Пациент психоневрологического интерната о себе и жизни в учреждении

Про Виталия Булгакова из психоневрологического интерната №7 в Санкт-Петербурге мне рассказала давняя знакомая: «Виталий – человек-феномен. При таком тяжелом поражении организма у него совершенно ясный ум и полностью сохранный интеллект. Он любит читать, следит за политикой, у него тонкое чувство юмора, и он пишет грамотнее, чем большинство моих знакомых.

Виталя самостоятельно разобрался, как пользоваться ноутбуком. Поскольку он может более или менее координировать движения только головы, то ему на голову надевают обруч с таким щупом, который и есть его “палец”. Так головой он и печатает.

Еще у Виталика в интернате серая жуть. Их купают так: завозят под душ прямо на колясках и поливают. От этого коляски ржавеют и ломаются.  Постричь, побрить и нормально искупать могут только родственники.

А еще Виталий огромной души человек. Его пенсия сейчас, которую инвалиды получают за вычетом удержаний за ПНИ, – 4014 рублей. За интернет на своем ноутбуке заплатил, и уже одна пятая этой пенсии потрачена.

А он при этом умудряется сам кому-то помогать, через Яндекс переводит деньги другим инвалидам, сиротам, больным детям. Я не знаю, он вообще на себя что-нибудь оставляет или нет. Человек, сам находящийся в не лучшем состоянии, помогает другим своей последней копейкой».

Тема инвалидов, находящихся в ПНИ, безусловно, очень деликатная, поскольку не все из них могут полностью соответствовать поставленному диагнозу. Вспомнить хотя бы историю Тамары Черемновой из Новокузнецка, которой были поставлены диагнозы ДЦП и олигофрения в стадии дебильности. Однако благодаря напористости и уверенности в собственной правоте, Тамара смогла не только снять второй диагноз, но и доказать свою состоятельность как писательница.

Я написала Витале, и, честно говоря, до сих пор верю с трудом, что он с помощью своего «головного убора» способен не только очень быстро писать, но и делать это максимально грамотно. Но он действительно это делает! И это вызывает уважение. Все, что написано в интервью, Виталий написал при помощи своего «пальца» на голове.

«Мы ж самостоятельные!»

Виталий был единственным и поздним ребенком у своих родителей. Он родился мертвым, но благодаря долгим реанимационным мероприятиям, врачи смогли вернуть его к жизни. Результат – ДЦП, жизнь в инвалидной коляске. С 1991 года он живет  в психоневрологическом интернате №7 Санкт-Петербурга.

Как проходит твой обычный день?

– Утром, где-то полдевятого поднимаюсь на завтрак. Потом немного сижу в холле. Если телевизор выключен, то в тишине, если работает, то в гвалте проживающих. Потом шахматы, интернет. Обед. Снова выхожу в интернет у меня на ноутбуке или смотрю ТВ. После ужина снова интернет. Когда телевизор выключат, здесь тихо, хорошо.

Около 23:00 ложусь спать.

В основном, жизнь у нас однообразная. Я стараюсь разнообразить ее шахматами, чтением, кино. На одном шахматном сайте даже угораздило стать капитаном команды!

Читаю, в основном, фантастику, приключения. Сейчас перечитываю который раз «Звездоплавателей» Мартынова. Устарело, конечно, во всех смыслах, написано еще до полета Гагарина! Просто любимая книжка детства.

– На прогулках бываешь?

– Я выезжаю гулять с соседом – мы ж самостоятельные! Сейчас просто мне лень одеваться. А так вывозят, конечно, когда тепло. Раньше летом с мамой выезжали, теперь, в основном, за мороженым через дорогу. Прошлым летом раз только проехались по окрестностям. Стареем помаленьку – и она, и я.

– Кто находится с тобой в палате?

– Например, талантливый, оригинально мыслящий, обаятельный парень Игорь Плисов. Тоже колясочник, как и я, фактически без рук. Он печатал и играл в шахматы ногами с помощью специальных приспособлений (похожие на сандалии дощечки со штырями вниз).

С санитаром, работавшим у нас, он много чего для меня придумал. Козырек над пюпитром, где висят лампочки, чтобы не зависеть от интернатского освещения, мой крепеж на коляске для рук, с ним чувствую себя уверенней (до этого привязывали, но здесь это могут не все, пристегнуть проще), столик – сперва для пишущей машинки, потом для ноутбука, это все его рук дело.

Еще один из моих соседей – Владимир Сорокин. Местный поэт, печатался в нашем питерском «Русском инвалиде», ему помогли издать небольшую книжку стихов «Даруй отраду человеку». Я тоже пишу, но, в основном, прозу.

«Когда маленьким был, думал стать следователем или писателем!»

– Как ты видишь: если бы у тебя со здоровьем было все в порядке, кем бы ты мог быть?

– Я думаю, если серьезно рассуждать, нельзя так говорить. Ведь тогда наверняка было бы другим: образ жизни, окружение, интересы, характер. Но когда маленьким был, думал стать следователем или писателем!

– Как ты научился писать?

– Я закончил 9 классов обычной школы на домашнем обучении. Многое смог выучить самостоятельно, хотя и с учителями тоже.

– Каким было твое детство?

– Детство, наверно, всегда и всем кажется самой безоблачной порой жизни. Летом мы выезжали на дачу, снимали ее в одном местечке под Ленинградом, Ириновке. Там поселилась приехавшая из Иркутска массажистка баба Шура. Меня возили к ней на массаж. Места там были чудесные… Это ведь было детство.

Последние два лета – в 78 и 79 годах – снимали дачу у дяди Гоши и Надежды Трофимовны. Приехали они с Украины. Дядя Гоша сам построил дом, который тогда оценили в 25 тысяч тех еще рублей. Он был хорошим, общительным человеком. Строил дома на заказ, вместе с папой они сделали мне новую коляску.

Младший сын у него работал на БАМе и по его возвращении собирались перестраивать все у себя во дворе и дачу больше не сдавать. В 1980-м году мне хотели делать операцию, чтобы я мог стоять, но в конце концов врачи отказались, сочтя, что я не выдержу.

В Ириновку мы так и не вернулись, только заезжали иногда к нашим бывшим хозяевам по дороге из леса. В позапрошлый год случайно я увидел у одной из онлайн-подруг знакомую картинку: карьер, озеро на опушке. Разговорились. Зарина действительно была там – сперва по работе, а потом и просто так. Предложила свозить, но я думал, что это нереально, и она съездила одна и сделала около 30 фото.

Я показал их маме. Она предложила съездить туда. В конце концов, съездили. Были у дяди Гоши: сам он, конечно, умер (в этом году ему, кажется, было бы 100). А Надежда Трофимовна была еще жива, но мы не застали ее дома.

Чем еще в детстве занимался? Книжки читал. Папа сделал деревяшки, которые накручивались на металлический прут. Я брал такие штуки в рот и листал, а позже – печатал на машинке и нажимал кнопки на микрокалькуляторе. Позже (уже в ПНИ), когда зубы стали совсем портиться, наш санитар и друг сделал мне вот такой вариант «рабочего инструмента», который у меня на голове.

«Понимал умом, что другого выхода нет»

– Когда ты попал в ПНИ, новая жизнь очень сильно отличалась от привычной? Хотелось домой?

– Подсознательно я очень долго не мог этого принять. Понимал умом, что другого выхода нет, но… К 1991 году папа серьезно заболел. Лейкемия. Что оставалось? Маме посоветовали положить меня на госпитализацию в психбольницу. Это оказалось правильным, потому что папа вскоре умер.

Сейчас меня обслуживают соседи, и я бы не хотел, чтобы было иначе. Да и персонала еще не так много, и они не рвутся помогать. Был один год тяжелый… Тогда все сошлось: мама, не подумав, пообещала свозить в Ириновку, потом оказалось, что коляска не проходит через турникет в метро.

С Плисом ругались, умер Шурик Попов, он и мне помогал, хоть и на «вторых ролях», так сказать (сажать не сажал, а утку подержать, покормить, чай сделать). Одна санитарка, когда узнала, что он умер, так и воскликнула: «Хозяюшка!..»

В общем, доигрался я тогда до сердечного приступа. Мама каждый день приходила, купила лекарство, в вену кололи. С зав. отделением они ругались: та хотела меня в больницу отправить и там капельницы делать, мама же доказывала, что это не получится из-за моих дерганий. В общем, вытащили тогда меня….

– Может, были и какие-то веселые случаи в ПНИ?

– У Плиса была «жена» – довольно толковая подшить, постирать, разобрать, собрать тоже могла. Да и за бутылкой он мог ее послать или съездить с ней. Как-то раз он у нее отмечал наступающее 8 Марта и засиделись. У нас уже все спали, и наш сосед спросонок да в потемках принял их за пришедших чем-то поживиться дураков из соседних палат. Откуда только прыть взялась при его полноватой комплекции!.. Плис только и успел сказать: «Шурик, это мы!» – а то могли получить за позднее возвращение!

– Говорят, ты занимаешься общественной деятельностью?

– Да, я подписал петицию, где прошу не экономить на выплатах инвалидам, проживающим в психоневрологических интернатах. Сейчас ее подписали 1097 человек, и я надеюсь, что неравнодушные люди еще присоединятся.

В тексте речь идет о том, что я с 2005 г. получаю установленные законом РФ № 222 денежные суммы по монетизации льгот (ЕДВ – ежемесячная денежная выплата). Все это время администрация учреждения никак не покушалась на эти выплаты, в отличие от пенсии, выплачивавшейся с декабря по август 2002 г. в полном размере, а потом урезанной вновь до 25%. Таким образом, общая сумма, которую я получаю на руки, всего 4014  рублей.

В сентябре 2016 года администрация ПНИ провела кампанию по сбору подписей проживающих о передаче учреждению еще и 75% ЕДВ. Делалось это открыто, когда выдавали обычные заявления о проживании.

С октября 2016 года общая сумма выплат (25% пенсии и уже 25% ЕДВ) = 3 815 рублей (у некоторых и того меньше). Правда, к апрелю 2017 года она увеличилась до 3 905 рублей.

Тогда же администрация ПНИ организовала подписание соответствующего договора, от  которого проживающим в учреждении инвалидам было нельзя отказаться, так как в этом случае администрация оставляла за собой  право выселить нас из интерната.

Тем же документом было объявлено, что домашний отпуск проживающего в учреждении инвалида не может продолжаться больше 15 дней в году (правда, с несколькими туманными оговорками). Складывается впечатление, что единственное, на что мы, по мнению этой системы, имеем право – псевдодобровольно отказываться от денег, которые дает государство, и «правильно» голосовать на всяческих выборах.

В петиции я призываю президента России и Федеральное собрание РФ отрегулировать вопросы взимания платы за проживание в государственных бюджетных стационарных учреждениях социального обслуживания (ГБСУСО). В частности, не рассматривать в будущем заявления проживающих в ГБСУСО с отказом от выплат, положенных им по закону, передать ограничение этих выплат в исключительное ведение федеральных органов РФ, а также поддержать законопроект, по которому плата за проживание в ГБСУСО ограничивается суммой в 75% страховой пенсии. Считаю, что эта оплата должна взиматься автоматически, по факту проживания в ГБСУСО и отдельного согласия проживающего требовать не нужно.

Коллажи: Оксана Романова