У англичанки Сары Езекиель – болезнь двигательного нейрона. Заболевание зашло уже далеко: 46-летняя женщина почти полностью парализована, двигать она может лишь глазами… Но при этом общается с друзьями и семьей, пишет письма, читает книги и даже не забросила своего давнишнего хобби – рисования. В лондонской больнице святой Елизаветы сейчас проходит выставка ее работ, которая закончится 17 декабря.
Все это стало возможным благодаря специальному компьютеру Tobii Eyegaze, повинующемуся не руке человека, как обычно, а взгляду. Курсор повторяет движения глаз, а для того, чтобы выбрать команду, нужно долго смотреть на экран (замена правой кнопки мыши) и в нужный момент моргнуть (замена левой кнопки). Эта новейшая технология, внедренная всего год назад, уже помогла многим инвалидам-спинальникам вести более насыщенную жизнь, общаться и даже заниматься творчеством.
«Я сдвинулась с мертвой точки, сделала то, что казалось абсолютно невозможным», – говорит Сара Езекиель.
12 лет назад она была совершенно счастлива: прекрасный муж, маленькая дочка, стабильная работа юридического секретаря. 34-летняя Сара ждала второго ребенка, и беременность протекала отлично. «Мне даже было не о чем мечтать, – говорит она, – до того все было хорошо».
Первые признаки катастрофы были совсем не угрожающими: слабость в левой руке, замедленность речи… Но уже спустя два месяца врачи поставили страшный диагноз: болезнь двигательного нейрона, шансов на выздоровление – ноль. Заболевание считается редким, но только в Англии от нее ежедневно умирает пять человек.
«Все случилось так неожиданно, я была буквально раздавлена новостью, – вспоминает Сара. – Мой мир рухнул в один момент. Муж ушел. Ни работать, ни заботиться о детях я больше не могла. Мать-одиночка с инвалидностью, нуждающаяся в посторонней помощи на каждом шагу – вот во что я превратилась. Неудивительно, что я все глубже погружалась в депрессию. Понадобились годы, чтобы я нашла в себе силы увидеть что-то позитивное даже в этой трагической ситуации».
Сара с теплом вспоминает время, которое провела в лондонском хосписе имени Марии Кюри в 2001 году, где ее окружили искренней любовью и заботой, а главное, помогли поверить: есть жизнь и после страшного диагноза.
Сейчас миссис Езекиель живет дома, в Северном Лондоне вместе с 15-летней дочерью Авивой и 12-летним сыном Эриком. Несмотря на инвалидность, она не лишена опеки над детьми.
Сара работает. Она рисует, рисует каждый день. Поскольку круг зрительных впечатлений художницы сейчас очень сузился, она вдохновляется образами, увиденным в интернете; часто сюжеты для будущих картин ей присылают друзья по электронной почте. Это не просто хобби. Ара зарабатывает на своих картинах деньги. Правда, не берет себе из них ни пенни.
В Англии насчитывается пять тысяч человек, страдающих болезнью двигательного нейрона, и только сто человек, у которых дома есть такой же чудо-компьютер, как у миссис Езекиель. Она считает такое положение дел несправедливым. Сара создала фирму, через которую продает свои картины. А всю прибыль направляет на покупку компьютеров «с глазным управлением» своим товарищам по несчастью. Стоит один Tobii Eyegaze 3200 фунтов стерлингов.
Много сил тратит Сара Езекиель и на распространение информации о болезни двигательного нейрона: «Я написала несколько статей, делала презентации для органов здравоохранения, снялась в двух фильмах, участвовала в нескольких фотосессиях и даже позировала художнику, который написал мой портрет. Моя цель – сделать так, чтобы люди знали об этой болезни как можно больше, по крайней мере, до тех пор, пока средство от нее не будет найдено».
