Многим интересующимся давно известны разные попытки создать для так называемых особых людей варианты проживания, альтернативные закрытым психо-неврологическим интернатам.
Можно вспомнить и общины, инициатором которых был Жан Ванье, и кэмпхилльские деревни, и различные небольшие приюты домашнего типа. Но даже в самых терпимых общинах место есть не всем. Одними из таких изгоев оказываются аутисты. Не так давно сначала в кинопрокате, а потом и по центральному телевидению прошел показ документального фильма «Антон тут рядом», в котором весьма длительный фрагмент посвящен тому, как не прижился герой фильма в кэмпхилльской деревне Светлана под Санкт-Петербургом. Этот фрагмент фильма очень характерен. Аутисты – особые из особых. Люди, страдающие аутизмом, чаще всего не могут вписаться в распорядки, подходящие для людей с многими другими диагнозами. Однако сама по себе идея проживания в отдельной общине, где они не будут чувствовать себя неполноценными по сравнению с обычными гражданами, хороша и для них.
К такому же выводу пришли и энтузиасты из Санкт-Петербурга, не понаслышке знакомые с аутизмом. В результате их деятельности в 2011 году было официально зарегистрировано некоммерческое партнерство поддержки детей с аутизмом и особенностями интеллектуального развития «Счастливый дом», а в Ленинградской области полным ходом идет строительство поселка именно для аутистов. Рассказывает исполнительный директор «Счастливого дома» Ирина Попова:
– Нашей младшей дочери Ане 19 лет. У нее аутизм. К сожалению, этот диагноз официальные врачи нам никогда не ставили. Мы забили тревогу, когда в 2 года у Ани так и не появилась речь, хотя я заметила, еще когда ей было месяца 2-3, что как-то уж очень по-взрослому, осмысленно мой ребенок на меня смотрит, буквально изучает, но как только поворачиваюсь к ней – сразу прячет взгляд. Помню, еще тогда сказала мужу: «Какое-то космическое создание». Что было дальше? Хождение по врачам, вердикт за вердиктом: «Не торопитесь, перерастет, у вас ЗПР, ЗПРР, УО, сделать ничего нельзя». В психо-неврологическом диспансере пожилая женщина-психиатр посоветовала сразу отдать ребенка в интернат – там-де ей помогут. В 3 с половиной года повезло: врач-остеопат сказала, что у Ани – аутизм. Кинулись искать информацию, специалистов, но получалось, что продолжаем ходить по кругу по тем же врачам.
Эх, знать бы тогда, какое драгоценное время упускаем, имели бы мы на руках инструменты, которыми сейчас могут пользоваться молодые родители! Но в тот момент ни о специальной диете, показанной при аутизме, ни о системе биокоррекции, ни о том, что нужно быть очень осторожными с прививками и, наконец, о замечательной ABA-терапии (прикладной поведенческий анализ) мы ничего не слышали.
В 5 лет наша дочь пошла в коррекционный садик, который посещала до 9 лет. Были улучшения, стала появляться речь, правда только отдельные слова. Уже подобрали школу, в которую Аня пойдет. Но тут, как гром среди ясного неба – эпилепсия. Частые генерализованные приступы не оставили нам шансов не только пойти в школу, но и продолжать ходить в детский сад. Эта дорога для нас закрылась, как потом оказалось, навсегда. Были еще больницы, подбор медикаментозного лечения, обследования и еще один удар: у Ани – неоперабельная киста височной части головного мозга. В какой- то момент ее состояние стало таким, что речь шла уже не о развитии и получении образования, а о физическом выживании. Именно тогда мы приняли, как теперь понимаем, единственно правильное решение: переехать за город.
Мы нашли замечательное место в поселке Озерки Выборгского района Ленинградской области, окруженное лесом, рядом – Финский залив. Построили дом, вырыли пруд, запустили туда рыбу. По участку ходят гуси, бегают собаки бобтейлы – мы узнали, что их специально заводят для детей с аутизмом и не ошиблись: они замечательные компаньоны. Кругом цветы, ягоды. Надо сказать, что нашей девочке стало гораздо лучше в этой обстановке, которая уже сама по себе является терапевтической. Постепенно стала появляться информация об аутизме. Благодаря этому стало возможным изменить многое в жизни Ани. Мы узнали, что аутичные дети отличаются от здоровых ослабленным иммунитетом, болезнями ЖКТ, они страдают пищевыми непереносимостями, дисбактериозом, ферментативной недостаточностью, мальабсорбцией и дефектами митохондрий. Анализы показывают наличие в их организме тяжелых металлов, нарушение метаболизма. В анализах мочи – опиатные остатки, как у наркоманов, и продукты жизнедеятельности бактерий, которых у людей вообще никогда не встречается. Из-за этих проблем разрываются нормальные химические процессы в организме и затормаживаются циклы, отвечающие за развитие речи и познавательных способностей, так как мозг людей с аутизмом недополучает питательных веществ и витаминов. И поэтому психиатры, в ведении которых традиционно находится аутизм, не могут помочь нашим детям, потому что медикаменты, которые они предлагают, ничего, кроме побочного тормозящего эффекта, не приносят, то есть в короткий срок делают ребенка похожим на овощ. Как только действие психотропного препарата прекращается, деструктивное поведение, против которого он принимался, возвращается вновь. Значит, это не лечение болезни, а борьба с ее проявлениями.
А вот на самом деле может помочь уже применяемая во всем мире эффективная система питания БГ/БК (безглютеновая / безказеиновая диета) и биомедицинское лечение, коротко – биомед. Это целая научно обоснованная концепция лечения ЖКТ, которая включает в себя борьбу с патогенной флорой, предусматривает прием биодобавок, основанный на необходимости восполнения питательных веществ, недополучаемых ребенком из-за исключающих диет, но, в основном, по причине неспособности ЖКТ выделить эти вещества в процессе пищеварения. Ну и, конечно, существуют АВА-терапия, альтернативные способы коммуникации и еще много, много всего. Перед нами, а главное, перед нашим ребенком, открылся целый мир, у нас появилась надежда. И нас не смущает, что начали мы все очень поздно. Мы видим явную пользу всего, что я перечислила. Поэтому мы готовы принять у себя ребят, родители которых подобным образом помогают своему ребенку, а если они еще не начали – вдохновим своим примером. Будет здорово, если наши подопечные получат как можно больше самой разнообразной помощи, ведь в своем детстве они не были ею избалованы.
– Почему вы решили не ограничиваться заботой о своем ребенке?
– Конечно, переезд в Озерки изменил нашу жизнь. Пришлось оставить работу в городе, изменить весь уклад , все привычки, от многого отказаться. Но мы делали самое главное – помогали своему ребенку изо всех сил. И вот подумалось: раз жизнь так распорядилась, что мы уже живем здесь и, надо сказать, неплохо, почему бы не поддержать еще нескольких таких ребят, как наша Аня. Ведь наша ситуация – не единична, просто мы смогли ее поставить под контроль. Наш ребенок нас изменил – мы захотели помогать другим.
– Одно из возможных недоумений тех, кто не в теме: у детей-аутистов и так проблемы с социализацией, а вы хотите еще и поместить их в обособленную среду. Что вы можете на это возразить?
– Да, идеальная ситуация была бы такая, при которой каждый человек с аутизмом жил бы у себя дома со своими родителями или один, но к нему бы был прикреплен помощник, который сопровождал бы его везде. Увы, пока это только мечты. А реальность сегодня такова, что взрослый человек с аутизмом, когда стареющие родители его уже не могут поддерживать, а еще хуже, умирают, неизбежно попадает в печально известное закрытое учреждение – ПНИ. Мы не хотим такой участи ни для своего ребенка, ни для кого-то еще. И потом, всю программу нашего дома мы выстроили таким образом, что здесь всегда будут волонтеры: студенты, творческие коллективы… Да и сами мы не планируем сидеть на месте – поездки, экскурсии. Вокруг нас много маленьких фермочек, где с удовольствием будут принимать наших ребят, кто-то, возможно, будет там работать. Мы продумываем варианты какого-то трудоустройства тех наших подопечных, состояние которых это позволит. Но делать это будем постепенно, осторожно. И здесь обязательно будет сопровождение тьютора. Мы будем моделировать все процессы в нашем доме, исходя из индивидуальных особенностей каждого человека.
– Как обстоят дела у «Счастливого дома» сейчас?
– Изначально для нас стал принципиальным подход, принятый в мировой практике при организации сопровождаемого проживания людей с РАС: предоставление подопечным такого объема помощи, который необходим им для решения всех своих повседневных жизненных задач. Основным инструментом этого подхода является индивидуальная программа развития поведенческих навыков, которая разрабатывается для каждого поступающего подопечного на основе комплекса педагогической диагностики специалистами проекта и согласуется с его законными представителями или с ним самим в случае его дееспособности. Совместно со специалистами-экспертами в области ABA-терапии нами составлена программа обучения персонала и волонтеров для работы в проекте. Нами достигнута договоренность с профильными кафедрами СПбГПУ им. Герцена (коррекционной педагогики и психологии) о направлении к нам студентов для прохождения практики, проведения интеграционных мероприятий и сопровождения наших подопечных. Наиболее активную и заинтересованную часть волонтеров-студентов мы будем готовить для их дальнейшего трудоустройства в «Счастливом доме».
———
На сегодняшний день для запуска проекта «Счастливый дом» сделано следующее: построен дом площадью 100 кв.м, рассчитанный на проживание пяти человек подопечных и двух человек персонала, к участку подведен газ, выкопан колодец. Для осуществления всей намеченной программы работы в настоящий момент необходимо строительство дополнительных площадей для размещения еще трех подопечных, вместительного помещения для проведения занятий, интеграционных мероприятий, обучающих семинаров, а также помещения для персонала, необходимого в связи с удаленностью от Санкт-Петребурга и особым графиком работы специалистов. Размер участка позволяет построить второй дом площадью 360 кв.м для решения этих задач.
При нормальном развитии проекта «Счастливый дом» имеет много шансов стать уникальной учебно-интеграционной площадкой для молодых людей с РАС, восполняющей пробелы в государственной системе обучения и социализации этой категории молодежи. Но будет гораздо лучше, если в итоге «Счастливый дом» преодолеет и свою уникальность, то есть сможет передать свой опыт другим энтузиастам, и подобные «счастливые дома», где люди, страдающие аутизмом, смогут не только устраивать свой быт в соответствии с особенностями их развития, но и получать грамотные лечение и реабилитацию.
«Счастливый дом» существует на личные сбережения его основателей и частные пожертвования. Для его развития очень нужна также и финансовая помощь неравнодушных, понимающих суть проблемы людей.
Страница проекта на Facebook.
