они его регулярно укладывают мордой в пол. Не обидно?

– Я считаю – это правильно. Это было не самое документальное изображение жизни с протезом, но сценаристы подчеркнули: чтобы твоя жизнь на протезах состоялась, была активной и наполненной, нужно преодолеть определённые трудности.

У каждого человека своя ситуация, и все по-разному фиксируются на травме. И темп, в котором ты принимаешь себя, тоже разный. Например, Толя в фильме очень любит цинично посмеяться над собой – мне это близко.

Потом протезы нужно встроить в свою жизнь – заново учиться готовить, ходить в магазин. И сколько бы времени ни прошло, каждая новая двигательная ситуация будет требовать от тебя напряжения, оно не проходит.

А ещё есть взгляды на улице. Просто быть не таким, как все, у нас очень сложно. Человеку с инвалидностью в России вообще нелегко, наша система реабилитации очень «скрипучая», поэтому преодоление станет частью твоей жизни.

Почти достоверный сценарий

– Ляпов в сценарии много пришлось исправлять?

– Глобальных – нет. Таких моментов, чтобы я говорил: «Это всё неправда, так не годится», – не было. Мы много часов беседовали про жизнь с протезами, кроме того, ребята из съемочной группы ездили по разным мастерским, разговаривали с протезистами.

Так что в сценарии я больше не исправлял, а комментировал, писал ремарки к съёмочному процессу, к реквизиту.

Например, сразу предупредил, что сцену, в которой я разбиваю яйца, не получится снять быстро, потребуется много дублей. Ещё группу очень интересовало, как достоверно изобразить в кадре разбитый, сломанный протез.

А в одном из эпизодов герой открывает банку с червями – пришлось подробно объяснять, какого именно размера и формы должна быть банка, чтобы её можно было открыть двумя «механическими руками».

– К бионическим протезам действительно так сложно привыкать, как это показано в фильме?

– Если говорить про ноги, человеку придётся заново учиться ходить, это непросто, особенно, если он потерял ноги давно.

С руками у всех по-разному, в зависимости от того, насколько человек настроен активно использовать протезы.

Думаю, что здесь сложность как раз немного сгустили в угоду драматургии. Как правило, если ты начинаешь что-то делать бионическими руками, изо дня в день делаешь это всё лучше.

Сложность в том, что у протезов нет мышечной памяти, поэтому про каждый предмет ты думаешь, как его лучше взять, подхватить, поднять и так далее. И этот мыслительный процесс не кончается.

Кроме того, с бионическими протезами нельзя плавать. В них сложно делать какие-то манипуляции с мелкой моторикой – завязывать шнурки, застёгивать пуговицы, поднять упавшую банковскую карточку с твёрдой поверхности.

Ещё, к сожалению, протезы достаточно легко ломаются, сложная электроника – вещь хрупкая.

Как получить бионический протез бесплатно

Сейчас Константин помогает людям с травмами получить хорошие протезы конечностей в России. Пока это индивидуальные консультации – как оформлять документы, в какие инстанции обращаться, как говорить с чиновниками.

Но в перспективе Костя думает о создании НКО, которое бы занималось реабилитацией и социальным обеспечением. Как правило, лучше всего такие проекты получаются у людей, которые сами нуждаются в подобных услугах.

–  Бионические протезы ведь очень дорогая вещь?

– Цены зависят от конкретных нужд человека и фирмы-изготовителя и меняются каждый год. Первая пара протезов предплечья, которые я покупал на деньги, собранные друзьями, стоили миллион восемьсот каждый. Та пара, которую я использую в быту сейчас, стоит восемьсот тысяч за один. И это минимум за протез предплечья, цены на зарубежные протезы начинаются от миллиона восемьсот.

Верхнего потолка нет вообще. Есть протезы кисти за четыре миллиона, протезы ног – ещё дороже, там несколько модулей – колено, стопа.

В России бионическими протезами занимаются несколько фирм. Они сейчас делают протезы предплечий по цене порядка четырёхсот тысяч. Когда они широко выйдут на рынок, цены можно будет существенно снизить.

– У нас реально получить за счёт бюджета получить этот дорогущий бионический протез?

– Да, каждый человек в России имеет право получить протезы  за государственный счёт, это записано в законе. Но у нас много людей, не знающих своих прав и смирившихся с отказами чиновников. Но если у человека есть настрой побороться за свои права, он может всего добиться. Лично мне, просто переписываясь и координируя действия через интернет, удалось помочь нескольким людям получить бионические кисти и протезы плеча.

– Какой в данном случае общий алгоритм действий?

– Сначала вы должны пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ), и в индивидуальной программе реабилитации вам должны записать «протез с внешним источником энергии». Если вам хороший протез не вписали, вы оспариваете решение в высшей инстанции МСЭ. Если вы дошли до Москвы, и вам отказали и там, вы оспариваете решение московского бюро МСЭ в суде.

Когда вы получили нужную запись в ИПР, начинается второй этап эпопеи. Вас могут кормить «завтраками» или отказываться рассмотреть вашу заявку на протез. Тогда надо записываться на личный приём к главе фонда социального страхования, может быть, писать заявление в прокуратуру – в зависимости от того, как общаются с вами чиновники.

Сейчас вся моя почта – сплошной поток переписки с теми людьми, кому нужны протезы. Тех, кто получил протезы и написал мне об этом, наверное, человек двадцать.

Хотя, наверное, на меня выходят, в основном, люди «заряженные», настроенные получить протез и решить свою ситуацию. Это – отчасти гарантия, что всё у них будет хорошо.

К сожалению, в нашем государстве за протезы приходится побороться, нельзя сидеть и ждать, что сейчас социальные службы всем тебя обеспечат.

В среднем на то, чтобы получить протез, у нас уходит год. Хотя этот срок может сильно затянуться – например, если долго не будут оформлять ИПР, фонд социального страхования возьмёт паузу в переписке или затянется тендер на изготовление протеза.