Как живут семьи ментальных инвалидов не с детства, семьи, чьи голоса едва слышны даже в профильных сообществах? Для тех, кто заболел во взрослом возрасте, не подходят многие планирующиеся реформы

Фото: Виктория Вотоновская/ТАСС

Семья Людмилы Ганиевой живет в небольшом городке в Пермском крае. У сына Людмилы обнаружилось психическое расстройство, когда ему было 19 лет. До этого он был вполне обычным молодым человеком, учился в университете. Теперь, спустя несколько лет Людмила рассказывает о своем горьком опыте:

– О реформе ПНИ невозможно говорить отдельно от реформы психиатрии, а также отдельно от темы стигматизации. Почему я хочу изложить мое видение проблемы? Дело в том, что я в течение десяти лет в меру своих сил познаю ситуацию с позиции родственника заболевшего человека.

Вспоминаю, что в советские времена была бесплатная государственная медицина. Затем государство передало страховым компаниям функцию контроля за медициной. Но психиатрию на страховую модель не перевели. До сих пор в большинстве регионов страны она остается под государственным контролем.

В психиатрии все же произошла реформа в связи с появлением в 1992 году федерального закона №3185 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании». Был установлен принцип добровольности лечения. Для недобровольной госпитализации введен особый порядок с непременным участием судьи.

Государство взяло на себя обязательство создать независимую службу защиты прав пациентов психиатрии (см. ст. 38 ЗОПП), вот только данное обязательство не исполнило.

В советские времена были верховенство и ответственность врача-психиатра. Сроки госпитализации были длительными, врач часто госпитализировал молодого человека сразу на полгода. Родственники больного оставались при этом на своих рабочих местах.

Затем врач опекал больного по жизни, вел учет всех больных на своем участке. Больницы работали комплексно: кроме лечения врачи занимались и социализацией, и реабилитацией. Существовали, например, трудовые мастерские при больницах.

Сейчас у психиатра нет былой власти и нет прежней ответственности: не обязан – не виноват. Из психиатрических больниц исчезли трудовые мастерские, функции психиатров свелись к назначению лекарственных препаратов. Учет в прежнем его значении, как контроль больных, отменен.

Психиатр теперь не имеет права госпитализировать человека без его согласия, не имеет права удерживать больного в отделении, если пациент желает выписаться.

Больного человека вынуждены теперь сопровождать его родственники, которые не умеют этого делать. При отсутствии соответствующих навыков они вынуждены контролировать состояние здоровья больного, уговаривать его лечь в больницу, уговаривать оставаться в больнице, уговаривать принимать лекарства, искать занятия для времяпрепровождения, мотивировать, защищать от всего негатива.

Фото: Валерий Христофоров / Фотохроника ТАСС

В советские времена к психиатрии предъявлялась претензия: карательная психиатрия. Нынешнюю психиатрию я бы охарактеризовала так: «кидалово».

С советских времен до сих пор сохранились многие элементы системы подавления, в частности это выражается в наличии узаконенных противопоказаний. Например, инвалидам-соматикам показано санаторно-курортное лечение. А взрослым психически больным противопоказано, то есть запрещено. Противопоказания преследуют взрослых ментальных инвалидов повсюду: при устройстве на работу, при желании воспользоваться услугами реабилитационного центра и так далее. Противопоказания практически непреодолимы.

Переложив на родственников ответственность, государство ничем не помогло семьям взрослых ментальных инвалидов. Жизнь принуждает больных и их родственников смиряться со все большими потерями прав и свобод.

Вначале постановка диагноза, затем установление инвалидности, затем лишение дееспособности, и жестокий итог – приходит время смирения с проживанием в психоневрологическом интернате. Это жесткая линия.

Если бы были достойные лечение и реабилитация, до ПНИ человек не докатился бы. Для уменьшения количества ПНИ следует сместить помощь на ранние этапы болезни. Не бросать человека, когда он еще полон сил и энергии, не ломать его.

Я с уважением отношусь ко всем неравнодушным, активным людям, к их предложениям, проектам реформирования психоневрологических интернатов. Больше всего волнуется родительское сообщество – мамы и папы не хотят, чтобы их дети в будущем попали в те мрачные учреждения, которые мы сейчас имеем в стране.

Однако в то же время существуют очереди нуждающихся в интернате. Кто направляет больных в ПНИ? Либо родственники, либо действующие по обращениям граждан и врачей-психиатров представители органов опеки. Это могут быть соседи, сослуживцы и другие граждане, которые нетерпимо относятся к проживанию больных людей на свободе.

Если же нет у больного никаких ходатаев за его помещение в ПНИ, что тогда? Человек может оказаться на улице. Те, кто устраивают инвалидов в интернаты, ни за какую реформу не ратуют.

Есть также и необоснованные различия в степени государственной поддержки ментальных инвалидов. Например, двоим взрослым инвалидам 2 группы государство дает разное содержание. Одному пенсию 10000 рублей в месяц, другому 5000 рублей в месяц. Эта разница зависит от формального факта: в каком возрасте получена инвалидность, в детском или во взрослом.

Родитель инвалида с детства может на 5 лет раньше выйти на пенсию, у родителя взрослого инвалида такой льготы нет. Наконец, для родителей инвалидов с детства 1 группы есть возможность оформить пособие ЛОУ (лица, осуществляющего уход) в размере 11500 рублей, если же пособие ЛОУ относится к взрослому инвалиду первой группы, то размер пособия 1200 рублей.

Ситуация становится совсем критической, когда содержания нет вообще, ни копейки. Я напомню, что лечение сейчас добровольное. Получить инвалидность становится все труднее.

Человек болен, поэтому не работает, более того, еще и неадекватен. Чего можно ждать от его семьи? Разве эти люди включатся в тему обсуждения реформы? Конечно, нет. Родственники будут вынуждены добиваться в суде недобровольной госпитализации. В больнице человека не вылечат, вернут в семью больным, обозленным, с диагнозом, то есть включат программу работы противопоказаний, но при этом скажут: «Что хотите, то и делайте…»

Какой будет следующий шаг семьи? Все покатится под горку с неминуемым итогом, родственники лишат больного дееспособности и отправят в ПНИ. В интернате появится еще один человек со сломанной судьбой, с чувством предательства со стороны самых близких людей.

Человек мог бы жить на свободе, будь у нас нормальные психиатрия, соцзащита и поддержка семьи.

Если же общественники попытаются вернуть этому человеку дееспособность, выпустить на свободу, то жить он снова придет к своим родным. Что получится в итоге? Пока родственники больных людей будут безденежными и бесправными, ни о какой реформе ПНИ не надо мечтать.

Я вижу много различий, обусловленных возрастом больного человека и его родителей, поэтому хочу особо остановиться на теме возрастных особенностей.

Бросается в глаза, что родители детей инвалидов с детства объединились в общественные организации, обрели новую организационную силу и финансирование в виде грантов, спонсирования проектов, благотворительности. Множество НКО имеют немалое влияние на социальную политику государства.

Изображение с сайта theconversation.com

Родители взрослых ментальных инвалидов не с детства объединены крайне слабо, они практически не имеют влияния.

Родители растущих и выросших в домашних условиях инвалидов с детства предлагают реформировать ПНИ по своим вариантам, которые не учитывают возрастных особенностей инвалидов, заболевших во взрослом возрасте.

Кто в основном проживает в ПНИ? Либо недомашние инвалиды с детства, либо люди, заболевшие во взрослом возрасте. То есть нынешние активисты реформирования – это чаще всего родители других инвалидов.

У нас есть детские интернаты. Например, в нашем местном ДДИ, построенном в советские времена, дети с ментальными нарушениями находятся в группах. Есть большие спальни, игровые комнаты, учебные кабинеты, площадки для прогулок на улице, общая баня. Я ни разу не слышала, чтобы кто-то просил отдельную комнату и отдельный санузел для каждого ребенка в ДДИ.

Когда эти ребята взрослеют, их переводят в ПНИ. Для них, выросших в ДДИ, привычно проживать в многоместных комнатах, не иметь своей личной одежды, личных шкафов и вещей, жить за забором, не иметь свободы. Они не умеют жить иначе.

Государство в лице специалистов ПНИ, непосредственно работающих с инвалидами, считает, что все нормально организовано, что родители домашних детей, волонтеры, общественники необоснованно предъявляют претензии к ПНИ.

Если же в интернат попадает человек, заболевший во взрослом возрасте, привыкший жить самостоятельно в своей квартире, то ему все это общежитие, конечно, поперек горла. Казалось бы, предложения общественников, в основном родителей инвалидов с детства подходят для этих людей, но не тут-то было. Нет наработанных механизмов, как осуществить со взрослыми людьми переход под контроль опекуна вне интернатов.

Предложения от «взрослой группы» не могут даже родиться, настолько унижено положение этой группы родителей в обществе, не говоря о самих инвалидах.

Родители детей с ментальными нарушениями рассказывают, что можно ребят вначале обучать в тренировочных квартирах, потом поселять в квартиры сопровождаемого проживания. Это долговременные программы, рассчитанные на будущее.

Что делать с домашними взрослыми больными людьми, которые не пойдут ни в какие тренировочные квартиры? Как воспримут жильцы конкретного дома проживание в одной из квартир сразу нескольких взрослых психически больных людей?

Изображение с сайта independent.co.u

Есть специалисты, умеющие работать в этом плане с инвалидами с детства, но для тех, кто заболел во взрослом возрасте, таких специалистов нет. 

Когда родители решаются оставить в семье психически больного ребенка, они еще молоды, сильны, активны. Ребенок полностью подчинен родителям, не оказывает сопротивления при обращениях к врачам, при постановке диагноза, при оформлении инвалидности.

В этот период основное занятие – обучение. Сейчас родители детей-инвалидов ведут работу по развитию инклюзии. Появляются различные виды помощи семье – предоставление няни, улучшение санаторно-курортного обслуживания, появление клубных домов, реабилитационных центров, загородных лагерей, решение множества вопросов, которые являются болевыми точками.

Молодые родители получают знания по своей проблеме в самых разных формах, от вебинаров до обучения в вузах. Развиваются общественные организации, благотворительность в сфере помощи детям, я бы сказала, процветает. Например, в Перми есть большая и добрая слава у благотворительного фонда «Дедморозим».

Одна из причин, почему благотворительность в стране ориентирована на детей – это активные рассказы молодых родителей о проблемах своих детей. У нас много доброты в обществе, но нужны понимание и сочувствие, вызывать которые умеют родители детей с инвалидностью.

Что касается взрослых ментальных инвалидов не с детства, то здесь все пусто. Ничего нет. А должно быть все то же, что и у инвалидов с детства, но с учетом особенностей людей, которые как раз детство прожили здоровыми.

Пенсию взрослым инвалидам надо поднять, надо ввести оплату неработающим родителям, сопровождающим взрослых больных. Точно так же надо решать проблемы трудоустройства больных людей, решать вопросы собственности на недвижимость. Нужна и соответствующая психологическая работа с больными.

Часто взрослые ментальные инвалиды не позволяют о себе рассказывать. А нет достоверной информации для общества, нет и в этом обществе понимания ситуации.

Нужна такая помощь, чтобы взрослое родительское сообщество не было парализовано. Формировать общественные организации родители инвалидов не с детства не в состоянии, многие из них уже пожилые люди. Значит, нужна поддержка. Откуда? Видимо, от государства или от неравнодушных людей со стороны.

Те пожилые родители, которые сохранили добрые отношения с больными детьми и сопровождают их проживание, могут стать «мостиком» между разными группами общественников и усовершенствовать предложения о реформировании в сфере психиатрии и ПНИ.

Если говорить о системных проблемах, то начать надо с психиатрии. Например, больницы должны быть приведены в надлежащее состояние. Люди с расстройствами психики не должны находиться по 20 человек в палате, как в Перми. Давно нужно создать обещанную службу защиты прав пациентов психиатрии.

Могу сказать о себе. Мы практически осуществляем сопровождаемое проживание взрослого инвалида. У нас есть преимущества по сравнению с интернатом, но очень много проблем. Если мы по-прежнему будем жить без денег, не получать помощи по восстановлению здоровья сына (и своего здоровья), то силы закончатся.

В конечном итоге наша семья будет ярким примером того, что сопровождаемое проживание взрослых в нашей стране невозможно.