Информация об Ice Bucket Challenge разлетается в соцсетях, пожертвования растут как снежный ком. Казалось бы – радоваться надо? Но часть аудитории раздражена: благотворительность превратили в шоу. Надо ли трубить о добрых делах на площадях?

Информация об Ice Bucket Challenge разлетается в соцсетях, пожертвования растут как снежный ком. Казалось бы – радоваться надо? Но часть аудитории раздражена: благотворительность превратили в шоу. Надо ли трубить о добрых делах на площадях?

По миру распространяется вирус благотворительных ледяных обливаний Ice Bucket Challenge. Обливаются домохозяйки, студенты, спортсмены, топ-менеджеры, знаменитости, журналисты, врачи – по одиночке, целыми семьями, кланами, компаниями. Обливаются все (ну или почти все) в поддержку больных БАС – боковым амиотрофическим склерозом, страшной неизлечимой и малоизученной болезнью, при которой человек умирает от удушья в полном сознании.

Это пари: облившийся жертвует небольшую сумму и вызывает еще троих, а тот, кто не принимает вызов, должен пожертвовать десятикратно. Впрочем, никто уклонившегося не проверяет, так что жертвовать или нет – его личное дело. Это не моральное давление, скорее что-то вроде забавной спортивной эстафеты.

Информация о флешмобе разлетается в соцсетях (облившиеся выкладывают смешные самодельные ролики) и из соцсетей попадает в СМИ – когда обливаться начинают медийные персоны. В воскресенье, например, в прямом эфире облилась команда Первого канала , вызвав ВГТРК, ТАСС и МХТ им. Чехова.

В результате всего этого веселья пожертвования на исследования БАС растут как снежный ком – только за первый месяц акции в США они достигли 100 млн долларов. А за первые 10 дней обливаний в пользу больных БАС в России поступления, например, по нашей программе «Дыхание» выросли втрое.

Казалось бы – радоваться надо? Но часть аудитории раздражена: благотворительность превратили в шоу. Что это за доброе дело – клоунада какая-то несерьезная. И вообще – слишком много шума у вас тут, слишком много шуток, а ведь больные страдают, им не до дурацких обливаний. (Кстати, строгие критики не очень знают факты – больные БАС тоже принимают участие в обливании – вот тут можно посмотреть очень трогательный ролик.)

Все это было бы просто разницей вкусов, в конце концов, все люди разные, можно с полным правом не любить флешмобов, веселья, пари или просто холодной воды.

Но в критике звучит одно очень распространенное заблуждение о благотворительности. Строится оно на недоразумении.

Звучит это примерно так: благотворительность – дело интимное. Не принято, особенно у нас в России, трубить о добрых делах на площадях. Не надо слишком громко говорить о помощи ближним. Не по-христиански это как-то.

Смущение христианина, который знает, что благотворить нужно так, чтобы твоя левая рука не знала, что делает правая, очень понятно.

Но дело в том, что когда говорят «благотворительность», часто смешивают два не вполне идентичных понятия. Одно – это личные добрые дела, вплоть до несения креста и несения на своих плечах немощного ближнего. Это и правда должно быть тихо, без лишних слов, тем более без шоу. И это возможно вне всякой благотворительности, главное место для этого, вообще-то — своя родная семья.

И другое — обычная профессиональная деятельность по обустройству благотворительных учреждений, сбору денег, строительству сайтов, информированию общества о проблемах и нуждах подопечных. Это – системная благотворительность, это работа, которая должна быть эффективной и ответственной.

Системные благотворители не говорят о своем деле на площадях только в одном случае: если у них изобилие ресурсов, помощников, денег. Если дефицит, то приходится звать на помощь: говорить, писать, даже в горящий обруч прыгать (питерская «Ночлежка» так делала). Мы вот тоже до кризиса 2008-2009 годов не особенно рассказывали. А потом пришлось – потому что если к нам не придут пожертвования и волонтеры, то сами-то мы трудоустроимся, а вот бабушек из богадельни и беспомощных одиноких больных куда деть?

Мне тут, кстати, очень нравится выражение «трубить на площадях». Труба – это ведь совсем не обязательно медные трубы славы. Трубят тревогу, трубят воинский сбор, трубой созывают помощь и ведут в атаку.

Поэтому я, когда мне на разных семинарах задают вопрос: как же сочетаются пиар и благотворительность, особенно христианская, отвечаю так: мы в ответе за наших подопечных. Мы не должны похваляться нашей деятельностью, но мы должны, обязаны рассказывать о том, что страдающим нужна помощь.

Причем рассказывать так, чтобы это было услышано. А для этого одной лишь интонации «скорбим, брови домиком» бывает недостаточно. Иногда можно и колесом пройтись, на скрипке что-то веселое сыграть или вот из ведерка облиться.

Давайте представим, что мы все дружно перестали говорить о добрых делах. Закрылись сайты о благотворительности и фандрайзинговые площадки, остановились благотворительные ярмарки и концерты (пиар, пиар!), перестали писать в соцсетях волонтеры-блогеры. Тихо стало, спокойно, торжественно и глухо. Наступит ли от этого расцвет личного доброделания? Только честно.

Я вот думаю, может пусть лучше уж эти призывы о помощи и нелепые попытки привлечь внимание кого-то раздражают?

Тут есть еще о чем подумать и поспорить: о границах допустимого, о том, должна ли благотворительность обязательно быть мрачной, о том, что добро – это не яркий леденец. Но я хочу просто процитировать запись одного друга в Фейсбуке.

«Этот БАС вот такая штука, когда ты совершенно прозаично узнаешь, что твой близкий друг жалуется на онемение руки по утрам. Ты советуешь ему врачей, известных тебе специалистов. время идет, проблема довольно быстро усугубляется, врачи и массажи не помогают, и так длится некоторое время. никто ничего не подозревает и не понимает до первого серьезного обследования.

Потом события развиваются очень быстро. Появляется диагноз и понимание, что помочь твоему еще вчера совершенно здоровому и полному сил другу совершенно нечем. Какие-то там нейроны у него довольно быстро отмирают, от чего наступает постепенный паралич.

/https://student.societyforscience.org/

То есть ну не мгновенно это все. год, другой, тело постепенно перестает слушаться потом смерть от остановки дыхания. То есть, только что у тебя был друг здоровый, активный, не болел ничем с детства и все. Конец. И никаких возможностей ему помочь нет вообще, ни какой-нибудь там пересадки чего-нибудь, ни там химиотерапии. Ничего этого нет…

Сейчас оглянись вокруг. Все обливаются. Есть эти фонды. Собирают деньги чтоб разобраться и что-нибудь с этим синдромом сделать. Да, вероятность того, что это произойдет с кем-то из твоих друзей или даже с тобой очень мала. И когда, не дай Бог, если все это вдруг с тобой случится, лучше чтоб было чем этому помочь. Ну хоть что-то было. Потому что сейчас практически ничего нет».

/http://www.slate.com/

Подробнее о БАС и помощи людям с этим диагнозом в России

Наша служба помощи оказывает комплексную поддержку людям с БАС. В настоящее время дыхательную поддержку на наших аппаратах получают 65 человек и своей очереди ожидают 71 взрослый и 1 ребенок. Вот здесь можно пожертвовать деньги на дыхательные аппараты в рамках нашей программы «Дыхание».

Подробнее о программе «Дыхание».