Сказать правду и не сделать больно

Выездная служба паллиативной помощи детям при Марфо-Мариинской обители — один из проектов службы «Милосердие» — заключила договор о сотрудничестве с Научным центром здоровья детей РАМН

Выездная служба паллиативной помощи детям при Марфо-Мариинской обители, которая является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие», заключила договор о сотрудничестве с Научным центром здоровья детей РАМН.

Между выездной паллиативной службой и Научным центром здоровья детей РАМН был заключен договор о сотрудничестве, включающий в себя возможность совместного наблюдения, консультирования и паллиативной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями, находящимися на госпитализации в данном медицинском учреждении.

«Это будут, в первую очередь, подробные консультирования родителей детей с паллиативными диагнозами, поддержка семьи и после выписки, — комментирует директор выездной службы паллиативной помощи детям при Марфо-Мариинской обители Ксения Коваленок, — мы будем проводить регулярный осмотр каждого ребенка в курируемых отделениях и принимать совместное с лечащим врачом решение по его дальнейшей медицинской и паллиативной поддержке. Поддерживающая терапия должна несомненно оказываться, можно продлить жизнь ребенку, улучшив уход за ним, значительно облегчив симптомы, что равносильно облегчению страданий. На сегодня в отделениях неврологии, раннего возраста, реанимации и приемно-диагностического отделения Института педиатрии, которые наши сотрудники будут посещать в рамках договора о сотрудничества, детям с редкими заболеваниями устанавливают точные диагнозы, снимают острые состояния, проводят обследования. Это немало, но такую семью нужно и дальше поддерживать. Необходимо оказывать помощь по уходу, психологическую, социальную поддержку, все это теперь будет проводиться при совместном курировании. Мы рады, что специалисты Центра горячо поддержали идею о сотрудничестве. На этой же неделе мы совместно проведем первый осмотр детей, впереди – первые встречи с родителями, персоналом, лечащими врачами.

На этом не хочется останавливаться, в ближайшее время планируем подписать подобный договор о сотрудничестве с РДКБ (Детской республиканской клинической больницей). Нас пригласили, поскольку в больнице недавно открылось отделение генетики. Наша помощь там очень нужна. Нужно идти в больницы к детям, чтобы объединить лечащего доктора, пациента и возможности нашей службы».

Директор выездной службы паллиативной помощи детям также подчеркнула, что при необходимости в больницах будут проводиться и лекции-семинары для медперсонала и родителей по оказанию паллиативной помощи детям с редкими заболеваниями. «Одна вводная лекция в Институте педиатрии у нас уже была, мы все рассказали – теперь будем работать, — говорит Ксения Коваленок.

Лечебный процесс не должен останавливаться, он включает многие направления: поддерживающую терапию, социальную, психологическую помощь, уход. «Все эти вещи взаимосвязаны, — уверена Ксения Владимировна, — Не должны одни учреждения исключительно лечить, другие – оказывать паллиативную поддержку. Многие паллиативные симптомы должны смягчаться с учетом того, какой у ребенка диагноз. Например, если у ребенка гастрит — его лечат исключительно от гастрита, не принимая во внимание, что именно побочные симптомы его основного заболевания дают эти боли в желудке. Где-то нужно не лечить желудок, а ребенку с определенным синдромом, испытывающему проблемы с перевариванием пищи, поставить гастростому. И так во всем можно избежать многих осложнений. Необходимо, чтобы и в медицинской части мы работали вместе, а главное – об этом нужно говорить.

Нельзя замалчивать состояние ребенка и перед родителями, им легче будет сориентироваться в прогнозе заболевания и ожиданиях. Иногда болезнь неизлечима, а маме об этом просто не говорят. Она ищет возможности лечения, тратит огромные деньги и драгоценное время, которое лучше потратить на общение с ребенком. И все это происходит только потому, что изначально ей не решаются сказать то, что есть. Но если говорить правду, и при этом поддержать родителей, рассказать о том, как теперь будет проходить наблюдение, лечение, не дать им почувствовать себя брошенными — это будет действенная помощь.

Существует множество различных паллиативных подходов, которые нужно доносить, чтобы таким семьям легче было жить. Трудные разговоры, но в тактичной форме с обязательным подтверждением дальнейшей поддержки спасают от сильнейших разочарований и боли. Наша общая задача – помочь детям и их родителям».

Беседовала Елена ВЕРБЕНИНА


Выездная служба паллиативной помощи детям является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие». Поддержать его вы можете, став Другом милосердия.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.