Тринадцать лет назад в России считали, что детям с синдромом Дауна помогать бесполезно. Банкир Марлен Манасов с партнерами доказали, что это не так.
| В центре «Даунсайд Ап» проводят занятия для детей до 8 лет |
«3дравствуй, Вася, милый мой дружочек!» —распевает педагог. Обаятельный полуторагодовалый блондин Вася счастливо улыбается и гремит погремушкой. Остальные дети тоже хотят песню, но очередь до них пока не дошла. Родители и их малыши сидят в кругу, хлопают в ладоши и ждут, пока пущенная по кругу погремушка, дойдет до них. Активная Настя все же пытается отобрать ее раньше времени, но справедливость прежде всего — и воспитатель отдает игрушку другому ребенку.
Это занятие мало чем отличалось бы от простого урока в детском саду, если бы не необычные дети — у всех малышей синдром Дауна. Школа «Даунсайд Ап» — одно из немногих мест в России, куда с такими детьми можно прийти—на занятия, за советами.
Родители маленького Тамерлана приехали из Азербайджана и уже месяц водят ребенка на занятия по моторике, логопедии, развитию других навыков. «Такого центра у нас нет, пойти с сыном некуда», — жалуется отец Тамерлана. Некуда было пойти и в Москве, пока 10 лет назад несколько британских и российских бизнесменов не основали «Даунсайд Ап», который за это время стал одной из самых эффективных некоммерческих организаций в России.
Один из создателей фонда Марлен Манасов протягивает мне сразу четыре визитные карточки. Самая внушительная из них —президента фонда «Даунсайд Ап», а не члена совета директоров и старшего советника банка UBS.
«Я ушел со своего поста в UBS еще в июле, так что теперь я свободный человек, — явно без сожаления говорит Марлен. — Пятнадцать лет все-таки проработал, достаточно». Марлен собирается учить испанский, исследует инвестиционный климат на Кубе, занимается помощью детям с синдромом Дауна и другой благотворительностью. Словами «фандрайзинг», «органы опеки и попечительства», статистикой по людям с синдромом Дауна, бездомным и сиротам Марлен оперирует не менее свободно, чем финансовыми терминами. А вот про свою роль в работе фонда рассказывает неохотно. «Дать деньги несложно. Разве это помощь? — говорит он. — Я вот знаю семью, где было трое детей, четвертый родился с синдромом Дауна, так они взяли и усыновили еще одного, тоже с синдромом Дауна. Вот это герои!»
Началось все с Флоренс Гаретт, племянницы друга и партнера Марлена Джереми Барнса. Девочка родилась в 1993 году с синдромом Дауна, через некоторое время она, как и другие британские дети, пошла в школу, научилась говорить на двух языках и кататься на велосипеде. А ее дядя Джереми Варне работал в российском инвестиционном фонде и тогда же узнал, что в России 95% семей отказываются от таких детей, как Флоренс, уже в роддоме. В 1996 году Джереми, его сестра Вероник и их друзья учредили в России фонд помощи родителям детей с синдромом Дауна. Президентом фонда стал Марлен Манасов.
«Мы в то время с Джереми сидели за соседними столами, почти толкались локтями, он отвечал за международный, а я — за внутренний рынок, — рассказывает Марлен. — Мы были не просто коллегами, а друзьями. И, конечно, я не мог не поддержать его в таком деле».
| Манасов: «Это как работа – может быть приятно или нет, но делать нужно» |
Марлен не новичок в благотворительности, еще до создания фонда он занимался разными проектами, помогал центру реабилитации наркоманов при Русской Православной Церкви. Помощь людям с синдромом Дауна — это было внове, многие вообще считали ее делом бесполезным. «Когда начинали, было сложно, ведь отношение было очень предвзятое,—вспоминает Манасов. — Люди с синдромом Дауна традиционно считались на Руси блаженными, юродивыми, им всегда помогали. И лишь в советское время их признали необучаемыми, «бракованным материалом» и стали запирать в специализированных учреждениях».
Налицо разница в подходах. В России людей с синдромом Дауна считают неизлечимыми больными, в то время как в западном мире полагают, что этот синдром нельзя называть болезнью, а значит, и лечить не надо. Это генетическая случайность. Одна лишняя хромосома, которая неизвестно по какой причине появляется в дополнение к 46 положенным, — и у совершенно здоровых, молодых, благополучных родителей рождается необычный ребенок: косой разрез глаз, большая голова, складочка на ладошке.
У таких детей нарушена координация движений, слабый мышечный тонус. И довольно часто бывают серьезные заболевания — порок сердца, нарушение слуха или зрения, функций щитовидной железы… Но синдром Дауна не приговор, этих детей не нужно лечить или от них отказываться, с ними просто надо заниматься.
«Сколько стереотипов связано с этими людьми, — сетует Марлен, — их считают умственно отсталыми, необучаемыми. А они просто другие. И им нужны наши поддержка и внимание». Он рассказывает историю Маши Нефедовой—помощника педагога в «Даунсайд Ап» и единственного в России официально трудоустроенного человека с синдромом Дауна. Работает она не только там, но и в «Театре простодушных», где играют люди с синдромом Дауна, Маша у них—прима. «Однажды к нам на праздник пришел очень большой чиновник, который нам много помогает. Мы разговорились с Машей, она спрашивает его: «А что вы делаете?» Он отвечает, называя такую серьезную должность, от которой обычный человек просто бы обалдел. А она удивляется: «Ну что это за ерунда, а чем вы на самом-то деле занимаетесь?» Просто для Маши все эти государственные задачи — не конкретные вещи. Если бы он сказал, что он пожарный или машинист метро, она бы поняла».
За стенами «Даунсайд Ап» этих «других» людей принимают не так дружелюбно. Реабилитационные центры стоят дорого, родителям приходится бороться за место в детском саду и уж тем более в школе, хороших коррекционных школ мало, а с инклюзивным образованием (когда дети с синдромом Дауна ходят на занятия в общеобразовательные школы) и вовсе проблема — в Москве всего две такие школы. У этих людей почти нет возможности после школы устроиться на работу. Притом что в развитых странах люди с синдромом Дауна ведут нормальный образ жизни. Они получают образование и могут работать — в гостиницах, кафе, магазинах. «Им очень хорошо даются простые задачи, они старательные и дружелюбные. Им просто на каком-то этапе нужна помощь»,—говорит Марлен.
Помощь, которую оказывает фонд «Даунсайд Ап», — это занятия с детьми до восьми лет, работа с роддомами, консультирование иногородних семей, патронаж, выезды специалистов на дом, а также издательская деятельность —фонд издает книги о синдроме Дауна для родителей, педагогов, уже опубликовано более 12 000 пособий. Здесь работает 40 человек, из них 30 — педагоги-дефектологи, логопеды. Вся помощь бесплатная, и за ней с момента создания фонда обратилось больше 1000 семей со всей России. За 13 лет работы «Даунсайд Ап» более 30 семей забрали своих детей из специализированных учреждений, а в Москве количество отказов от новорожденных с синдромом Дауна уменьшилось с 95% в 1997 году до 50% в 2007-м.
Если раньше основная часть средств для фонда поступала из зарубежных источников, то сейчас больше половины — пожертвования российских бизнесменов, бюджет фонда — более 20 млн рублей. Один из фандрайзинговых секретов для привлечения средств — это специально организованные фондом мероприятия.
Велопробег из Подмосковья на Красную площадь традиционно проходит в августе, в этом году он собрал больше 6 млн рублей, в нем приняли участие более 20 крупных российских и западных компаний. Выставка плакатов и фотографий «Люди как люди» уже год путешествует по России. В ноябре стартует чемпионат по мини-футболу, зимой проходят лыжные гонки. А под Новый год фонд выпускает жизнерадостные открытки, сделанные руками детей с синдромом Дауна, и предлагает дарить их вместо корпоративных сувениров.
Ольга Павлова
Материал журнала «Forbes»
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
