Опрос, проведенный в российском родительском сообществе, показал: непсихиатрические диагнозы аутисты получают с трудом, врачи не готовы с ними работать, для многих добиться адекватной помощи, несмотря на все усилия родных, так и не удалось.
Теперь об этой проблеме не молчат, недавно ее обсуждали на высоком уровне, на круглом столе в Совете Федерации, при участии родителей, экспертов, депутатов и представителей профильных ведомств.
О том, что можно сделать для сохранения и продления жизни аутистов, что собираются делать, и уже делают в нашей стране, «Милосердию.ru» рассказала директор Центра проблем аутизма Екатерина Мень.
– То, что для детей с аутизмом проблема получения непсихиатрической медпомощи особенно остра – не только наше субъективное мнение. Это подтверждается данными научных исследований, проводившихся на международном уровне. Одно из таких исследований провели в 2016 году в Швеции, оно показало, что люди с аутизмом живут в среднем на 30 лет меньше.
Речь идет о причинах, не касающихся людей с другими психиатрическими диагнозами. Допустим, в случае с шизофренией исследовалось влияние сильнодействующих препаратов, нейролептиков.
С аутизмом вопрос в первую очередь в регулярном доступе к качественной медпомощи, не только у нас, но и в других странах. Чтобы дети вовремя проходили осмотры, чтобы обычные детские болезни не превращались в хронические, тяжелые, тем более – болезни, приводящие к смерти.
Подчеркну: сейчас мы говорим лишь о «домашних» детях с аутизмом из благополучных семей, прикрепленных к поликлиникам. Проблема медобслуживания и смертности в интернатах для детей-инвалидов – отдельная страшная тема, там свои причины и обстоятельства, и свои специфические задачи по исправлению ситуации.
Ребенку с аутизмом нужно постоянное сопровождение педиатра. Но педиатры очень быстро переправляют детей с нарушениями развития к психиатрам. И, как показали уже наши исследования, существует прямая зависимость: если педиатр сразу направляет ребенка к психиатру, в итоге его осматривает гораздо меньше специалистов: в среднем примерно 3,6 против 5,2 в случае направления ребенка в консультативно-диагностический центр или к специалистам поликлиники.
Это существенная разница. Дело в том, что к психиатру попасть легко. А вот ему очень сложно сделать направление для ребенка к другим, непсихиатрическим специалистам.
Психиатрия существует за пределами системы ОМС. Попав в ее систему, ребенок остается там. Теперь психиатр не получает информации даже от генетиков: он может направить пациента в педиатрический центр, попросить провести генетический скрининг или какой-нибудь важный анализ, но передавать ему эти сведения никто не обязан.
То есть, у нас коммуникация между психиатрической и непсихиатрической медпомощью нарушена даже на таком простом уровне. А во всем мире основа помощи состоит в том, что это очень сложные пациенты. Как правило, они демонстрируют поведение, которое мешает врачу разобраться с ними. И чем «тяжелее» ребенок, тем ярче будут такие проявления.
Через подобное поведение ребенок с аутизмом проявляет свою боль, свой дискомфорт. И врачи, которые не знают, как с этим справиться, отказывают в помощи такому пациенту. Это, к сожалению, распространено.
На нашей ежегодной конференции однажды выступал доктор Халэнд Уинтер – ведущий детский гастроэнтеролог из США, он рассказывал о проблемах с желудочно-кишечным трактом при РАС. По его словам, распространенность болезней ЖКТ у детей с аутизмом выше, чем у обычных детей, но ненамного.
Он настоятельно рекомендует родителям проводить скрининги, обследовать детей с аутизмом на такие заболевания, чтобы обеспечить их право на получение помощи. Мы ведь не можем ожидать, что они сами расскажут нам о своих проблемах, как это делают обычные дети. Даже если лишь какая-то часть популяции детей с РАС мучается от болезней ЖКТ, проверять на их наличие нужно всех.
Пациенты с РАС ни на что не жалуются
Понятно, что любая медицина для наших детей будет дороже. Рутинные осмотры, МРТ, лабораторная диагностика – все.
Если они будут проходить по тем же страховым тарифам, очень многим медучреждениям невыгодно будет с ними возиться. Куда легче осматривать говорящего симпатичного ребенка, чем такого, который кричит, орет, и не позволяет дотронуться до своего живота.
– То есть, здесь было бы полезно введение повышающих коэффициентов финансирования, как в образовании?
– Скорее всего. Все это нужно продумать с точки зрения управления и организации процессов. Наши эксперты по страховой медицине говорят, что нужные методы непсихиатрической работы медиков с детьми-аутистами должны внедряться через территориальные подразделения фондов ОМС, чтобы те ориентировали медиков на особый подход к таким детям, которые сейчас недополучают услуги в силу своих особенностей.
Любая работа врача с пациентом начинается с вопроса «На что жалуетесь?» А пациенты с РАС ни на что не жалуются. Они просто себя ужасно ведут, могут демонстрировать очень специфические проявления своего дискомфорта, боли. Но пожаловаться они не могут, не умеют.
Дети с РАС – нестандартная категория больных, нуждающаяся в особой защите. И если соответствующих алгоритмов для помощи такому человеку нет, его просто лишают помощи.
Эти проблемы принято игнорировать, они «в тени». На круглом столе 30 ноября мы впервые заговорили об этом четко и консолидированно, и увидели огромный интерес – и внутри Совета Федерации, и вне его – медийный, врачебный. Это действительно актуальная тема, ее стоило проговорить давно.
Результаты уже есть. Я получила информацию, что рабочая группа по этой теме будет создана при сенатском комитете по социальной политике.
– Какие методы решения этих проблем мы можем заимствовать в других странах?
– В разных странах есть разный опыт. Мы специально приглашали сюда Маргарет Бауман, всемирно известного невролога из Бостона, которая уже 50 лет занимается организацией мультидисциплинарной медпомощи детям с РАС на базе многопрофильных педиатрических клиник. Ею была создана сеть таких клиник, это так называемая модель LADDERS, для рассказа о которой мы ее и позвали.
Сейчас в эту сеть входят 20 крупнейших центров США и Канады. Об этом опыте она не раз рассказывала и в России, в том числе выезжая в клиники и представляя эту модель.
В целом нельзя сказать, что готовых образцов для заимствования много. Но они, безусловно, есть.
– Что самое важное из предложений, сформулированных сейчас?
– Например, то же самое создание рабочей группы, для подготовки изменений в законодательство по этой теме. Некоторые категории пациентов нуждаются в особом внимании, и они должны быть выделены в федеральном законе, иначе есть риск, что будут ущемлены их интересы.
Точно так же, как уже упомянутым там особо орфанным или паллиативным пациентам, пациентам с аутизмом в связи с их рисками нужны дополнительные гарантии прав получения медпомощи. В том числе необходимые предложения должна внести и рабочая группа в Совете федерации.
Важны и другие предложенные идеи – разработка концепции и стандартов, внесение изменений в новые клинические рекомендации, где сейчас практически не отражены особенности непсихиатрической помощи детям с РАС. Работа с территориальными отделениями ОМС, и т.д.
Но самая первая задача, которую мы сейчас решили – получить признание существования проблемы на высшем законодательном уровне. Мы увидели удивительное единодушие сенаторов, их внимательное отношение к этой теме.
Решения, которые мы предлагаем, пока что даже не требуют значительных финансовых средств, чтобы исправить сильнейшую несправедливость.
Ведь опрос, который мы провели вместе с ВОРДИ, показал: очень мало родителей, довольных непсихиатрической медпомощью. Очень велика зависимость объема помощи, которую получает ребенок, от образования его родителей: чем они образованнее, тем большего им удается добиться для своих детей. Очень много платных услуг. Понятно, что это совершенно несправедливо, ведь право на лечение и возможности его получить должны быть доступны всем.
Болит зуб – идите к психиатру
– В планах заявлено также обучение врачей помощи детям с РАС. А планируется ли обучение родителей, как им действовать, обращаясь за непсихиатрической медпомощью для своих детей с аутизмом?
– Такое обучение важно. Но мы пока не видим желания со стороны государства рассматривать родителей таких детей как целевую группу для приложения своих усилий, как непосредственных участников комплексной реабилитации, партнеров. Взаимодействие с родительским пациентским сообществом всегда возложено на НКО, мы с этим уже смирились.
Конечно, мы продолжим готовить программы для родителей, учить их в том числе тому, как готовить ребенка к походу к врачам. Продолжим учить и врачей – у нас есть клиники, с которыми мы работаем.
Наша работа как НКО никуда не денется, мы ведем ее почти 10 лет. Когда-то это смотрелось как экзотика, с тех пор был получен большой массив научных данных, подтверждающих, что дети и взрослые с аутизмом действительно особо уязвимы в вопросах получения медпомощи, что среди них существует сверхсмертность, что нужен особый подход.
Сейчас вполне благополучные дети не получают доступа к регулярной непсихиатрической медицинской помощи. Врачи видят их сквозь призму диагноза.
Болит зуб – идите к психиатру. Болит ухо – идите к психиатру. В основе такой подмены – некомпетентность.
– Что сейчас делать родителям детей-аутистов в подобных ситуациях, пока эти проблемы не решены на глобальном уровне?
– Наверное, то же, что мы делали до сих пор. Обращаться в группы взаимной поддержки и искать там контакты хороших врачей. Настаивать на своих правах у районных педиатров, требовать расширенного обследования ребенка в рамках ОМС. Защищать свои права. Кроме вас никто этого не сделает.
Наша помощь здесь – информирование. Благодаря ему, кто-то узнает о своих правах, и сможет добиться того, что ему положено. Но в целом это движение должно быть обоюдным – со стороны граждан, и со стороны системы. А там понимания пока что нет.
Много лет нам говорят: родители с детьми-аутистами не могут что ли дойти до поликлиники, до больницы, как все? Почему, кто им мешает?
Им мешает аутизм. Конечно, и родители должны учить детей принимать медицинские манипуляции. Проводить с ними тренинги, позволяющие взять у ребенка кровь, сделать ему УЗИ, посмотреть уши, нос и так далее.
Но есть и другая сторона – врачи. Они не должны пугаться этих детей. Должны знать этику, не разговаривать о них в третьем лице в их присутствии, как будто дети ничего не слышат или не понимают. Понимать какие-то базовые, коммуникативные вещи.
Это не мелочи. Это то, из-за чего дети не попадают к врачам, не диагностируются, не лечатся вовремя. Получают тяжелые заболевания, из-за которых к 20 годам становятся хронически больными, при том, что не пьют, не курят, не подвержены каким-то подростковым опасным моделям поведения.
Дети с аутизмом тяжело болеют и рано умирают именно потому, что их соматическим здоровьем не занимались должным образом.
И вот, наконец, в одной точке сошлись и законодатели, и эксперты, и страховая медицина, и практикующие врачи, и теоретики, ученые – и сказали: да, эта проблема есть. Она объективно существует. И ее надо решать. И мы знаем, как это делать.
В опросе приняли участие 1600 человек. При анализе ответов, в частности, выяснилось, что более 71% респондентов вынуждены были посетить врача более трех раз, чтобы установить диагноз из аутистического спектра. В выборке все участники сообщили о наличии проблем со здоровьем у своих детей с РАС (нарушения ходьбы и устойчивости 18,6%, гиперактивность 50,6%, проблемы со слухом 3,6%, проблемы со зрением 12%, сенсорная гиперчувствительность 44,5%, проблемы со сном 35,5%, запоры 22% и диарея 6,9%, пищевая избирательность 56,3%, необъяснимая рвота 6,4%, аллергии 24%, эпилепсия 15%, двигательные задержки и нарушения координации 20,7%, кариес 47,5%).
Однако только 46% респондентов сообщили о том, что проблема со здоровьем диагностирована и официально признана, как сопутствующая.15,6% сообщили, что заболевания, кроме РАС, точно имеются, но они не диагностированы и не признаны. 14,7% подозревают, что заболевания есть, но не смогли пройти обследования для подтверждения или опровержения таковых. Вызывают тревогу данные, полученные в опросе относительно болевого синдрома у детей с РАС. 51% опрошенных сообщили о том, что ребенок мог сообщить об испытываемой боли, однако 17,5% сообщили, что подозревали о боли только на основе нежелательного поведения, а почти четверть (24,5%) опрошенных признались, что ребенок не в состоянии сообщить об испытываемой боли.
Удовлетворенность помощью педиатров также вызывает тревогу: только 26% опрошенных признали, что врач помог им разобраться в проблемах со здоровьем своего ребенка, еще меньше – 21% – удовлетворены тем, как персонал объяснил назначения и изменения в жизни в связи с уходом; поддержкой, которую оказал персонал лично родителю удовлетворены только 27% опрошенных.
Довольных приемом и персоналом в целом остались менее половины опрошенных – только 45%.
Направления от педиатров на обследования и диагностику соматического состояния ребенка с РАС в многопрофильный стационар получили только 9%, а почти 13% опрошенных и вовсе получили полный отказ в направлении к любым узким специалистам. Только 30% врачей, у которых получали помощь участники опроса, имели знания об аутизме и опыт взаимодействия с пациентом с РАС. 50% не имели таких навыков и знаний, но все же провели обследование, а 16,6% врачей не смогли обследовать ребенка с РАС с явными признаками заболевания из-за отсутствия навыков и знаний о РАС.
Вместе с тем, именно непсихиатрическая медицинская помощь может существенно изменить состояние ребенка и качество жизни, 32% опрошенных отметили положительные изменения в результате такой помощи, при этом 28,5% признались, что за период ухода за ребенком с РАС так и не смогли получить качественной медицинской помощи за пределами психиатрии.
