Расшифровка вебинара Анастасии Рязановой, психолога, системного терапевта, специалиста по работе с травмой.

Дорогие друзья! С радостью начинаем сегодняшний вебинар. Рада, что мы все сегодня здесь собрались, для того чтобы поговорить про сотрудничество и развитие взаимоотношений специалистов и семей, где растут дети с церебральным параличом. На этот вопрос — я думаю — мы будем смотреть довольно широко, потому что вообще будем говорить про семьи, где растут дети с любыми особенностями развития, в том числе и дети с церебральным параличом. Есть некоторые особенности ситуации, когда у ребёнка именно церебральный паралич, но. тем не менее, есть какие то общие такие вещи.

Нам больше надо про взаимоотношения узнать — семей и специалистов, и про то как искать дорогу к сотрудничеству, как искать дорогу к партнёрству.

Я — психолог. Работала много лет с детьми с особенностями развития, с подростками, с молодыми людьми, работала с семьями как психолог-консультант для семей, я имею ввиду родительские группы. Ещё, на данный момент я являюсь директором и организатором (одним из организаторов) сервиса для детей с нарушением развития. Наш центр называется «Центр пространства общения». У нас самые разные ребята есть, с самыми разными особенностями, и семьи тоже очень разные, так что как-то постараюсь опираться на свой опыт и такой психологической работы, и работы больше как специалист, который работал с детьми и именно как организатор службы тоже. Ну, что же, начнём тогда…

Первый вопрос для наших с вами размышлений — очень простой: когда мы довольны теми или иными отношениями, и когда мы можем сказать, что у нас складывается сотрудничество. Каждый из вас может взять паузу и чуть-чуть подумать. Что вам приятно? Когда вы можете сказать, что отношения у вас хорошие? Ну вот у меня всё достаточно просто в ответе на этот вопрос: Мне кажется, что хорошими отношения можно назвать тогда, когда у нас есть взаимное уважение, у нас есть ощущение, что мы понимаем партнёра по коммуникации, что партнёр понимает нас, что мы достаточно открыты в обсуждении, можем поднимать достаточно чувствительные темы, несмотря на то, что, поднимая эти темы, мы можем чувствовать себя уязвимо, но мы надеемся, что наш партнёр примет в расчёт наше состояние, у него будет достаточно терпимости, и достаточно понимания, чтобы вместе с нами как-то продвигаться конструктивно в той или иной теме. В хороших отношениях взаимное ощущение уважения, принятия и понимания — это очень важное качество.

Вторая вещь — что, когда мы говорим про сотрудничество (возникающее или уже установившееся), то это означает, что у нас есть некоторое такое совместное понимание общего поля деятельности и у нас есть договорённости относительно целей, и мы видим, что и мы вносим свой вклад в достижение этой цели, мы видим как партнёр вносит свой вклад, и мы как-то оцениваем, что мы все вместе работаем на достижение этой цели, и в этой связи чувствуем себя комфортно.

Ещё одно важное качество таких хороших отношений, вызывающих нашу удовлетворённость, то конечно мы понимаем, что конфликты в любых отношениях возможны, и они неизбежны, потому что «я — это я, а другой человек — это другой человек», и у нас есть какие-то разные точки зрения, ощущения и так далее, интересы бывают разные, и мы можем сталкиваться. Но, в хороших отношениях всё так устроено, что конфликтов, во-первых, их не так много, и вот в общем объёме коммуникаций они не превалируют. А во-вторых, конфликты мы можем использовать для изменения ситуации. То есть конфликт для партнёров в хороших отношениях является скорее таким местом, где заложены возможности для изменений, и партнёры умеют использовать эту ситуацию, чтобы шагнуть дальше. Для них конфликты являются источником развития.

Это, конечно, очень непростая вещь вообще-то. Но, тем не менее, она возможна, и я вижу, что и в отношениях специалистов и вообще людей в целом, и семей, это вполне возможно.

 

Ну вот. Может быть я просто что-то не сказала вам, можете тоже сюда что-то добавить, что вам кажется вызывает наше удовлетворение отношениями, и что характеризует сотрудничество. Мы, тем не менее, двинемся дальше, и поговорим о том, как вообще выглядит ситуация с точки зрения семей. Ситуация коммуникаций семей и специалистов.

Ну, во-первых, родитель ощущает, что ему очень важно сделать всё возможное, чтобы ситуация с ребёнком с теми или иными функциональными ограничениями, с нарушениями развития, с церебральным параличом, нужно сделать всё возможное, чтобы изменить жизненную перспективу. И в нашей стране это пока ещё острая задача, потому что если ещё для людей в таком раннем возрасте, для детей дошкольного возраста, для школьников какие-то варианты жизни есть, и семья понимает, что ребёнок может попасть в службу ранней помощи (опять же, не во всех городах, к сожалению, есть такие сервисы, но в некоторых, тем не менее есть), и есть какие-то реабилитационные услуги, которые дети могут получать. Реабилитационные сервисы есть. То чем дальше мы двигаемся по такой жизненной линии человека с выраженными функциональными ограничениями, то тем больше трудностей мы видим.

И самый острый вопрос это, собственно: «Что будет с моим ребёнком, когда я уже не смогу о нём заботиться? Вот эта вся жизнь, про неё иногда говорят «жизнь 18+», то есть, что будет во взрослости? Как он будет жить? Сможет ли он работать? Будут ли у него друзья? Будет ли он жить в открытом мире? Какие перспективы у него будут? Довольно сильно зависит от того, насколько он сможет быть автономным, насколько он в наших реалиях по-прежнему всё таки сможет говорить и общаться такими обычными способами, привычными нам, и насколько он сможет быть мобильным, насколько сможет, собственно, заботиться о себе.

И поэтому, ощущая вот это напряжение и чувствуя, как нужно максимально сейчас вложиться особенно в раннем возрасте, когда у ребенка много возможностей для развития, родители тоже ощущают, что нужно сделать сейчас много-много всего, для того, чтобы как-бы присоединиться к потоку более-менее нормальной жизни. Пока, к сожалению, есть много трудностей с организацией жизни для людей во взрослом возрасте, и такая родительская боль, не только связанная с тем, что с самым любимым и дорогим человеком происходит что-то не так, и ему сложно именно сейчас, а вот что есть ещё и перспектива такой жизни, весьма непонятная и даже пугающая.

В общем, это напряжение очень усиливается. Родитель хочет сделать всё как можно быстрее, сильнее и так далее. Плюс к этому у нас распространено такое убеждение в обществе, что «вообще действенно то, что интенсивно». Вот если какое-то воздействие, ну такое вот мягкое, не очень заметное, встроенное как-то в повседневную жизнь, то ну как-то непонятно вот насколько оно работает. А если мы видим, что мы тут все, извините за такое сравнение, «потеем», совершая те или иные упражнения, если мы как бы на грани своих возможностей и ресурсов, если мы все напряжены, то вот значит и результат у этого тоже должен быть, и эффект должен быть очень сильный.

Поэтому это ощущение, что нужно, извините, «гнуть», «ломать», «тянуть», и всё это через силу, всё это как можно больше времени в течении дня, и все должны быть в это дело вовлечены, и только тогда это будет результативно, вот это убеждение, к сожалению, вообще-то в головах, ну так скажем, всего населения, и не только родителей, им как-то все люди захвачены, в том числе сами специалисты некоторые.

И в долгосрочной перспективе, к сожалению, это приводит к не очень хорошим результатам, потому что довольно часто интенсивное воздействие неприятно для ребёнка, и может нарушать его чувство безопасности. Я понимаю, что я сейчас говорю достаточно крамольные вещи, и часть родительского сообщества на меня сейчас вполне может накинуться с тем, что вот «если бы мы не напряглись тогда, то мы не смогли бы преодолеть те, или иные вещи». С одной стороны, это правда, но мы также знаем много историй, и вот они так же запущены, в общем пространстве и какие-то есть видео, записанные взрослыми людьми в том числе и с церебральным параличом, которые рассказывают, через что им пришлось в детстве пройти — буквально через вот такой реабилитационный ад, когда было больно, было всего много, не было возможности для такой простой жизни, не было ощущения что тебя кто-то понимает вообще и поддерживает, что ты являешься вот таким объектом, как бы медицинских манипуляций, противостоять которым ты не можешь.

Что тут говорить о ребёнке, у которого есть ещё проблемы с коммуникацией, у которого есть интеллектуальные нарушения, которому вообще крайне сложно бывает собраться в ситуации. Но, опять же, родитель верит в то, что вот сейчас всем вместе потерпеть, и даже пожертвовать отношениями между ним и ребёнком, то потом будет хорошо, то потом возможно откроются вот эти вот счастливые перспективы для жизни, и поэтому так вот, как бы сжав все мышцы, сжав челюсть, пытается двигаться и двигаться дальше. Ресурсы, при этом, и психологические, и материальные, и человеческие (самые разные), могут начать истощаться.

И я знаю много историй семей, думаю, что и вы тоже знаете, когда люди вдруг понимают, что вся жизнь подчинена вот этой самой реабилитации. Один курс слёз за другим, одна боль сменяет другую, терпеть это невозможно, пространства для какой-то собственной жизни у родителей может практически не оставаться, каждую минуту нужно думать о тех или иных мероприятиях, и не всегда видно прямо сейчас ли они приносят какой-то результат, или принесут его в будущем, и как оценить какие-то результаты, особенно в начале пути эти вещи совершенно не очевидны.

Дальше ещё одна вещь… И естественно, вот этим убеждением довольно легко манипулировать. Если, скажем, специалисты не очень чистоплотны, то это действительно такое пространство для манипуляций: «Если вы не будете делать это вот в таком объёме, то значит ничего не получится, и если с ребёнком нету того прогресса, на который мы рассчитываем, который мы вам обещаем, это потому, что вы недостаточно эффективно работали.» Или: «Надо напрячь сейчас все ресурсы, бросить все силы, и только тогда гарантировано выздоровление».

И довольно часто с научной точки зрения эти обещания они могут быть вообще практически ни на чём не основаны. То есть, может не быть нормальной оценки состояния ребёнка, и соответственно адекватного формирования цели в соответствии с какими-то его возможностями. Ребёнок пятого уровня по классификации нарушений в моторной сфере, вот обещания в отношении этого ребёнка могут быть такие же, как по отношению со стороны специалистов и к ребёнку третьего уровня, или там четвёртого, пятого — что, конечно совершенно не так.

Из-за этого напряжения и очень больших трудностей действительно очень трудно родителю сориентироваться в том, что действенно, что не действенно, что научно обоснованно, что не обоснованно, что будет эффективно, что неэффективно. Вокруг такой семьи довольно часто возникает очень много специалистов, которые советуют очень разные вещи. Родителям бывает сложно понять кто прав, чьи обещания реалистичны, а чьи нет, поэтому нужно опять же ухватиться за все возможности.

Дальше родитель может столкнуться с тем, что он понимает, что не все специалисты благожелательно относятся к тому, что он ходит ещё по другим специалистам и пользуется их услугами. И в результате, родитель, бегая между всеми специалистами может начать скрывать от одних специалистов свои визиты к другим, или диагнозы детей, или рекомендации других специалистов, потому что она боится, что если он сейчас обнаружит ту или иную информацию, то он лишится этого специалиста. Например, он пользуется услугами гомеопата, но в определённом месте знает, что это не будет воспринято положительно, что там отрицательное отношение к гомеопатии. И значит, он там будет скрывать там эту информацию, если с ним никто не готов спокойно вот это обсуждать.

У ребёнка, допустим, эпилепсия, он страшно хочет попасть с ним в бассейн, и он может скрывать, что у ребёнка эпилепсия, потому что он боится, что ему откажут. И действительно, большая часть этих опасений в общем оправдана. Потому что действительно таким детям могут отказывать, хотя это весьма странно, потому что во всём мире дети с эпилепсией вполне себе купаются в бассейне, плавают, только там нужно специальные средства, нужно как-то следить за ребёнком специальным образом и быть внимательными. Ну и в общем вся эта ситуация порождает кучу таких неясностей, и даже более того делает некоторые ситуации опасными. Например, в случае, если у ребёнка есть эпилепсия, а родители при этом кому-то не сообщают, специалистам с которыми они там занимаются, то в общем ситуация может в какой-то момент стать опасной, потому что специалист не знает, он не готов к этой ситуации, случается приступ, и всё становится плохо.

Много рекомендаций и домашних заданий, которыми специалисты могут заваливать семью, опять же частью потому, что они могут не знать про наличие друг друга, частью потому, что они считают, что именно их рекомендации самые верные, и вот эти рекомендации, если они специальным образом не подстроены (а их не так часто специалисты на самом деле подстраивают), то они вызывают конфликт с другими потребностями семьи, собственно с потребностями, которые довольно часто лежат в поле нормализации жизни семьи.

Например, потребность в отдыхе, потребность в каком-то ощущении свободы, в простых радостях взаимодействия с ребёнком, не внутри выполнения заданий. Вот знаете, когда родители и дети вместе проводят время с удовольствием, это вообще очень важная вещь для развития ребёнка, и родителю не обязательно делать что-то там специально, для того чтобы ребёнок развивался, потому что поддерживают привязанность, поддерживают ощущение комфорта во взаимоотношениях, что является самой важной питательной средой. Ну, в общем усталость довольно часто является такой оборотной стороной вот этого процесса стресса родителей, трудно выполнять разные противоречивые указания, трудно их бывает приспособить и встроить в какую-то повседневную жизнь, по этому поводу возникает масса противоречивых чувств, которые родители тоже могут не ощущать, что они вообще как-то могут обнаружить и обсудить со специалистами.

Поток информации, ещё раз скажу про это отдельно и коротко, что очень много сейчас информации о разных видах реабилитации, очень много рекламы, часть информации соответствует реальности, часть так скажем призывного характера, и не всегда верно представляет ситуацию, или представляет только часть как бы реальности в таком красивом свете, и родителю действительно крайне сложно в этом разобраться, и иногда родители пытаются найти других родителей, которые прошли этот путь и опереться на их опыт, но опять же не всегда бывает просто оценить насколько рекомендации и тот путь который прошёл другой родитель со своим ребёнком, на сколько он подходит для меня и моего ребёнка, для моей семьи, и иногда на это уходят годы, для того чтобы научиться вообще сортировать эту информацию на полезную и не полезную. Потому что все дети разные опять же, все дети могу быть с разными возможностями, разными ограничениями, и родителю бывает сложно оценить такие вещи, трудно разобраться в этом потоке. При этом у нас действительно отсутствуют такие стандартные протоколы ведения, сейчас очень много разных реабилитационных центров продвигающих свои программы, и они иногда бывают построены на таких ещё не проверенных достаточно методах, не проверенных наукой и практикой методах, ну, понятно да, потому что реабилитационный сервис тоже он как то развивается, мы не про всё ещё знаем, всё в движении находится.

Родителей интересует вообще жизнь ребёнка в целом, то есть не в каких-то изолированных вещах, то есть он видит его в разных повседневных ситуациях, он видит его эмоциональное состояние, он видит его какие-то двигательные возможности, она видит какие-то его умения, потребности и т.д. Он видит эту самую жизненную перспективу ребёнка, но при этом рекомендации, которые он часто получает от специалистов, они такие узкие и находятся только в определённом коридоре вот этой жизни. И здесь тоже могут возникать всякие противоречия, потому что родитель не всегда понимает, как это. Во-первых, специалист не всегда информирует, и не всегда тоже думает про то, как локальная рекомендация может быть встроена в жизнь в целом. Во-вторых, родителю самому бывает сложно в процессе своей жизни встроить ту или иную рекомендацию, то или иное задание и как-то согласовать в целом свои представления о ребёнке и каких-то своих взаимоотношениях с ним в жизненных перспективах с тем, что ему локально рекомендует тот или иной специалист.

Здесь примеров масса. Что со стороны специалистов у нас есть. Это мы так смотрели на ситуацию коммуникации с точки зрения родителя, сейчас посмотрим с точки зрения специалиста. Довольно часто, и при этом наиболее такая распространённая история, что специалисты находятся в позиции экспертов. Это означает, что свою роль они видят в том, чтобы оценить ситуацию, как-то её диагностировать, принять некоторое решение, передать это решение семье, и помочь семье следовать тем рекомендациям, которые они, собственно, выдают. И основная цель эксперта, это научить своих клиентов думать и действовать так же, как думает и действует он сам. И, действительно, для некоторых ситуаций это в общем-то подходит, но далеко не для всех. И вот такое вот положение вещей, вот так в экспертной позиции, у неё есть масса, ну так скажем, довесков или вот таких вот оборотных частей, которые не всегда бывают видны сразу, но вызывают определённые эффекты во взаимоотношениях. Вот, что значит ещё что я такой эксперт как специалист. Я себе представляю, что я понимаю ситуацию, у меня есть разные идеи в отношении этой ситуации, я принимаю решение. И я ожидаю, что мои клиенты будут слушаться тех решений, которые я приняла. Простите за тавтологию. А вот если они недостаточно послушны, и недостаточно следуют моим рекомендациям, то значит скорее всего у них есть какие-то определённые проблемы. Ну, во-первых, семья человека с нарушениями развития, она с этой точки зрения может начать рассматриваться как такой второй пациент. То есть, они не выполняют мои рекомендации потому что, ну допустим, они отрицают проблемы, которые у них есть. Они не принимают ребёнка со всеми его особенностями. «Вот они беспокоятся за будущее, а, ну значит они тревожные родители». Вот эта семья, не выполняя мои рекомендации, как будто бы перемещается тоже в разряд «не таких» пациентов, в отношении которых я тоже должен как-то принять некоторые решения и всё таки заставить, сподвигнуть их действовать по тому плану, который у меня есть.

К тому же, у меня могут быть вообще — как у специалиста — самые разные предубеждения. Мы иногда на семинарах со специалистами и с родителями тоже поднимаем эту тему: А как собственно в обществе видят людей с теми или иными особенностями? Как видят их ближайшее окружение? Какие такие подспудные убеждения определяют наш взгляд на эту ситуацию?

Например, одно из таких убеждений — семья, где растёт ребёнок с нарушениями развития, она сама какая-то вот «не такая», то есть она сама в чём-то больная, в чём-то недостаточно социализированная. Грубо говоря, это убеждение в своей концентрации звучит примерно так: «От осинки не родятся апельсинки». Простите, пожалуйста, я в данный момент скажу, что я не разделяю этих убеждений, но тем не менее я знаю, что эти убеждения в обществе есть. И где-то подспудно они могут влиять на всех на нас: на специалистов, на родителей, на окружение людей с теми или иными нарушениями. Что у них есть… У этой семьи есть, во-первых, какие-то собственные особенности, во- вторых, эта семья обязательно в каком-то жутком стрессе, она не справляется с проблемами, вообще эта семья нуждается в постоянной помощи, потому что специалист как эксперт может вообще рассматривать эту семью как слабую, и концентрировать своё внимание просто на тех зонах и на тех областях, в которых семья испытывает сложность, или там, где она не справляется.

Если специалист имеет такой дефицитарный взгляд на семью, на самые разные процессы: вот, он например, думает про то, что тесные взаимоотношения между ребёнком и родителем это их там симбиотическая связь; он думает, что семья обязательно страдает в результате того, что у ребёнка есть те, или иные нарушения, то он жалеет семью («в лучшем случае»), и он вообще размышляет о ней с точки зрения её дефицитов и слабостей. И в результате рассматривает те области, которые действительно могут быть ресурсом для их совместной работы и вообще для жизни и семьи в целом, которые могут задействовать возможности семьи, её какие-то склонности и повышать её уровень компетенции в результате.

Дальше пункт, который я хочу затронуть, я его уже немножко касалась, когда говорила про ситуацию, с точки зрения родителей, ну вот ещё раз про него немножко скажу. Специалисты, довольно часто, особенно если у них есть вот такое очень ясное представление о собственной зоне экспертности, о том, как вообще нужно устроить жизнь, как нужно реабилитировать ребёнка, как нужно его воспитывать, как его нужно обучать, и формировать у него те или иные навыки, то часто специалисты не думают про то, как их рекомендации встраиваются в этот общий контекст жизни семьи, достаточно ли у семьи ресурса. Просто рекомендации выдаются, обсуждаются некоторые такие технические детали в лучшем случае, специалист просит родителя (это опять же в лучшем случае) показать какой-то пример – как семья будет выполнять эту рекомендацию прямо здесь же на приёме, как-то может подкорректировать то, что делает родитель, и оставляют семью дальше с этой рекомендацией, и если дальше семья приходит и говорит, что у них что-то не получилось, то вот мы возвращаемся к предыдущему разговору, что вот с этой семьёй что-то не так, они какие-то такие недостаточно послушные и странные люди.

Если с экспертом всё получается, и надо сказать, что мы как клиенты довольно часто ищем тоже экспертов, и нам бывает очень хорошо, когда мы наконец-то нашли того, кто нам скажет, как нужно делать, и мы с воодушевлением начинаем что-то делать, и это нам даёт веру, даёт какой-то определённый такой ресурс на то, чтобы стартовать в той или иной деятельности. Если у нас с экспертом тем не менее всё получается, то через некоторое время мы вообще можем столкнуться с тем, что мы чувствуем себя в определённой зависимости от эксперта. То есть, нам хочется ещё и ещё рекомендаций, эксперт, видя, что у нас всё получается, и мы как бы следуем по тому пути, который он нам рекомендует, он нам выдаёт дальше, и дальше, и дальше, но может оказаться так, что в какой-то момент мы перестаём чувствовать сами как клиенты какие-то основания для собственного выбора, то есть нам за каждым решением хочется обратиться к нему, а он соответственно должен нам что-то порекомендовать, и он ощущает, что может порекомендовать.

Только в некоторый момент, вдруг он может обнаружить, что ему слишком часто звонят, или почему-то, пропала куда-то какая-то самостоятельность клиентов в принятии решений, даже теперь советуются по всяким таким небольшим поводам. И вот это вот ощущение, что на эксперте теперь лежит очень большой груз ответственности, и он буквально становиться ответственным за все аспекты жизни. Но он ведь в реальности не может за них отвечать, и всё равно есть огромный кусок жизни (и, Слава Богу, что он есть), который семья проводит вне слияния с этим экспертом, и жизнь вообще течёт ещё каким-то своим чередом за пределами кабинета, за пределами тех визитов, которых он осуществляет там может на территорию семьи.

Ну в общем клиенты ожидают, что эксперт всё им расскажет, и будет их консультировать по всем по всем вопросам, эксперт чувствует, что на нём висит слишком большое бремя, и тут начинаются всевозможные неудовольствия, конфликты и так далее.

Если мы, будучи такими экспертами, которые считают, что именно они являются носителями правильного знания, истинного знания, то мы можем закрыть своё сердце и уши, и перестать быть способными слышать какие-то важные вещи, которые нам говорит семья. И, соответственно, дальше мы опять же сталкиваемся с тем, что семья начинает скрывать ту или иную информацию от нас. Самую разную. Информацию относительно каких-то манипуляций, которые или там процедур, которые проводятся с ребёнком, каких-то методах, которые в отношении него используются. И нам кажется, что пока ещё всё хорошо, но ситуация становится всё дальше и дальше в реальности от нас, и всё дальше и дальше от возможности сотрудничества.

Ещё одна вещь, про которую я тут хотела бы тоже сказать, вот как-то обозначая проблемы, с которыми мы можем сталкиваться, это вообще такая склонность к глобализации проблем. Вы знаете, как-то консультировали с моей коллегой школу, и нас позвали для того, чтобы обсуждать проблемы взаимоотношений с родителями.

Всё началось, как обычно бывает в самом начале — с претензии: «Вот мы не чувствуем, что родители достаточно ценят то, что мы делаем в школе для детей». Это была школа для детей, с особенностями развития, полуинклюзивная. «Мы делаем много, обратной связи далеко не от всех удаётся добиться, и более того, мы ощущаем, что нас не уважают». И вот там эта тема неуважения, и вот это вот ощущение как-бы такой обиды целого коллектива специалистов на, во-первых такое глобализированное сообщество родителей, которое нас не уважает, и сама по себе вот эта претензия на уважение, и на его отсутствие — тоже такая очень глобальная вещь.

Ну и мы стали разбираться с вот этой проблемой неуважения, и оказалось, что на самом деле там всё упирается в очень такие простые вещи: что за ощущением неуважения стоит две вещи. Первая: то, что не все родители, а их не так много, но тем не менее там они есть, приводили детей не к началу первого урока, а приводили их чуть позже, а школа их принимала, и из-за этого разрушались первые уроки, страдали эти самые первые уроки. А второй вещью было то, что родители (так было устроено, что в школу был вход в некоторые здания, и школа располагалась не на первом этаже этого здания), входя в помещение уже школы, они входили в верхней одежде, и не одевали бахилы, и из-за этого в школе было ощущение, что нарушаются санитарные нормы, ну и просто было грязно, особенно в зимний «грязный» период, когда на улице слякоть было совсем всё плохо. То есть, проблемой было приход детей на первый урок к середине, а не к самому началу, отсутствие бахил, и вход родителей в школу в верхней одежде.

И когда мы дальше с этой школой работали уже над изменением этой ситуации, и над вычленением конкретики, оказалось, что на самом деле вот эти вещи, их очень легко можно исправить, ну прямо буквально очень быстро, — нужно просто бахилы переставить на тот этаж, и сделать их доступными для родителей, на тот этаж, где собственно начинается школа, поставить там ясные указатели, поставить там же вешалку для одежды, поставить много тоже указателей, и первые неделю-две всем напоминать, специально выделить человека, или всем вместе договориться, что надо просто напоминать родителям всем этим пользоваться. И когда все стали это делать, то напряжение само по себе снялось.

С первыми уроками было чуть-чуть сложнее, но тем не менее, эту ситуацию тоже удалось нормализовать. Разные школы, кстати, по-разному эту ситуацию решают: выделяется специальный дежурный, или просто закрывается вход на территорию школы, и родители просто не могут войти после этого самого первого звонка с ребёнком, таким образом, этот урок сохранялся. То есть, когда были установлены какие-то очень простые и ясные границы вокруг конкретных беспокоящих вещей, и они были изменены, то оказалось, что вроде бы как бы все друг друга уважают.

Это очень занятная вещь. Некоторые вещи, которые выглядят очень крупными, и очень сильно влияют на качество наших отношений, и вот на них там бывают обижены, они внутри могут быть очень небольшими и требуют какого-то просто такого перестройки как бы взгляда, и работы с очень конкретными вещами.

Про проблемы в целом я поговорила. Теперь про то, что можно с этим попробовать делать. И как же нам всем выйти из этой ситуации. Ну, я буду говорить с точки зрения специалиста, потому что я же всё-таки специалист, и мне надо про нас, про специалистов прежде всего поговорить.

Мне кажется, что вообще нужно думать про в целом смену парадигмы взаимодействия специалистов, родителей, про смену парадигмы понимания позиции специалиста, его роли. Парадигма — это такая совокупность как бы установок. И здесь нам очень поможет системный взгляд, такой экологический взгляд на взаимоотношения между клиентами и специалистами. Первым шагом, до того как мы во всякие сложности можем пойти, первым шагом здесь является очень простая вещь — признание того факта, что вообще специалист ответственен и оказывает огромное влияние на то, как складывается сотрудничество. Ну, просто тем фактом, что в ситуации, взаимодействия клиента и специалиста, он устанавливает и он в самом начале имеет значительное влияние на определение границ, каких-то рамок, каких-то ритуалах взаимодействия, каких-то структурах взаимодействия. Признание, что это я за это отвечаю, это мне нужно думать, как специалисту о том, как мне строить дальше.

Вторая вещь заключается в том, что специалист, как бы он ни считал, что он существо нейтральное, беспристрастное, способное строить свою практику на таких истинах, тоже нейтральных, научных и так далее, помимо всего прочего специалист — это человек. И нейтральным он вообще-то быть не может. Он носитель вот этих всех самых убеждений, которые тут вот витают вокруг нас, вот этих самых представлений, у него есть собственные ценности, у него есть собственные предпочтения, установки, у него есть его профессиональный опыт, у него есть его личный опыт, в том числе взаимодействия с людьми с особенностями развития, какие-то вообще у него есть представления о жизни, какой-то у него есть собственный культурный и социальный background. И какие-то идеи относительно жизненных перспектив у него тоже есть. И постольку-поскольку он не нейтрален, и не может быть нейтральным, то вообще бы ему было бы хорошо специалисту периодически вообще размышлять о своих установках, о своих ценностях, о том, как он сам влияет на взаимоотношения, какие цели он преследует. И здесь он, вообще, специалист, может это делать сам по-себе, но вообще ему очень неплохо бывает пользоваться помощью коллег, и для этого существует, например, процесс супервизии — такая форма работы для самого специалиста с собственными убеждениями. Для него существует так же возможность, и это очень важно, обсуждать, выходить с теми клиентами, с которыми он работает выходить в обсуждение тех принципов, тех установок, того видения, которое стоит за теми или иными рекомендациями, за теми или иными выборами. То есть, очень хорошо вообще, когда специалист, будучи человеком осознанным, будучи человеком осведомлённым о том, на чём он строит собственные выборы, и как он размышляет о тех или иных ситуациях, способен обсуждать это с клиентами тоже, и это способно очень сильно менять и вообще ситуацию власти, и вот этот баланс власти непосредственно в той комнате, в кабинете, в котором происходит приём, и вообще способна создавать ощущение участников, что все они являются людьми, что все они ценны, что они могут обсуждать действительно очень важные вещи, и они вместе одновременно учатся делать те или иные выборы, или по крайней мере они способны прояснять на чём они базируют эти самые выборы, решения и так далее, всякие стратегии, которые они дальше реализуют.

Вот эта смена парадигмы предполагает так же изменение взгляда на клиентов, или на семьи, с которыми мы работаем, который утверждает, устанавливает, что люди не такие слабые и беспомощные существа, и мы тут им должны помочь, а что вообще люди достаточно компетентны. У них могут быть трудности в определённый период с доступом к этим компетенциям, ну например потому что они там в стрессе находятся и им сложно размышлять в этот момент о чём-то, или у них действительно есть пробелы в каких-то конкретных знаниях, и нам нужно подумать как собственно контакт с этой компетентностью восстановить. Но, если вот специалист размышляет о ситуации, используя терминологию, которая связана с силой, компетенцией, ресурсами, умениями клиентов, то он помогает и семьям ощущать себя тоже достаточно сильными и компетентными. То есть он восстанавливает этот контакт, и дальше у него очень повышаются шансы иметь напротив себя сильных партнёров, с которыми дальше отношения уже будут строиться по-другому. Нам нужно, как специалистам тоже широко исследовать запрос семьи.

И вот когда мы широко исследуем запрос семьи, не узко смотрим на ситуацию, например, мы не просто смотрим на то, какую там обувь человеку подобрать, или какие ортезы ему придумать, но мы вообще когда даже про ортезы думаем, мы думаем про вообще активности, в которые вовлечён этот человек и вовлечена его семья. То есть: про ребёнка какого возраста идёт речь; что он предпочитает; как он любит играть; часто ли эта семья гуляет; и вообще, может быть они думают про то, что они пойдут в поход. Мы не просто смотрим на ногу, и смотрим, что эта нога может или не может делать, и предлагаем какие-то упражнения, мы смотрим на человека в целом, на контекст его жизни и на то, какие активности, какие роли он вообще хотел бы в своей жизни реализовывать, и подбираем ему какие-то например технические средства, исходя из вот этого контекста жизни, его вот такого индивидуального и его семьи тоже, и тогда, если мы так подходим к вопросу, то мы всё больше и больше расспрашиваем семью о её повседневных делах, про разные ситуации, занятия, досуга, отдыха, выхода в общественные места и так далее, и таким образом семья чувствует, что мы вообще интересуемся их жизнью, и те скорее всего рекомендации, которые мы будем предлагать семьям, они скорее всего, ну точнее что ли попадут в жизненный уклад этой семьи, и поддержат семью в её стремлении к нормализации. Семья может также, если мы также широко вот исследуем запрос семьи, и как-то обсуждаем тоже жизненные перспективы ребёнка (понятно, что это не всегда бывает просто сделать с самого начала, и семья может находиться в таком достаточно, ну скажем стрессовом состоянии для того чтобы сразу обсуждать такие дальние жизненные перспективы), но тем не менее если мы потихоньку с семьёй обсуждаем жизненные какие-то планы и возможности, и смотрим на такую временную ещё перспективу, то мы можем довольно часто обнаружить, что семьи становятся нашими сотворцами по созданию тех или иных программ для детей, что они довольно много начинают вносить, у них появляется много идей, как организовать те или иные занятия, что ещё туда можно добавить.

Про это иногда моя коллега Екатерина Клочкова она любит новое модное слово «Co-creation», — это значит «совместное создание» самых разных программ, самых разных форм работы, где семья выступает партнёром и соорганизатором, и идейным вдохновителем.

Ещё нам очень важно вообще, если мы двигаемся в сторону сотрудничества, вообще думать про сотрудничество как процесс, а не результат. Вот нам кажется, что если… И это тоже такая ловушка здесь одновременно, может быть: если нам кажется, что сотрудничество — это просто результат, вот мы один раз что-то у нас там во взаимодействии с семьями должно как бы «должно» произойти, и после этого мы все вступим в этот процесс сотрудничества и дальше уже мы никуда там отходить не будем, всё мы вот на это жёстко опираемся и так далее, вот тогда мы скорее всего мы останемся с большим разочарованием, потому что в человеке не так. Ситуация меняется, меняется она вплоть до того, что может быть разное настроение у людей. Плюс ещё в любой ситуации масса компонентов, которые вносят изменения. Но ведь и запросы, которые есть у семей, они могут развиваться во времени, потому что меняется понимание ситуации в семье, и она например на уровне пяти лет, когда ребёнок приходит к нам в программу, она может иметь одно представление о том, что сейчас самое важное, на уровне семи лет другие представления, и плюс ещё там это два года с этого момента может пройти, пока семья узнала те или иные вещи об особенностях диагноза, каких-то специальных приспособлениях, познакомилась с опытом других семей, других организаций… То есть, вообще всё динамично развивается.

И если на уровне пяти лет, может быть семья вообще никак не готова была участвовать в качестве партнёра в организации каких-то вещей, а на уровне семи лет она, может быть, чувствует в этом потребность, или наоборот, сейчас такое сложное время у семьи, что есть ещё не только ребёнок, вокруг которого сосредоточено внимание такое семейное, но есть, например, ещё там бабушка и дедушка, которые начали себя плохо чувствовать, может быть, за эти два года. То есть вообще ситуация динамичная.

И сотрудничество — это такой процесс в большей степени, потому что нам нужно подстраиваться под ситуацию даже при том, что мы планируем какие-то долгосрочные вещи, можем планировать с семьями, но есть ещё текущая ситуация, есть какие-то текущие разговоры, текущие договорённости, и сотрудничество это то, что делается от минуты к минуте, от часа к часу, день ото дня.

Сотрудничество с разными семьями также возможно на самых разных уровнях. Какие-то семьи готовы сотрудничать с нами, и нам это важно тоже понимать, такие разные уровни сотрудничества, которые у нас могут быть. У нас могут быть семьи, которые готовы сотрудничать на уровне каких-то конкретных целей в отношении ребёнка, они сфокусированы на приобретении ребёнком новых навыков, расширении его возможностей, расширении его активности. Это одна история. Фокус на ребёнке, на семье, на их повседневных таких надобностях. Второй такой уровень этого сотрудничества… эти уровни не то, что один выше другого, далее один лучше другого — нет, совсем нет. Но, тем не менее,  назовём его второй, как то его же надо назвать.

Второй уровень, это сотрудничество на уровне сообщества и каких-то таких инициатив. Например, в нашей организации вообще практически всё, что мы делаем, весь этот сервис — это результат взаимодействия специалистов и родителей; у нас организация — это результат деятельности сообщества. Мы думаем про то, что нужно детям с тяжёлыми множественными нарушениями развития, потому что у нас изначальная группа клиентов, с которыми мы начали работать, «клиентов»… сложно их так даже назвать, таких наших партнёров, это были родители с детьми, у которых множественные нарушения, которых когда-то не брали в школу, и родители хотели для них программу обучения. У нас есть общая стратегия, с родителями разработанная, но каждый год мы ещё думаем: что можно изменить, что можно добавить, какие-то дополнительные вещи, которые мы хотели бы внести в наш сервис. И это действительно результат деятельности нашего сообщества, который разрешает определённые задачи, помогает достигать задач и разрешает проблемы определённой такой локальной группы.

И есть ещё один уровень сотрудничества специалистов и родителей, это тот уровень, где мы можем объединяться семьями, для расширения их прав, для реализации их прав на образование, достойную жизнь и так далее… Не буду сейчас все эти права перечислять, ну в общем для такого соучастия, для изменения на уровне более крупных процессов, для достижения более крупных целей. И в этом смысле, когда специалист таким образом видит, что есть разные уровни, и не все семьи участвуют на всех уровнях обязательно, есть, кстати, семьи, которые готовы сотрудничать на уровне более крупных процессов, например, сложно сотрудничать на уровне таких непосредственных целей ребёнка, не хотят, к примерцу, выполнять никаких домашних заданий, потому что это для них через-чур, и не совпадает с их ощущением компетентности. Но при этом они в более крупных процессах ой-ой-ой как ещё готовы.

И если мы открыты, и готовы к такой адвокации интересов, то мы можем увидеть, что, во-первых у нас компетентные партнёры, и компетентные граждане рядом с нами, которые готовы менять положение дел; кто-то на уровне с фокусом на своём ребёнке и ситуации в семье, кто-то готов заботиться о сообществе, а кто-то готов играть на более крупном уровне. Нам важно также, если мы широко исследуем запрос семьи, то выбирать те программы, формы, места, которые бы максимально соответствовали естественным условиям жизни семьи и ребёнка, и так далее.

И в этом смысле то, что сейчас твориться с реабилитационными сервисами в России — это большая беда, потому что люди ездят (опять я скатываюсь в проблемы, но скажу про это); люди ездят из одного реабилитационного центра в другой, везут из одного региона (иногда непосредственно везут, иногда присылают) деньги из одного региона в другой, иногда не в Россию, и в результате… и понятно, да, что хочется как можно больше изменений с твоим ребёнком, но это никак не помогает налаживать жизнь здесь и сейчас с твоим ребёнком, на том месте жительства, в котором семья планирует жить и дальше, и где, собственно, потом будет жить ребёнок.

И этот увод таких ресурсов, и ощущение что «там-то что-то есть, в каком-то другом месте, и я туда вот сейчас поеду, и там мы чего-то достигнем с ребёнком», и при этом отсутствие возможностей для жизни здесь вот на моём месте, на котором я нахожусь — ну, это очень сложно. И поэтому, мне кажется, что специалисты, которые думают про сотрудничество, и хотели бы такого развития в сотрудничестве семьями, им очень важно думать про то, как помочь семье организовать жизнь в том месте и достигать тех результатов, которых бы семья хотела, и которые были-бы возможны, по месту жительства. Для того, чтобы и ребёнок чувствовал себя комфортно, и постепенно встраивался в разные социальные среды, и для того, чтобы семью тоже как бы не рвало на части. И довольно часто нам здесь помогает тоже, такая организация мест, сервисов, услуг, которые бы предоставляли комплексную помощь; вот это вот метание, про которое я вначале говорила, семей от специалиста к специалисту, оно может быть буквально связано с тем, и в этом есть большая наша вина как специалистов, что никто из нас не может… довольно часто вот в текущей как бы конструкции такой социальной, реабилитационной, образовательной системы, ответить на этот большой объём жизненных потребностей семьи. И, если мы строем свой сервис комплексно, понятно, что опять же, это требует огромных ресурсов, и сотрудничества специалистов, и разных организаций вокруг этого, и сообщество родителей, но тем не менее, если мы думаем в сторону такого комплексного удовлетворения потребностей семьи и ребёнка, и ориентированности на повседневные нужды, то у нас, конечно, гораздо больше шансов продвинуться к сотрудничеству. Но, к сожалению, у нас, опять же, нету такой пока профессии, которая называется «кейс-менеджер», как правило, в тех странах где реабилитационная система функционирует хорошо, её как правило выполняют представители социальных служб, социальные работники. «Кейс-менеджер» — это тот человек, который управляет случаем. И вот если в какой-то момент становится понятно, что с ребёнком что-то не то, то информация приходит в ведомство социальной защиты об этом, и тогда из ведомства социальной защиты выделяется такой человек который помогает семье сориентироваться в разнообразии этих услуг, помогает получить доступ к этим услугам, выстраивает с семьёй такой маршрут, который, опять же, учитывал бы комплексные потребности семьи и ребёнка.

Я знаю про опыт Канады в этой области. В Канаде всё компьютеризированно (или «электролизированно», не знаю, как правильно сказать, не могу сейчас сообразить, но — Бог с ним… я думаю, вы понимаете), что в отношении каждого такого ребёнка заводится файл, который появляется в доступе у представителей разных учреждений, куда обращается ребёнок, и эти учреждения могут находиться под властью тех или иных ведомств: и ведомство социальной защиты, и ведомство образования, и здравоохранения, и комитет защиты молодёжи тоже может иметь доступ к такому файлу, и всё что ну по крайне мере происходит с ребёнком на таком уровне государственных сервисов, оно как бы помещается в этот файл. Более того, эта система работает таким образом, что у специалистов появляется информация, — то есть, мы знаем куда ещё ребёнок ходит. Плюс к этому, доступ к этому файлу имеют ещё и родители, поэтому та информация, которая помещается в этот файл, проходит определённый этический фильтр внутри специалистов, и специалисты, конечно, значительно больше думают о том, как с такой доброжелательной и наделяющей возможностями позиции рассказать о том, что происходит с семьёй и с ребёнком, обозначая при этом те или иные проблемы, как при этом быть уважительными. И семья при этом может смотреть и видеть всю совокупность, всю картинку, которая на данный момент реализуется в отношении ребёнка, ну и это означает что у неё есть возможности, информация для принятия решений, для, как бы, ощущения всё ли хорошо там происходит, всего ли достаточно, или надо ещё что-то добавить. Ну, и опять-же, есть такой сопровождающий семью человек, который управляет этим случаем вместе с семьёй, в партнёрстве с семьёй, и естественно они вместе составляют такой маршрут.

В нашей стране этого пока, к сожалению, нету, и я не знаю, будет ли это когда-нибудь или нет, но что мы можем делать, если мы обладаем таким знанием, о том, что это могло бы быть полезно семьям, мы можем выступать ну хотя бы на уровне организаций такими, скажем, «локальными» кейс-менеджерами, которые помогают семье разбираться в том объёме услуг, сервисов, служб и так далее, которые помогают семье ориентироваться, куда семья пойдёт дальше, если наш сервис предполагает определённые временные границы, семья определённое время только может им пользоваться.

Например, мы предоставляем услуги только в дошкольном возрасте, к примеру, как специалисты, и тогда нам нужно вместе с семьями продумывать — а куда дальше двигаться, и где дальше будет ребёнок развиваться, учиться, приобретать те или иные навыки, проходить реабилитацию и так далее.

Что ещё нам нужно: нам нужно развивать терпимость к вообще амбивалентности. Дело в том, что (ещё раз вернёмся к этому пункту) что люди, которые находятся в трудной жизненной ситуации, периодически… а ещё помимо этой трудной жизненной ситуации, на них ещё может просто литься там большой объём информации о том, что они вообще должны делать, — они могут находиться в таком довольно сложном эмоциональном состоянии, и чем лучше мы понимаем такую внутреннюю динамику (назовём её внутренней динамикой), могут быть очень разные чувства, периодически возникающие, и мы все знаем, что в первых периодах жизни с ребёнком с нарушениями развития, когда установлен диагноз, когда становится понятно, что с ним что-то не так, родитель может быть в таком достаточно сложном эмоциональном состоянии: сегодня надежда, а завтра — никакой надежды нет вообще. И чем лучше мы понимаем эмоциональное состояние родителей, понимаем что оба родителя, и папа и мама могут быть в разном состоянии, а ещё есть бабушки и дедушки, ещё есть братья и сёстры, чем лучше мы сами справляемся с тем, что иногда на нас могут быть обижены, или на нас могут злиться, или нас могут не понимать, и мы не всегда считаем, что это разрушительно для наших отношений, мы понимаем, что не всегда источником являемся мы сами, и оно как бы выражается в наш адрес, но не всегда направлено на нас лично, не всегда это о нас — иногда это про тот процесс, который есть в семье. Но, тем не менее мы достаточно чувствительны, чтобы различать, когда правда мы делаем что-то не то, а когда просто у семьи есть свой процесс, а мы здесь, так скажем, «под руку попались».

Чем более глубокое у нас понимание семей, а это обычно является следствием нашего чистого наблюдения и нашего диалога с семьями, тем эффективней мы сможем продвигаться в сторону сотрудничества и партнёрства с семьями. Ну, более того, тут в качестве такой добавки надо сказать, что если мы хотим передавать какие-то знания, навыки и компетенции родителям, то нам нужно понимать, что у нас есть собственные предпочтения, как мы сами учимся, но вообще-то разные люди могут тоже учиться, двигаться, развиваться, принимать некоторые знания, тоже самыми разными способами: кто-то любит через практику, кому-то сначала теория нужна. Кому-то, короче, надо прожить ситуацию, а кому-то надо сначала через ценности и знания в неё войти. То есть, чем глубже и шире мы понимаем, как люди воспринимают информацию в каком состоянии они могут находиться, что им может облегчить этот процесс, как нам вообще разговаривать про разные сложные вещи, тем больше шансов на установление отношений сотрудничества.

Ещё одна важная вещь, которую я хотела сказать. Для того, чтобы, как ни странно, нам двинуться в сторону сотрудничества и партнёрства с семьями, нужно признать одну простую вещь. Не все семьи нуждаются в изменениях. Мы можем быть прекрасными профессионалами, у нас могут быть чудесные рецепты, которые хорошо работали в предыдущие разы, и нам может казаться что эти рецепты нам очень подходят к конкретному случаю и конкретной семье. Но, так может оказаться, что всё это не вовремя, не в тот момент, и семья вообще имеет право выбора, даже если это «блюдо» ей подходит и было бы для неё самым полезным, сказать этому блюду, которое мы для неё как специалисты приготовили, ну или пытаемся с её участием приготовить, она может сказать «нет».

Вообще, если мы вот такую возможность для семьи оставляем, то… Я вот, например, имею такой опыт, что на следующем витке наши отношения могут кардинально измениться, и семья, которая почувствовала, что вообще у неё есть достаточно свободы, чтобы с нами спорить, не соглашаться, отвергать и не следовать тому, что мы предлагаем, в какой-то момент может к нам придти уже совершенно другим внутренним ощущением, прийти к нам как к партнёрам для совместных обсуждений. Но, а собственно может быть и не так. Может быть часть семей уходит от нас, к сожалению, может быть к нашему, но это часть их такого пути, и мы тут не всегда можем, как бы мы не хотели сотрудничества, как бы мы не хотели партнёрства, в некоторых ситуациях это не получается, и нам очень важно тоже быть открытыми к этому, и дать возможность семье двинуться дальше, и может быть в какой-то момент семья найдёт то сообщество, тех людей, тех специалистов, с которыми ей удастся выстроить такие отношения.

Ну, вот наверно и всё. Сейчас я покажу вам ещё один слайд из таких размышлений. Ну, вот такой практический слайд о том, как увеличить степень участия семьи и человека с функциональными ограничениями в тех процедурах, которых мы предлагаем, процедурах в самом широком смысле этого слова, нам нужно быть внимательными к тому, каким образом мы проводим диагностику, как мы проводим вообще оценку, и учитывает ли эта оценка тот самый широкий запрос семьи, чувствительны ли мы к этому запросу, как мы выбираем цель вмешательства, и насколько вообще семьи и сами люди с функциональными ограничениями, и с церебральным параличом в частности, могут участвовать в выборе этих целей, как мы планируем те или иные активности с семьями. Нам обязательно нужно иметь прозрачные процедуры, и вообще такую достаточную прозрачность для того, чтобы проводить оценку успешности, вот если мы программу ту или иную предложили, как мы двигаемся то в результате, достигаем ли мы целей или нет, и насколько семье и самому человеку с церебральным параличом (а некоторые люди с церебральным параличом довольно рано могут уже вполне себе говорить, и участвовать во всех этих вещах), вообще это работает или не работает, и если не работает, то почему? Что надо поменять? Как надо подстроить те или иные процедуры.

Ну и соответственно опять дальше это нас возвращает к выбору целей вмешательства новых, переоценке, опять движения реализации программы совместной. То есть нам вот здесь нужно как-то всем вместе двигаться по вот этому плану, и ещё нам надо не забывать такую очень важную вещь, это последний пункт — метод коммуникаций. То есть, нам очень важно думать, и обсуждать с семьями то, как мы собственно коммуницируем о всех предыдущих пунктах, вот мета это как бы над-коммуникация. Коммуникация — это когда мы просто разговариваем друг с другом, а мета это когда мы рассуждаем как мы разговариваем друг с другом. Если у нас этот слой в наших диалогах с семьями есть… Вот как мы разговариваем? Мы проводим оценку, а параллельно мы обсуждаем: — вот мы сейчас проводим оценку, как вам участие в этой процедуре? Если у нас есть возможность, и мы действительно открыты к разной обратной связи, которая есть от семей, и мы готовы её дальше учитывать для того чтобы дальше менять и саму процедуру оценки, и саму процедуру постановки целей вмешательства, и дальше мы способны обсуждать собственно как мы движемся к реализации тех или иных целей. То в общем как правило нам становится сильно легче двигаться, и мы ощущаем, что у нас вот есть это самое партнёрство.

Ну, и я вас тут призываю в конце, к тому, что — смотрите на свою практику, на то, что вы делаете с семьями, смотрите на это открытыми глазами. Мы довольно часто говорим про то, что — да, мы сотрудничаем с семьями, у нас там отношения партнёрства, но вот смотрите на то, как это конкретно реализуется в вашей ситуации? И если вы, вместе со своими коллегами будете конкретно смотреть, то вы наверняка увидите те вещи, которые у вас получаются, где вот этот лозунг о том, что мы стремимся к партнёрству действительно реализуется, а где это всё ещё остаётся скорее лозунгом, и мы немножко слеповаты, реально — мы сами приняли все решения, не проинформировали семью, чего-то там от неё хотим, а она, сама семья не понимает, чего мы от неё хотим, ну и по-простому даже просто себе не представляет, что там происходит на занятиях с их ребёнком.

Важный тоже пункт, когда мы говорим про стремления к партнёрству, к сотрудничеству, и вообще такая мода есть на это дело, но при всём нашем желании, нам надо понимать, и специалистам, и родителям (особенно специалистам, потому что на нас лежит довольно много ответственности за то, как мы конструируем вообще собственную практику, на то, как мы вовлекаем клиентов, на каких ролях мы их туда вовлекаем), партнёрство и сотрудничество — это на самом деле не такой простой процесс, хотя совсем.. нам хочется, конечно нам хочется, чтобы люди чувствовали себя авторами своей жизни, чтобы они были инициативны, чтобы мы вместе что-то могли делать, чтобы эти цели были осмысленны, и действительно, когда у нас есть сотрудничество с родителями, у нас все эти ощущения есть, и у родителей, у семей тоже есть ощущение собственной активности, силы, понимания процессов, но вообще бывает иногда трудно.

Почему трудно? Потому что мы должны быть осознанны к этой трудности, понимать её и что-то делать, может быть превентивное. Во-первых, когда мы сотрудничаем, у нас всё-таки очень высокий уровень вовлечённости; мы много знаем про семью, мы знаем про разные аспекты их повседневной жизни, мы знаем про разные обстоятельства, и мы оперируем очень большим объёмом информации, для того чтобы это всё узнать и обсудить, нам приходится тратить очень много времени. Иногда, весь процесс может затрудняться тем, что вообще в рамках вот таких сотрудничающих отношений процесс принятия решений усложняется. Не просто эксперт утверждает нечто, принимает решение, выдаёт рекомендации, и говорит вот делайте, — а нам нужно вот эти рекомендации сформировать совместно, у нас как бы совместно развивается знание. И это всё требует достаточно больших временных затрат. Иногда, как специалисты, мы можем ощущать в этом процессе, что нам недостаточно понятно где, собственно, граница между нашим влиянием, и влиянием ещё других факторов. И если мы до момента, когда мы начали с семьями сотрудничать, мы считали, что — да, мы молодцы, мы вот на это дело влияем, и то что происходит это результат нашего действия, то когда мы знаем много, то с этой оценкой бывает намного сложнее обходиться. И плюс к этому мы ещё, бывает, теряем вот это ощущение защищённости, которое у нас было, пока мы были такими «непогрешимыми» экспертами.

До того, как мы начали сотрудничать, мы довольно часто чувствовали себя уверенными, мы знали, как правильно, у нас были решения для самых разных проблем, историй и задач. Вот, мы двинулись, мы узнали больше про семью, двинулись вперёд, мы увидели более широкий контекст, и мы хотим делиться знаниями, мы хотим развивать совместно знания, и это делает нас уязвимыми, потому что семьи начинают нам давать обратную связь, которая нас поначалу может не всегда радовать, но в общем на мой взгляд «игра стоит свеч», потому что в результате то, что вырастает из партнёрства с семьями оно значительно более жизнеспособно, и оно даёт какое-то ощущение, что мы вот в этом пространстве все присутствуем со своими компетенциями; что ребёнок возрастает в своих возможностях, что родители становятся компетентными, и активными, и что мы являемся тоже их партнёрами и много чего знаем, и наши знания используются семьями, то есть мы тут полезны со своими профессиональными умениями.

Ну вот, смотрите, это мои контакты. Страничка нашей организации также существует в Фейсбуке и в Вконтакте, есть сайт нашей организации. Если вам интересно дальше продолжать обсуждение этих тем, то милости просим, я буду рада. Наверное к вопросам сейчас перейдём.

Вот тут был комментарий, и есть он, про то, что вообще мой ребёнок с синдромом Аспергера, ему трудно войти в школьную жизнь. Это действительно огромная проблема, что дети с даже не очень тяжёлыми нарушениями развития, не очень тяжёлым уровнем нарушений, ограничений возможностей, всё равно испытывают огромные трудности в интеграции в общество, и вся вот эта социальная конструкция — она накладывает какой-то, к сожалению, большой груз на нас на всех, на нас как на специалистов, и очень много этого чувства, потому что мне кажется иногда… ну, что вот «мы как специалисты»… мы все находимся в напряжении, мы хотим чтобы ребёнок, и родители.. и мы как специалисты хотели, чтобы ребёнок достиг максимума своих возможностей. И пока социальная ситуация ещё пока не достаточно принимает детей с разными особенностями, все вот в этом бешеном напряжении. Да и школа не всегда понимает, что вообще-то разные дети. Вроде бы инклюзия постулируется, и мы говорим, что у нас школа должна быть инклюзивной, и в некоторых городах, регионах, принят закон об образовании, по которому дети могут прямо с любыми уровнями нарушений, физическими или ментальными, могут идти прямо в школу, которая находится рядом с домом, но… Это всё такой «постулат»… Приходит ребёнок, который вынужден учиться по той-же самой программе, по которой учатся все остальные дети, так скажем с нормотипичным развитием. И мы видим часто, что вот все учатся, а он как раб на галерах, и его семья как рабы на галерах пытаются прорваться сквозь этот гранит этой программы. Мы очень надеемся, и наши коллеги тоже в этой области работают на то, чтобы постепенно создавались разные программы. Конечно, для того чтобы дети с церебральным параличом, с расстройством аутистического спектра оказывались в школах, нам нужно работать и с коллективом учителей, администрации, и с родителями тоже. То есть, это действительно такая постепенная работа со всеми нами, со всем обществом, чтобы дети учились, жили вместе, и так далее… Может быть, нам будет всем полегче.

Тут меня знаете, что утешает? Меня утешает в отношении инклюзии, и вообще какой-то такой… да даже «инклюзия» такое очень модное слово, но какой-то совместной жизни в общем мире открытом людей с особенностями и людей без особенностей. Меня утешает, что за последние двадцать лет, примерно, что я в этой области работаю и как то с ней соприкасаюсь, что вообще произошли довольно большие изменения: Многие дети, которые сейчас ходят в школу, может быть пока эта школа специальная, и раньше вообще не могли пойти в школы, семьи считают, что они имеют право выходить в общественные пространства со своими детьми, и это тоже очень радует, и готовы знакомить с обществом, что вообще-то в обществе уже есть разные люди, которые приобретают опыт взаимодействия с детьми с нарушениями развития, и готовы этот опыт приобретать, например, родители, которые готовы своих нормотипичных детей, обычно развивающихся детей, знакомить с особыми детьми, для того чтобы как-то в будущем эти контакты не вызывали большого напряжения, они думают, что хорошо это делать пока дети ещё маленькие.

Ну, вот вообще люди которые интересуются проблемами и жизнью, не только проблемами, и какими-то достижениями людей с особенностями развития, их окружения тоже,… Сейчас довольно много есть материалов в интернете, с самых разных сторон поднимающих эту тему; и если, знаете, вот несколько лет тому назад всю эту историю мы, как правило, в прессе видели рассказанную через… — «смотрите, какие они несчастные, им надо срочно помочь!» или «смотрите, какие они герои!»

Это были две центральные точки разворота истории, которые мы видели в средствах массовой информации, то сейчас мне кажется, что вообще это поле наполняется и другими историями. Просто — «смотрите, что эти люди живут, мы можем жить в одном мире», что «вообще жизнь этих людей похожа на нашу с вами, и она, может быть, будет наполнена радостью». Появились родители детей с особенностями развития (с самыми разными; с синдромом Дауна, с церебральным параличом), которые хотят рассказывать про хорошие части своих историй, про любовь, которая существует в семьях, про достижения своих детей, и это тоже очень важно.

И вот публичные люди, такие известные люди тоже стали рассказывать про то, что у них тоже могут быть и есть дети с особенностями, и это тоже как-то меняет ситуацию. То есть, вот от таких историй, где есть только страдания и героизм, и где обычные люди никак не могут понять, как можно так жить, как живут эти семьи и эти дети, мы потихонечку, кажется, начинаем знакомиться друг с другом, и это становится интересным. Может, пока не всем, и кого-то это совсем не устраивает, если к вопросу об инклюзии в школе — мы знаем, что родительское сообщество, родители других детей, обычных детей, могут возражать, и у них много беспокойства о том, что общение с таким ребёнком будет вредно для их ребёнка, что его успеваемость в частности упадёт, или что он каким-то плохим вещам научиться… Но, при определённой разумной организации этого процесса, постепенно люди приобретают опыт, что такое общежитие возможно, и оно может обогащать всех нас. И что это красиво и разнообразно.

Ну вот… Спасибо, наверно мы будем завершать. Спасибо вам всем за внимание. Простите, как-то мне сегодня было сложно говорить. Но, надеюсь, что какие-то мысли мне удалось до вас донести, и всего вам хорошего, удачи, развития, и всего вам доброго!