Иван начал слепнуть в 19 лет, полностью потерял зрение в 25. Уже пять лет он ведет канал «Жизнь в темноте». Иван путешествует, снимает кино, придумывает для себя все новые испытания, чтобы доказать – жизнь вслепую может быть активной.
Сложно было принять то, что происходило
«Я всегда был активным парнем, не скажу, что инвалидность изменила мою жизнь в этом плане. Возможно, если бы ничего со мной не случилось, я бы вел более спокойный образ жизни, – улыбается Иван.
– По специальности я горный инженер, даже метро в Москве строил как маркшейдер. У меня было много увлечений, я играл в театре, планировал стать актером. И спорт мне всегда был близок, в тот момент, когда я узнал о диагнозе, я играл за сборную университета по футболу».
Зрение Иван терял постепенно. Стал хуже видеть в темноте, спотыкаться в плохо освещенных местах. В 19 лет ему поставили диагноз – пигментный ретинит. При этом заболевании перестают работать фоторецепторы в глазах, которые отвечают за возможность видеть.
«Врач сказал, что в скором времени я потеряю зрение и никаких методов, которые могут затормозить этот процесс, сегодня нет. Это звучало как приговор. Я терял зрение и все время пытался придумать, как это компенсировать, – рассказывает Иван.
– Начались панические атаки, я просыпался в холодном поту, задыхаясь, не понимая, где я, живой ли.
Выходил на балкон, пытался отдышаться, пил воду. Я стал менее мобилен, меньше передвигался, порой даже на улицу не выходил. Сложно было принять то, что со мной происходит».
Не сдаваться, не опустить руки Ивану помогли дочка и сын: «Все, что я делаю, я делаю в первую очередь для них. Даже когда я разошелся с супругой, я все равно продолжал общаться с детьми, и для меня это всегда глоток свежего воздуха».
Жизнь в темноте
Когда Иван потерял зрение, он начал вести ютуб-канал. Назвал его «Жизнь в темноте».
«Это был вызов себе. Я доказываю, что слепой парень может быть визуальным блогером и делать крутой контент. Половина сюжетов снимается мной на мою камеру. Я отработал движения со зрячим человеком, теперь я машинально знаю, как взять камеру, чтобы быть в кадре, как ее направить в нужное место. Ловкость рук и никакого мошенничества, – смеется Иван.
– Мне на первых порах очень сложно было говорить, я преодолевал свою личную историю, но меня поддерживали близкие и друзья. Сначала это все было на волонтерских началах. Но моя задача вообще – объединять вокруг себя инклюзивную команду, например, у меня режиссер монтажа с ДЦП. Вот что невозможно делать слепому, так это монтировать».
Сначала Иван собирался просто рассказывать о своей жизни, показывать, как он живет, ходит по улицам, занимается спортом. Но постепенно проект развивался, появлялись новые рубрики.
Однажды шесть блогеров готовили на кухне Ивана с завязанными глазами. Он умеет придумать такие события, о которых расскажут все.
«Когда начали расшаривать этот ролик, нам удалось привлечь внимание к пособию тифлопедагога о том, как незрячему научиться готовить, как организовать свое пространство, чтобы жить самостоятельно.
Нужно рассказывать о жизни людей с инвалидностью, потому что наше постсоветское общество не знает, что такое инклюзия. Я хорошо прочувствовал, как тяжело живут люди с инвалидностью, как общество нас не понимает, а иногда и вовсе не принимает, и понял, что надо что-то с этим делать».
Иван, в частности, организовал «Десант доступности» и тестирует общественные пространства на доступность для людей с инвалидностью.
Мне не страшно – я ничего не вижу
«Многие говорят: «Ваня, зачем тебе путешествовать, ты же слепой, тебе какая разница, что вокруг?» А я очень люблю путешествовать, я знакомлюсь с культурой через какие-то объекты, через местную кухню, через людей.
Как раз людям с инвалидностью особенно важно путешествовать. В эти моменты, когда они преодолевают тысячи километров, достигают новых вершин, они чувствуют себя людьми с большой буквы.
И маркетинговое правило – спрос рождает предложение. Чем более мы активны, тем быстрее меняется отношение общества к людям с инвалидностью, тем больше задумываются об инклюзии, о создании доступной среды».
Ивана сложно застать в Москве, он переезжает с места на место, его приглашают в разные города, новые встречи и знакомства происходят постоянно.
В Волгограде предложили спрыгнуть с парашютом в тандеме с инструктором. Первый вопрос, который задал Иван: «А там будет видно Волгу?» Любому блогеру важна картинка, то, что будет в кадре, и не важно, что сам он ничего не увидит.
Высота 3000 метров, шаг из самолета, секунды свободного падения, успеть улыбнуться в камеру, руки в сторону, прогиб назад и вот уже над головой разворачивается купол парашюта. На земле Иван признается, все произошло так быстро, что насладиться полетом он не успел.
Ныряние с аквалангом в глубину он сравнивает с невесомостью. Дайвинг для слепого человека как космос. Вокруг ничего нет, остаются только ощущения. Сейчас Иван снимает фильм про инклюзивный дайвинг «Глубина со смыслом». А первый его кинопроект – «Вслепую на Эльбрус».
«Восхождение на Эльбрус я посвятил своим детям. Это была история преодоления. В какие-то моменты мне было очень тяжело.
Это удивительное место, где все равны.
Неважно, есть у тебя инвалидность или нет, тяжело будет всем. Зато мне не было страшно, я ведь не вижу. И я после Эльбруса полюбил горы.
Вообще в моей жизни часто бывают моменты, когда мне тяжело, наверное, я просто к этому привык. Я привык, что мне каждый день надо преодолевать миллион трудностей, я на них уже не обращаю внимания», – говорит Иван.
Видеть сердцем
«Мой блог не про слепого парня, не про слепую жизнь, он в целом про жизнь. Про жизнь другую, которая скрыта от глаз, поэтому она и называется «Жизнь в темноте», это та жизнь, которая непопулярна, на которую некоторые родители закрывают детям глаза.
Многие люди просто не хотят об этом знать и автоматически перещелкивают каналы. Это та жизнь, которая многих пугает, а я с помощью нашего контента пытаюсь это изменить.
У меня огромное количество знакомых, которые в какой-то степени реализовались по-настоящему, нашли свой путь, получив инвалидность. У них до какого-то этапа было все, но при этом ничего не складывалось.
А тут начало все получаться, каждый обрел себя в этой жизни, а это самое важное. Я выступаю перед разными ребятами, это и незрячие, на коляске, с ДЦП, у нас поэтому и показы фильмов полностью инклюзивные, мы показываем, что искусство, творчество не имеет границ, оно должно быть доступно абсолютно для всех людей.
Главное – научиться его видеть, как я люблю говорить, видеть своим сердцем».
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
