Шансы нарваться на агрессию или хамство в сети значительно выше, чем в переполненном транспорте в час пик. И это понятно: анонимность и отсутствие непосредственного контакта размывают любые социальные нормы. Несколько лет назад социальная сеть «ВКонтакте» провела исследование, в котором приняли участие 3000 человек. По его результатам оказалось, что почти половина опрошенных хоть раз в жизни писали хейтерские комментарии. Чувство стыда по этому поводу испытывали меньше половины из них.
Жертвами агрессии в сети может стать кто угодно, но есть и наиболее уязвимые группы населения. Например, подростки и женщины сталкиваются с хейтом чаще, чем мужчины. А еще нападкам подвергаются родители детей с особенностями развития: в интернете всегда найдутся желающие объяснить, что они зря рожали, напрасно лечили или неправильно воспитывают. К сожалению, такие случаи не редки даже среди читателей портала «Милосердие.ru».
Мы спросили у трех особенных мам, что они чувствуют, когда сталкиваются с обидными комментариями в сети, и как справляются с эмоциями.
«Мне писали: «Зачем фотографироваться на фоне своего больного сына?»
Москвичке Илане Александровой 46 лет, она работает в проектном менеджменте и волонтерит в родительской НКО. А еще воспитывает 20-летнего Мишу с атипичным аутизмом и тяжелыми множественными нарушениями развития. На стадии принятия диагноза и поиска волшебной таблетки начала вести блог, где честно рассказывает, как ее семья живет «почти нормальную жизнь».
– Если припоминать хейтерские комментарии за все годы существования блога, из соображений цензуры ничего не процитируешь. Формулировка «урод» падала в комментарии регулярно. Этим словом называли и Мишу, и меня за то, что его таким родила. Когда публиковала наши селфи, некоторые экзальтированные особы писали: «Какого хрена фотографируешься на фоне больного сына?»
Не слишком заводиться помогала профессия. В очень далеком прошлом я была журналистом. Знаю, как люди реагируют на любые острые публикации. Затем ушла в онлайн-продвижение. Тут правила такие: с публичностью неизбежно приходят те, кто нас не понимает и не поддерживает. А интернет позволяет анонимно и безнаказанно оскорблять. Это норма. Скажу еще циничнее: в соцсетях с алгоритмами любой комментарий даст посту продвижение. На хейт частенько приходят лояльная аудитория и пишет опровержение. Люди завязывают дискуссию. Пост без твоих усилий поднимается в выдаче. Сложно воспринимать негатив таким образом, но можно научиться. У меня никаких особых стратегий реагирования не было: действовала по ситуации, над эмоциональной устойчивостью работала на ходу.
Мишу родила в двадцать шесть. Он долгожданный и единственный ребенок. До полутора лет развивался по норме, а затем все затормозилось, исчезли лепетные слова, ушли сформированные навыки. К трем годам впервые прозвучал диагноз аутизм. Как многие родители, принять такое мгновенно не смогла, искала волшебные способы исцеления. Именно блог помогал рефлексии – когда описываешь происходящее, то фиксируешь и свои заблуждения, и открытия, и гиперфиксации. Помню, меня циклило на небезопасной диете, далекой от клинических рекомендаций. В тот момент и друзья (мягко), и противники (не подбирая выражений) очень помогли: подсветили, что качусь в хаос. Я умею выделять главную мысль. Когда вокруг уйма людей кричит, что ты идешь не туда, – останавливаешься и переосмысливаешь.
Случались и вредные хейтеры. Я пишу честно, пошагово и с самоиронией: что делала, что сработало, на что даже не стоит тратить времени. Без чувства юмора невозможно вывезти жизнь, которую ежечасно ведут особые родители. Если ко всему относиться серьезно, кукушечки полетят следом за крышами. Так что я иронизирую везде, и в МФЦ, и в блоге. Меня критиковали за методы воспитания, ругали обычные поведенческие методики. У сына выраженный пикацизм, поедание несъедобного: в нашем случае – кривых швов и даже целых кусков футболок. Это состояние корректируется не только фармой, обязательно работать с поведением, нужны строгие правила. Другие родители благодарили за подробности. А от посторонних, конечно, прилетало. Со стороны же виднее, как корректнее извлечь изо рта кусок пластика, шнурки, грязь или что похлеще. И именно издали, из другого города, яснее ясного, как беречь личные границы ребенка. С моими личными границами при этом комментаторы не считались. Получала сполна. Еще и сыну доставалось за социально неприемлемые особенности.
Тем, кто сталкивается с хейтом, предлагаю рабочие подсказки. Во-первых, если человек потрудился потратить на ваш пост буквы и время – вы его чем-то зацепили. Бедолага не поленился притащить вам своих тараканов и чудовищную непросвещенность. Если есть силы, попробуйте развеять его страх, поработать с мифами. Не призываю вести бесплатную терапию для всех хейтеров, но иногда именно эти ребята становятся преданными «адвокатами бренда». Сегодня вы его не забанили, вошли в положение. А завтра он встанет на страже вашего блога.
Второй вариант – признать, что нет никаких «негативно/позитивно». Интерпретируем мы. Ради любопытства перечитайте текст, представляя меня мерзкой бабой-ягой с нечесаной гулькой на макушке, а потом — будто с вами говорит Фея Крестная из «Золушки» 1947 года. Спорим, будут два разных восприятия? Я никогда ничего не читаю наспех, в раздрае. В комменты вхожу только на юморе и выспавшаяся! Этот способ требует осознанности, экологичного отношения к себе и профилактике выгорания: всего, что особым родителям в быту так необходимо.
«Хейтеры обожают предполагать, что именно родители сделали не так»
Ирине Коноваловой 35 лет, она из Санкт-Петербурга, воспитывает двух девочек – семилетнюю Любу и полуторагодовалую Леониду. По профессии Ирина журналистка, а по характеру – целеустремленный достигатор. До декрета она работала в отделе корпоративных коммуникаций «Газпромнефть-ЦР», много путешествовала и к первой беременности подошла максимально ответственно – читала специальную литературу, сдавала все необходимые анализы. В первый год жизни дочка Люба на радость родителям развивалась хорошо. А потом развитие остановилось. В процессе поиска диагноза был сделан генетический тест, он и выявил у Любы редкое заболевание, характеризующееся прогрессирующим расстройством центральной нервной системы, – синдром Ретта.
– Я не публичный человек и про свою дочку Любу с редким генетическим заболеванием рассказываю только в профильных группах. Прежде всего потому что не готова столкнуться с хейтом, он меня слишком задевает.
Правда, от хейта по отношению к другим особенным детям спрятаться не получается. Обидные комментарии все равно просачиваются в мое информационное поле, попадаются на глаза на самых разных родительских ресурсах. Раньше после каждого столкновения с хейтом в адрес больных детей мне бывало очень плохо. Настолько, что я несколько дней буквально не могла спать и думать о чем-то другом, сильно переживала.
Конечно, я понимала, что это уязвимая позиция, от которой плохо прежде всего мне и моим близким. Поэтому, чтобы перестать принимать хейт настолько близко к сердцу, я… стала ставить себя не место хейтера. Когда понимаешь, на что именно человек злится, становится не так обидно. А как правило, злятся люди совсем не на инвалидов, а на какие-то личные проблемы.
Помню в сети одна женщина возмущалась, чего это инвалидам лечение за десятки миллионов выделяют, ведь они иждивенцы, а ей, работающей, МРТ по ОМС не сделать. С одной стороны, такой комментарий очень болезненный для родителей, которые в данный момент собирают деньги на лечение ребенка. С другой, важно понимать, что он написан, потому что у человека болит спина и он нашел на кого сорваться. Не самая умная позиция, но очень распространенная.
А еще среди хейтерских комментариев у меня есть «любимая» тема. Сама для себя я ее отработала и стала вступать в обсуждение, воспринимая это как свой маленький вклад в борьбу с невежеством.
Я заметила, что люди обожают предполагать, что именно родители сделали нет так, раз у них родился больной ребенок. Абсолютный лидер таких обсуждений – «наверное, УЗИ не делали». С небольшим отрывом идет «пили, курили, кололись», еще есть совсем упоротые комментаторы, которые считают, что это наказание за какие-то грехи. На самом деле я тоже прошла через эти страшные мысли: что я сделала не так?
Люба моя первая дочка. Она родилась в самый, казалось бы, подходящий для материнства момент моей жизни: я уже несколько лет отработала на хорошей должности в крупной корпорации, у нас были прекрасные отношения с мужем и полное отсутствие вредных привычек или каких-то серьезных проблем со здоровьем. Я готовилась, читала специальную литературу и, когда родилась Люба (8/9 по Апгар), испытала настоящую эйфорию.
Первые полтора года нам казалось, что дочь развивается хорошо, даже в чем-то опережает сверстников. А потом развитие остановилось. Чуть позже случился дебют эпилепсии, затем у Любы заподозрили аутизм. Начались бесконечные походы по врачам, дорогие реабилитации и, конечно, поиски диагноза. У меня в голове беспрестанно крутились мысли: «Что мы сделали не так? Почему это происходит именно с нами? Почему наш ребенок страдает?».
Ответ нашелся, когда Любе было почти пять лет, его дало полное секвенирование экзома. Оказалось, мы ни в чем не виноваты. У нашей дочери редкое генетическое заболевание – синдром Ретта. Его причина – случайная мутация в процессе зачатия, которую невозможно ни предугадать, ни предотвратить. Увидеть на УЗИ этот синдром невозможно, в анализах по ОМС его тоже нет. И кстати, таких редких синдромов в мире великое множество, но знают об этом в основном только те, кто с ними уже столкнулся.
А те, кто не столкнулись, пишут в интернете комментарии из разряда: «Не делали УЗИ, сами виноваты». Единственный смысл этих высказываний – защитить себя мыслью: «Я все буду делать правильно, и со мной такого не случится». Это дает мнимый контроль над жизнью, ведь большинство людей не умеют жить в неопределенности.
Сейчас мы вместе с другими активистами родительской организации, которая объединяет семьи с детьми с синдромом Ретта, помогаем просвещать общественность и врачей об этом заболевании. Я верю, что если о таких редких диагнозах, как наш, будут больше знать, то и диких комментариев в сети станет хоть немного меньше.
«После испытаний, которые выпали нашей семье, я знаю, зачем рождаются такие дети»
Вера Удянская – председатель регионального отделения ВОРДИ, ей 55 лет, она живет в Великом Новгороде. Вера мама четверых детей и бабушка троих внуков. У одной из Вериных дочек — 13-летней Алёны — синдромом Дауна. Вера признается, что рождение ребенка с синдромом сначала стало для нее шоком, а потом – настоящим божьим даром. Сейчас Алёна учится в школе, участвует и побеждает на соревнованиях по художественной гимнастике, а еще она победила агрессивный рак, когда врачи не давали ей никаких шансов.
– Я стрессоустойчивый человек, поэтому, когда восемь лет назад мне предложили рассказать про свою солнечную дочку для местного паблика «ВКонтакте», не раздумывая согласилась. Кажется, это был месячник информирования о синдроме Дауна, и мне захотелось развеять хоть какие-то мифы.
Пост был написан, и обсуждение понеслось. Читательницы, а это всё, кстати, были мамы, задавались вопросами: зачем рожать таких детей? Зачем вообще рожать в 40 лет? Неужели на УЗИ не увидели? Даже мою внешность обсудили, написали, что у меня в глазах видна вселенская тоска.
Ради справедливости надо сказать, что добрых, поддерживающих комментариев тоже было много. Но и поток хейта лился рекой.
Я читала все, но не вмешивалась в обсуждение. После испытаний, которые выпали на долю нашей семьи, я уже твердо знала ответ на вопрос, зачем рождаются такие дети.
Алёна мой четвертый и незапланированный ребенок. Мне было уже 40 лет, я стала не только мамой, но и бабушкой, и считала, что свою демографическую программу точно выполнила. Поэтому, когда я узнала про беременность, даже немного расстроилась. Но о прерывании, конечно, не могло быть и речи. Я встала на учет, сделала скрининг для раннего выявления хромосомных аномалий, и… скрининг показал высокий риск рождения ребенка с синдромом Дауна. А я не испугалась вообще. Та же самая история была у меня со средней дочерью, которая в итоге родилась абсолютно здоровой, нормотипичной девочкой. Поэтому результаты скрининга я выкинула из головы, тем более что УЗИ было отличным.
Вспомнить о них пришлось уже в роддоме, когда врач назвала мне рост и вес дочки, а потом очень мягко заметила: «Мы подозреваем у нее синдром Дауна. Но не переживайте, пожалуйста. Вы ее обязательно полюбите».
Это был шок. Несмотря на то что у меня высшее медицинское образование, я не могла себе представить жизнь с таким ребенком. Думала, что останусь брошенная, Алёну представляла почему-то в инвалидном кресле, с открытым ртом.
Мне бесконечно повезло. Колоссальную поддержку мне оказали специалисты первой помощи, и постепенно я поняла, что мир нашей семьи не рухнул. Просто мы вышли на новый уровень. Но судьба готовила нам новое испытание. В три года у Алёны выявили лейкоз, в самой страшной, самой злокачественной форме. Врачи сказали: прощайтесь. Днем плакать мне было нельзя, чтобы не пугать дочку. Но ночью я лежала в кровати и выла в подушку.
Мы находились в областной больнице, и ни один федеральный центр не хотел принимать нас. Потому что форма лейкоза самая опасная. Потому что у Алёны синдром, а дети с синдромом плохо переносят химиотерапию. Тогда прямо из больницы я позвонила в прокуратуру, и уже через несколько дней нас вызвал центр гематологии имени Раисы Максимовны Горбачевой. В итоге там Аленка получила четыре курса химиотерапии и шанс на жизнь.
Я не буду пересказывать, что вся наша семья пережила за время лечения, это был очень сложный период. Нам пришлось объявить сбор средств на дорогостоящее лекарство для Алёны, и на периферию моего зрения попадали комментарии из разряда: не надо лечить таких детей.
Но я была сконцентрирована на главной цели: спасти своего ребенка, и они не сильно меня трогали. К тому же тогда огромное количество людей объединились, чтобы помочь нам, а я сформулировала для себя мысль, которая меня посещала уже после рождения Алёнкы. Моя дочь для меня – Божий дар. Она очень изменила мое мировоззрение, стала такой небольшой линеечкой, прикладывая которую к людям, можно измерить меру их человечности.
Мне не только в интернете доводилось слышать слова о том, что детям с особенностями не надо жить. Так считают обыватели с примитивным мышлением. Им кажется: вот сейчас мы не будет тратиться на лечение и социализацию особенных детей и сэкономим много денег для здоровых. Они не мыслят глобально. Не думают о том, какие чувства будет испытывать мать и вся семья такого ребенка. Не думают, что таким образом они отбрасывают общество на самую примитивную ступень развития.
В общем, люди говорят и пишут такое не от большого ума и не от большого счастья. Но важно помнить, что они просто диванные эксперты. Случайные прохожие по краешку моей судьбы.
Тем не менее я не могу сказать, что меня совсем не обижают хейтерские комментарии в интернете. Я мягкий, ранимый человек, и брони против хейта у меня нет. Но у меня есть внутренний стержень. Я твердо убеждена, что особенные дети нужны обществу не меньше, чем само общество нужно им. Они позволяют нам сохранять человечность, даже если не все это понимают.
Коллажи Татьяны СОКОЛОВОЙ на основе личных фотографий героев статьи
