Наличие вируса иммунодефицита взрослые чаще всего скрывают. А как живется детям с таким диагнозом? Рассказывает Наталья, усыновившая трехлетнего Васю

У Васиной биологической мамы нашли ВИЧ во время экспресс-тестирования, когда она приехала рожать. Я так поняла, что она нигде до этого на учете не стояла, о диагнозе не знала, поэтому и не лечилась.

Васю сразу же стали лечить. А женщина, которая его родила, как мне сказали, в течение года после родов умерла – ее для чего-то искали, наверное, так юридически положено. Причина смерти мне точно неизвестна.

Пообщавшись с другими приемными мамами, у которых тоже дети с ВИЧ, я узнала, что такие ситуации довольно распространены. То есть женщины ничего не делают, терапию не принимают. И предполагаю, что именно от СПИДа они скоротечно и умирают потом. Мне кажется, что все дело в наркомании.

Я Васе – опекун. Детей с ВИЧ очень хорошо поддерживает государство с экономической точки зрения – и поддержка ему будет гарантирована и дальше.

Сын – из Кемеровской области. Потом читала в интернете, что в Кузбассе ВИЧ очень распространен. Кроме того, в домах ребенка по России много детей с вирусом иммунодефицита.

После принятия закона об устройстве детей в семьи, начался шквал усыновлений. Детей разбирают, как горячие пирожки, простите за сравнение. В тот самый момент, как ребенок появляется в базе, на него уже есть направление.

Когда начинаешь смотреть фотографии детей, которых пока еще никто не забрал в семью, и если у ребенка – симпатичное лицо, глазки умные, он не инвалид, у него не синдром Дауна, не ДЦП, то 90%, что у него ВИЧ. Если ребенок мил, сохранен и здоров, то его забирают моментально.

У моей подруги тоже усыновленные дети с ВИЧ – трое. Старшая девочка живет в семье уже лет пять или шесть. И когда мы за ней ездили в подмосковный детский дом, то воспитатели были в резиновых перчатках и смотрели на нас, как на ненормальных. Сейчас одноразовые перчатки уже исчезли, но в таких детях все равно видят что-то страшное.

Однажды мы ездили с подругой в региональный детдом – так там у девочки, которую она хотела усыновить, были какие-то неврологические нарушения и ВИЧ. Врачи уверяли нас, что неврология исправится, но о вирусе говорили как о катастрофе. В провинции такое отношение до сих пор сохраняется.

А еще я сталкивалась с так называемыми СПИД-диссидентами. Когда искала Васю, то повстречала однажды женщину из Сибири, которая хотела найти дочку. Простая, хорошая, русская тетка, видно, что добрая. И ей предложили посмотреть девочку с ВИЧ. Мы ехали в детский дом вместе, и она мне призналась, что считает болезнь ерундой, что лечить ее не надо. Я попыталась эту женщину как-то разубедить, но она, почувствовав мой настрой, свернула тему.

Ничего в таких ситуациях сделать нельзя, к сожалению. Нереально проконтролировать, лечит ли усыновитель ребенка с ВИЧ или нет. К тому же, когда хочешь стать приемным родителем, в психдиспансере с тобой даже не говорят, не проверяют твою адекватность, – просто смотрят, есть ты в базе или нет.

Три минуты – и тебе ставят штамп в паспорте. Никто не выясняет твоих мотивов и намерений. Только в школе приемных родителей психолог с тобой беседует, но по-дружески, скорее.

Органы опеки, конечно, навещают. Но они не разбираются в тонкостях – им достаточно сказать, что лекарства ребенок принимает.

Васька проходит терапию, все в порядке, мы встали на учет в СПИД-центр сразу же, как я его привезла в Москву. О том, что у сына ВИЧ, знают только близкие друзья. Но маме своей я не говорю – по ней вижу, что она не воспримет информацию адекватно. Не знают в детском саду, в школе тоже не будут знать.

Педиатр знает – в карте пишут диагноз шифром, так что никто, кроме него, не в курсе. Когда мы ездили отдыхать, нужна была справка – группа здоровья у Васи четвертая, инвалидность. И педиатр написал что-то вроде вегето-сосудистой дистонии, чтобы лишних вопросов не было. Есть адекватные врачи.

Я шла уже проторенным путем – вслед за своей подругой. Когда она хотела взять первую дочку из детдома, и ей сказали, что девочка с ВИЧ, у нас был шок. Но потом стали узнавать, читать и поняли, что все не так страшно.

Сначала как-то не верилось, что ВИЧ не опасен в быту. Когда я наблюдала за семьей своей подруги и видела, как она кормит родного и приемного ребенка с ВИЧ одной ложкой, было сначала не по себе. Хотя я все знала, головой понимала, но что-то сидело в подсознании. Сейчас эта граница стерлась совсем. Ты об этом и не думаешь – просто даешь лекарства по часам, и все.

У меня есть родная дочь, ей шесть лет, она пока не знает о Васиной болезни – рано. Да и сыну сама я вряд ли смогу объяснить, что у него ВИЧ, что он должен соблюдать меры безопасности. Просто не знаю даже, как это сделать правильно, чтобы не травмировать.

Но в Москве есть дом ребенка № 7 для детей с ВИЧ. Директор Виктор Крейдич планирует организовывать там группы поддержки для детей с диагнозом – что-то вроде зимних и летних лагерей. С ними будут работать психологи. Скорее всего, обратимся туда. Надо, чтобы Вася видел, что он не один такой. И знал, что при терапии вирусная нагрузка – нулевая.