Две ошибки родителей неизлечимо больного ребенка

8 октября – День паллиативной помощи. Как помогать неизлечимо больным детям, если система помощи не сформирована, а родители не доверяют врачам или требуют невозможного?

Фото: диакон Андрей Радкевич, март 2016 года. Респис – это группа круглосуточного пребывания для тяжелобольных детей. Здесь специалисты обеспечивают социальный уход за подопечными детьми и помощь их семьям. В то время, когда специалисты ухаживают за детьми, их родители могут отдохнуть. Стационар рассчитан на 6 тяжелобольных детей, с каждым из которых может проживать один из родителей. Как правило, срок пребывания ребенка составляет до 30 дней в год. Респис действует как дополнение к детской выездной паллиативной службе (совместный проект службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители), в рамках которой специалисты оказывают помощь на дому тяжелобольным детям с редкими заболеваниями – такими, как синдром Дюшена, мукополисахаридоз, спинально-мышечная атрофия и др. Сотрудники респиса стараются создать в стационаре уютную домашнюю обстановку, а чтобы детям не было скучно, здесь регулярно проводят праздники, на которые часто приезжают наши друзья: больничные клоуны и собаки-терапевты.
Ксении Коваленок, руководителю детского хосписа при Марфо-Мариинской обители Милосердия.

Ксении Коваленок. Фото: диакон Андрей Радкевич

Ксения Коваленок, руководитель детской выездной паллиативной службы и респиса службы «Милосердие», вспоминает случай из практики. Точнее, случаи – их было много, но алгоритм у них один и тот же. «Врач говорит маме неизлечимо больного ребенка: «Это не лечится. Ваш ребенок умрет». Вопрос о том, когда это произойдет, обходится стороной, и мама решает, что ребенок умрет совсем скоро, может быть завтра. Иногда это «завтра» длится десятилетиями. Жизнь превращается в мучительное ожидание смерти. Не из-за отсутствия любви – из-за подсознательной установки «он скоро умрет». Под конец мысль «он до сих пор жив», начинает вызывать у матери тот же ужас, что и «его скоро не станет». Она перестает верить врачам, потому что «они сказали, что он умрет, а он все еще жив». Мама забывает других своих детей, не общается с мужем, не видится с подругами. Она круглосуточно ухаживает за ребенком, то есть кормит, купает, меняет подгузники, но не думает о том, чтобы правильно уложить его на кровати или проводить регулярную профилактику контрактур: он же все равно скоро умрет. В конце концов с ней становится тяжело общаться, и она полностью выпадает из социума.

Порой, только дойдя до такого состояния, родители тяжелобольных детей обращаются в детскую выездную паллиативную службу православной службы помощи «Милосердие» — до этого они справляются своими силами».

Конечно, у детской паллиативной службы есть подопечные с совсем другой психологией. Они, наоборот, хотят получить всю возможную помощь, в том числе и процедуры, которые ребенку не нужны и только зря утомят его. Они не надеются, что их ребенок станет обычным, но ждут, что он сможет научиться ходить или ползать. К сожалению, и те, и другие не могут до конца принять диагноз ребенка. Первые застряли в глубинном отчаянии и не хотят делать для ребенка ничего, кроме необходимого — не видят в этом смысла. Они смирились с его будущей смертью, но не с тем, что смерть может наступить через 5-10 лет, а не в ближайший месяц. Вторые не хотят признать, что лучше не будет, а задача паллиативной помощи в том, чтобы как можно дольше не становилось хуже.

6436

В респисе службы «Милосердие». Фото: диакон Андрей Радкевич

Конечно, и в первом, и во втором случае виноваты не родители. Будь паллиативная помощь в России более развита, этих ситуаций просто бы не возникло. Лечащий врач после постановки диагноза направил бы мать неизлечимо больного ребенка к паллиативному специалисту, который объяснил, каковы перспективы, сколько может прожить ребенок, по каким признакам можно понять приближение конца, как обеспечить ему комфортные условия и на какую помощь в каких организациях можно рассчитывать.

Но паллиативная помощь официально существует в России только 5 лет, до 2011 года такого термина попросту не было. Термин-то появился, а вот система только складывается, поэтому родители часто не знают, куда обратиться. Идут в поликлинику, но там нет паллиативного специалиста. Хорошо, если лечащий врач подскажет профильное учреждение, но ведь врачей этому не учат – некоторые разбираются сами, некоторые говорят: «Извините, мы ничем не можем вам помочь».

Получается, что родители вынуждены многие вопросы решать сами, поэтому, даже найдя компетентного паллиативного специалиста, они по-прежнему полагаются главным образом не на его мнение, а на ту информацию, которую нашли в интернете, или на слова родителей других неизлечимо больных детей.

«Чисто психологически мамам друг друга понять проще – у них у всех больные дети. А вот у доктора такого ребенка нет — мало ли, что он там говорит. Такое недоверие есть ко всей российской медицине вообще, не только к паллиативной. Нужно общаться с мамами, завоевывать их доверие, тогда они будут прислушиваться к мнению врача. В нашей практике бывали случаи, когда семьи только через 5 лет начинали выполнять наши рекомендации», — говорит Ксения Коваленок.

Порой в ответ на слова врачей родители говорят: «Нет, мы читали, что все нужно делать по-другому», и отказываются следовать советам специалистов. Самая распространенная проблема – установка гастростомы, через которую можно вводить пищу непосредственно в желудок. Это очень важная операция для детей с проблемами глотания, но родители часто наотрез отказываются ставить гастростому и продолжают кормить детей обычным способом. Из-за этого у ребенка случаются пневмонии – еда попадает не в пищевод, а в трахею, что приводит к воспалению легких. Родители же боятся, что ребенок после установки гастростомы разучится глотать, или не хотят его мучить, или переживают, что ему будет вреден наркоз.

«Мы объясняем: у вас аспирационная пневмония (воспаление легких в результате попадания в дыхательные органы посторонних масс); чтобы ребенок не попадал каждый месяц в больницу, нужно ставить гастростому. Но родители продолжают настаивать: он простудился, заразился от нас. Иногда только после того, как ребенка в течение нескольких месяцев кормят через зонд и пневмонии прекращаются, родители признают необходимость гастростомии», — говорит Наталья Бенова, заведующая детской выездной паллиативной службы и респиса службы «Милосердие».

Есть и другая проблема, связанная с недостаточным развитием паллиативной помощи в России: не каждая клиника возьмется делать операцию «тяжелому» ребенку, да и специалистов, которые смогут подобрать подходящую гастростому, мало.

По словам Ксении Коваленок, чтобы система паллиативной помощи смогла измениться, нужна постоянная активность «снизу». Например, фонды помощи людям с редкими болезнями могут выпускать информационные материалы для педиатров – и такая работа уже начата. Впоследствии в каждой поликлинике должны быть паллиативные специалисты, которые будут поддерживать неизлечимо больного ребенка и его семью от постановки диагноза и до самого конца. Только тогда матери таких детей перестанут чувствовать себя загнанными в ловушку круглосуточного ухода, одинокими и брошенными обществом. Да и число разводов среди таких семей, скорее всего, снизится.

Детская выездная паллиативная служба — один из 26 проектов православной службы помощи «Милосердие». Поддержать проект можно здесь.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.