Выездная служба паллиативной помощи детям при Марфо-Мариинской обители, которая является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие», заключила договор о сотрудничестве с Научным центром здоровья детей РАМН.
Между выездной паллиативной службой и Научным центром здоровья детей РАМН был заключен договор о сотрудничестве, включающий в себя возможность совместного наблюдения, консультирования и паллиативной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями, находящимися на госпитализации в данном медицинском учреждении.
«Это будут, в первую очередь, подробные консультирования родителей детей с паллиативными диагнозами, поддержка семьи и после выписки, – комментирует директор выездной службы паллиативной помощи детям при Марфо-Мариинской обители Ксения Коваленок, – мы будем проводить регулярный осмотр каждого ребенка в курируемых отделениях и принимать совместное с лечащим врачом решение по его дальнейшей медицинской и паллиативной поддержке. Поддерживающая терапия должна несомненно оказываться, можно продлить жизнь ребенку, улучшив уход за ним, значительно облегчив симптомы, что равносильно облегчению страданий. На сегодня в отделениях неврологии, раннего возраста, реанимации и приемно-диагностического отделения Института педиатрии, которые наши сотрудники будут посещать в рамках договора о сотрудничества, детям с редкими заболеваниями устанавливают точные диагнозы, снимают острые состояния, проводят обследования. Это немало, но такую семью нужно и дальше поддерживать. Необходимо оказывать помощь по уходу, психологическую, социальную поддержку, все это теперь будет проводиться при совместном курировании. Мы рады, что специалисты Центра горячо поддержали идею о сотрудничестве. На этой же неделе мы совместно проведем первый осмотр детей, впереди – первые встречи с родителями, персоналом, лечащими врачами.
На этом не хочется останавливаться, в ближайшее время планируем подписать подобный договор о сотрудничестве с РДКБ (Детской республиканской клинической больницей). Нас пригласили, поскольку в больнице недавно открылось отделение генетики. Наша помощь там очень нужна. Нужно идти в больницы к детям, чтобы объединить лечащего доктора, пациента и возможности нашей службы».
Директор выездной службы паллиативной помощи детям также подчеркнула, что при необходимости в больницах будут проводиться и лекции-семинары для медперсонала и родителей по оказанию паллиативной помощи детям с редкими заболеваниями. «Одна вводная лекция в Институте педиатрии у нас уже была, мы все рассказали – теперь будем работать, – говорит Ксения Коваленок.
Лечебный процесс не должен останавливаться, он включает многие направления: поддерживающую терапию, социальную, психологическую помощь, уход. «Все эти вещи взаимосвязаны, – уверена Ксения Владимировна, – Не должны одни учреждения исключительно лечить, другие – оказывать паллиативную поддержку. Многие паллиативные симптомы должны смягчаться с учетом того, какой у ребенка диагноз. Например, если у ребенка гастрит – его лечат исключительно от гастрита, не принимая во внимание, что именно побочные симптомы его основного заболевания дают эти боли в желудке. Где-то нужно не лечить желудок, а ребенку с определенным синдромом, испытывающему проблемы с перевариванием пищи, поставить гастростому. И так во всем можно избежать многих осложнений. Необходимо, чтобы и в медицинской части мы работали вместе, а главное – об этом нужно говорить.
Нельзя замалчивать состояние ребенка и перед родителями, им легче будет сориентироваться в прогнозе заболевания и ожиданиях. Иногда болезнь неизлечима, а маме об этом просто не говорят. Она ищет возможности лечения, тратит огромные деньги и драгоценное время, которое лучше потратить на общение с ребенком. И все это происходит только потому, что изначально ей не решаются сказать то, что есть. Но если говорить правду, и при этом поддержать родителей, рассказать о том, как теперь будет проходить наблюдение, лечение, не дать им почувствовать себя брошенными – это будет действенная помощь.
Существует множество различных паллиативных подходов, которые нужно доносить, чтобы таким семьям легче было жить. Трудные разговоры, но в тактичной форме с обязательным подтверждением дальнейшей поддержки спасают от сильнейших разочарований и боли. Наша общая задача – помочь детям и их родителям».
Беседовала Елена ВЕРБЕНИНА
Выездная служба паллиативной помощи детям является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие». Поддержать его вы можете, став Другом милосердия.
