Яну 8 лет, но выглядит он младше своего возраста. Его диагноз — артрогриппоз, тяжелое поражение суставов рук и ног. При этом заболевании суставы сильно деформируются и со временем, если не принимать мер, суставы полностью лишаются подвижности. Помощь таким больным нужна всю жизнь.
С 2 до 4х лет Ян ходил, но суставы не сгибались, и передвигался он на прямых ногах, а ходить мог только по ровной поверхности, даже небольшая ступенька становилась для мальчика непреодолимым препятствием.
Ян уже перенес несколько серьезных операций, почти все суставы мальчику «выводили» хирурги в клиниках Москвы и Санкт-Петербурга. Сейчас Ян не ходит, вот уже полтора года он передвигается только в инвалидной коляске, но его мама, Наталья, надеется, что после курса лечения сын сможет встать на ноги.
Каждый день она сама делает ему массаж, чтобы сохранить имеющуюся подвижность суставов. Массаж этот очень болезненный, Ян каждый раз в кровь кусает губы, но терпит страшную боль, понимая, что это — необходимость.
Ян вместе со своей семьей — мамой, папой и старшим братом живет в Клину. Впервые увидев новорожденного Яна, участковый педиатр сказал, что раньше детей с таким заболеванием видел только на картинке в учебниках. Болезнь Яна действительно довольно редкая, сейчас детей с таким диагнозом в городе, где живет семья, всего двое.
Интеллект Яна полностью сохранен. Мальчик учится в школе, учительница ходит к нему на дом. Лучший друг мальчика — старший брат, друзья брата тоже с удовольствием общаются с Яном, в хорошую погоду гуляют вместе, вытащив коляску во двор. С ребятами постарше Яну общаться интереснее, чем со сверстниками.
Сейчас Ян проходит длительный курс лечения, для исправления ног ему необходимы ортопедические аппараты для ходьбы и специальная обувь, а также специальные аппараты для рук — чтобы в процессе роста болезнь не деформировала руки. Стоит все это около 61 тысячи рублей. Средства нужно найти к январю, в январе врачи планируют снять гипсовые повязки и попытаться вновь поставить Яна на ноги. Кроме того, нужны будут лекарства, ежемесячный курс обойдется в несколько тысяч рублей, а в целом лечение может продлиться не один месяц, некоторые дорогие лекарства придется пить постоянно. Для семьи со скромным бюджетом эти траты сейчас непосильны. Даже обеспечить мальчику усиленное питание сейчас — проблема.
Как вы думаете, что важнее — усиленное питание или возможность довезти ребенка до больницы? При условии, что средств хватит только на что-то одно. Перед семьей с особым ребенком то и дело встают подобные дилеммы. Необходим семье и компьютер, но на него нет средств. Вместо компьютера были куплены домой два аппарата: для электрофореза и для стимуляции мышц, это — тоже насущная необходимость.
С болезнью Яна в семье старались справляться сами, но с каждым годом расходы на лечение все увеличиваются, а доходы не растут. Пенсия Яна и доплаты его маме по уходу в сумме составляют 7 тысяч рублей, и 50% скидки на квартплату, вот и все льготы.
Отец Яна — военный в отставке, работает на заводе. Сейчас он единственный кормилец семьи. Недавно семья решилась купить в кредит машину, отечественную «Ладу-калину». В семье с особым ребенком без машины трудно, Яна нужно регулярно возить в к специалистам. В итоге сейчас значительные средства в семье тратятся на выплаты по кредиту — 10 тысяч рублей в месяц.
Ян удивительный мальчик, солнечный и ласковый, по-детски живой и веселый и по взрослому серьезно относящийся к своей болезни. Он понимает свои особенности, но не хочет, чтобы его считали беспомощным инвалидом. Как-то на прогулке на вопрос: «Что с тобой?» он ответил: «Ничего страшного. Я — инвалид, но скоро я вылечусь и встану из коляски».
Просим молитв за болящего Иоанна и его близких р. Б. Алексея, Наталью и Дмитрия.
Возможно, кто-то из наших читателей сможет помочь Яну и его семье справиться с трудностями.
Чем можно помочь?
– Финансовая помощь на лечение — на ортопедические аппараты и обувь
61 000 рублей необходимо собрать до января
– Средства на лекарства нужны постоянно
– Помощь в выплатах по кредиту — 7000-10 000 рублей в месяц
Средства можно перечислять на счет Комиссии по церковной социальной деятельности. Hаши реквизиты здесь. Напоминаем, что если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27, (495)972-97-02 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси вас Господь!
Алиса ОРЛОВА
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
